N° 1572 volume 2 - Rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique



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N° 1572

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 15 janvier 2019.

RAPPORT D’INFORMATION

DÉPOSÉ

en application de l’article 145 du Règlement

PAR LA MISSION D’INFORMATION
sur la révision de la loi relative à la bioéthique (
1),

ET PRÉSENTÉ PAR

M. Xavier BRETON,

Président,

M. Jean-Louis TOURAINE,

Rapporteur

Députés.

TOME II
COMPTES RENDUS DES AUDITIONS

——

La mission d’information de la Conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique est composée de :

– M. Xavier Breton, président ;

– M. Jean-Louis Touraine, rapporteur ;

– M. Joël Aviragnet, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, Mme Caroline Janvier, M. Jean François Mbaye, vice-présidents ;

– M. Philippe Berta, M. Jean-François Eliaou, Mme Agnès Firmin Le Bodo, M. Jean-Carles Grelier, secrétaires ;

– Mme Emmanuelle Anthoine, Mme Gisèle Biémouret, M. Jean-Louis Bourlanges, Mme Blandine Brocard, Mme Marie-George Buffet, Mme Samantha Cazebonne, M. Philippe Chalumeau, M. Guillaume Chiche, M. Charles de Courson, Mme Nicole Dubré-Chirat, M. M’jid El Guerrab, Mme Élise Fajgeles, Mme Patricia Gallerneau, M. Patrick Hetzel, Mme Brigitte Liso, Mme Sereine Mauborgne, M. Thomas Mesnier, Mme Danièle Obono, Mme Bérengère Poletti, M. Alain Ramadier, Mme Mireille Robert, Mme Laëtitia Romeiro Dias, Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe, Mme Agnès Thill, Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon, Mme Annie Vidal

Les comptes rendus des auditions sont disponibles sur le site Internet de l’Assemblée nationale, à l’adresse :

http://www2.assemblee-nationale.fr/15/missions-d-information/missions-d-information-de-la-conference-des-presidents/revision-de-la-loi-relative-a-la-bioethique/(block)/ComptesRendusCommission/(instance_leg)/15/(init)/0-15

L’ensemble des informations relatives à la mission sont accessibles sur son portail, à l’adresse :

http://www2.assemblee-nationale.fr/15/missions-d-information/missions-d-information-de-la-conference-des-presidents/revision-de-la-loi-relative-a-la-bioethique/(block)/51198

SOMMAIRE

___

Pages

1. Mme Valérie Depadt, maître de conférences HDR à l’université Paris XIII 7

2. Agence de la biomédecine – Mme Anne Courrèges, directrice générale, Pr. Yves Pérel, directeur général adjoint chargé de la politique médicale et scientifique, et Pr. Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus 23

3. Conseil d’État – Mme Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études, et Mme Laurence Marion, rapporteure générale 45

4. M. Emmanuel Hirsch, professeur des universités, directeur de l’espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l’espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives et du département de recherche en éthique, Université Paris-Sud / Paris-Saclay 65

5. M. Pierre Le Coz, professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille, président du comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail 89

6. Mme Anne-Marie Leroyer, professeure des universités (École de droit de la Sorbonne - Université Paris I) 101

7. M. Jacques Testart, biologiste 115

8. Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation 127

9. Ligue des Droits de l’Homme – Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du Comité central de la Ligue et co-responsable du groupe de travail « Santé-bioéthique, et Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique » 139

10. France Assos santé – M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national, et M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies 151

11. Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles 161

12. Comité Laïcité République – M. Jean-Pierre Sakoun, président 175

13. Conseil national de l’Ordre des médecins – Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie, et Dr Anne-Marie Trarieux, conseillère nationale 189

14. Académie nationale de médecine – M. Jean-François Mattei, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine 201

15. Audition commune d’anciens présidents du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) 213

16. Pr. Israël Nisand, professeur des universités - praticien hospitalier, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg 227

17. Table ronde de personnalités qualifiées européennes 241

18. Pr. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Mme Marie-Christine Simon, directrice de l’information, de la communication et conseil en stratégie 257

19. Table ronde des obédiences maçonniques 273

20. Audition commune du Pr. Charles Sultan, endocrinologue, professeur à la faculté de médecine de Montpellier, et du Pr. Barbara Demeneix, endocrinologue, directrice de recherche au CNRS et directrice du département régulations / développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle de Paris 307

21. Table ronde d’associations familiales 319

22. Association « Mam’en Solo » – Mmes Laure Narce, Isabelle Laurans, Anne-Sophie Duperray et Marie-Christine Nozain 357

23. Fédération française des centres d’étude et de la conservation du sperme CECOS (centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain) – Pr Nathalie Rives, présidente de la fédération, responsable du CECOS de Rouen Normandie, Dr Florence Eustache, présidente de la commission scientifique et technique de la fédération, responsable du CECOS de Jean Verdier (Bondy), et M. Nicolas Mendes, vice-président de la commission des psychologues de la fédération, psychologue clinicien au CECOS de Jean Verdier (Bondy) et de Cochin (Paris) 371

24. Mme Laurence Lwoff, chef de l’unité de Bioéthique à la direction des Droits de l’homme du Conseil de l’Europe 385

25. Pr. François Olivennes, gynécologue obstétricien spécialiste de la reproduction 395

26. M. Jacques Toubon, Défenseur des droits, Mme Vanessa Pideri, chargée de mission Promotion de l’égalité et de l’accès au droit, et Mme France de Saint-Martin, attachée parlementaire 405

27. Mme Clotilde Brunetti-Pons, maître de conférences HDR à l’Université de Reims Champagne-Ardennes, responsable du centre sur le couple et l’enfant (CEJESCO) 419

28. Union nationale des associations familiales (UNAF) – Mme Marie-Andrée Blanc, présidente, Mme Guillemette Leneveu, directrice générale, et Mme Claire Ménard, chargée des relations parlementaires 427

29. Table ronde sur les cellules souches et sur les embryons 435

30. Fédération nationale de la mutualité française (FNMF) – M. Éric Chenut, administrateur, et M. Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques 451

31. Planning familial – Mmes Caroline Rebhi et Véronique Sehier, co-présidentes, Mme Gaëlle Marinthe, membre du Planning Familial d’Ille-et-Vilaine, et Mme Marie Msika Razon, médecin au Planning familial 459

32. Audition commune sur l’accès aux origines de Mme Sylvie Mennesson, co-présidente de l’association C.L.A.R.A, et Mme Laurence Roques, avocate, et de Mme Audrey Kermalvezen et M. Arthur Kermalvezen, fondateurs de l’association Origines 467

33. Fédération des biologistes des laboratoires d'étude de la fécondation et de la conservation de l’œuf (BLEFCO) – Pr Florence Brugnon, présidente de la Fédération, chef du service « Assistance médicale à la procréation » et du centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS) du centre hospitalier universitaire (CHU) Estaing, et Pr Rachel Lévy, vice-présidente de la Fédération, chef du service « Biologie de la reproduction » et du CECOS de l'hôpital Tenon 485

34. Table ronde sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes 493

35. Table ronde sur l’accès aux origines 511

36. Table ronde sur la filiation 535

37. Table ronde sur le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire 559

38. M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire Santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l’initiative « Ethik IA », Mmes Judith Mehl et Domitille Bordet, membres d’Ethik IA 575

39. M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Lejeune 589

40. M. Jean-Claude Ameisen, ancien président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), membre du conseil scientifique de la Chaire coopérative de philosophie à l’Hôpital (AP-HP/ENS) 601

41. Dr. François Hirsch, directeur de recherche à l’INSERM, membre du comité d’éthique de l’INSERM 611

42. M. Joël Deumier, président de l’association SOS Homophobie, et Mme Delphine Plantive 619

43. Mme Ludovine de La Rochère, présidente de La manif pour Tous, M. Albéric Dumont, vice-président, et M. Bruno Dary, conseiller 631

44. M. Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance Vita, Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe, coordinatrice des services d’écoute, et Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche 649

45. Conseil Supérieur du Notariat – Me Florence Pouzenc et Me Gilles Bonet, notaires à Paris 665

46. Mme Sylvaine Telesfort, présidente de l’Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE) 673

47. M. Jean-Pierre Scotti, président de l’association Greffe de Vie 679

48. Mme Laurence Devillers, professeure à l’université Paris IV Panthéon-Sorbonne, chercheuse au Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) 689

49. Audition commune sur le don d’éléments et de produits du corps humain 697

50. Pr. Raja Chatila, professeur à Sorbonne Université, directeur de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique 707

51. Audition d’une représentante du Collectif “Intersexes et Allié.e.s” et de M. Benjamin Pitcho, avocat, et M. Benjamin Moron-Puech, enseignant-chercheur, de l’association GISS Alter Corpus 713

52. M. Cyrille Dalmont, juriste et chercheur associé en intelligence artificielle à l’Institut Thomas More 725

53. M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France, titulaire de la chaire Génétique humaine 733

54. Père Thierry Magnin, professeur, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon 743

55. Établissement français du sang – M. François Toujas, président, Mme Nathalie Moretton, directrice de cabinet, et M. Jonatan Le Corff, responsable du département juridique Santé, recherche, numérique et affaires (direction juridique et conformité) 753

56. Table ronde de représentants de religions 761

57. Table ronde de personnalités qualifiées européennes 789

58. Table ronde sur le don et la transplantation d’organe 803

59. M. Jean-Gabriel Ganascia, professeur à l’Université Pierre et Marie Curie, chercheur en intelligence artificielle, président du comité d’éthique du CNRS 815

60. Dr Pierre Lévy-Soussan, psychiatre psychanalyste, chargé de cours à l’Université Paris-Diderot, et Dr Sarah Bydlowski, pédopsychiatre, psychanalyste et chercheur, chef de service au département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Association de Santé Mentale du 13ème arrondissement de Paris, chercheur associé au laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie et psychanalyse, de l’Université René Descartes 827

61. RP Bruno Saintôt s.j., directeur du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres 845

62. M. Cédric Villani, député de l’Essonne, vice-président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), auteur d’un rapport sur l’intelligence artificielle 859

63. Audition commune de Pr. Pierre Pollak, neurologue, chef du service neurologie des hôpitaux universitaires de Genève, et de M. Bernard Baertschi, maître d’enseignement et de recherche, Université de Genève 873

1. Mme Valérie Depadt, maître de conférences HDR à l’université Paris XIII

Jeudi 19 juillet 2018

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, bienvenue à nos premières auditions de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, après la réunion d’installation qui nous a rassemblés la semaine dernière. Nous procédons, ce matin, à trois auditions. Nous recevons d’abord Mme Valérie Depadt, juriste, maître de conférences à l’université Paris 13. À sa suite, nous recevrons l’Agence de biomédecine puis, à onze heures, le Conseil d’État.

Madame Depadt, vous êtes maître de conférences en droit privé et conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Vous avez publié plusieurs ouvrages dont celui intitulé Droit et bioéthique, paru en 2012 aux éditions Larcier. Je vous propose, dans un premier temps, de nous faire part de votre approche sur les questions d’assistance médicale à la procréation (AMP), sujet sur lequel vous avez particulièrement travaillé, avant que nous ne procédions à une série d’échanges, de questions et de réponses avec le rapporteur Jean-Louis Touraine et nos collègues qui le souhaiteront.

Madame, je vous remercie de votre présence. Vous avez la parole.

Mme Valérie Depadt, maître de conférences à l’université Paris 13. Je vous remercie également de m’avoir invitée à venir vous présenter ce qui est le fruit de mon travail depuis de longues années.

Dans ces quelques minutes de présentation, j’ai choisi de vous parler, en matière d’assistance médicale à la procréation (AMP), d’une question à laquelle j’ai réservé beaucoup de mon temps de recherche et qui concerne ce qu’on appelle traditionnellement « l’anonymat du don de gamètes » ; en réalité, cette question est celle de l’accès aux origines. Puis, je passerai plus brièvement en revue les points qui me paraissent importants et sur lesquels vous m’interrogerez si vous le souhaitez.

S’agissant de la question de l’accès aux origines, je ne reprends pas tout ce qui a été dit sur le besoin des personnes de connaître leurs origines et sur l’effet délétère du secret. Le sujet a été abordé à maintes reprises et vous en êtes informés. Je serai plus technique que cela puisque, de toute façon, je suis juriste.

Lorsque l’on analyse la loi telle qu’elle existe aujourd’hui, étonnamment, elle semble parfaitement adaptée à l’insertion d’un droit à l’accès aux origines des personnes nées d’une AMP exogène dans la mesure où, nulle part dans la loi, il n’est indiqué que l’enfant – et quand je dis « l’enfant », il s’agit en réalité de la personne – ne peut accéder à l’identité du donneur à l’origine de sa conception. Cela n’est pas dit.

Cette impossibilité telle qu’on la comprend aujourd’hui ressort, en fait, du principe d’anonymat entre donneur et receveur. Or l’enfant n’est ni donneur ni receveur. Le protocole d’AMP exogène a ceci de particulier qu’il est un scénario qui démarre entre deux personnes, deux catégories de personnes – les donneurs et les receveurs –, et qui finit, s’il aboutit, par une troisième catégorie de personne, à savoir l’enfant qui, tout enfant qu’il est, est un tiers tant par rapport au donneur que par rapport au receveur.

J’ai préparé ma présentation sous forme de PowerPoint pour être plus efficace.

(Il est procédé à la projection d’un PowerPoint.)

La loi nouvelle aurait pour objet unique d’accorder à l’enfant devenu majeur le droit d’accéder à ses origines, ce qui est une façon de marquer l’adaptation de la loi à l’évolution des esprits. Je ne reviens pas sur l’aspect socio-psychologique. Ce droit doit être limité au domaine de l’AMP. Nous sommes ici dans le cadre de la révision des lois relatives à la bioéthique ; il n’est pas question que cette révision porte une incidence quelconque sur l’accouchement sous X, qui relève d’une logique tout autre.

J’ai indiqué dans ce PowerPoint l’ensemble des textes relatifs au don d’éléments et produits du corps humain, au don de gamètes et au don d’embryons. Si vous les étudiez, vous constaterez que ces textes ne traitent que des donneurs et des receveurs.

Ainsi, l’article 16-8 du code civil, qui est le texte principal puisqu’il figure parmi les grands principes relatifs au corps humain, traite tout d’abord des éléments et produits du corps humain en général, et, dans sa deuxième phrase qui ne fait qu’expliciter la première, il est clairement indiqué que « le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur ». Cela se retrouve dans l’intégralité des textes.

Il est assez étonnant – plus intéressant qu’étonnant d’ailleurs – qu’aucun de ces textes relatifs à l’anonymat ne vise l’enfant, qui semble oublié du droit qui a encadré sa conception. Pour l’instant, le droit se préoccupe des donneurs et des receveurs, et l’ignorance de ses origines par l’enfant est une conséquence obligée d’une loi qui ignore la situation de cet enfant parce que l’on a cru, légitimement, que l’intérêt des enfants se confondait avec celui des parents. C’était il y a quelques dizaines d’années maintenant. On sait aujourd’hui que c’est faux.

Donc, le principe d’anonymat n’est contesté par personne, quel que soit le point de vue duquel on se place. Il n’est question pour personne, je pense, de permettre au donneur et au receveur de connaître leurs identités respectives au moment du don, ni de permettre aux couples receveurs d’accéder ultérieurement à l’identité du donneur, ou l’inverse. Il ne s’agit donc pas de modifier le droit existant. Le droit positif doit rester tel qu’il est. Il s’agit de créer un principe qui vienne compléter le régime de l’AMP exogène ; ce principe est le droit pour une personne majeure conçue par don anonyme d’accéder à ses origines.

Je pense que tout le monde, ici, se retrouve pour approuver le principe de l’anonymat. Néanmoins, si ce principe est légitime entre les parents et les géniteurs, notamment au regard de la conception française du droit du don d’éléments et de produits du corps humain, il doit cesser d’être prolongé vis-à-vis de l’enfant. Pour ce dernier, l’anonymat est un des éléments du protocole médical, et il doit sortir de ce protocole médical une fois conçu.

Comment insérer ce droit d’accès dans le droit positif ?

Le droit d’accès aux origines n’existe pas en droit français. Certains pays, comme la Suisse, l’ont inséré dans leur Constitution. Ce n’est pas notre cas. Il est impossible de s’appuyer sur un texte déjà écrit. Il s’agit donc d’un principe nouveau, limité à l’assistance médicale à la procréation. À mon sens, afin de marquer l’importance et l’autorité de ce principe, s’il était décidé, il serait opportun de le placer dans le code civil parmi les grands principes relatifs au corps humain, ceux-là mêmes qui traitent de l’anonymat.

En conséquence, je vous ai fait une proposition. Je ne suis pas législateur, et elle vaut ce qu’elle vaut. J’ai essayé de poser les choses simplement. L’article 16-8 pose le principe d’anonymat des dons de produits du corps humain ; l’article 16-9 nouveau du code civil disposerait qu’« une personne majeure conçue par don de gamètes ou par accueil d’embryons est en droit d’accéder à la connaissance du donneur, de la donneuse ou des membres du couple à l’origine de sa conception ». Je pense sincèrement que cela suffit.

Cela suffirait à ouvrir cette possibilité aux personnes nées d’un don, sans pour autant modifier le droit positif, d’autant plus que la première question qui se pose est « quid de la filiation ? » C’est bien pour cela d’ailleurs que l’on envisage de sortir l’AMP de la loi relative à la bioéthique, à cause des questions de filiation. En réalité, celles-ci sont déjà résolues. Nous avons, dans le code civil, deux textes qui, jusqu’à présent, sont inutiles puisque l’anonymat empêche leur application et qu’il n’y a jamais eu de cas autre : ce sont les articles 311-19 et 311-20 du code civil.

Je rappelle l’article 311-19 : « En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la procréation. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur. » Nous avons tout ce qu’il faut. Nul besoin de se préoccuper de la filiation, cela a déjà été fait. À cet égard, peut-être faudrait-il une psychanalyse collective ; je trouve pour ma part très intéressant de voir à quel point ce principe semble être attendu dans notre loi.

Enfin, pour terminer, j’aborderai les raisons de l’urgence d’une loi. Car il existe une urgence aujourd’hui, et ce pour des raisons très techniques.

Tout d’abord, il n’est plus possible de garantir l’anonymat aux donneurs. La prochaine action judiciaire ne sera peut-être pas celle d’un enfant devenu adulte qui demande à accéder à certains éléments, comme cela a été le cas jusqu’à présent mais celle d’un donneur à qui l’enfant devenu adulte aura accédé, et qui ne sera pas d’accord. On peut le comprendre. Il s’en prendrait alors à l’État – à raison, de mon point de vue.

Ensuite, sans jouer les cartomanciennes, au regard de la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme, sur laquelle nous pourrons revenir, qui considère l’identité génétique comme un élément de l’identité, la condamnation de la France par la Cour est probable. Jusqu’à présent, elle ne l’a considéré que dans des affaires d’accouchement sous X ou de contestation de paternité, mais peu importe la cause.

Enfin, l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes est un nouveau modèle familial qui ne peut s’accorder des raisons qui ont justifié de rendre impossible l’accès aux origines. Il ne sera pas possible de dire que l’on tente de faire oublier la stérilité de la conjointe ou d’éviter le « modèle familial », si je puis dire, pour protéger la famille.

Voilà l’essentiel que je tenais à vous dire sur cette question. Je vois que j’ai épuisé mon temps de parole, mais si vous m’accordez deux ou trois minutes supplémentaires, je vais passer en revue les autres points sur lesquels je voulais appeler votre attention.

M. le président Xavier Breton. Je vous en prie.

Mme Valérie Depadt. À mon avis, l’ensemble des autres questions qui se posent en matière d’AMP relèvent toutes d’une même question fondamentale, à savoir la suppression de la condition du caractère pathologique de l’infertilité médicalement constatée. Cette suppression remettrait en cause certaines des conditions d’accès à l’AMP, celle de former un couple hétérosexuel, mais d’autres aussi. Je pense notamment à l’âge et à la fameuse condition de l’article L. 2141-2. Le dépassement de la condition d’infertilité médicalement constatée se pose en matière d’ouverture de l’AMP aux couples de femmes. Il se pose en matière d’ouverture de l’AMP aux célibataires, cas qui, à mon sens, doit être traité de façon tout à fait distincte de celui des couples de femmes. Il se pose en matière d’autoconservation de leurs ovocytes par l’ensemble des femmes jeunes qui le souhaitent.

L’ouverture de l’AMP aux couples de femmes est, pour moi, à peine un débat, notamment depuis les deux avis rendus en septembre 2014 par la Cour de cassation, mais aussi depuis les annonces de notre Président et, si l’on s’intéresse à ce qui se passe dans la société, depuis le « mariage pour tous ». C’est presque un non-débat ; il me paraît toutefois utile de préciser que l’on ne peut étendre la portée d’un encadrement législatif incomplet
– incomplet en ce qu’il ignore la situation de l’enfant qui subit l’anonymat. Il faut régler cette question de l’accès aux origines concomitamment à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes.

Pour ce qui est de l’établissement de la filiation pour les couples de femmes, pour l’instant, la solution serait l’adoption. Je n’ignore pas que cette solution est très contestée, mais elle s’explique parce qu’en l’absence de lien charnel, un acte de volonté autre que celui du mariage et affirmant la volonté d’être parents me semble nécessaire, d’autant que l’ouverture de l’AMP ne saurait être limitée aux femmes mariées, car ce serait créer pour des personnes de même sexe une discrimination qui n’existe plus pour les couples composés de personnes de sexes différents. Je ne vois pas pourquoi ce serait le cas, et il ne me semble pas gênant que les modes d’établissement de la filiation soient différents d’autres modes ou du mode classique : une fois établie, la filiation produit des effets identiques. De toute façon, selon que le couple hétérosexuel est marié ou non, selon que la filiation est dite charnelle ou adoptive, elle ne s’établit pas de la même façon. L’important est qu’une fois établie, elle confère des droits et des devoirs identiques. En la matière, il faut un acte de volonté.

En ce qui concerne l’autoconservation, cette pratique ne semble obérer aucun des principes du droit de la biomédecine, encore moins l’une de nos valeurs. De plus, elle permettrait probablement d’éviter dans certains cas le recours au don d’ovocytes, avec toutes les questions inhérentes et les difficultés que l’on connaît, notamment les difficultés psychologiques pour la femme. Il faut toutefois rester très vigilant sur l’information. Les femmes doivent bien comprendre que c’est une chance supplémentaire d’avoir un enfant à un âge où elles auront dépassé le temps de la pleine fertilité, mais que ce n’est certainement pas une garantie.

Je suis prête à répondre à vos questions. J’avais préparé d’autres points, mais nous en reparlerons par la suite, si vous le souhaitez.

J’ajouterai simplement un dernier mot en conclusion de cette présentation : il faut couper court à l’opposition, devenue classique, entre droits de l’enfant et droit à l’enfant. Le « droit à l’enfant » est une expression qui ne signifie rien ! Personne n’exige de l’État qu’il lui assure un enfant. Ces personnes demandent de pouvoir bénéficier des techniques dont l’accès aujourd’hui ne leur est pas autorisé et qui leur permettraient, peut-être, d’avoir un enfant. Ce « droit à l’enfant » est devenu le nouvel anathème. C’est un anathème qui fait du mal dans le grand public et dans les médias. Il n’existe pas de droit à l’enfant, il n’existe pas de droit à une personne. Nous n’avons droit qu’à des choses. On ne peut donc opposer ces notions, tout simplement parce que le droit à l’enfant n’existe pas.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose qu’avec le rapporteur nous vous posions une première série de questions, avant d’inviter mes collègues à vous présenter les leurs.

Je vous remercie de l’éclairage intéressant que vous nous avez apporté. Vous montrez bien l’absence, dans notre droit, de l’enfant né après un don de gamètes. Cette absence doit nous interroger. Est également intéressante la proposition extrêmement concrète que vous nous avez présentée de rédaction d’un article.

J’aurais deux questions à vous poser à cet égard.

La première porte sur les impacts d’une levée de l’anonymat du don de gamètes sur l’accouchement sous X. Vous dites qu’il faut absolument établir une séparation, mais nous savons bien que, dans le domaine de la bioéthique, les effets dominos font que telle réforme appelle telle autre, souvent d’ailleurs sous couvert de légalité. Donc, qu’est-ce qui garantit, et comment garantir absolument qu’il n’y aura pas de remise en cause de l’accouchement sous X ? Ou alors, nous allons vers une remise en cause de l’accouchement sous X, mais ce sont des débats importants. Ma seconde interrogation porte sur la remise en cause du principe d’anonymat du don, qui existe pour le don d’organes et qui est, avec le libre consentement et la gratuité, l’un des principes fondateurs des dons dans notre droit. Nous allons vers une remise en cause de l’anonymat.

Ces questions portent, finalement, sur les deux verrous susceptibles de sauter, concernant l’accouchement sous X et le principe d’anonymat. Mes questions suivantes s’intéressent à la levée de l’anonymat par l’enfant devenu adulte – car je pense également que ce serait à un certain âge qu’il pourrait accéder à la connaissance de ses origines.

Cette levée d’anonymat ne risque-t-elle pas de provoquer une modification du profil des donneurs de gamètes ? Aujourd’hui, on sait qu’il existe une sorte de garantie de l’anonymat. Ne risque-t-on pas d’avoir une pénurie de donneurs, liée au risque de ne plus être « protégé », si je puis dire, par l’anonymat ? Ne risque-t-on pas également que certains, sachant qu’il n’y aura plus cette garantie d’anonymat, soient dans une survalorisation de leur patrimoine génétique et rentrent dans un don quelque peu contraire à l’altruisme et aux principes qui fondent notre droit ?

Monsieur le rapporteur, voulez-vous poser vos questions ?

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je propose que nous écoutions déjà les réponses à ces premières questions.

M. le président Xavier Breton. Oui, c’est déjà assez dense, mais je ne voulais pas vous priver de poser vos questions.

Mme Valérie Depadt. Concernant l’accouchement sous X, il faut absolument réserver cet accès aux origines à l’AMP. Ce n’est pas une question de droit. Bien évidemment, le droit traduira la décision qui sera prise, mais l’accouchement sous X relève des aléas et des drames de la vie, alors que l’assistance médicale à la procréation, même si, certes, c’est un drame de ne pas pouvoir concevoir un enfant comme on le souhaite, c’est en tout cas un drame maîtrisé. Le remède est maîtrisé. On ne peut comparer les deux situations.

Supprimer l’accouchement sous X revient à mettre des femmes et des enfants en danger. L’accouchement sous X est une mesure compassionnelle. Je suis heureuse qu’elle soit maintenue dans notre droit. Pour moi, les deux questions sont tout à fait différentes, et l’on sait d’ailleurs que des femmes belges viennent actuellement accoucher sous X en France. C’est une des dispositions qui, à mon avis, montrent la compassion dont est capable la France.

Concernant le don de produits du corps humain, en général, il est une question fondamentale à la base de tout notre débat sur l’accès aux origines : le don de gamètes est-il un don ordinaire ? Est-il comparable à l’ensemble des autres dons ? Ma réponse est « non ». Vous vous en doutiez car, comme je vous le disais en introduction, une personne va naître de ce don et cette personne trouvera ses origines génétiques – et je pense qu’on peut le dire sans complexe – dans le don.

Il est une troisième personne, le protagoniste de l’histoire, qui n’est ni le donneur ni le receveur, mais l’enfant qui va en naître. C’est ce qui modifie toute la philosophie et toute la politique à adopter en cette matière. C’est la raison pour laquelle permettre l’accès aux origines en matière de don de gamètes n’impactera pas l’anonymat des produits du corps humain entre donneur et receveur, puisque cet anonymat sera maintenu entre donneur et receveur en matière de don de gamètes. Simplement, en matière de don de gamètes, il y a une phase suivante, qui est la naissance de l’enfant, et qui n’existe pas dans les autres types de dons.

En ce qui concerne le profil du donneur, dans la mesure où nous sommes quasiment le dernier pays d’Europe à maintenir l’anonymat envers l’enfant et à l’empêcher d’accéder à ses origines, nous avons le bénéfice de ce qui s’est passé chez nos voisins. De nombreux rapports ont été élaborés sur ce sujet. On sait ce qui se passe. Dans un premier temps – parce que, lors d’un changement, la phase de transition est toujours difficile –, les dons baissent. C’est vrai, mais ce n’est pas une raison pour ne pas modifier une loi qui fait souffrir des personnes. Puis le nombre de dons remonte, parfois plus haut qu’il n’était, avec un profil différent de donneurs : des donneurs qui ont peut-être davantage réfléchi, agi moins impulsivement, et qui sont prêts à se faire connaître – en tout cas, à être connu de l’enfant devenu majeur.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Votre présentation était très dense. Il est donc difficile de poser toutes les questions qui viennent à l’esprit en vous entendant.

À titre personnel, je suis entièrement d’accord avec votre suggestion de bannir cette expression, qui n’a guère de sens, de « droit à l’enfant », que personne ne demande et qui n’est pas d’actualité. Je pense donc que c’est de quelque chose de différent qu’il est question, et qui est le désir d’enfant, lequel est parfaitement respectable parce qu’il est d’ailleurs souvent la garantie que cet enfant sera bien accueilli, aimé et éduqué. Il n’est donc pas besoin de se faire peur avec des problèmes qui ne se posent pas.

Je suis également d’accord avec votre idée selon laquelle il faut traiter en même temps les questions d’AMP, de filiation et d’accès aux origines. Nous ne pouvons pas les dissocier et si nous ne traitions qu’une partie de ces questions dans la prochaine loi, nous serions coupables et nous induirions des difficultés. Il ne faut donc pas différer parce qu’à entendre toutes les propositions énoncées, certains ont pu imaginer que l’on ferait d’abord une chose, puis une autre. Votre remarque sur le traitement simultané est, à mon sens, tout à fait opportune.

Vous l’avez très bien exprimé, et je ne le dirais sûrement pas aussi bien que vous, mais c’est très important philosophiquement : pour l’instant, on a privilégié, voire essentiellement considéré le droit des donneurs et receveurs ; aujourd’hui, on privilégie enfin le droit des enfants. Tout le monde, je pense, s’accorde sur cette philosophie. Il peut en découler des propositions diverses, mais la philosophie de base est de privilégier le droit des enfants ; c’est l’aspect central.

Dès lors, ma question est de savoir s’il faut aller jusqu’à rendre obligatoire une information sur l’accès aux origines. Je vous pose cette question parce que le Conseil d’État veut, quant à lui, maintenir le secret possible pour les couples hétérosexuels. La question ne se pose évidemment pas pour un couple homosexuel, car l’enfant comprendra très rapidement – généralement, avant même d’atteindre l’âge de la puberté – qu’il y a eu une intervention extérieure. En revanche, pour un couple hétérosexuel, le Conseil d’État hésite à remettre en cause le secret, qui a longtemps été privilégié. Pensez-vous qu’il faille rendre possible soit le secret, soit l’information, soit encore, dans votre logique et pour tenir compte de nombreuses études psychologiques sur ces enfants, qu’il faille aller jusqu’à rendre obligatoire la connaissance à l’âge adulte de l’AMP, y compris pour les couples hétérosexuels ?

Cet accès aux origines revêt deux dimensions : premièrement, l’accès à la notion d’un tiers donneur – autrement dit, une intervention extérieure ; deuxièmement l’accès à des informations sur la personnalité de ce donneur, soit l’accès partiel, soit, lorsque le donneur l’accepte ou le désire, la possibilité qu’ultérieurement, à l’âge adulte, ils puissent se rencontrer. Cette possibilité serait laissée à l’initiative du donneur, qui peut ou non vouloir être connu. Sur ces deux dimensions, que préconisez-vous exactement de dire à l’enfant, puis au jeune adulte né de procréation médicalement assistée (PMA) ?

Vous évoquez la suppression du caractère pathologique. J’adhère à votre proposition, qui correspond à une réalité. Il est faux de dire dans les textes que l’on ne recourt aujourd’hui à la PMA que pour pallier une pathologie. Il est encore plus faux de dire, comme le prétendent certains, que c’est pour traiter l’infertilité. Car on ne traite pas l’infertilité ; évidemment, l’infertilité demeure. Un homme souffrant d’azoospermie, qui recourt à un donneur de sperme, conserve son azoospermie. Sa stérilité demeure, on compense son infertilité. Si on veut étendre la PMA à des femmes célibataires ou homosexuelles, ce caractère pathologique doit, à l’évidence, être banni des textes. Mais combien de couples ayant bénéficié d’une PMA parce qu’au bout de deux ans ils n’avaient pas d’enfant, ont ensuite fécondé dans des conditions parfaitement naturelles, prouvant bien qu’il n’existait aucune stérilité médicale, tout au moins aucune pathologie ? L’infertilité tenait à tel ou tel blocage, que l’on n’identifie pas dans de nombreux cas. Le fait d’avoir bénéficié d’une PMA, comme pour d’autres couples d’avoir bénéficié d’une adoption, a fait qu’ensuite ces couples, hétérosexuels, sont parvenus à concevoir. Cela suffit à démontrer qu’aujourd’hui l’on n’utilise pas ces procédés seulement dans des conditions de pathologie démontrée.

Vous parliez des différents modes de filiation. Cela mériterait un long débat : soit on évoque deux modes de filiation distincts – couples hétérosexuel ou homosexuel – soit on essaie de faire se rapprocher les deux.

Dans l’étude du Conseil d’État qui, je l’avoue, m’a posé question, les deux modes de filiation reconnus sont tellement distincts qu’il en arrive à faire figurer « en marge de la copie intégrale de l’acte de naissance » les caractéristiques en question. Nous avons donc deux modes de filiation spécifiques. Ne risque-t-on pas d’assister à des contestations devant l’une ou l’autre Cour de justice, de l’égalité, sinon de droit, en tout cas, d’image pour les enfants ? Apposer une mention sur l’acte de naissance peut être perçu par certains comme stigmatisant. Est-ce bénéfique ? Est-ce acceptable ? Si l’on veut se rapprocher d’un mode énoncé de filiation unique, cela oblige à modifier les conditions de filiation des couples hétérosexuels, mais est-ce si grave ?

S’il faut corriger le droit pour le rendre meilleur, pour ma part, cela ne me gêne pas. Je sais bien que les juristes souhaitent toujours concilier le droit ancien et le droit futur. Mais n’étant pas juriste, je préfère que le droit s’applique au bénéfice de l’homme plutôt que de transformer les humains pour qu’ils suivent le droit. Nous pourrions en discuter. J’aimerais connaître votre position sur ce point.

Enfin, quid des enfants déjà nés ?

Mme Valérie Depadt. Concernant l’aspect obligatoire, à mon avis, il faut poser un principe sans option. On sait très bien que ce qui est difficile, ce sont les phases de transition. Si l’on ouvre l’option, des parents iront vers des donneurs qui refusent de lever leur identité au moment de la majorité de l’enfant, et nous retomberons sur le même problème même si c’est pour un nombre réduit de personnes. Si vous estimez, car c’est vous qui le déciderez, qu’il n’est pas juste pour ces personnes ne pas pouvoir accéder à la totalité de leur histoire, cela vaudra pour tous. Il ne s’agit pas de les obliger à demander d’accéder à l’identité de leurs donneurs, mais de leur offrir le droit de le faire si elles le décident. Évidemment, cela s’arrêtera là.

Quoi que vous décidiez, de toute façon, tout dépendra de ce que les parents diront à l’enfant. Il y eut un temps, lorsque je codirigeais la mission de Terra Nova avec Geneviève Delaisi de Parseval, nous avions écrit – c’était un peu à mon initiative de juriste – qu’il fallait un jugement et que ce jugement soit annexé à l’état civil. Aujourd’hui, j’ai mûri. Je pense que ce serait violent, dans un premier temps.

Les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) conseillent vivement aux parents d’informer l’enfant des circonstances de sa conception. C’est ce qui pose tant problème, d’ailleurs, car lorsqu’ils le font, la première question de l’enfant est de savoir qui est le donneur, et la seule réponse que les parents peuvent apporter est qu’ils ne peuvent pas le dire.

Je pense donc que, dans un premier temps, on peut voir comment cela se passe sans obliger les parents. Ce serait faire montre de violence et de radicalité envers des parents dont la situation n’est pas facile, car le recours au don n’est pas facile, surtout dans les premiers temps. Par la suite, les choses se mettent en place. Il faut leur faire confiance, c’est tout de même leur histoire. Certes, il faut légiférer en matière d’AMP parce que, dès lors que l’État met en place des moyens qui permettent d’avoir des enfants, il est responsable de ces enfants – ou du moins des maux liés aux circonstances de la conception –, mais je pense vraiment qu’il faut faire confiance aux parents. Donc, dans un premier temps, on laisse faire les parents.

Ensuite, tout enfant informé des circonstances sa conception par ses parents doit être en droit d’accéder à l’identité. Et pas davantage ! Il n’est pas question que l’enfant s’immisce dans la famille du donneur ou le donneur dans la famille de l’enfant. On entre là dans le domaine de la vie privée. En la matière, nous disposons de tout un arsenal juridique pour protéger les uns et les autres. Mais l’enfant doit pouvoir accéder à l’identité du donneur. Lever l’anonymat, c’est lui permettre de faire passer son histoire d’un langage qui, pour l’instant, est scientifique, dans le registre humain. Pour l’instant, il reste un enfant de la médecine alors qu’il doit être une personne conçue grâce aux procédés médicaux.

Votre seconde question portait sur le mode d’établissement de la filiation.

Concernant la suppression de la condition d’indication thérapeutique, certes, on ne guérit pas l’infertilité par l’AMP. Toutefois, les techniques d’AMP ne sont pour l’instant utilisées que sur une infertilité médicalement constatée, dont l’infertilité idiopathique – je pense que c’est le terme, je n’en suis pas sûre n’étant pas médecin – ou du moins l’infertilité dont on ne connaît pas la cause mais dont le symptôme, à savoir l’absence de grossesse, révèle l’existence. Ces infertilités sont d’ailleurs les cas les plus difficiles pour le corps médical. En l’occurrence, seul le temps passé sans grossesse révèle le symptôme de l’infertilité.

Vous parliez de l’établissement de la filiation. C’est un très long débat ; toutefois, certains éléments du débat me semblent évidents.

Tout d’abord, on ne saurait établir de présomption de maternité qui se fonderait sur la présomption de paternité. Comme vous le disiez, nous, juristes, sommes attachés au passé, mais nous sommes surtout attachés à la cohérence du droit. On ne peut pas bouger une pierre sans prêter attention à l’équilibre de l’ensemble de l’édifice. C’est la raison pour laquelle nous sommes si attachés à l’existant. Pour autant, il est toujours possible d’ajouter de nouvelles pierres et d’accroître l’édifice.

Il n’est donc pas envisageable de créer une présomption de maternité qui serait copiée sur la présomption de paternité, car cette dernière se fonde sur une vraisemblance de lien charnel. La preuve en est que si le père, ou un tiers, démontre que ce lien charnel n’existe pas, il peut, dans certaines conditions, faire tomber la paternité. Ce modèle n’est, à l’évidence, pas imitable. À situation nouvelle, modèle nouveau d’établissement de la filiation.

La fonder sur le mariage relève d’une autre philosophie et signifie que l’on réserverait l’AMP aux couples de femmes mariées. Mais dans la mesure où cette condition a été supprimée pour les couples hétérosexuels, ce serait créer une discrimination, une différence non justifiée. Si cela était possible pour les couples mariés, ce ne serait pas suffisant car, justement, il n’existe pas de lien charnel.

Il faut un acte de volonté, un acte qui définisse la volonté de la coparente d’élever cet enfant. Cet acte peut prendre plusieurs formes. Cela peut être une décision judiciaire, une déclaration anticipée, comme le préconise le Conseil d’État. Peu importe la forme, il faut un engagement précis. Celui-ci sera, de toute façon, nécessaire pour les couples de femmes non mariées.

M. Patrick Hetzel. Merci, madame, pour ces éléments juridiques assez clairs, mais permettez-moi de revenir sur deux questions.

La tendance est de considérer le droit de connaître ses origines comme un droit fondamental. En témoignent les évolutions intervenues dans le droit des enfants, mais aussi la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) elle-même. J’ai eu récemment l’occasion d’échanger avec des représentants de l’UNICEF, qui s’inscrivent dans la même perspective. Ma première question est donc la suivante : êtes-vous également sur cette ligne ? Faut-il considérer le droit à connaître ses origines comme étant un droit fondamental ?

Nous avons une spécificité française, que vous avez vous-même évoquée en mettant en parallèle la situation en Belgique où l’impossibilité d’accoucher sous X conduit des femmes belges à traverser la frontière. Nous pourrions considérer que, juridiquement, dans notre droit, l’accouchement sous X est une exception au droit fondamental. Je ne suis pas en train de dire qu’il faille le remettre en cause. Au contraire, je pense qu’il faut défendre cette particularité. Mais seriez-vous d’avis de traiter juridiquement l’AMP comme une seconde exception ? Car, en réalité, ce sujet ne constitue pas simplement un conflit de droit, mais pose véritablement une question de fond. Derrière le droit, il y a des concepts et des équilibres qui s’établissent entre les adultes concernés et l’enfant. Or, nous l’avons bien vu, au fil du temps, le curseur s’est déplacé, accordant plus de droits à l’enfant.

Donc, selon vous, le droit de connaître ses origines est-il ou non un droit fondamental ? Dès lors, considérez-vous que l’AMP devrait être juridiquement une seconde exception, de même nature que celle de l’accouchement sous X, quant à un droit de connaître ses origines ?

M. Jean-François Eliaou. Je vous remercie vivement, madame, de votre intervention et des réponses que vous nous avez déjà apportées. Je serai bref et concret.

Tout d’abord, pourquoi l’enfant majeur ? Pourquoi attendre la majorité ? Les études montrent que l’intérêt ou la curiosité, peu importe qu’elle vienne de l’enfant ou qu’elle soit provoquée par les parents, s’éveille autour de sept à dix ans. Il devra donc attendre une dizaine d’années pour connaître la réalité.

Ensuite, compte tenu de ce que vous avez dit et de ce que sont la tradition et le droit français quant à la nature hermétique de la cloison entre donneur et receveur, le fait de faire connaître ou de donner la possibilité au tiers, l’enfant, de connaître son origine va rompre, de fait, cette étanchéité car, bien évidemment, l’enfant en parlera dans sa famille. Il y aura connaissance, donc rupture de cette étanchéité mise en place en France depuis très longtemps concernant le don d’organes ou de cellules.

Enfin, à propos de la connaissance du géniteur biologique, vous parliez de son identité et de son adresse. Toute personne est curieuse, surtout dans ces domaines. Comment cela sera-t-il limité, tant du côté de l’enfant que du côté du père biologique ? Comment éviter que cet enfant ne prenne un billet de train pour aller voir son père ? C’est là un véritable souci. Le droit peut certes encadrer tout cela, mais la réalité humaine fait que la situation peut aussi être totalement différente.

Mme Valérie Depadt. Vous parliez de deux exceptions. Pour moi, l’accouchement sous X deviendrait la seule exception, la seule impossibilité d’accéder à ses origines. Soit on proclame le droit d’accéder à ses origines et l’on fait de l’accouchement sous X une exception, ce qui me fait peur en tant que juriste parce qu’une exception est toujours contestée et l’équilibre toujours difficile entre le principe et l’exception. Soit on proclame le principe d’accès à ses origines dans le cadre de l’AMP et de la loi relative à la biomédecine sans toucher au reste, le reste se limitant à l’accouchement sous X. On s’inscrit dans le cadre de la biomédecine et l’on ne traite que de biomédecine. Cela paraît logique, et les dispositions relatives à la loi de biomédecine n’ont pas vocation à déborder sur d’autres domaines.

À votre question relative à l’âge, je répondrai que j’ai parlé de majorité pour une question de maturité, car il faut malgré tout être capable de faire la différence entre un géniteur et un père. Je vois mal un enfant de dix ans la faire. Certes, cela pourrait être seize, voire quinze ans, mais il faut une relative maturité. Il est des choses que l’on ne peut pas faire à dix ans. Dans le cadre d’un divorce, par exemple, on n’auditionne pas un enfant de cinq ans, mais on peut auditionner un adolescent parce que généralement, de nos jours, l’adolescent fait montre d’une certaine maturité.

Vous me disiez ensuite que cela va impacter notre philosophie, notre droit du don qui est fondé sur la solidarité. Je ne le pense pas, pour des raisons…

M. Jean-François Eliaou. Excusez-moi, je parlais de l’anonymat. La cloison entre donneur et receveur est extrêmement étanche. Le tiers, qui va forcément en parler dans sa famille, risque de rompre cette étanchéité.

Mme Valérie Depadt. C’est ce qui se passe aujourd’hui, cela existe déjà. Tous les jours, des personnes retrouvent leur géniteur. Donc, il faut traiter cette question qui n’est, effectivement, pas simple.

Entre donneur et receveur, l’anonymat va perdurer le temps de la majorité de l’enfant. Ensuite, tout dépendra de la décision de l’enfant. Je ne pense pas que ce soit grave. Dès lors que le donneur accepte de révéler son identité et quelques informations à l’enfant, certes, cette information sera probablement diffusée dans la famille, mais je ne pense pas que ce soit ce qui va empêcher le donneur d’accepter de lever son identité vis-à-vis de l’enfant. Il est sûr que cet anonymat entre donneur et receveur n’existera plus que le temps de la minorité de l’enfant. Mais, je le répète, un don d’ovocytes, de sperme, de gamètes ou d’embryons n’est pas un don ordinaire.

Vous aviez une dernière question ?

M. Jean-François Eliaou. L’information est connue : je suis le fils de M. Untel. Mais une fois l’identité connue, quel encadrement juridique imaginez-vous pour que l’enfant puisse aller voir son géniteur ou pour que celui-ci puisse refuser cette entrevue ?

Mme Valérie Depadt. Vous avez tous entendu parler du cas d’Arthur Kermalvezen. Il est loin d’être unique. Pour l’instant, tout se passe bien, mais c’est une bombe à retardement. Ces rencontres ne peuvent continuer à se faire de façon « sauvage ». De même qu’en matière d’adoption, à mon avis, il faut un organisme et il faut que cela passe par des professionnels qui serviront de « matelas », si je puis dire, à des révélations et des rencontres. La loi devra fixer une limite, mais il n’est pas besoin de la fixer dans les textes : elle est fixée par notre droit sur le respect de la vie privée.

Le donneur s’engagera à laisser connaître son identité, peut-être quelques autres renseignements, puis un premier contact pourrait se faire par mail, par exemple, puisqu’il a été proposé d’installer une plateforme qui permette un échange sécurisé et anonymisé. Il existe des solutions. Il va falloir les trouver. Ce sera délicat, je ne dis absolument pas que ce sera simple. À mon avis, le plus simple est de poser les choses de façon strictement juridique, dans un article inséré dans les grands principes relatifs au corps humain.

Comme toutes les histoires humaines, ce n’est pas simple. Il faut nous y mettre et trouver la meilleure solution, comme cela a pu se faire avec le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), qui est une très belle institution et aussi une institution nécessaire en cette matière.

M. le président Xavier Breton. J’invite les collègues à poser des questions concises dans les neuf minutes qui nous restent.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Permettez-moi de vous remercier pour votre propos liminaire déjà très complet. Je vais m’éloigner de l’accès aux origines.

Vous avez abordé de nombreux thèmes, comme celui de l’autoconservation. Alors que nous parlons de procréation et de naissance, je vais sans doute plomber l’ambiance en abordant un sujet un peu triste, celui de la procréation post mortem.

Qu’en pensez-vous ? Comment pourrions-nous encadrer, éventuellement, cette pratique ? La juriste que vous êtes a-t-elle un avis sur le sujet ?

M. Jean-François Mbaye. Pour ma part, je voulais revenir sur deux points essentiels en ce qui concerne l’accès aux origines.

J’avais prévu de vous interroger sur la manière de révéler cet accès. Vous avez répondu en partie à mon interrogation. En effet, dans son rapport du 28 juin dernier, le Conseil d’État envisage la possibilité pour une personne dont la naissance découlerait d’un don de gamètes de demander un accès aux informations concernant le donneur. Il considère que la révélation par ses parents de la méthode de conception de l’enfant issu d’un nom de gamètes pourrait être une condition d’accès à ces informations. Je m’interrogeais donc sur la façon dont on pourrait imaginer contraindre les parents légaux à consentir à ce que leur enfant soit mis au courant.

Enfin, vous paraît-il opportun de permettre à tout citoyen majeur qui le souhaite de consulter le CNAOP, comme évoqué par le Conseil d’État dans son rapport, plutôt que les CECOS ? Vous paraît-il opportun de permettre à tout citoyen majeur qui le souhaite de consulter l’institution compétente afin de savoir s’il est ou non issu d’un don de gamètes ?

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Ma question a déjà été posée par Jean-François Eliaou, mais la réponse ne me satisfait qu’à moitié. Je ne vois pas comment une structure juridique ou le fait de passer par un organisme qui autoriserait, ou non, le jeune à interférer dans la vie de celui qui a été son donneur, serait réellement fiable.

Les enjeux affectifs sont, à mon avis, forts. Vous dites qu’il faut trouver une solution. Pour avoir entendu de jeunes adultes expliquer comment, dans un cadre classique, la connaissance d’avoir été conçu par un donneur externe a impacté leur propre vie et combien cela les habite, je reste malgré tout assez interrogative.

Mme Valérie Depadt. Concernant le post mortem, vous êtes sans doute tous au courant de l’affaire Gonzalez-Gomez-Turri, qui a creusé une brèche dans notre système, puisque le code de la santé publique pose le fait d’être vivant comme une condition d’accès.

Depuis cette affaire, il me semble difficile de s’en tenir à la situation actuelle.

M. le président Xavier Breton. Je vous invite à faire le point sur cette affaire afin que tous nos collègues soient au même niveau d’information.

Mme Valérie Depadt. Dans cette affaire, qui date du 31 mai 2016 et qui est donc récente, les juges ont autorisé l’exportation des gamètes d’un mari défunt pour que sa veuve puisse procéder en Espagne, pays où cela est autorisé, à une insémination post mortem. Ce monsieur avait effectué un dépôt de gamètes dans un hôpital parisien où il était soigné, n’ayant pas eu le temps – tous les faits sont importants – de procéder à ce dépôt dans son pays d’origine. Il est décédé des suites de sa maladie. Sa veuve a demandé en référé que les gamètes soient transférés en Espagne, car la procréation post mortem est autorisée en Espagne à condition que le mari y ait consenti, et uniquement dans les douze mois suivant le décès – ce qui explique le référé.

L’Agence de la biomédecine a refusé le transfert. En première instance, le juge administratif a suivi sa position. Puis, à l’étonnement général, le Conseil d’État n’a pas suivi.

Que s’est-il passé ? C’est vraiment du droit, mais je pense qu’il est important de le comprendre. Les juges se sont livrés à ce que l’on appelle une appréciation in abstracto de la validité de la loi. Dans certaines circonstances particulières, l’application de la loi peut constituer une ingérence disproportionnée dans les droits garantis par la Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales (CEDH). Il appartient au juge d’apprécier concrètement si, au regard des finalités inhérentes à la loi, l’atteinte par ladite loi aux droits et aux libertés protégés par la CEDH n’est pas excessive.

En cette affaire, ils ont décidé que l’atteinte était excessive. Que l’on soit d’accord ou non, pour l’instant, on donne aux juges le soin de décider d’appliquer ou non la loi. Cela dépend donc des juges, ce qui n’est jamais une solution. Même si nos magistrats sont tout à fait compétents, cela reste soumis à l’aléa judiciaire.

Il revient au législateur de décider s’il ferme cette brèche, qui a été ouverte dans une situation très particulière puisque cette femme, espagnole, repartait vivre en Espagne. Elle n’avait pas organisé le circuit pour échapper à la loi française : elle partait rejoindre sa famille en Espagne, elle et son mari s’étant trouvés en France en raison des soins qui devaient être prodigués à ce dernier. C’était une situation très particulière. Il y en aura d’autres, même si, heureusement, elles sont relativement exceptionnelles.

Ce qui est intéressant, c’est qu’il s’agissait d’une insémination. Pour avoir travaillé sur cette question, on entend souvent dire – c’est ce qu’a dit, par exemple, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) – qu’il faut distinguer l’insémination du transfert d’embryons. Dans le cas du transfert d’embryons, l’existence de l’embryon, qui est un potentiel de vie, fait sens. En l’occurrence, ce n’était pas le cas ; il s’agissait d’une insémination. Je pense que l’on pourrait qualifier cela de mesure compassionnelle. Sinon, du moins l’a-t-on admis et a-t-on creusé une brèche.

Quelle que soit votre décision, s’agissant de l’accès à l’AMP des femmes célibataires, dont nous n’avons pas eu l’occasion de parler, il convient à mon avis de s’assurer que l’enfant ne sera pas dans une situation de précarité. Il sera déjà dans une situation de précarité juridico-affective, tout au moins juridique, n’ayant qu’une seule filiation. C’est pour cela que je considère qu’il faut assurer une certaine sécurité. À cette fin, j’ai imaginé, mais vous ferez sûrement bien mieux que moi, que la femme qui s’apprête à être mère célibataire désigne de façon officielle une personne – que l’on appellera comme on veut : tuteur, parent en second, parrain civil ou autre – qui s’engage à prendre son relais au cas où, pour une raison ou une autre, elle serait empêchée, momentanément ou définitivement. Je pense qu’une personne seule est forcément plus fragile qu’un couple.

Concernant le mode de révélation, monsieur Mbaye, si vous décidez qu’il faut que tout enfant conçu soit informé des circonstances de sa conception, la seule solution – et encore, dans la pratique, elle ne sera sans doute pas aussi efficace qu’espéré – est d’inscrire cette conception sur l’état civil de l’enfant – ou de lui envoyer un courrier à l’âge de dix-huit ans. Voyez, ce sont des solutions relativement violentes.

M. Jean-François Mbaye. Oui, c’est assez brutal.

Mme Valérie Depadt. Parce que ce serait, comme vous le dites, brutal, je pense que, dans un premier temps, il faut faire confiance aux parents, tout en sachant que, peut-être, certaines personnes ne le sauront jamais.

Il serait envisageable également d’annexer à l’état civil la décision par laquelle les parents, devant un notaire ou un juge, acceptent le don de gamètes. Ce ne serait d’ailleurs pas une décision du juge, qui ne ferait que constater. Pour le don de gamètes, il n’autorise pas, il constate. Cette pièce pourrait être annexée à l’extrait d’état civil, mais certaines personnes ne demandent jamais leur extrait complet d’état civil. Donc, cette solution ne serait même pas certaine en pratique.

Sinon, le seul moyen est de l’informer à un âge que vous décidez. Mais cela serait effectivement brutal et nous passerions d’un extrême à un autre.

Quelle était votre deuxième question ?

M. Jean-François Mbaye. Vous paraît-il opportun de permettre à tout citoyen majeur qui le souhaite de consulter l’institution compétente ? Cela rejoint les préconisations du rapport du Conseil d’État de juin dernier, l’institution compétente étant le CNAOP plutôt que les CECOS.

Mme Valérie Depadt. Les CECOS n’ont pas vocation à créer du lien entre donneur et receveur.

À mon avis, ce serait une bonne chose. Je m’appuie sur les travaux des psychanalystes, notamment ceux de Mme Geneviève Delaisi de Parseval : on sait que le secret est délétère et que, bien souvent – pour avoir entendu plusieurs personnes conçues de cette façon, l’une disait qu’elle pensait être un enfant adultérin, l’autre adopté –, ils sentent ou pressentent la situation. Il serait bien d’autoriser toute personne qui le souhaite à savoir. Toutefois, autant forcer ce savoir par un courrier ou par une annexion à l’acte de naissance me paraît violent, autant leur permettre de savoir lorsque la demande se fait à leur initiative me semblerait une bonne chose.

M. le président Xavier Breton. Nous allons nous tenir là, si vous en êtes d’accord, car nous commençons à prendre du retard. Mais il restait la dernière interrogation de notre collègue qui n’était pas convaincue par votre première réponse.

Mme Valérie Depadt. Je pense, madame, que vous parliez des limites du lien qui va être établi ?

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Comme le disait mon collègue Jean-François Eliaou, il y a l’accès à la reconnaissance de son géniteur, puis il y a l’encadrement juridique permettant d’assurer que la connaissance de cette filiation n’impactera pas la vie du donneur. Vous disiez que tout un arsenal juridique permettait de contrôler cette interaction. Pour ma part, je ne voyais pas comment un simple arsenal juridique pouvait freiner le désir d’interagir d’un jeune qui découvre sa filiation biologique, ce qui interfère forcément avec l’affectivité. Ce désir risque fort de dépasser toute juridiction.

Ma question portait donc sur cet outillage qui sera difficile à définir.

Mme Valérie Depadt. Comme vous, je pense que l’outillage va être délicat à mettre en place, mais il faut le faire. Il faut s’attaquer au problème parce qu’aujourd’hui, nous y sommes ! Nous sommes face au problème. Pour Arthur Kermalvezen, que je me permets de citer puisqu’il a fait connaître son histoire, cela se passe bien. Ce ne sera pas toujours le cas, sauf merveilleux hasard de la vie.

Ce sera le moment de vérité puisque, pour l’instant, nous nous appuyons tous sur les travaux de Mme Théry, qui est sûrement notre plus grande sociologue en la matière : engendrement, filiation, comment l’enfant va-t-il le vivre ? Cela va être le moment de vérité, mais il faut l’affronter. Nous y sommes de toute façon : les personnes conçues par don de gamètes sont actuellement en train de découvrir leurs géniteurs. Soit on les aide, on crée du lien et on leur apporte tout ce que peut apporter la loi, dont le droit à la protection pouvant même aller jusqu’à la protection psychologique, soit on laisse les choses se faire seules, et nous connaîtrons des drames. Je ne souhaite pas une seconde jouer l’oiseau de mauvais augure, mais il en ira ainsi.

Nous y sommes, et je suis d’accord avec vous, ce sera délicat.

Je parlais d’un arsenal, car imaginez un enfant qui veuille absolument, une fois qu’il a rencontré son donneur et qu’il connaît son identité, prendre une place dans la famille : cela signifierait que quelque chose n’est pas tout à fait juste dans la distinction que l’on a pensée entre engendrement et filiation. Dès lors, ce sont effectivement les règles relatives à la vie privée qui vont protéger le donneur, en espérant ne pas en arriver à cela. C’est tout l’intérêt et toute l’importance d’un organisme spécialisé, avec des personnes formées pour établir le lien.

M. le président Xavier Breton. Merci pour votre invitation à réfléchir sur les liens entre engendrement et filiation. Nous vous remercions de votre disponibilité.

Mme Valérie Depadt. Je vous remercie de votre invitation.

2. Agence de la biomédecine – Mme Anne Courrèges, directrice générale, Pr. Yves Pérel, directeur général adjoint chargé de la politique médicale et scientifique, et Pr. Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus

Jeudi 19 juillet 2018

M. le président Xavier Breton. Pour cette première matinée d’auditions, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Anne Courrèges, directrice générale de l’Agence de la biomédecine, accompagnée du professeur Yves Pérel, directeur général adjoint chargé de la politique médicale et scientifique, et du professeur Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus.

Comme l’indique le rapport que vous avez publié en janvier dernier, l’Agence apporte une contribution importante à la préparation du réexamen de la loi. Ce rapport, à la fois exhaustif et dense, traite de nombreux sujets et donne un éclairage sur la mise en œuvre effective de la loi de 2011 au regard de l’évolution de la science et des pratiques médicales en matière de traitement, de diagnostic, de procréation ou de recherche sur l’embryon. Nous attendons donc de cette audition qu’elle nous offre un panorama général des enjeux liés à la bioéthique et je forme l’espoir que nos échanges permettent de nous éclairer.

Le cas échéant, nous nous réservons avec le rapporteur la possibilité de faire appel à vos compétences dans la suite de nos travaux pour apporter un éclairage particulier sur telle ou telle thématique.

Madame la directrice générale, merci de notre présence. Je vous cède la parole.

Mme Anne Courrèges, directrice générale de l’Agence de la biomédecine. Monsieur le président, c’est un plaisir d’être devant vous aujourd’hui. L’information du Parlement figure dans nos missions légales. Cette mission nous tient particulièrement à cœur. Aujourd’hui comme pour la suite des travaux, nous sommes bien évidemment entièrement à votre disposition.

La révision de la loi de bioéthique est un enjeu démocratique majeur. Vous le savez, puisque vous êtes en première ligne sur ce grand temps de la vie démocratique. Par définition, l’Agence de la biomédecine ne peut se désintéresser de cet exercice. Créée par la loi de bioéthique, l’essentiel de ses activités est régi par cette loi. Nous le faisons dans le cadre de notre rôle institutionnel sur lequel je reviendrai brièvement.

L’Agence nationale de la biomédecine est un établissement public sous tutelle. Cela signifie, et vous êtes bien placés pour le savoir, que nous ne faisons pas la loi mais que nous l’appliquons. De ce fait, nous sommes tenus à un devoir de réserve. En particulier, nous n’avons pas à prendre parti dans les débats de société. Nous avons un rôle d’expert. Nous sommes là pour vous apporter, comme nous le faisons auprès du Gouvernement, une expertise pluridisciplinaire – juridique, médicale, scientifique, informatique – nourrie de notre rôle opérationnel et de notre contact permanent avec tous les acteurs du terrain, professionnels de santé, associations ou autre acteurs institutionnels, et une expertise spécialisée.

J’insiste sur ce dernier point car, même si nous embrassons un champ très large, nous n’embrassons pas tout le champ potentiel de la loi de bioéthique. En tant qu’établissement public, nous avons un objet spécialisé. Notre champ de compétence couvre les prélèvements et greffes d’organes et de tissus, les cellules souches hématopoïétiques issues de la moelle osseuse, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic préimplantatoire, le diagnostic prénatal, la génétique constitutionnelle, c’est-à-dire les caractéristiques propres de l’individu, ainsi que la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. Sur les autres champs, nous n’avons pas d’expertise particulière à faire valoir. Je pense, par exemple, au sujet de l’intelligence artificielle qui va vous occuper beaucoup.

Notre rôle d’éclairage s’exerce par des auditions comme celle d’aujourd’hui, mais aussi par la remise de rapports. Vous avez évoqué le rapport sur l’application de la loi de bioéthique. En réalité, nous avons mis trois rapports à la disposition des parlementaires mais aussi de nos concitoyens, y compris dans la perspective des états généraux dont la phase publique vient de s’achever.

Nous avons d’abord émis le rapport d’information au Parlement et au Gouvernement (RIPG) sur l’état des connaissances et des sciences. Ce document, assez ardu et dense sur le plan médical et scientifique, fait le point des connaissances et des grands sujets sur lesquels travaillent et réfléchissent les chercheurs – au sens large, car il peut s’agir d’innovations technologiques, comme des machines à perfusion pour des organes pulmonaires ou cardiaques.

Nous avons mis à disposition un deuxième document, que vous avez mis en ligne et qui figure sur nos sites internet, faisant le bilan de l’encadrement juridique international en matière de bioéthique. Il s’agit de la présentation des grandes règles suivies par nos grands voisins. Certes, comparaison n’est pas raison, mais ce document fournit des points de repère et de référence sur ce qui se passe à l’étranger, soit pour s’en inspirer, soit pour s’en écarter, et permet d’apprécier comment s’inscrit le modèle français par rapport à d’autres pays.

Le troisième document, à mon sens le plus intéressant pour vos travaux, est le rapport sur l’application de la loi de bioéthique ,qui, comme vous venez de le rappeler, monsieur le président, a pour vocation de rappeler les grandes règles dans les différents champs de compétence de l’Agence, de dire comment elles s’appliquent sur le terrain et les difficultés que nous avons rencontrées ou qui nous ont été remontées par nos partenaires, et de proposer, dans chacune des thématiques de l’Agence, quelques pistes de réflexion.

Le principal enseignement de ce rapport, c’est le constat qu’au fur et à mesure de l’entrée en vigueur de leurs dispositions, et grâce à la mobilisation de l’ensemble des acteurs, les lois de bioéthique ont accompagné et encadré efficacement, dans le respect des personnes et des grands principes éthiques, le développement des connaissances et des sciences dans notre pays. De ce point de vue, la France a probablement un des systèmes législatifs et réglementaires les plus aboutis en Europe et dans le monde. Néanmoins, des difficultés existent. Aujourd’hui, les exigences éthiques visent non seulement les règles législatives mais aussi tout simplement l’organisation des soins et l’allocation des moyens. Se posent des questions d’ordre pratico-pratiques. Cet exercice doit donc se penser aussi au regard des plans ministériels élaborés pour la période 2017-2021, qui nous fixent collectivement des objectifs ambitieux pour répondre aux besoins de nos concitoyens.

Bien entendu, des questions apparaissent dans quelques domaines législatifs. Selon notre retour d’expérience, le législateur devra se questionner et éventuellement trancher sur trois grands blocs.

Le premier concerne les questions de société, très présentes dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation. Vous êtes bien placés pour le savoir. Il suffit de lire la presse pour s’en convaincre. Elles étaient aussi très présentes dans les États généraux de la bioéthique. Qu’il s’agisse de l’autoconservation sociétale des ovocytes, de l’extension du champ de l’assistance médicale à la procréation, de l’insémination post mortem ou de l’anonymat du don de gamètes, dans tous ces débats de société, l’Agence n’aura pas à prendre parti ou à se prononcer.

Le deuxième bloc concerne les ajustements qui méritent d’être questionnés face au constat qu’une disposition mise en place ne fonctionne pas aussi bien qu’on l’aurait souhaité ou pourrait fonctionner mieux. C’est le cas en matière de transplantation, avec le programme de dons croisés d’organes visant à répondre à des impasses immunologiques pour des patients ayant un accès difficile à la greffe compte tenu de leur niveau d’immunisation. Par exemple, un donneur vivant est disposé à vous donner un rein, mais il est malheureusement incompatible avec vous. Or un autre couple se trouve dans la même situation, et le donneur de l’un est compatible avec le receveur de l’autre couple. Il faut donc opérer un croisement. Mais les conditions fixées à ce jour empêchent ce programme de décoller. Des alternatives sont recherchées car, jusqu’à présent, soit le temps d’accès à la greffe est très dégradé, soit il faut recourir à des greffes ABO-incompatibles qui supposent une préparation et désensibilisation du receveur.

Un autre type d’ajustement peut tout simplement traduire une évolution des pratiques médicales. Vous le savez, la médecine est très évolutive, c’est d’ailleurs pour cela que les lois de bioéthique le sont aussi. En matière de cellules souches hématopoïétiques et de moelle osseuse, par exemple, en l’absence d’un donneur compatible dix sur dix, est aujourd’hui développée une greffe alternative, dite greffe haplo-identique. Vous êtes à moitié compatible. C’est généralement la situation des enfants et des parents. La montée en puissance de ces greffes apparentées, plus simples à organiser, mieux maîtrisées, conduit à réinterroger certaines règles posées par la loi de bioéthique, notamment en ce qui concerne les prélèvements sur mineurs.

Le troisième bloc est lié aux ruptures et aux innovations, qu’elles soient médicales, scientifiques ou technologiques. La génétique en est le domaine le plus illustratif. Vous avez sans doute beaucoup entendu parler du ciseau moléculaire CRISPR-Cas9, permettant d’opérer des modifications génomiques très ciblées, performantes, de façon relativement facile
– relativement, car il s’agit malgré tout de génomique – et accessible à un certain nombre d’équipes. La connaissance des gènes ainsi que le développement du séquençage de nouvelle génération (NGS) rendent aujourd’hui presque plus simple d’examiner le génome dans son ensemble plutôt que de façon ciblée. Les études sont de plus en plus approfondies, de moins en moins coûteuses et de plus en plus performantes. C’est également la question de la culture des embryons et de sa durée. Dans ces domaines, les innovations et les ruptures scientifiques ou technologiques posent de nombreuses questions.

Ces trois grands blocs ne se répartissent pas exactement de la même façon, suivant les thématiques de l’Agence. Ainsi, la thématique de la transplantation s’inscrit plus dans des logiques d’ajustement que dans des logiques de rupture. En revanche, dans les domaines de la génétique et de la recherche sur l’embryon, il existe potentiellement des questionnements sur des évolutions majeures.

Tel est le panorama que je pouvais décrire en forme d’introduction. Pour la suite, souhaitez-vous que nous procédions à un examen par thématique ?

M. le président Xavier Breton. Vous n’avez pas abordé des sujets comme l’intelligence artificielle ou la médecine prédictive. Y avez-vous également réfléchi en termes prospectifs ou bien cela dépasse-t-il les compétences de l’Agence ?

Mme Anne Courrèges. L’intelligence artificielle allant au-delà des compétences de l’Agence, nous n’avons pas été amenés à y réfléchir ou à nous questionner à ce sujet. L’Agence est ni plus ni moins dans la même situation que l’ensemble des équipes et des autres organismes publics ou privés. Nous n’avons pas de réflexion spécifique ni de compétence spécifique dans ce domaine.

M. le président Xavier Breton. Je propose en effet un passage en revue des différents thèmes, en insistant sur le don d’organes, l’assistance à la procréation et la recherche sur l’embryon.

Mme Anne Courrèges. Commençons logiquement par la transplantation, le domaine d’activité le plus ancien de l’Agence. Les premières greffes datent des années 1950, même si ce sont les traitements immunosuppresseurs qui ont permis à la transplantation de prendre toute sa place dans notre paysage.

C’est au travers de l’activité de transplantation que se sont structurées les lois de bioéthique. Les grands principes fondateurs des lois de bioéthique ont été pensés, réfléchis au travers de l’activité de transplantation. Le don éthique à la française, ce don anonyme gratuit et librement consenti, est directement issu du secteur de la transplantation et de la réflexion sur le don d’organe. À partir de ce domaine a été confortée l’idée que la bioéthique ne devait pas être conçue en rupture avec les valeurs de la société. Ce n’est pas parce que ce sont des activités innovantes qu’elles seraient en rupture ; elles sont au contraire en lien étroit avec les valeurs fondamentales de la société, notamment avec les principes républicains et notre devise républicaine. Depuis la loi Caillavet, et plus encore avec les lois de bioéthique qui se sont succédé, l’idée de fraternité et de solidarité qui figure dans notre devise républicaine et dans nos principes républicains peut aller au-delà du décès des personnes. D’où l’idée du consentement présumé qui est au cœur du système du don d’organe en France.

Dans ce domaine, les interventions du législateur ont été déjà nombreuses. Dès 1994, le sujet a été traité dans la perspective de restaurer la confiance dans le système de transplantation, promouvoir le don d’organe et commencer à l’encadrer et le réguler via la création de ce qui s’appelait à l’époque l’Établissement français des greffes. En 2004, le législateur transforme l’Établissement français des greffes en Agence de la biomédecine pour élargir la mission de régulation et affirmer la priorité donnée à l’activité de prélèvement et de greffe dans notre pays. En 2011, le législateur traite à nouveau de la question de la transplantation. Afin de réaffirmer cette priorité nationale, il insiste sur la reconnaissance au donneur – j’y insiste, car c’est un précieux levier d’action et de mobilisation sur le terrain. Mais parce que la principale exigence éthique, c’est de remédier à la pénurie, les besoins augmentant plus vite que l’activité et la greffe étant victime de son succès, le grand apport de la loi de 2011 a été la volonté de développer toutes les sources de greffon. À cet égard, le travail réalisé par le législateur en 2011 sur le don du vivant a apporté une impulsion décisive par l’élargissement du cercle des donneurs et la mise en place du programme de dons croisés.

En 2016, le législateur va continuer à s’intéresser au sujet en introduisant deux dispositions dans la loi de modernisation de notre système de santé. La première est le transfert à l’Agence de la biomédecine de la biovigilance des organes, tissus et cellules, qui relevait jusqu’alors de l’Agence du médicament. L’attention est ainsi portée par le législateur sur la qualité et la sécurité des soins, qui est l’autre volet de la confiance et de l’exigence éthique qui encadre l’activité de transplantation. La seconde, et l’un d’entre vous est particulièrement bien placé pour le savoir, vise à conforter les règles en matière de consentement présumé et surtout à les clarifier en cas de refus de prélèvement. Un travail de concertation pour définir tous les actes réglementaires a été entrepris, qu’il s’agisse du décret ou des règles de bonnes pratiques.

Ce sont les deux dernières interventions du législateur en ce domaine, mais il apparaît clairement qu’il a déjà beaucoup investi. Il n’est pas étonnant que ce sujet ne soit pas celui qui a retenu le plus l’attention des états généraux de la bioéthique ou des médias, car il est bien connu, que le législateur est intervenu au fil de l’émergence des besoins. Cela ne signifie pas qu’il n’y a plus place à son intervention, mais les besoins relèvent plutôt de la simplification, la clarification, l’harmonisation et la consolidation de ce qui a été entrepris jusqu’ici.

En 2011, le législateur s’était penché sur ce que certains appellent le « statut » du donneur vivant, en s’attachant à faire en sorte que toutes les garanties soient apportées au donneur, qui fait un magnifique geste altruiste en acceptant de donner l’un de ses reins ou une partie de son foie à un de ses proches : plein respect du principe de neutralité financière, limitation d’avance de frais, délais de remboursement aussi réduits que possible, absence de plafond opposable pour les remboursements pris en charge par l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM). Ces garanties sont à la fois la marque de la reconnaissance de la nation et une reconnaissance de la beauté et de l’altruisme de ce geste.

Toutefois, comme je l’expliquais dans mon propos introductif plus général, le programme du don croisé peine à démarrer. Nous avons fortement mobilisé les professionnels de santé et noué des partenariats avec des pays étrangers, notamment la Suisse, pour obtenir plus de paires. Un nombre suffisant de paires et de possibilités d’appariements étant nécessaire au développement de ce programme, une réflexion est à mener sur un éventuel assouplissement des conditions fixées par la loi. En 2011, le législateur, à juste titre soucieux d’assortir de garde-fous ce programme nouveau, avait souhaité en limiter l’application entre deux paires et de façon simultanée. Cette simultanéité de deux paires est déjà un défi logistique, sans parler de la phase de transport en amont. Pour ceux qui sont déjà entrés dans des blocs, c’est assez redoutable à organiser ! Ne pourrait-on envisager d’aller au-delà de deux paires ? Sans renoncer à l’idée d’un délai rapproché, il existe sans doute une marge de discussion entre la stricte simultanéité et un délai rapproché. Certes, il convient d’éviter que l’un des couples se retire du programme après avoir récupéré le greffon, mais cela s’organise par des délais rapprochés et un niveau élevé d’engagement, de sélection et de vérification de la motivation. Des garde-fous peuvent se mettre en place. Cela ouvrirait la possibilité d’amorcer les chaînes. L’intérêt du don croisé, c’est non seulement de répondre à ceux qui, en impasse immunologique, rencontrent des difficultés d’accès à la greffe, mais aussi de créer des chaînes afin que davantage de personnes bénéficient de ce programme. Cela suppose de disposer de plus de paires mais aussi d’autoriser les délais rapprochés, et non plus simultanés, car plus il y a de paires, plus la simultanéité devient impossible à organiser.

Cela fait partie des grandes réflexions en cours dans le secteur de la transplantation, avec la réaffirmation de la priorité nationale donnée à cette activité. Des objectifs ambitieux nous ont été fixés, dans un contexte qui devient difficile. L’organisation des soins, la formation, la communication sont des éléments mobilisateurs, et nous avons plus que jamais besoin de l’affirmation de la priorité nationale par le législateur tant en ce qui concerne le prélèvement que la greffe.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci beaucoup, madame la directrice générale, pour ce tour d’horizon. J’avais prévu de nombreuses questions, mais je me limiterai à trois.

La première porte sur les transplantations, dont le nombre, année après année, est en croissance modérée. Il en a été réalisé 6 100 l’année dernière, tandis que l’objectif assigné est de 7 800 transplantations en 2021. Comment pensez-vous l’atteindre ?

On constate chaque année beaucoup plus d’inscriptions sur la liste d’attente que de transplantations réalisées. La probabilité d’être greffé diminue, le nombre de décès de personnes inscrites risque de croître, sans compter toutes celles qui sont retirées de la liste parce qu’elles ne deviennent plus transplantables après cinq à dix ans d’attente. Vous l’avez dit, il faut lutter par tous les moyens contre la pénurie et trouver des donneurs, notamment vivants. Vous avez parlé de la chaîne des donneurs. En France, on observe plus de réticences que dans certains autres pays. Comment entendez-vous lever certaines de ces réticences afin que les donneurs vivants soient accueillis dans les chaînes de donneurs ?

Le programme « Maastricht III » s’est mieux développé en France que dans d’autres pays grâce à la bonne coopération entre votre Agence et l’Assemblée nationale, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), les réanimateurs et bien d’autres acteurs.

Mais le nombre de prélèvements le plus élevé provient des donneurs en état de mort cérébrale. En décembre dernier, j’ai effectué, pour la commission des affaires sociales, une mission « flash » qui a révélé une grande disparité régionale. Où en est l’action dans les endroits où le prélèvement est très insuffisant ? Avez-vous pu, comme c’était suggéré, travailler sur la notion de contexte invoquée par beaucoup d’équipes de prélèvement alors qu’elle ne figure ni dans la loi ni dans le décret d’application, mais uniquement dans les guides de bonnes pratiques. L’absence de précision induit très facilement la possibilité pour quiconque de se désister de ce devoir de solidarité, ou tout au moins de cette activité de prélèvement.

La loi prévoit que le mode principal d’opposition au prélèvement est l’inscription au registre national des refus. Or, en pratique, c’est la cause la moins prégnante de non-prélèvements. Les personnes inscrites représentent un très faible pourcentage des refus. Comment expliquer cette transgression de la notion de volonté principale du donneur lui-même au profit de celle d’autres intervenants. Comment progresser ?

Deuxièmement, si la procréation médicalement assistée (PMA) est étendue aux femmes seules et aux homosexuelles, il y aura besoin d’un plus grand nombre de gamètes. Pour éviter la pénurie, cela nécessitera l’organisation de campagnes. Il y en a déjà eu quelques-unes, mais si modérées qu’elles n’ont pas atteint la majorité des donneurs potentiels. Envisagez-vous de réaliser une grande campagne de dons dès maintenant ou attendez-vous la commande du Gouvernement après l’édiction des lois ?

Ma troisième question est d’ordre général. Pour l’instant, la révision des lois de bioéthique intervient occasionnellement tous les sept ans. Il apparaîtrait plus logique de revenir à la périodicité de cinq ans, soit une fois par mandat. Si tel était le cas, verriez-vous une objection à la création d’une structure parlementaire permanente qui serait en contact régulier avec l’Agence de la biomédecine et qui serait tenue d’établir un rapport annuel, afin d’intégrer les innovations de rupture que vous avez évoquées ou de réfléchir à des mesures additionnelles en vue de répondre aux problèmes insuffisamment résolus faisant obstacle à l’atteinte des objectifs fixés ?

Mme Anne Courrèges. Je vous propose de répondre à la question sur la PMA à la suite de ma présentation générale sur l’assistance médicale à la procréation, d’autant que je présume que d’autres parlementaires s’apprêtent également à la poser.

Les modalités de révision faisant partie des questions de pure opportunité politique ou, à tout le moins, des discussions entre le législateur et le Gouvernement, vous comprendrez bien que nous ne nous prononcions pas sur la question. Bien évidemment, quelles que soient les modalités qui seront adoptées in fine et quels que soient les choix opérés par le législateur, l’Agence fera tout pour s’adapter et répondre aux sollicitations dont elle fera l’objet dans le cadre qui sera ainsi défini.

Concernant les objectifs assignés en matière de transplantation, nous marchons sur deux pieds en matière d’encadrement et d’accompagnement du développement de l’activité : un pied législatif auquel vos travaux participent et un pied pour ce qui est plus de la réflexion à avoir sur l’organisation, les financements de l’activité, la communication et la formation des professionnels. Cela correspond au plan ministériel adopté en 2017, qui régit l’activité jusqu’en 2021, avec l’objectif d’atteindre 7 800 greffes d’ici à 2021.

Cet objectif que nous savions dès le départ extrêmement ambitieux suppose, comme vous venez de le dire, monsieur le rapporteur, de travailler sur les trois sources de greffons de façon complémentaire. Après avoir, pendant longtemps, en France, donné la priorité aux prélèvements sur les donneurs en état de mort encéphalique, nous avons assisté à une prise de conscience, notamment autour du « Nouvel Élan pour la greffe » en 2008, face à une situation dont nous craignions qu’elle soit un plafonnement et qui, finalement, n’a été qu’un plateau. Un tassement de l’activité avait conduit à engager avec l’OPECST et les parlementaires intéressés une réflexion qui conclut à la nécessité de travailler sur les trois sources principales de greffons : le donneur en mort encéphalique, le donneur vivant – ce fut le travail du législateur en 2011 – et le donneur « Maastricht III » dans le cadre des opérations de fin de vie. L’impulsion décisive a été donnée par l’audition à l’OPECST de février 2013. C’est sur ces trois leviers qu’il faut continuer à travailler, de façon complémentaire. Dans certains pays, on a observé que l’attention portée au développement d’une activité s’était parfois faite au détriment d’une autre activité, ce qui s’était soldé par une progression globalement moindre de l’activité de greffe.

Je laisserai le professeur Bastien apporter des précisions.

S’agissant du donneur vivant, les réticences traditionnelles sont réelles. En France, le programme de donneur vivant a été engagé relativement tard, compte tenu de certaines réticences, certains voyant dans l’acte de prélèvement sur un donneur sain une forme de mutilation. L’idée de primum non nocere, la peur de nuire, créait des freins, tout particulièrement au sein du corps médical, qui se combinaient à une grande méconnaissance par les patients eux-mêmes et leurs proches de cette possibilité thérapeutique. Un travail considérable a été réalisé collectivement, par l’assouplissement législatif qui a été proposé, par le travail réalisé pour rendre les financements plus incitatifs, par un travail de communication, en particulier à destination des professionnels de santé pour qu’ils comprennent que cette activité ne présente pas de risques majeurs pour le donneur. Les techniques ont fortement évolué. Désormais effectués par cœlioscopie, les actes de prélèvement sont devenus beaucoup moins invasifs et les résultats pour le receveur, excellents. Parallèlement, un travail de communication a été entrepris en direction du grand public. La campagne sur le don d’organe réalisée traditionnellement au mois d’octobre par l’Agence de la biomédecine porte sur le don du vivant.

Tout cela doit se poursuivre, car cette activité qui avait quasiment doublé en cinq ans est aujourd’hui en faible augmentation, voire en stagnation. Des réticences demeurant chez certains praticiens, de même qu’une méconnaissance du sujet par le grand public, la communication doit être poursuivie. Au-delà, il existe des problèmes d’organisation de l’activité. Les équipes font part de difficultés pour organiser la chaîne du prélèvement, comme trouver des créneaux de consultation pour les bilans ou l’organisation de l’accès aux blocs. Ceux qui connaissent le fonctionnement de l’hôpital connaissent la problématique de l’organisation et de l’accès aux blocs, aussi bien pour le donneur en mort encéphalique que pour le donneur vivant.

À cela s’ajoute l’activité des personnels médicaux et non-médicaux. Les infirmiers coordinateurs de greffes, les techniciens d’études cliniques (TEC) et d’autres ont un rôle indispensable à jouer pour la constitution du dossier et pour aboutir au prélèvement et à la greffe. Nous travaillons avec les sociétés savantes concernées et les associations pour voir comment progresser sur chacun de ces leviers et lever les freins que nous avons pu identifier. C’est un travail de longue haleine, je ne vous le cache pas, mais le travail de transplantation est toujours un travail de longue haleine.

Concernant le registre national des refus, qui a vocation à être la modalité principale, je rappelle que d’importants progrès ont été réalisés sous l’influence de l’Agence de la biomédecine. En un an, nous avons enregistré beaucoup plus d’inscriptions sur ce registre que nous ne l’avions fait en vingt ans d’existence du registre. Je ne sais si je plaide coupable, mais reconnaissons avec modestie que l’Agence n’avait pas beaucoup communiqué sur le sujet ! La discussion parlementaire et tous les travaux qui ont eu lieu par la suite avec l’ensemble de la communauté – associations, professionnels de santé, acteurs institutionnels, ainsi que la sortie du film Réparer les vivants –, l’importante action de communication réalisée pendant deux ans ont significativement amélioré la connaissance de la loi par nos concitoyens. Quand l’amendement ad hoc a été voté, 7 % des Français connaissaient la loi sur le consentement présumé. Si les gens ne connaissaient pas le consentement présumé, ils ne risquaient guère de s’inscrire sur le registre national des refus !

La connaissance de la loi s’est beaucoup améliorée, même s’il reste des marges de progression. Le nombre des inscriptions sur le registre a sensiblement augmenté, mais n’est pas arrivé à son terme. Ce que nous comprenons de l’opinion publique, le niveau potentiel d’inscriptions reste significatif. Un travail de pédagogie à long terme doit être poursuivi. La confiance est fondamentale, mais elle est longue à construire et très facile à perdre. Nous savons aussi que la pédagogie s’inscrit dans la durée, et il est besoin de marteler les messages. J’ai un passé dans l’Education nationale, où l’on dit que la pédagogie est affaire de répétition. Dans le domaine de la transplantation, c’est plus que jamais le cas au sujet de la pédagogie du don et du consentement présumé.

Je vais laisser le professeur Bastien compléter mon propos.

M. Olivier Bastien, directeur de la Direction du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus à l’Agence de la biomédecine. Les discordances entre besoins croissants et possibilités de greffe sont différenciée selon les organes. La discordance la plus marquée concerne la greffe rénale. L’âge des patients, comme celui des donneurs, a augmenté, et avec lui le nombre de comorbidités. La complexité des dossiers à examiner ajoute à cette difficulté. Pour certains organes, nous constatons des contre-indications temporaires, c’est-à-dire des périodes où une transplantation ne peut être réalisée à cause d’une autre maladie qui l’empêche. Ces maladies n’apparaissent pas toujours après plusieurs années d’attente, mais parfois dès la fin du bilan, voire pendant le bilan. Le taux de contre-indications varie entre 8 % et 48 %. Il convient de l’avoir à l’esprit en comparant nos propres données. J’ai bien entendu la réserve d’Anne Courrèges sur les comparaisons internationales, mais les données publiées à l’international portent toujours sur des listes actives, c’est-à-dire des listes excluant les patients en contre-indication. En France, l’Agence publie les deux chiffres.

Il convient aussi de prendre en compte l’évolution scientifique. Ainsi, les progrès considérables réalisés en termes d’antiviraux dans la prise en charge de l’hépatite C entraînent une nette diminution, et entraîneront sans doute à terme une extinction, de l’indication de la greffe du foie, laquelle est en partie remplacée par des indications dans les carcinomes hépatocellulaires, les cancers primitifs du foie.

De même, en matière de greffe pulmonaire, des progrès considérables ont été réalisés dans la réanimation des donneurs et la réhabilitation des organes, de sorte qu’un équilibre est en cours. L’année dernière, pour la première fois, nous avons enregistré moins de nouveaux inscrits que de greffes réalisées. Tous les progrès annexes, comme les filières de prise en charge des mucoviscidoses, ont transformé le pronostic de la maladie. Naguère première indication de greffe pulmonaire en France, elle est devenue l’an dernier la troisième indication.

Concernant la greffe rénale, M. Touraine est bien placé pour savoir que la prise en charge précoce des patients par les néphrologues est un élément clé. Or il existe de fortes disparités dans le nombre de néphrologues pour mille patients dialysés d’une région à une autre. Donc, c’est aussi un type d’approche à privilégier pour stabiliser le nombre de greffes et éviter l’augmentation incontrôlée des besoins.

S’agissant du donneur vivant, comme l’a dit Anne Courrèges, nous avons essentiellement travaillé sur deux axes, le premier étant l’information des patients. Après plusieurs campagnes spécifiques, nous en ferons cette année une plus orientée vers les médecins généralistes, qui n’étaient pas la cible initiale, mais qui ont aussi leur place en qualité de conseil de patients et de donneurs potentiels. Nous essaierons également d’entretenir la confiance, qui peut être facilement ébranlée. La presse a publié des articles suggérant des trafics dans certains pays. Deux publications internationales qui ont fait beaucoup de bruit montraient un léger risque, à long terme, d’insuffisance rénale chez des donneurs, dans des modèles qui ne sont pas le modèle français. Il importe donc que l’Agence dispose de données françaises de suivi de la qualité, telles que prévues par le législateur et le système français sur le très long terme, soit plus de quinze ans. Or le suivi des donneurs à très long terme n’est pas facile à mettre en place, nous ne sommes pas encore totalement performants, car il faut suivre le patient et lui donner la capacité d’être suivi au bon moment, sans en faire un malade, ce qu’il n’est pas par définition. Nous avons créé un groupe de travail, composé également de représentants de la Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation (SFNDT) et de la Société francophone de transplantation (SFT), qui cherche à conforter le suivi en rétablissant la confiance, y compris auprès des professionnels de tous niveaux, comme les infirmières de dialyse. C’est par ces actions de terrain que nous atteindrons l’objectif ambitieux de doubler le nombre de donneurs vivants. Ce nombre avait fortement augmenté entre 2011 et 2015, mais il marque un plateau depuis deux ans.

Quant à l’identification des freins organisationnels, je constate en permanence sur le terrain que des équipes rencontrent des difficultés d’accès aux blocs et aux consultations, sachant que des pistes sérieuses existent. Le statut des infirmières de coordination, qui sont clairement des auxiliaires indispensables aux services de néphrologie pour faciliter la prise en charge au sein de cette filière et être à l’écoute des patients, a été créé mais n’existe pas réellement. L’évolution de la réflexion sur les pratiques avancées représente peut-être une opportunité, mais il faut aussi réaffirmer clairement que la greffe est une priorité nationale. Nous passons actuellement beaucoup de temps à soutenir des équipes de transplantation qui, historiquement, étaient autonomes et dont nous nous contentions d’évaluer leurs résultats. Aujourd’hui, des équipes nous demandent de l’aide. Nous sommes à leur disposition, mais ce soutien est très consommateur de temps et il faut avoir les moyens de répondre à leurs demandes.

M. le président Xavier Breton. Je vous invite à poser des questions relatives au don et à la transplantation d’organes, avant de passer à un autre sujet.

M. Jean-François Eliaou. Madame la directrice générale, c’est un plaisir de vous revoir. Parmi les mesures à envisager dans la nouvelle loi de bioéthique figure l’élargissement du don croisé par un amorçage du don d’organe à partir du programme « Maastricht III », des donneurs en état de mort encéphalique. Cela me paraît justifié.

Par ailleurs, vous avez évoqué le statut du donneur vivant et la reconnaissance de la nation. À quel niveau situez-vous la norme ? Doit-il être législatif ?

Enfin, estimeriez-vous opportun de prévoir dans la légalisation, comme cela se pratique déjà aux États-Unis, le système du « bon Samaritain », donneur volontaire qui donne un rein afin d’amorcer le système de don croisé ?

M. Jean-François Mbaye. Mon collègue a devancé mon propos, puisque je voulais vous interroger sur la possibilité et l’opportunité du don solidaire et des risques.

Mme Blandine Brocard. Madame la directrice générale, vous avez répondu à la question que je voulais vous poser concernant la facilitation et l’amplification des dons.

Quelles réticences subsistent actuellement chez les personnes qui expriment clairement leur volonté en s’inscrivant au registre national des refus ? Quels sont les derniers verrous ? Je m’interroge à ce sujet car, pour moi, le don est une évidence.

J’ai compris que l’Agence de la biomédecine ne traite pas de l’intelligence artificielle. Toutefois, les expérimentations en matière de greffes non humaines se multiplient. N’appartenant pas du tout au secteur médical, je ne sais comment cela s’appelle, mais je sais qu’un cœur de ce type peut désormais être greffé. Quelles sont les perspectives et comment inclure cela dans les révisions futures ?

M. Thibault Bazin. Madame la directrice générale, au sujet des greffes alternatives, vous avez dit vouloir réinterroger les règles des prélèvements sur mineurs. Quelles sont concrètement vos suggestions en la matière ?

Mme Anne Courrèges. Je vous remercie de ces questions qui vont me permettre de préciser certains propos.

Le législateur a déjà prévu une reconnaissance symbolique en décidant, en 2011, de faire également de la Journée nationale du 22 juin une journée de reconnaissance envers les donneurs. Celle-ci se traduit par un certain nombre d’actions sur le terrain, notamment, il faut l’avouer, pour les donneurs décédés, comme la pose de plaques commémoratives ou la plantation d’arbres.

Pour le donneur vivant, le législateur s’est attaché à éviter que l’acte de prélèvement et la générosité se retournent contre lui. Il s’est d’abord agi de faire en sorte qu’en vertu du principe de neutralité financière, le donneur ne soit pas financièrement pénalisé par son acte de don. Le principe de neutralité financière conduit à prendre en charge tous les actes de soin directement liés au prélèvement. Cela va des actes de consultation aux frais de garde d’enfant pour les chargés de famille sans autre solution, en passant par des indemnités journalières. C’est cela que le législateur a voulu organiser avec force. Des difficultés pratiques peuvent apparaître, souvent liées à la méconnaissance des règles du principe de neutralité financière, ce qui nous a conduits à élaborer un guide à destination des directions financières des établissements de santé, afin de faire connaître ces règles dans toute leur subtilité, leur nuance.

Au-delà des délais de remboursement, nous avons rencontré la problématique des patients ultramarins qui doivent se rendre en métropole. Les billets d’avion, les frais d’hébergement peuvent représenter des sommes importantes. Comment éviter qu’ils soient contraints de faire des avances de frais, notamment s’ils n’en ont pas les moyens financiers ? Dans un certain nombre d’hypothèses bien identifiées, le remboursement a posteriori peut constituer une difficulté, tout comme les délais de remboursement.

Il faut être attentif au principe de neutralité financière comme au suivi des donneurs. C’est l’objet d’un groupe de travail réunissant des représentants des professionnels de santé et d’associations concernées, car le législateur a affirmé avec force la nécessité d’un suivi annuel des donneurs vivants. La problématique que nous rencontrons est que la cohorte progresse et que les donneurs, initialement retenus pour leur bonne santé, ne se sentent pas malades et sont parfois eux-mêmes insuffisamment attentifs à leur suivi. Se mêlent ainsi des considérations d’ordre juridique et des considérations d’ordre pratique et organisationnel. C’est bien pour cela je dis que l’on marche toujours sur deux pieds dans ce domaine.

La question du « bon Samaritain » vous sera soumise, car elle est posée par un certain nombre d’associations de professionnels. On parle de « bon Samaritain », de donneur « altruiste », de donneur « solidaire », de donneur « sans lien affectif », c’est-à-dire d’une personne qui envisage de faire don d’un rein sans aucun lien de proximité, de façon totalement altruiste et désintéressée. Cela se pratique dans certains pays. La question n’est pas simple. Même si toutes les garanties nécessaires quant à l’état de santé du donneur et à son suivi sont apportées, le don de rein reste invasif et mobilisateur. Il nécessite d’importants garde-fous afin de vérifier la motivation du donneur et parce que les dons altruistes de cette nature sont les plus susceptibles de conduire à des problématiques de pressions et de trafics. Vérifier que le don est réellement altruiste est une nécessité. Cela doit être questionné et réfléchi. À cet égard, le rapport est assez prudent. Nous utilisons la formule providentielle du juriste « en tout état de cause ». Si vous souhaitiez vous engager dans cette voie, il faudrait prévoir des garanties spécifiques, compte tenu de la nature très particulière de ce don. Il s’agit de donner un rein et non une cellule !

Les réticences au don d’organe sont multiples. Le travail de clarification réalisé récemment met l’accent sur le refus du défunt. Un des causes était souvent l’état de sidération des familles. La question se pose souvent, hélas, dans des situations dramatiques, imprévues, douloureuses, difficiles. La façon dont la question du don d’organe est posée peut susciter une deuxième souffrance. Il nous revient des coordinations des équipes de terrain que cette clarification ainsi que les règles de bonne pratique qui ont bien décomposé chaque étape ont apporté une nette amélioration au travail des coordinations.

Plusieurs facteurs peuvent intervenir. Pour certains, sensibles à l’idée d’une atteinte à l’intégrité du corps, les garanties apportées quant à la restauration ne sont pas considérées comme suffisantes. Il existe aussi des réticences de nature culturelle, qui ne sont pas nécessairement fondées mais qui sont liées à des représentations. On entend parfois dire : « Ma religion me l’interdit ». En réalité, toutes les religions monothéistes sont favorables au don d’organe compte tenu de sa finalité et dès lors, bien évidemment, que des garanties sont apportées quant au consentement et au respect des règles éthiques. D’autres disent qu’ils voudraient bien, mais qu’ils ont peur de faire souffrir leurs proches. À cela s’ajoute du non-dit, notamment la difficulté pour les certains de se projeter dans leur propre mort. Entrer dans la logique du don d’organe, c’est accepter de se projeter dans sa propre mort.

De nombreux facteurs devant être pris en compte, la communication doit jouer sur plusieurs leviers, jouer à la fois sur la communication de proximité et celle, plus générale, des grandes campagnes nationales. Il faut parfois utiliser la médiation, car la parole institutionnelle n’est pas toujours la plus apte à lever certains freins psychologiques. Des personnes ayant suivi le même parcours que vous ou appartenant à votre communauté peuvent être plus à même d’en parler. La difficulté est de parvenir à actionner les leviers appropriés, car chaque réponse est assez personnelle et individuelle.

J’ajoute qu’en l’état actuel du droit il nous est impossible de consulter le registre national des refus pour en connaître les raisons. Nous y inscrivons les gens, mais nous ne pouvons pas l’utiliser comme source d’étude. Une étude sur le sujet a été lancée par le groupe de recherche Famiréa. Mais il s’agit davantage de recherche universitaire, clinique ou empirique, car nous n’avons pas la possibilité d’examiner si un profil se dégage du registre national des refus ou de lire les courriers rédigés par ceux qui ressentent le besoin d’expliquer leur démarche.

Un des facteurs est la méfiance à l’encontre du système de soins, des acteurs institutionnels ou de ce que certains appellent la socialisation ou l’étatisation des corps. Nous pouvons difficilement contrer ce genre d’opposition, mais cette méfiance à l’encontre du système de soins existe et nous interpelle collectivement d’autant plus que notre activité repose sur la confiance.

Ma remarque relative aux mineurs ne portait pas sur la transplantation d’organes, mais sur les cellules souches hématopoïétiques – donc sur la moelle osseuse, et dans des hypothèses de dérogations très encadrées. Le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques sur un mineur est actuellement interdit. Des possibilités de dérogation ont été ouvertes pour les frères et sœurs, les cousins, etc., mais la situation parents-enfants n’a pas été prévue, parce qu’elle n’était pas techniquement possible. Or le développement des greffes haplo-identiques remet la question à l’ordre du jour. Elle nous a d’ores et déjà été posée par des praticiens confrontés à une situation dans laquelle le seul donneur « compatible », ou « semi-compatible », pour un parent était un enfant mineur. Il s’agissait d’un jeune âgé de dix-sept ans et trois mois, mais il était impossible, compte tenu de l’état du receveur, d’attendre les neuf mois restants. Nous posons des questions, nous n’apportons pas de réponses. En tout cas, il faudra prévoir des garde-fous pour s’assurer que l’enfant ne subit aucune pression, est libre de son choix et que ses intérêts sont protégés par rapport à ceux des parents. Des systèmes bien organisés existent déjà, auxquels il faudra recourir.

Enfin, concernant les xénogreffes ou la bio-impression – on parle communément de greffes dans les médias alors que ce n’en sont pas –, je cède la parole au professeur Bastien, qui est un passionné du sujet.

M. Olivier Bastien. La xénogreffe peut être considérée sous l’angle symbolique de la modification de certains gènes, en particulier du porc, afin d’éviter le rejet suraigu qui s’opère lorsque l’on transgresse la barrière d’espèce. D’importantes expérimentations sont en cours. Les ciseaux génétiques CRISPR-Cas9 ont profondément modifié la façon dont on pouvait non pas humaniser les organes, mais modifier certains gènes afin d’éviter ce rejet. Le risque sanitaire théorique de transmission de virus de l’animal à l’homme peut être contrôlé par certains dispositifs d’élevage des animaux, mais se pose la question éthique de savoir jusqu’où on peut aller : faut-il modifier dix, vingt ou trente gènes ?

Au-delà de ces aspects symboliques, d’autres progrès importants sont réalisés, ouvrant notamment la possibilité de réaliser des xénogreffes de cornée, lesquelles ne posent pas de problèmes immunologiques. Les Coréens du Sud, qui sont très avancés, devraient dans les prochains mois réaliser les premières greffes de cornée issues de porcs transgéniques, car il faut tout de même modifier certaines protéines. Des équipes américaines, coréennes et japonaises sont très avancées également dans la fabrication d’îlots pancréatiques de xénogreffe. C’est une première étape avant d’envisager des transplantations d’organes classiques.

Mme Agnès Thill. Madame la directrice générale, en vous écoutant, j’en suis venue à me poser une question sociétale. Je sais que la direction de la Banque de France entend lutter contre le surendettement en agissant de façon préventive plutôt que curative. C’est en particulier le cas pour des parents isolés gagnant moins de 1 700 euros par mois, dont on sait qu’ils ont de forts risques de tomber dans le surendettement au bout de cinq ans. S’agissant de la PMA, existe-t-il une définition de la précarité pour les mères célibataires ? Une femme seule ne peut adopter un enfant qu’après une enquête financière. Qu’en est-il pour la PMA ?

M. le président Xavier Breton. Nous en sommes actuellement au don d’organes, mais nous retenons la question pour la suite.

M. Patrick Hetzel. Madame la présidente, lors de la précédente législature, plusieurs propositions de loi visaient à poser explicitement la question du consentement au don d’organe lors du dépôt de demande de permis de conduire. Cela permettrait, d’une part, d’alimenter le fichier et, d’autre part, de faire figurer cet élément sur le permis de conduite. Sur ce sujet, qui a été posé à plusieurs reprises ces dernières années, avez-vous formulé un avis ou avez-vous un avis ?

Mme Annie Vidal. Certaines associations considèrent que le receveur devrait être davantage informé sur la qualité des greffons. Quelles informations leur sont aujourd’hui transmises ? Pourrait-on leur en donner davantage ?

Mme Anne Courrèges. La question du permis de conduire renvoie plus largement au régime de consentement et à la création d’un registre du positionnement, comme celui existant en Belgique. Quand les gens ne répondent pas ou ne passent pas l’examen du permis de conduire, le régime du consentement présumé s’applique. En Belgique, cela ne passe pas par le permis de conduire, mais par un formulaire d’inscription dans les communes. Quant à l’inscription sur le permis de conduire, elle pose la question de savoir s’il faut rendre publique une information aussi intime.

La question, à nouveau posée par le législateur en 2016 par la loi de modernisation du système de santé, a donné lieu à des débats nourris et argumentés. Dans son rapport, l’Agence de la biomédecine fait valoir que la question vient d’être examinée ; les textes d’application sont parus au 1er janvier 2017. Or, dans notre domaine, il importe de faire preuve de constance et de continuité. Il convient d’accompagner jusqu’au bout la mise en œuvre des dispositions de clarification adoptées. Comme l’indiquait M. le rapporteur, des questions se posent et un travail de formation et de communication doit être conduit pour que ces dispositions produisent leur plein effet. Revenir sur le sujet dans le contexte d’une expression du législateur encore récente supposerait d’avoir d’excellentes raisons pour le faire. C’est probablement prématuré, alors même que nous venons de remettre en place tous les systèmes de communication et de formation afin de prendre en compte la dernière expression du législateur.

Les régimes de consentement sont toujours des sujets délicats. En outre, un certain nombre de pays, comme le Pays de Galles et les Pays-Bas, s’orientent vers le régime de consentement présumé, comme nous le connaissons en France. Une réflexion est ouverte dans d’autres pays, mais ce régime tend à devenir le modèle de référence, pour des raisons de principe – c’est l’idée de la solidarité entre les hommes qui va au-delà de la mort – et parce qu’il assure un bon équilibre en termes d’efficacité globale des dispositifs et de garantie éthique.

Je me permets de le dire, l’important, c’est la loyauté de l’information délivrée. Nos concitoyens doivent bien comprendre la loi et ce qui est attendu d’eux. De ce point de vue, il importe de se positionner de façon simple, facile et sans aucune ambiguïté. La loyauté de l’information délivrée est garante de l’efficacité d’un régime de consentement présumé.

Concernant l’information sur la qualité des greffons, sujet qui nous préoccupe en permanence, le Professeur Bastien va vous apporter des précisions.

M. Olivier Bastien. Au préalable, il vous sera peut-être utile d’apprendre que, le Pays de Galles ayant modifié son système, un bilan récemment publié après un an d’exercice montre que les dispositions copiées sur le modèle français qu’il a adoptées ont conduit à une réduction sensible du taux d’opposition. En revanche, et cela doit être un point de vigilance pour nous, ils relèvent une forme de désinvestissement de la société : puisque leur avis n’est plus nécessaire, ils ne ressentent plus le besoin de se mobiliser pour les campagnes, puisque, de toute façon, on prend les responsabilités à leur place. Nous constatons dans des enquêtes d’opinion que si, autrefois, 76 % à 80 % des Français interrogés se sentaient concernés par le sujet du prélèvement et même de la greffe, ce taux a aujourd’hui diminué. C’est une inquiétude.

L’information au sujet de la qualité du greffon est souvent débattue. Elle ne peut être faite après ou au moment de la greffe, parce qu’il faut préparer le donneur et l’anesthésie est souvent engagée avant même l’arrivée du greffon. Elle est réalisée par la qualité du dossier transmis de l’établissement préleveur, via l’Agence de la biomédecine qui anonymise toutes les données, à l’équipe, de la façon la plus performante aujourd’hui allant jusqu’à la transmission d’images. L’équipe reçoit donc le plus rapidement possible toutes les informations nécessaires à sa prise de décision, mais l’essentiel de l’information doit être réalisé en amont. C’est lors de la consultation et du bilan, qui souvent dure longtemps, que toutes les questions doivent être posées et que le consentement à une greffe dérogatoire – c’est le cas de greffes lorsque certains marqueurs viraux sont encore présents – doit être demandé. C’est à ce moment-là aussi que l’on peut demander à être autorisé à obtenir un greffon provenant d’un donneur « Maastricht III ». C’est alors qu’il faut renforcer l’information et la discussion avec le patient. Le temps du néphrologue et le temps du chirurgien sont comptés. La meilleure façon est de recourir à plusieurs relais, notamment le médecin généraliste et l’infirmière de coordination. C’est tous ensemble qu’ils informeront correctement le patient.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose de passer au thème de la recherche sur l’embryon. La loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 a modifié les conditions de la recherche sur l’embryon. Quelles conclusions pouvons-nous en tirer à ce stade ?

Mme Anne Courrèges. La recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines – lesquelles donnent quantitativement lieu à davantage d’études – ont fortement mobilisé le législateur en 2011. C’était naturel, car le statut de l’embryon in vitro est éminemment d’ordre législatif. En 2011, le choix avait été fait de confirmer l’interdiction de telles recherches et de rendre permanente la possibilité de dérogations, très encadrées, sous certaines conditions. Depuis, il y a eu deux interventions du législateur.

En 2013, le législateur a choisi, par une initiative sénatoriale, de dire que nous serions désormais dans un régime d’autorisation de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines, mais autorisation encadrée par sous certaines conditions et un système d’autorisation par l’Agence de la biomédecine suivant un processus très rigoureux et exigeant.

En 2016, avec la loi de modernisation de notre système de santé, et cela me permettra de clarifier un point, la modification n’a pas porté sur le régime de la recherche scientifique sur l’embryon mais celui de la recherche clinique. Dans la recherche scientifique sur l’embryon, il n’y aura pas de gestation in fine ; une fois la recherche finie, l’embryon est détruit, la question étant de savoir s’il doit être détruit à sept jours ou à quatorze jours. Il existait en 2011 un régime hérité des recherches sur l’embryon, qui est de la recherche clinique, visant soit à développer les soins pour l’embryon lui-même, soit à améliorer les techniques d’assistance médicale à la procréation, qui se conclut par une gestation et la naissance d’un enfant ; et on est dans une logique d’essai clinique.

Ce n’est pas du tout le même régime que celui dont l’Agence de la biomédecine a la charge. En 2013, ce régime spécifique et particulier, relevant davantage de l’essai clinique ou de la recherche sur les personnes, a donné lieu à malentendu. Le législateur avait souhaité faire entrer ce régime de recherche dans la logique classique des essais cliniques, dans les recherches biomédicales qui relèvent de l’Agence du médicament avec avis de l’Agence de la biomédecine. Il avait donc supprimé le régime pour le transférer dans ce régime de droit commun. Le Conseil d’État, dans sa formation consultative, a réaffirmé le statut législatif de l’embryon in vitro et dit qu’il manquait un maillon législatif. La loi de 2016 a apporté ce maillon législatif pour remettre en place ce régime de recherche interventionnelle, et le confier à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) parce qu’on est dans une logique d’essai clinique. Il s’agit donc bien d’un régime différent.

Celui dont je vous parle concerne la recherche scientifique sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. Cette recherche est en train de produire ses fruits. Menée par très peu d’équipes, elle est exigeante et longue. Il faut dix ans pour envisager les premières publications, dix à quinze ans pour arriver aux premiers essais cliniques. Peu d’équipes en France sont en mesure de mener des recherches de ce type. De ce fait, des équipes comprennent bien les enjeux éthiques et les exigences posées compte tenu du statut propre de l’embryon in vitro. Nous arrivons aujourd’hui aux premiers essais cliniques. Dans le monde, dix-huit essais cliniques font appel à des cellules souches embryonnaires humaines. En France, il y en a eu un, l’essai clinique du professeur Menasché sur les cardiomyocytes pour traiter l’insuffisance cardiaque sévère. Puis il a changé de protocole. Une réflexion est en cours pour un protocole sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et sur les plaies ulcéreuses ou drépanocytoses. Partout dans le monde, la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines en est au stade des essais cliniques.

Parallèlement, la recherche sur l’embryon connaît un regain d’intérêt. Initialement tournée vers la dérivation de nouvelles lignées de cellules souches, elle vise aujourd’hui à comprendre le développement de l’embryon précoce et à améliorer les techniques d’assistance médicale à la procréation. Nous avons vu revenir des demandes d’autorisation de recherches de l’embryon ces derniers temps.

Cette recherche a été bouleversée par des évolutions technologiques ou scientifiques. Deux grands types de questions se posent, et vous sont posées. Nous nous bornons à poser les questions, à charge pour vous de les approfondir et d’y apporter les réponses que vous jugez nécessaires.

Des questions relèvent de l’application de la loi, telle qu’elle existe aujourd’hui. Elles concernent notamment les conditions d’autorisation, la façon dont est pensée l’articulation avec les cellules souches pluripotentes induites (IPS), qui sont des cellules adultes qui ont été reprogrammées et qu’on a forcées à redevenir pluripotentes, c’est-à-dire d’un stade où elles étaient différenciées, revenir à un stade où elles pourraient se redifférencier en d’autres cellules. Il n’y a eu qu’un seul essai clinique, et encore a-t-on dû en changer totalement la méthodologie. Les IPS n’en sont qu’au début et de nombreuses questions se posent encore quant à leur stabilité, et quant à la présence d’un « effet mémoire » après qu’elles ont été forcées à se reprogrammer. Aujourd’hui, tous les chercheurs nous disent que la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines et la recherche sur les IPS ne sont pas alternatives ni opposées, mais complémentaires. Ils souhaitent mener les recherches de façon parallèle, d’abord parce que les cellules souches embryonnaires humaines sont le gold standard, la référence et que les performances de IPS ne peuvent s’apprécier qu’en s’y référant. En fait, les équipes font des allers et retours. Elles commencent parfois avec des IPS et, constatant que cela ne fonctionne pas bien, reviennent vers les cellules souches embryonnaires humaines, ou, inversement, commencent avec les cellules souches embryonnaires pour bien définir leur processus de différenciation, puis partent vers les IPS. C’est le message que nous ont transmis l’ensemble des équipes de recherche.

Par ailleurs, certains se demandent, et l’on trouve trace de ce questionnement dans l’étude du Conseil d’État, s’il faut maintenir le même régime d’autorisation sur la recherche sur l’embryon et sur les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines, parce que les enjeux éthiques ne sont pas exactement les mêmes. Dans les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines, l’embryon a déjà été détruit au moment de la dérivation, de sorte que la question de l’atteinte de l’embryon ne se pose pas de la même façon. De plus, cette recherche se fait sur des lignées qui ont déjà été dérivées, et l’on ne dérive plus aujourd’hui de lignées. Ce sont donc des lignées qui ont été dérivées à la fin des années 1990 pour l’essentiel. Les cellules souches ne pouvant pas reconstituer un embryon, il est impossible de revenir en arrière. Les questions éthiques ne sont pas tout à fait les mêmes.

Se pose aussi la question du périmètre des autorisations. Puisqu’on s’oriente vers l’essai clinique vont se poser des questions qui relèvent davantage du processus industriel, telles que les milieux de culture, les contrôles qualité, etc. Ces questions relèvent plus d’une logique « industrielle » – je n’aime pas trop ce terme – que de recherche scientifique pure. Doivent-elles entrer dans le régime d’autorisation, et comment ? Le régime d’autorisation doit-il être adapté pour tenir compte de la nature et de la finalité particulières de ces recherches ?

S’agissant des principes qui avaient été définis en 2011, nous évoquions la question du transgénique. La loi a posé un certain nombre d’interdits en 2011 dans un contexte scientifique assez théorique. Aujourd’hui, ces concepts sont réinterrogés par un certain nombre d’études. Je pourrai citer notamment une étude sur l’ADN mitochondrial et les dysfonctionnements liés aux maladies mitochondriales. Cela pose des questions de cette nature.

Se pose aussi la question du devenir des embryons donnés à la recherche.

Ces questions se posent d’ores et déjà par rapport aux conditions d’application de la loi, elles se posent aux équipes de recherche et nous sont remontées ou que nous avons été amenés à nous poser au regard des demandes d’autorisation qui nous ont été soumises.

Puis il y a des questions nouvelles, en raison de l’évolution des sciences et des connaissances dans ce domaine. Quatre sont développées dans le rapport. J’en citerai deux.

Le premier est celle du ciseau moléculaire CRISPR-Cas9. Nous ne sommes pas dans l’hypothèse de faire de la gestation, donc l’interdiction de transmission à la descendance reste valide. Mais peut-on modifier le génome sur un embryon dans le cadre d’une recherche scientifique pure, ne serait-ce que pour vérifier l’innocuité et l’efficacité de la technique, s’assurer qu’elle n’a pas d’effets de bord et qu’elle permet de cibler aussi bien qu’on le dit ? Le législateur va devoir clarifier la question. L’étude du Conseil d’État laisse penser qu’aujourd’hui, en l’état actuel du droit, il serait possible de faire de la recherche scientifique pure sur l’embryon pour inactiver l’expression d’un gène, mais pas pour rajouter ou modifier un gène. Ce serait en moins mais pas en plus. Ces distinctions interrogent aussi. Il y a un besoin de clarification qui vous a été posé aussi par l’Académie de médecine et le comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), de savoir ce qu’on peut faire ou ce qu’on ne peut pas faire dans ce domaine.

L’autre exemple est celui de la durée de culture des embryons. Je disais qu’à l’issue de la recherche, les embryons sont détruits. La question est de savoir au bout de quel délai maximum on est amené à détruire les embryons. En 2001, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu un avis disant que la durée de culture de l’embryon devait être de sept jours, car c’est la durée avant implantation. Au-delà, on passe de l’in vitro à l’in vivo. Je signale qu’en 2001, la recherche sur l’embryon était non seulement interdite mais inexistante en France. Nous étions dans un contexte scientifique où, de toute façon, il était impossible de cultiver l’embryon au-delà de sept jours. Cette réflexion a aujourd’hui dix-sept ans, elle s’est faite dans un contexte éthique et scientifique très différent. Ce n’est pas nécessairement la référence développée dans d’autres pays, où la référence est à treize jours, répondant au concept de bienfaisance-malfaisance. En effet, au bout de treize jours, c’est l’affirmation de l’individu : on ne peut plus faire des jumeaux, c’est l’individualisation. C’est aussi le moment où intervient le développement du tube neural, ce qui renvoie au concept de bienfaisance-malfaisance. Le standard international est plutôt à treize jours.

Quand la question s’est posée en 2001, on ne savait pas cultiver l’embryon au-delà de sept jours. Depuis, deux équipes dans le monde ont publié et ont été capables d’aller jusqu’à treize jours et ont même dit qu’elles auraient pu aller au-delà – difficilement, certes, car elles reconnaissaient que des phénomènes de dégradation étaient en cours, mais elles pensaient, en perfectionnant leurs techniques, pouvoir aller au-delà. Dans les pays qui étaient à treize jours s’est posée la question de savoir si le délai de treize jours restait valable. Cela a conduit certains chercheurs en France à poser, d’ores et déjà, la question de savoir si la limite des sept jours, qui ne figure que dans un avis publié en 2001, reste d’actualité ou doit être réinterrogée, puisqu’il est possible d’aller à treize jours, notamment pour dévoiler ce que l’on appelle la « boîte noire » du développement embryonnaire et savoir ce qui se passe entre sept et treize jours, pour mieux comprendre le développement de certaines maladies, pour étudier ce qui peut compromettre la réussite des techniques d’assistance médicale à la procréation. D’après les chercheures, il y a un certain nombre de connaissances théoriques que l’on peut a priori retirer de cette période comprise entre sept et treize jours, d’où l’intérêt des chercheurs dans le monde, et d’où le fait que certaines équipes en France sont susceptibles de se poser la question.

À ce jour, l’Agence de la biomédecine et son conseil d’orientation, son instance éthique qui donne un avis sur chaque projet de recherche, n’ont pas eu à se prononcer. Je ne vous cache pas que nous avons des raisons de penser qu’il n’est pas exclu qu’un projet de recherche nous soit prochainement soumis et que nous ayons à nous prononcer sur cette question. La question qui se pose est de savoir si c’est à l’Agence de la biomédecine de trancher des questions de cette nature – sous le contrôle, in fine, du juge puisqu’à la fin le juge sera amené à donner la réponse – ou plutôt au législateur, compte tenu des enjeux éthiques qui y sont associés.

Telles sont les questions qui sont aujourd’hui posées au législateur sur les cellules souches embryonnaires.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose de prendre une dernière série de questions sur ce sujet, et sur d’autres, pour qu’il n’y ait pas de frustration par rapport à cette audition, sachant que, dans la seconde partie de nos travaux, nous pourrons prévoir une nouvelle audition complémentaire.

M. Jean-François Eliaou. Madame la directrice générale, vous avez dit, en off, que la modification du génome était possible pour l’extinction d’un gène en l’état actuel du droit et, en on, qu’elle n’était pas possible. Faut-il envisager de différencier entre cellules germinales et cellules somatiques ?

Vous avez indiqué que les dérivations de lignée n’étaient pas à l’ordre du jour. Or plusieurs scientifiques que nous avons auditionnés en commission des lois et en commission des affaires sociales estiment qu’il faudrait dériver de nouvelles lignées cellulaires, car celles dont on dispose ont un peu vieilli et ont évolué de façon incontrôlée – dans le bon ou le mauvais sens.

D’une façon plus générale, et vous l’avez évoqué en introduction, nous nous interrogeons sur l’intelligence artificielle et les neurosciences, sujets dont nous avons discuté lors d’une audition précédente. Quid du rôle de l’Agence de la biomédecine dans les neurosciences ? La question se pose de façon prégnante. L’intelligence artificielle, notamment avec l’homme « augmenté », se rapproche de la transplantation. Nous sommes à la frontière. Si des mesures législatives étaient prises sur l’intelligence artificielle, ne serait-ce pas à l’Agence de la biomédecine, sa qualité opérationnelle étant universellement reconnue, d’assumer également cette fonction ?

Mme Caroline Janvier. Dans votre rapport, vous évoquez les questions posées par les nouvelles techniques de séquençage de l’ADN, qui posent la question des découvertes incidentes, en particulier s’agissant de l’information de la personne concernée, en lien avec la loi de 2011 qui, dans un autre cadre, prévoyait l’obligation d’informer la parentèle en cas de diagnostic d’anomalie génétique. Le sujet, qui intervient dans le cadre médical, me semble déborder sur le contexte plus large d’accès aux données génétiques, compte tenu de la simplification de l’accès aux tests génétiques. Le législateur vous a confié l’inventaire des tests génétiques et la mise en place d’une information fiable, mais qu’en est-il des données qui excèdent le cadre médical ? L’Agence pourrait-elle accompagner ce mouvement, par exemple en informant ou en accompagnant avec des conseillers en génétique ?

Mme Laëtitia Romeiro Dias. Je voulais poser la même question que ma collègue sur les tests génétiques. J’ajouterai trois questions incidentes. Quel regard portez-vous sur cette médecine prédictive qui pourrait se développer ? Quel encadrement prévoir ? Quelles nouvelles questions se posent, compte tenu des évolutions ?

Je reviendrai également sur la question du rapporteur relative à la périodicité de révision des lois de bioéthique. Je comprends que vous ne souhaitiez pas vous prononcer sur l’opportunité politique d’une telle décision, mais la question se pose au regard de l’accélération des évolutions technologiques et médicales que souligne cette audition. La périodicité de sept ans correspond-elle au rythme des évolutions médicales et technologiques, ou bien une révision à cinq ans serait-elle plus adaptée aux enjeux des évolutions ?

M. Patrick Hetzel. Madame la directrice générale, vous êtes une éminente juriste. Le droit comparé montre que nos voisins allemands sont allés assez loin du point de vue constitutionnel en considérant la protection de la vie humaine comme un droit fondamental et qu’un certain nombre de travaux réalisés sur l’embryon étaient dérogatoires à ce droit fondamental. Estimez-vous que le droit français pourrait s’engager dans cette voie, considérant que l’objectif premier est la protection de la vie humaine et en l’assortissant ensuite de dérogations ? C’était un peu la philosophie générale de l’argumentation juridique développée par Simone Veil lorsqu’elle a défendu le projet de loi sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG). Ayant posé comme préalable le principe supérieur de la protection humaine, elle considérait, dans ce cas précis et pour une raison de santé publique, que la question devait être traitée par exception. Que pensez-vous d’une telle orientation fixant une sorte de chapeau générique pour toutes les questions de bioéthique ?

Mme Blandine Brocard. Madame la directrice générale, vous évoquez la possibilité de faire passer de sept à treize jours la durée autorisée de culture des embryons. J’entends tous les arguments scientifiques et médicaux que vous mettez en avant, notamment la possibilité de faire progresser la recherche sur certaines maladies. Mais nous sommes ici pour nous demander jusqu’où la médecine et la science, qui peuvent de plus en plus de choses, doivent être suivies. On soigne, on prévient et c’est une chance. L’homme « augmenté », c’est tentant. N’oublions pas cependant que nous ne sommes pas ici pour acter systématiquement toutes les avancées de la science, mais aussi pour dire quand elle va trop loin. Nous ne sommes pas des créateurs, nous sommes là pour remettre un peu d’ordre dans tout cela.

Mme Anne Courrèges. La dernière question est fondamentale. Je vous pose des questions, je n’apporte pas de réponses.

La réflexion éthique fait partie des enjeux. Le propre de la réflexion éthique, c’est d’être un questionnement permanent et pluridisciplinaire, qui ne doit pas être confisqué par les experts. Elle interroge l’ensemble de la société. Elle nécessite des débats approfondis au regard de la sensibilité des sujets, et afin de bien mesurer les implications de chaque mesure, non seulement par elle-même, mais aussi par ses effets de bord, ses effets domino ou « Mikado ». Il est un point dont il faut être convaincu : une technique ou une connaissance n’a pas de sens par elle-même ; elle n’a de sens que si elle est mise au service de l’humanité tout entière et au service des patients. Mais il faut en mesurer tous les enjeux éthiques, toutes les conséquences. C’est bien la difficulté qui est la vôtre. En tant que législateur, votre responsabilité est redoutable puisqu’il vous revient de trouver le point d’équilibre capable de concilier l’ensemble des intérêts en présence et d’apporter une réponse qui fait le système éthique « à la française ». Il est l’un des plus aboutis en Europe et dans le monde, il est source de fierté. En tout cas, à l’Agence de la biomédecine, nous sommes fiers de représenter les valeurs de la loi de bioéthique et d’en être sinon le « bras armé », du moins l’opérateur.

Nous vous fournissons des éléments d’explication et d’appréciation, mais nous ne pourrons vous apporter l’ensemble des éléments. D’où l’importance que vous procédiez à des auditions multiples et variées pour entendre de très nombreux points de vue. C’est ce que traduit la composition du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ou de notre conseil d’orientation, instance éthique, qui comprend d’ailleurs huit parlementaires. La confrontation des points de vue et la discussion conduisent sinon à des consensus, du moins à partager, ce qui est déjà beaucoup. Je vous remercie de cette question qui m’a permis d’apporter cette précision, à mes yeux, fondamentale.

Concernant la modification du génome, je tiens à préciser, car c’est fondamental, que nous parlons des cellules germinales. Pour les cellules somatiques, il n’y a pas de question. D’ores et déjà, des protocoles de recherches ont été autorisés. Ce n’est pas de même nature. C’est bien la problématique de la possible transmission à la descendance par les cellules germinales qui pose question.

Après une absence de demandes de recherche sur l’embryon pendant quelques années, nous en avons de nouveau reçu depuis 2013, mais elles ne portaient pas sur la dérivation des lignées. Rien n’interdit toutefois de poser des questions dans ce domaine. C’est à suivre.

Les neurosciences sont un vaste sujet. En 2011, le législateur, dans sa grande sagesse, a souhaité confier à l’Agence de la biomédecine une mission d’information et de veille sur les neurosciences. Mais il se trouve que nous n’avions pas en interne les compétences nécessaires pour exercer cette activité très éloignée de nos métiers habituels, et que nous n’avions pas d’expertise ni la capacité de l’acquérir dans le contexte de l’époque. Cela nous a conduits à mettre en place un comité de pilotage, composé d’experts extérieurs que nous hébergeons et qui rendent annuellement un rapport sur un sujet considéré comme émergent en matière de neurosciences. L’homme « augmenté » fait partie de ses sujets d’étude. Notre rapport d’activité joint en annexe – nous renvoyons désormais par un lien vers le site internet par mesure d’économie – cette étude faite tous les ans ou tous les deux ans, suivant la charge de travail du comité, pour éclairer un des aspects des neurosciences. Nous n’avons abordé l’intelligence artificielle que sous le mode de chacun des opérateurs, ce qui nous a conduits à être auditionnés par l’OPECST au sujet des scores, lesquels font appel à des algorithmes, mais comme n’importe quel acteur, sans aucune spécificité.

S’agissant des tests génétiques et de la génétique, je serai moins concise, car c’est un sujet très sensible dont les développements posent beaucoup de questions.

Ce n’est pas parce qu’une technique est disponible qu’il faut nécessairement l’utiliser. Il convient, en tout cas, de s’interroger sur son utilité, son efficacité, son innocuité et ses conséquences. La donnée génétique est, en principe, inaltérable – je dis « en principe » puisqu’une partie de la recherche vise à la modifier. Elle dit beaucoup de vous ; je ne verse jamais dans le « tout génétique », mais elle présente la particularité d’être identifiante non seulement pour vous, mais aussi pour votre famille. Elle ne concerne pas que vous. D’où la mise en place des dispositifs, notamment le dispositif spécifique de l’information parentale. Toutes les connaissances développées en génomique montrent à quel point cette donnée est complexe. Nous sommes attentifs à l’interprétation et surtout aux limites de l’interprétation. Pour restituer une donnée génétique, il faut aussi être capable d’expliquer en quoi cela ne détermine pas tout, en quoi on ne sait pas, en quoi on sait. La susceptibilité n’est pas la prédisposition. Un gène dominant n’est pas un gène récessif.

Cela fait beaucoup d’éléments à indiquer. Cela pose de redoutables questions en termes d’information et de consentement. Le consentement vaut-il une fois pour toutes ? Au fur et à mesure de l’avancée des connaissances, à l’instant T+1, on pourrait découvrir d’autres éléments que ceux trouvés par un test génétique réalisé à l’instant T. Cela pose des questions redoutables en termes de big data, de conservation des données et d’accès aux données. C’est tout le problème des sites internet hébergés dans des pays étrangers. On ne sait pas où sont hébergées les données, qui y a accès ni pour quel usage. Je ne suis pas sûre que le modèle économique repose seulement sur la réalisation du test.

Se posent des questions fondamentales de conseil génétique. Une fois obtenue une donnée génétique, en supposant qu’on soit en mesure de l’interpréter, un accompagnement est nécessaire parce que c’est toujours une forme de vulnérabilité, et il n’est pas toujours simple de prendre connaissance et de digérer l’information. Nous ne sommes pas aujourd’hui en capacité d’obtenir le conseil indispensable. Or il est probable que les tests génétiques continueront à se développer, notamment parce que la médecine prédictive est un des axes majeurs de développement de la médecine actuelle. Nous aurons donc encore plus besoin de conseil génétique. C’est la question que nous posons dans notre rapport de l’accompagnement de ce développement du conseil génétique. Renforcer les prérogatives des conseils génétiques, s’appuyer davantage sur eux, sous la supervision d’un médecin, suppose de développer de nouvelles connaissances, de nouveaux métiers, comme la bio-informatique pour l’interprétation des données. Compte tenu des enjeux qui sont emportés, je ne suis pas sûre que cette audition suffise à vous apporter des réponses. Il importe, en tout cas, de s’intéresser à l’encadrement international au regard du développement de sites internet souvent présentés de façon anodine, qui permettent de faire tout et n’importe quoi. On vous dira de façon récréative si vous avez dans votre ascendance un Scandinave, un Indien, mais ce qu’on en tire n’est pas du tout récréatif. À cela s’ajoutent de plus en plus de découvertes incidentes.

Afin de répondre à la mission d’information qui nous a été confiée, nous avons mis en place un site internet qui est plutôt bien référencé. Mais un site internet ne suffit pas à faire de la pédagogie. Un important travail est à faire avec la presse et les médias. Nous avons tous la responsabilité de faire la pédagogie de ces sujets. En revanche, je ne suis pas sûre que nous soyons les plus pertinents pour sérier les tests et les qualifier, car cela sort vraiment de notre champ de compétence. Nous entrons là dans des questions de dispositifs divers et variés qui ne ressortent pas du tout du champ de compétence traditionnels de l’Agence.

En revanche, donner cette information parce que l’on mesure ce qu’est la génétique constitutionnelle renvoie à une autre question, qui est que cela rend plus floue la frontière entre génétique constitutionnelle et génétique somatique, donc entre les caractéristiques génétiques qui nous sont propres et, par exemple, les caractéristiques génétiques d’une tumeur – la génétique somatique. Nous parlions de médecine prédictive et de la médecine personnalisée qui se développe de plus en plus, faisant souvent appel à des « tests compagnons » visant à adapter le traitement au plus près des caractéristiques propres de chaque patient. Or ces « tests compagnons » qui visent à résoudre un problème somatique fourniront des informations constitutionnelles, sans que l’on ait nécessairement aujourd’hui, étant donné la façon dont cela est organisé, accès à toutes les garanties d’encadrement des examens des caractéristiques génétiques constitutionnelles.

Cela fait beaucoup de questions. Je ne suis pas sûre d’avoir tout éclairé en un temps aussi court.

M. le président Xavier Breton. En tout cas, vous avez fait le maximum et nous vous en remercions. L’échange était très intéressant. Nous allons continuer à travailler, et nous retenons l’idée de nous retrouver dans une deuxième partie de nos travaux.

Madame la directrice générale, messieurs les professeurs, nous vous remercions et vous disons à bientôt !

3. Conseil d’État – Mme Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études, et Mme Laurence Marion, rapporteure générale

Jeudi 19 juillet 2018

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, nous achevons cette première matinée d’auditions en accueillant Mme Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études du Conseil d’État et Mme Laurence Marion, rapporteure générale.

Mesdames, tout d’abord, nous vous présentons toutes nos excuses pour le retard avec lequel nous vous accueillons, mais cette première matinée est très dense. Le rapporteur se joint à moi pour vous remercier de votre présence.

Le Conseil d’État a remis la semaine dernière une étude qui était très attendue. Exhaustive, elle procède à un large tour d’horizon des enjeux afférents à la révision de la loi de bioéthique. Nous souhaiterions poursuivre notre réflexion en nous appuyant sur les axes de travail que vous avez développés mais, dans un premier temps, notre interrogation va porter sur la méthode que vous avez utilisée pour apporter cet éclairage sur la révision des lois de bioéthique. Puis, nous échangerons, et j’invite d’ores et déjà mes collègues à préparer leurs questions sur l’ensemble des thèmes abordés dans l’étude que vous venez de publier.

Madame la présidente, vous avez la parole.

Mme Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études du Conseil d’État. Merci beaucoup, monsieur le président. C’est à notre tour, Mme la conseillère d’État Laurence Marion et moi-même, de vous dire combien nous sommes honorées d’être entendues par votre mission et de vous remercier a priori – j’espère que nous le ferons aussi a posteriori – de la confiance que vous nous manifestez en nous ayant invitées. Si vous en êtes d’accord, sauf le cadre juridique français, je ne vais pas aborder les questions de fond. Il vaudra mieux réserver cela à un échange et un débat. Je commencerai donc, effectivement, par vous parler de méthode que nous avons suivie.

J’insisterai tout d’abord sur la continuité. L’intervention du Conseil d’État peut sembler surprenante, mais elle intervient au terme de plusieurs études et rapports préalables à une révision des lois de bioéthique. Le Conseil d’État a, en effet, déjà réalisé des études préalables aux lois de bioéthique, et ce depuis 1988.

La première, qui s’intitulait De l’éthique au droit, avait été élaborée sous la présidence de Guy Braibant. Elle avait été commandée à la fin de l’année 1986, époque où il n’existait pas encore de loi, mais déjà un Comité consultatif national d’éthique (CCNE), tout récemment créé en 1983. La question posée alors était de savoir s’il fallait passer des avis consultatifs du Comité consultatif national d’éthique à des textes et à une loi. Cette première étude, qui date donc de trente ans, avait été demandée au Conseil d’État par le Premier ministre – et c’est ce que l’on retrouve à chaque étape de révision. C’est ainsi qu’une étude a également été menée en 1999 et, vous le savez, qu’une loi révisant les trois lois de 1994 est intervenue en 2004. Une troisième étude, réalisée en 2009, a précédé la révision de la loi de bioéthique de 2011.

Enfin, nous avons été saisis par le Premier ministre, en décembre 2017, très précisément d’un « cadrage juridique préalable à la révision de la loi de bioéthique », notre mission étant de rendre nos travaux à la fin du premier semestre 2018. Que demander d’autre au Conseil d’État qu’un cadrage juridique, me direz-vous ? Il n’empêche que, dans les saisines précédentes, l’expression et les formules étaient plus larges. Nous avons donc considéré que nous étions mandatés pour travailler dans ce qui est notre expertise, à savoir le droit. Très ciblée sur ce qui légitime notre intervention, à savoir le droit, cette mission porte sur un champ très vaste, élargi puisque nous sortions du domaine habituel de la bioéthique, en étant questionnés, par exemple, sur les enfants dits « intersexes », sujet totalement inédit en matière de bioéthique. Donc, un cadrage de notre mission, si vous me permettez de le dire ainsi, sans mauvais jeu de mots, mais sur un champ très large.

Ce faisant, comment avons-nous fonctionné ? Là aussi, nous avons travaillé dans la continuité de notre méthode, c’est-à-dire en formant un groupe pluriel, pluridisciplinaire et, j’y insiste, ne réunissant pas que des membres du Conseil d’État, bien au contraire. L’équipe de rapporteurs qu’animait Laurence Marion était composée de membres du Conseil d’État, dont Jean-Marie Delarue qui a également été, jusqu’en 2017, membre du Comité consultatif national d’éthique, mais accueillait à parité des personnalités qualifiées venues de l’extérieur – médecins, chercheurs, juristes et philosophes ainsi qu’une représentante des patients de l’Assistance publique Hôpitaux de paris (AP-HP), ce qui nous a semblé essentiel. Vous en trouverez la composition précise dans les annexes de l’étude. Le groupe de travail réunissait également, car c’est la tradition, des représentants des trois ministères concernés, à savoir le ministère des solidarités et de la santé, le ministère de la justice et le ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.

Ce groupe a travaillé, en cinq mois véritablement, au cours de onze réunions, en procédant à des auditions. C’était indispensable car, dans ce cadre de travaux de réflexion, il faut alimenter celle-ci par des expertises. Nous avons donc procédé à près de 90 auditions et entendu plus de 130 personnes, en essayant de diversifier les compétences et de tenir compte de l’éventail des opinions en présence compte tenu de la sensibilité de certains sujets.

Nous avons également, bien entendu, rassemblé de la documentation, consulté les avis du CCNE, y compris celui qu’il a rendu le 4 juin dernier sur la tenue des États généraux de la bioéthique. Nous avons enfin fait du droit comparé. C’est ainsi que vous trouvez, à la fin de l’étude, des tableaux de droit comparé qui peuvent ne pas être inutiles – tout au moins, l’espérons-nous.

Dernier point important, cette étude a été soumise à l’assemblée générale plénière du Conseil d’État le 28 juin dernier – plénière en ce qu’elle regroupe tous les conseillers d’État, et ce parce que toute étude engage tout le Conseil d’État et est donc soumise à l’ensemble des membres du Conseil.

Un mot, si vous le permettez, du contexte dans lequel s’inscrit cette étude.

L’évolution vertigineuse des techniques, en particulier en matière de génétique et génomique, mais aussi d’intelligence artificielle et de big data a profondément marqué le domaine depuis la loi de 2011. Mais le contexte se caractérise également par le poids particulièrement fort de demandes sociétales sensibles qui, je tiens à le dire, ont toujours existé. Elles existaient déjà il y a trente ans, mais elles sont peut-être plus visibles, plus pressantes aujourd’hui. Ces demandes tangentent la réflexion bioéthique. Ce sont des demandes qu’il revient, à notre avis, au seul législateur de trancher, des demandes dont le juge a déjà, parfois, été saisi, traduisant l’existence de tensions contradictoires dont la juridictionnalisation est un signe.

Plus globalement, cette étude et la réflexion que nous avons menée s’inscrivent dans un contexte marqué par différents phénomènes. Le premier est l’irruption des nouvelles technologies et de l’internet, qui efface les frontières, met encore plus à notre porte d’autres modèles et relativise les interdits qui peuvent exister en France. Le deuxième est le développement de la bioéconomie ; tout devient marchandise. Dans un contexte non seulement global mais globalisé et mondialisé, les données se monnaient, des marchés se créent. Il existe aujourd’hui dans le monde un marché de l’assistance médicale à la procréation (AMP) et de la gestation pour autrui (GPA). Le troisième phénomène, et je reviens vers l’individu, est l’enjeu majeur que constitue pour chacun sa santé, enjeu qui ne cesse de croître. On dit que la majorité des consultations sur internet concernent des questions relatives à la santé. Non seulement chacun fait de plus en plus attention à sa santé, mais qui plus est, chacun veut en être acteur. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé avait commencé à marquer cette évolution, qui ne cesse de croître. Le quatrième phénomène est, à mon sens, l’évolution du périmètre de la personne : la personne diffractée, prolongée dans ses données lancées, si j’ose dire, à travers l’espace sinon le temps via les objets connectés qui n’ont plus grand-chose à voir avec la santé, mais aussi la personne qui, dans son intimité, peut être modifiée, concernée par les interventions sur le génome ou certaines pratiques des neurosciences. Le périmètre de la personne s’étend donc, se diffracte, et, en même temps, le cœur même de la personne peut être concerné par les progrès de la science. Le dernier phénomène, que nous connaissons tous, c’est l’importance croissante pour chacun de sa liberté et de l’effectivité de ses droits.

Quel a été l’esprit de l’étude ?

Tout d’abord, il a fallu un effort de pédagogie parce que la matière est complexe : nous avons dû y entrer. Nous avons été aidés en cela par les spécialistes que nous avions au sein du groupe de travail et par les auditions. Nous avons donc souhaité mettre en place un lexique, mais également, sur chaque sujet, dresser un état des techniques et un état du droit avant de bâtir notre analyse.

Nous avons également travaillé – j’y insiste car c’est essentiel – dans un souci de neutralité qui s’est manifesté de quatre façons que, j’espère, vous avez perçues dans l’étude : ne pas empiéter sur le terrain du législateur, car, quand rien ne s’impose en droit, c’est au législateur qu’il revient de trancher, en particulier quand il s’agit d’opérer des choix de société ; ne pas heurter les sensibilités à propos de questions qui relèvent de l’intime, de la conviction, sinon de la philosophie de vie ou de la croyance de chacun ; objectiver le plus possible les arguments ; enfin, essayer de mettre à distance ses propres convictions, en adoptant une attitude empreinte de modestie.

Quelle place pour nous, Conseil d’État ?

Nous nous efforçons de la définir dans l’introduction, considérant que, dans le cadre de cette étude, comme nous le faisons en consultatif, il nous revient d’indiquer les écueils juridiques, de contrôler la hiérarchie des normes, de garantir la cohérence des normes et de définir des options. C’est d’ailleurs le titre de l’étude Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? Nous l’avons fait à travers la logique de scénarios. Dès lors que nous considérions que, sur un certain nombre de points, il n’y avait aucun obstacle juridique à aller dans tel ou tel sens, nous avons déroulé des scénarios et, pour chacun d’entre eux, déterminé les arguments juridiques en présence et leurs conséquences, en particulier juridiques. Nous nous sommes attachés à souligner leur cohérence interne, mais aussi leur cohérence avec d’autres législations. Pour citer une interaction évidente, si le législateur autorise l’extension de l’AMP aux femmes seules, il sera très difficile de ne pas autoriser l’assistance médicale à procréation post mortem, pour une raison qui va de soi.

Nous avons enfin décidé, compte tenu de ce contexte, de traiter notre question en trois points : premièrement, le cadre juridique – et c’est par là que je terminerai, monsieur le président, si vous le voulez bien –, le cadre juridique français, un modèle français de bioéthique. Dans deuxième partie, nous avons abordé les questions qui se posent indépendamment des évolutions de la science, plutôt liées à des aspirations sociales. Enfin, dans une troisième partie, nous nous sommes concentrés sur les questions suscitées par l’évolution scientifique et technique.

S’agissant du cadre juridique, en quelques mots mais je pense qu’ils sont importants, je dirai que nous avons procédé à une rapide comparaison des cadres juridiques nationaux de bioéthique. Il en ressort que certains pays ont des lois en matière de bioéthique, que d’autres n’en ont pas ; que certains ont des lois encyclopédiques, comme la nôtre, et que d’autres traitent les sujets de façon plus ponctuelle. Mais la plupart de ces cadres mettent en articulation trois principes : la liberté, la dignité et la solidarité. Cela posé, chaque cadre n’accorde pas le même poids à chacun des principes. Ces pondérations différentes expliquent une hétérogénéité assez forte des modèles.

Comment caractériser le modèle bioéthique français ? Je précise que nous avons utilisé ce mot de « modèle » non au sens d’exemplarité, mais plutôt comme l’on parlerait d’un « modèle » de voiture. Il existe un modèle, voilà tout !

Ce modèle se caractérise par la place prééminente du principe de dignité de la personne humaine. Dans ces principes qui s’articulent, la dignité de la personne est, si je puis dire, au frontispice, au sommet d’un triangle composé des trois principes. Ce principe de dignité de la personne se traduit par une protection particulière du corps humain : inviolabilité, intégrité et extra-patrimonialité du corps. C’est ce qui est posé par les articles 16-1, 16-3 et 16-5 du code civil, qui résultent assez directement de l’étude qui avait été menée en 1988 et des rapports remis par Noëlle Lenoir en 1991 et Jean-François Mattei en 1994, qui ont, je pense, irrigué les lois de 1994. Car la loi du 29 juillet 1994 pose ces principes, et ceux-là en particulier, dans le code civil.

Le principe de liberté est également pris en compte, par l’importance accordée à l’expression du consentement, au droit au respect de la vie privée et à l’autonomie des patients que je signalais précédemment à propos de la loi de 2002.

Le principe de solidarité est lui aussi important, et sans doute plus important que dans d’autres modèles. Il l’est à travers diverses manifestations, notamment à travers notre conception du don, qui est celle d’un don altruiste, pour la collectivité, et non d’un don à quelqu’un en particulier. Il l’est aussi à travers l’attention portée aux plus vulnérables et aux effets que peuvent avoir certaines dispositions sur les plus vulnérables. Il l’est enfin à travers la mutualisation des dépenses de santé.

Nous avons constaté que ce modèle était confronté à trois évolutions : les progrès scientifiques, cela va de soi ; les aspirations sociales qui, au nom du principe d’égalité et du respect de la vie privée, réclament l’assouplissement de certaines règles et mettent en avant, de façon plus forte, le principe de liberté ; et ce rétrécissement du monde dont je parlais, lié notamment à internet, qui semble mettre en concurrence plus frontale ce modèle avec d’autres et qui pose la question de la relativisation des interdits qui pourraient exister en France.

Nous avons cependant indiqué, notamment en conclusion, qu’il ne nous semble pas que cette mise en concurrence doive aboutir automatiquement à ce que l’on pourrait appeler un « moins-disant éthique » car, à travers la protection que nous mettons en œuvre dans le modèle bioéthique français, la protection du corps, le respect de la dignité de la personne, ce sont des tiers que, bien souvent, nous protégeons, et si nos compatriotes ne sont pas protégés lorsqu’ils utilisent certaines techniques ailleurs, ils sont aujourd’hui traités en France d’une certaine façon.

J’espère, monsieur le président, ne pas avoir été trop longue.

M. le président Xavier Breton. Bien au contraire, madame la présidente, nous avons envie de continuer à vous entendre et à approfondir notre échange au travers de questions. La présentation de votre étude est une invitation, pour ceux de nos collègues qui n’ont encore pas eu l’occasion de la lire, à en prendre connaissance. Elle constitue une entrée en matière très complète et l’éclairage que vous apportez nous invite à réfléchir sur la spécificité du modèle français en matière de bioéthique.

Mais je donne tout de suite la parole à notre rapporteur.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Madame la présidente, votre rapport comme votre exposé sont tellement riches que l’on aurait tendance à vouloir vous parler de très nombreux sujets. Pour des raisons de temps, je vais me limiter. De plus, je ne suis pas juriste. Aussi, dès l’abord, dans vos remarques générales, chaque fois que vous parliez de « principe », je traduisais dans ma tête « valeur ». Je comprends le sens que vous y mettez, mais je reste pour ma part attaché aux valeurs. Vous mettez au-dessus de tout la dignité, j’approuve tout à fait cela. Vous ajoutez la liberté et la solidarité, qui sont effectivement essentielles en ces questions, même s’il n’est pas forcément nécessaire de les ajouter si l’on se réfère à Kant, pour qui dignité et liberté sont consubstantielles, la liberté étant nécessaire pour l’espèce humaine à l’exercice d’une authentique dignité. Quand on entre dans le détail, chacun d’entre nous a des conceptions distinctes de la notion de dignité, mais tout le monde peut, je pense, s’accorder sur une grande partie. C’est, à l’évidence ce qui préside à notre réflexion.

Tout d’abord, pour rester dans le cadre général, j’aimerais connaître votre point de vue sur cette révision que vous évoquez. Vous avez eu raison de dire un mot de l’historique et de la nécessité à une époque de passer du seul comité consultatif à l’édiction de lois – ce n’était pas une substitution, mais un ajout –, car il faut bien qu’il puisse y avoir contrôle, et sanction si nécessaire. On constate actuellement l’accroissement, d’ailleurs souligné par Jean-François Delfraissy, de la rapidité des innovations, y compris des innovations de rupture amenant des nouveautés totalement inattendues dans un espace de temps très réduit, auquel s’ajoute la nécessité d’assurer le suivi des options précédemment choisies qui se retrouvent, en conséquence, dans un contexte devenu différent.

Pensez-vous que pour la révision de la législation bioéthique la périodicité de sept ans soit encore tenable ? Serait-il souhaitable d’aller vers une périodicité de cinq ans, soit une fois par mandat ?

Ne serait-il pas opportun, à cet égard et comme nous l’avons évoqué avec le président de notre mission, d’introduire une structure parlementaire quasi permanente qui, une fois par an, élaborerait un rapport et serait donc amenée à avoir des contacts avec vous dans l’intervalle de ces cinq ans, ce rapport annuel pouvant être l’objet d’une petite rencontre avec le Conseil d’État.

Deuxième question générale, comme sur de nombreux sujets, après la loi, se pose la question des décrets d’application. Nous espérons tous que cette loi ne sera pas « bavarde » et n’empiétera pas sur des aspects très précis, très pratiques qui relèvent plutôt du domaine réglementaire. Êtes-vous déjà l’arme au pied, si je puis dire, pour ce travail secondaire des décrets d’application de la loi ?

Ensuite, parmi tous les sujets que vous avez traités, je limiterai mon propos à celui de la filiation.

Je vais citer votre étude. À propos de la filiation pour les enfants nés d’AMP, vous évoquiez le fait d’avoir deux modes d’établissement de la filiation distincts : une filiation ad hoc pour les enfants nés dans des couples de femmes qui serait distincte de celle des enfants nés dans des couples hétérosexuels, afin de ne pas modifier les aspects juridiques mis en place jusqu’à présent pour les AMP de couples hétérosexuels. Pour les couples homosexuels, vous proposez un mécanisme différent incluant « la transmission à l’officier de l’état civil d’une déclaration commune anticipée notariée au moment de la déclaration de naissance de l’enfant qui figurerait en marge de la copie intégrale de son acte naissance ». Vous ajoutez par la suite que : « Cette solution, qui fait coexister deux modes d’établissement de la filiation, traduit deux philosophies différentes selon que le couple ayant recours au don est de même sexe ou non, la première reposant sur le rôle accru de la volonté, la seconde sur le mimétisme avec la procréation charnelle. »

Ma question est la suivante : ne craignez-vous pas qu’avoir deux systèmes distincts et une inscription sur la copie de l’acte de naissance, sans aboutir à des droits différents, puisse du moins conduire à une image différente donnée des enfants ? Vous avez sans doute compris que nous sommes attachés à accompagner cette évolution en accordant plus d’intérêt aux droits de l’enfant et en considérant non comme subalternes, mais comme moins prédominants que par le passé les droits des parents, qu’il s’agisse des vrais parents, ceux qui vont éduquer l’enfant, ou des géniteurs, sans pour autant négliger leurs droits légitimes. Si l’on pose en principe que l’intérêt de l’enfant est premier, en donnant ainsi une image différente, ne risque-t-on pas une stigmatisation en portant ainsi des spécifications distinctes dans les documents administratifs ?

Toujours sur cette question de filiation, j’aimerais vous entendre plus avant sur ce qui me paraît nécessiter d’aller plus loin que ce que vous suggérez pour les enfants nés de GPA, dont la filiation est reconnue dans l’immense majorité des pays où elle est pratiquée, et qui, en France, n’ont pas cette reconnaissance, laissant la possibilité à l’adoption dans un second temps. Ce n’est pas, à mon sens, une façon tout à fait digne de traiter ces enfants qui n’ont pas choisi leur mode de procréation et se retrouvent en considération différente des autres enfants. Rappelons-nous l’époque où l’on avait, d’un côté, les enfants illégitimes et, de l’autre, les enfants légitimes. Cette question m’embarrasse, j’aimerais connaître votre avis.

Mme Martine de Boisdeffre. Vous dites « valeurs » et, bien entendu, ce sont aussi des valeurs, mais nous disons « principes » parce que le principe de la dignité de la personne humaine est reconnu constitutionnellement ; la solidarité, peut-être pas, mais la fraternité l’est. Donc, ce sont bien des principes juridiques qui ont une valeur supra-législative. D’où le double aspect : c’est une valeur, mais c’est aussi un principe juridique et de nature constitutionnelle pour ce qui est de la dignité, de la fraternité et, bien entendu, de la liberté.

S’agissant de la révision, je vais répondre dans le cadre de l’étude. Je ne suis pas sûre d’être la personne la plus légitime pour répondre à des interrogations de ce type, mais nous nous sommes posé certaines questions, dans la conclusion notamment.

Faut-il une révision à date fixe ?

Si je fais un peu d’histoire, pardonnez-moi si je reviens à l’étude de 1988, je vais durant un instant tomber dans l’autocentrage puisque j’étais le rapporteur général de cette étude. Je me souviens très bien que nous avions en tête que nous mettions dans la loi deux séries d’éléments : des principes durables et pérennes, qui étaient ceux inscrits dans le code civil, avec sanction dans le code pénal – il existe donc une loi spécifique pour ceux-ci ; et des dispositions plus liées à un état des techniques, qui modifiaient soit le code de la santé publique – c’est la deuxième des trois lois – soit déjà la loi de 1978 relative à l’informatique et aux libertés concernant la protection des données. Nous avions donc bien déjà l’idée qu’il y avait là des choses qui étaient indépendantes de l’évolution des sciences et des techniques et d’autres qui y étaient liées et sur lesquelles serait sans doute intéressant de revenir. Mais cela n’a pas été posé. Les lois de 1994 ne le posent pas. Ce n’est qu’en 2004, me semble-t-il, qu’il est demandé pour la première fois au Parlement de réexaminer la loi dans un délai de cinq ans, puis, en 2011, dans un délai de sept ans.

Quant à la durée, elle pourrait être de cinq ans, soit la durée d’une législature. Toutefois, cela peut être trop court pour certaines questions, et trop long par rapport à des évolutions qui s’accélèrent. Il pourrait donc y avoir des contretemps, si vous me permettez de le dire ainsi. J’espère être claire.

En revanche, nous indiquons en conclusion – et, je le répète, il ne s’agit que de pistes qui s’ouvrent parce qu’il ne nous revient pas de décider ce que vous ferez – qu’en toute hypothèse il faudrait procéder à une évaluation ex post de la loi, mais qui n’entraîne pas automatiquement une révision ou un réexamen. C’est peut-être irréaliste, car si l’on fait cette évaluation, ne va-t-on pas automatiquement en tirer la conséquence qu’il faut réviser ? Je ne le sais. Mais nous nous sommes inspirés d’une philosophie plus générale du Conseil d’État parce qu’il y a des cohérences et des convergences avec d’autres études que nous avons menées. Ainsi, dans le cadre d’une étude de 2016 sur la simplification, nous indiquions – et je réponds ce faisant à une autre de vos questions, monsieur le rapporteur – que l’évaluation ex post était indispensable. L’évaluation ex ante, l’étude d’impact, est bien évidemment nécessaire, mais l’évaluation ex post l’est tout autant : toute loi doit être évaluée a posteriori.

Nous proposions donc un séquençage chronologique, indiquant qu’au bout de dix-huit mois, il serait bon de regarder si les décrets d’application sont sortis, car s’ils ne le sont pas, ce n’est pas très bon signe. Cela pourrait aller jusqu’à deux ans. Mais au bout de deux ans, on commence à faire une petite évaluation technique. Je pense, en la matière, à des rapports d’instances spécialisées, ce que peut faire une inspection générale sur tel ou tel sujet. Puis, au bout de cinq ans, il serait procédé à l’évaluation d’ensemble : on regarde ce qui fonctionne ou pas, sans obligatoirement modifier la loi. C’est une des pistes que nous ouvrons. Monsieur le rapporteur, vous me pardonnerez de ne pas m’engager plus avant parce que je ne me sens pas légitime à ce faire, mais cette évaluation devrait, selon nous, concerner tous les acteurs en présence, c’est-à-dire l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) ou, pourquoi pas – je m’engage tout de même un peu ! –, une autre structure que le Parlement déciderait de créer, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) évidemment, ainsi que les inspections générales et autres instances spécialisées… Je ne parle pas du Conseil d’État, mais, après tout, pourquoi pas ? Bref, tous ceux qui se penchent sur le sujet.

Sur ce processus de révision, lors des auditions, nous avons véritablement entendu le « pour » et le « contre ». Nous n’avons pas pris parti, nous avons simplement posé la question parce qu’il nous semblait que nous devions la poser, mais sans avoir de réponse à apporter. Il nous a été dit qu’avoir des révisions à date fixe entraînait des cristallisations, des positionnements, voire des exacerbations de certains vrais ou faux conflits. Nous proposons très modestement que de telles questions fassent l’objet des États généraux de la bioéthique, dont la loi de 2011, dans son article 40, rappelle que, même s’il n’y a pas de projet de réforme en cours, ils doivent se tenir au moins tous les cinq ans. Mais au-delà, nous indiquons qu’il importe que le débat soit mené en continu – c’est peut-être irréaliste, mais l’on peut parfois rêver – à travers notamment les espaces de bioéthique régionaux qui ont une mission d’information, de documentation, d’organisation de débats, qu’il conviendrait de valoriser et dont il faudrait tirer davantage parti.

J’en viens à la filiation. Je vais commencer et Laurence Marion complétera ma réponse.

La question de la filiation est une des questions posées par une évolution de l’accès à l’assistance médicale à procréation. De la même façon que vous, monsieur le rapporteur, nous sommes attentifs à l’intérêt de l’enfant parce que la filiation, c’est avant tout cela. La filiation, c’est la filiation de l’enfant. Nous avons donc essayé d’étudier les problèmes de cohérence interne et externe dont je parlais tout à l’heure.

L’état du droit aujourd’hui, c’est qu’il y a la filiation dans le cadre de l’adoption, qui est traitée dans le titre VIII du livre Ier du code civil. Puis, il y a la filiation du titre VII du même livre qui, elle, repose sur la vraisemblance et la présomption biologiques. La mère est celle qui accouche - mater certa est, la mère est certaine – et, dans un couple hétérosexuel, le mari ou le compagnon est le père. Il est présumé être le père et c’est vraisemblable biologiquement parlant.

Dans ce cadre, en 1994, a été insérée tout à fait sciemment l’assistance médicale à la procréation pour les couples hétérosexuels par insémination artificielle avec donneur. Cela s’est fait dans un souci – d’ailleurs critiqué ensuite par certains et certaines – de mimer le biologique. C’était donc bien le conjoint du couple, marié ou pas, qui engageait le processus d’AMP qui était présumé être le père. Cela a été décalqué, si je puis dire : on restait toujours dans cette idée du biologique même si, avec un tiers donneur, on l’écornait quelque peu puisque le père biologique n’était plus le même. Mais on mimait les choses.

Si l’AMP – et nous nous sommes placés dans cette hypothèse – est ouverte aux couples de femmes, le biologique ne peut à l’évidence primer. C’est le projet parental qui prime. Nous considérons que ce projet parental est un élément tout à fait fort. Donc, la proposition que nous formulons, le scénario qui a notre préférence, c’est que le projet parental fonde la déclaration commune anticipée faite par le couple de femmes devant le juge ou devant notaire – a priori, ce ne peut être que devant notaire – qui décrit un engagement, car il s’agit tout de même de faire naître un enfant, dans ce processus d’assistance médicale à la procréation. C’est à cette déclaration, à ce projet parental que nous donnons toute sa force, y compris pour le mode de filiation, étant entendu que, par définition, dans ce cadre, la mère est celle qui accouche. Nous sommes là toujours dans le biologique, mais, pour la conjointe, il n’y a évidemment pas de possibilité de biologie, de vraisemblance ou de présomption. Nous restons donc dans la logique du projet parental.

Voilà ce que je peux dire sur le sujet. Je ne sais pas si Laurence souhaite compléter, j’espère avoir été claire.

Mme Laurence Marion, rapporteure générale. Quelques mots rapides pour compléter ce qu’a dit notre présidente. Il faut mesurer qu’en permettant d’établir un lien de filiation exempté à des mères qui auraient recours à la procréation médicalement assistée, c’est la première fois qu’en droit, on s’affranchirait de la vraisemblance et de la réalité du lien biologique. Ce serait une avancée conceptuelle tout à fait majeure et un bouleversement dans ce qu’est l’économie générale du droit de la filiation qui vient de vous être rapportée.

Dès lors, comment l’insérer dans le code civil ? L’idée, comme cela vous a été dit, était de se fonder sur ce projet parental qui justifie l’ouverture éventuelle de la procréation médicalement assistée. Dès lors que l’on s’appuie sur ce projet parental pour reconnaître l’accès à l’AMP, pourquoi vouloir le diluer en niant qu’il puisse lui-même constituer le fondement du lien de filiation et en le réinsérant dans le titre VII. C’est la raison pour laquelle nous avons proposé de donner toute sa portée à cette notion de projet parental en lui faisant créer des effets juridiques propres qui permettent d’asseoir une filiation sur ce projet.

Du point de vue strictement procédural, l’effet est le même que vous insériez ou calquiez le titre VII en l’accommodant pour les couples homosexuels ou que vous optiez pour la proposition que nous formulons d’une déclaration anticipée. Dans les deux cas, il faut aller devant un notaire, soit pour recueillir le consentement dans le cadre du titre VII – ce qui est le cas pour les couples hétérosexuels qui ont recours à l’assistance médicale à la procréation –, soit devant ce notaire ou ce juge – en termes d’amélioration, nous proposons plutôt de passer devant le notaire – pour faire cette reconnaissance anticipée, avant la naissance, ce qui permet aux couples de faire produire ses effets dès la naissance de l’enfant en termes de filiation. Donc, pour les couples, il est assez équidistant de s’inscrire dans le titre VII ou dans la démarche de déclaration commune anticipée.

Vous avez évoqué la question de la mention marginale sur l’acte de naissance. Il est important d’indiquer que cette mention figurait uniquement sur l’acte intégral de naissance, qui n’est pas accessible aux tiers. Cela resterait donc dans le cercle extrêmement privé, puisque seuls l’enfant et les parents peuvent avoir accès à cette copie intégrale de l’acte de naissance.

La pure logique théorique serait de fonder sur ce mécanisme de déclaration commune anticipée tous les couples ayant recours à un tiers donneur, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels. Ce serait cohérent et permettrait de ménager une homogénéité entre le titre VII fondé sur la vraisemblance de la filiation et de cette nouvelle logique de prise en compte du projet parental. Ce sont les scénarios qu’Irène Théry met en avant et développe. Nous évoquons cette option dans le rapport. Il nous a toutefois semblé qu’en contraignant les couples hétérosexuels qui ont recours actuellement à l’AMP et qui conservent aujourd’hui la faculté de maintenir le secret – ce n’est peut-être pas souhaitable ni à encourager – mais ce serait porter une atteinte excessive à leur vie privée et à leur possibilité de ne pas révéler à leur enfant les conditions dans lesquelles il a été a été conçu. La question se pose en des termes différents pour un couple homosexuel où il est évident qu’une aide extérieure, de quelque nature qu’elle soit, a permis la naissance de cet enfant. Ce sont véritablement des préoccupations liées au maintien de la possibilité pour un couple hétérosexuel de taire le recours à l’AMP qui ont justifié que nous maintenions dans le titre VII les couples hétérosexuels ayant recours à l’AMP, et que soit réservée aux couples homosexuels, dans le scénario qui a notre préférence, la déclaration commune, sachant que cela n’a pas d’impact en termes de procédure et que, par ailleurs, la question de la mention marginale n’est pas accessible aux tiers et ne concerne que le cercle familial extrêmement restreint.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. C’était bien ma question : y a-t-il un autre inconvénient que celui d’être obligé de dire la vérité aux enfants nés de PMA ? On souhaite évoluer dans cette direction, nous voudrions donc savoir si c’est le seul inconvénient qu’il y aurait à faire en sorte que, pour tous les enfants issus d’AMP, couples hétérosexuels ou homosexuels, la filiation soit basée sur la notion du projet parental. C’est tout de même plus valorisant à tous égards et cela nous semble constituer une évolution intéressante, que vous développez d’ailleurs très bien pour les couples de femmes homosexuelles, mais que vous restreignez pour les couples hétérosexuels. Donc, y aurait-il d’autres effets induits si, pour tous les enfants nés de PMA, la filiation était calquée sur ce modèle, et que la vérité devienne obligatoire ?

Mme Martine de Boisdeffre. Non, je ne le pense pas, monsieur le rapporteur. Il ne faut toutefois pas minorer cela, nous a-t-il semblé au terme des auditions et de ce que nous avons pu lire, étudier et entendre, car jusqu’à présent il existe un mode de filiation, et des dizaines de milliers d’enfants sont nés ainsi dans le cadre de couples hétérosexuels. En l’espèce, le fait de permettre aux couples de femmes homosexuelles d’accéder à l’AMP rétroagirait sur les couples hétérosexuels qui pourraient d’une certaine façon, …

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ce serait pour le futur.

Mme Martine de Boisdeffre. C’est pour le futur, mais, cela dit, le régime juridique change. Effectivement, mais cet aspect nous a paru important. Même si – et vous le dites à raison – il est sans doute souhaitable de dire ce qu’il en est, on ne peut pas l’imposer. C’est là qu’intervient la question du respect du droit à la vie privée. Cela nous conduit à restreindre cette solution fondée sur le projet parental, certes très valorisante, aux couples de femmes homosexuelles.

En termes de filiation, les droits de l’enfant sont assurés et garantis quel que soit le système retenu. Nous proposons un système simple et sécurisé, qui garantit aussi. Car à l’heure actuelle, des choses peuvent se faire par l’adoption, mais il nous a beaucoup été dit aussi qu’il arrivait qu’alors même que deux femmes s’étaient engagées ensemble dans un projet d’enfant, elles se séparent après la naissance, et que cela crée des conflits. Rien n’est alors garanti, et la femme qui n’a pas accouché, qui se considère elle aussi comme la mère, peut être complètement privée de l’enfant. Le mode que nous recommandons répond tout à fait à ces objections, à ces difficultés que nous avons souhaité prendre en considération dans l’élaboration des scénarios.

M. le président Xavier Breton. Au vu du nombre de collègues qui souhaitent vous poser des questions, et c’est très bien, je vous propose de procéder par série.

Mme Caroline Janvier. Ma question porte sur le modèle français de bioéthique, au sujet duquel vous avez bien précisé ce qui le fonde, avec la notion de principes ayant une valeur constitutionnelle. Dans la mesure où l’opinion publique se saisit de plus en plus de ces sujets, nous l’avons vu lors des États généraux de la bioéthique, et c’est très bien, les questions sociétales prennent parfois le pas sur les questions de bioéthique. Je me demandais si le caractère révisable des lois de bioéthique ne risquait pas de porter atteinte à ces principes fondateurs. Comment s’assurer que ces principes, notamment celui de dignité, soient garantis ?

On lit dans votre étude que ce principe de dignité justifie le respect du principe d’indisponibilité – dont je ne comprends d’ailleurs pas s’il en découle ou la façon dont il y est relié. En vertu de ces principes et sous-principes, vous dites qu’il faut continuer à maintenir l’interdiction de la GPA alors que, dans le cas de l’ouverture de la PMA aux femmes seules, par exemple, il est tout à fait possible d’adapter notre code civil à cette question de la double filiation dans le respect de ce modèle français. Comment peut-on intégrer les progrès techniques et les demandes sociétales tout en respectant notre modèle français ?

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Mesdames, s’agissant de l’établissement du lien de filiation des enfants nés par AMP quatre propositions sont présentées. La quatrième a retenu toute mon attention, car je cite : « Elle ménage en outre la possibilité de préserver le secret sur le mode de conception d’un enfant issu d’un don au sein d’un couple hétérosexuel, conformément au droit au respect de la vie privée des parents. » Or, pour avoir auditionné M. Vincent Brès et d’autres enfants issus de couples hétérosexuels à qui les parents ont menti sur leurs origines, nous savons quelle douleur et quel traumatisme cela peut représenter pour ces personnes, pour qui la révélation de leurs origines s’est faite de façon parfois inopinée au cours de la vie, parfois tardivement – en l’occurrence, pour M. Vincent Brès, c’était à vingt ou trente ans, ou qui ont appris qu’elles n’avaient aucun lien génétique avec leur père à l’occasion d’une intervention médicale. J’aimerais que vous nous expliquiez pourquoi, dans le but de protéger le respect de la vie privée des parents, il serait envisageable d’ignorer la souffrance qui sera celle des enfants à la découverte fortuite de leurs origines, souvent à l’âge adulte.

Par ailleurs, madame la rapporteure générale, vous avez indiqué que l’inscription dans le code civil d’un parent non biologique serait une première en France. Mais c’est déjà le cas d’un père stérile qui bénéficie d’un don.

Enfin, quid des familles homoparentales qui ont eu des enfants et se sont séparées avant la loi ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe et qui, de fait, aujourd’hui, ne peuvent pas bénéficier de la filiation ?

M. Jean-François Eliaou. Madame la présidente, merci pour votre exposé, madame la rapporteure générale également. Je ne reviendrai pas sur les questions de filiation, qui ont été abordées par mes collègues, et je suis d’accord avec ce qui vient d’être dit : je ne comprends pas comment on peut mettre en exergue cette différence liée, en fait, à la situation homosexuelle/hétérosexuelle puisque, dans tous les cas d’AMP, il y a un tiers donneur. La présomption de paternité par le conjoint ne tient pas génétiquement puisqu’il existe un tiers donneur qui est connu. Je n’arrive donc à saisir la différence, si ce n’est de mettre en exergue les couples homosexuels par rapport aux couples hétérosexuels. Je ne saisis pas bien la nuance. C’est une simple remarque.

Pour ma part, je voudrais revenir sur un point : pourquoi lier l’AMP pour toutes les femmes et l’AMP post mortem ? Je ne vois pas la relation, la corrélation entre les deux. Avez-vous différencié le contexte pathologique de l’homme décédé : est-il dans une situation de contexte pathologique – donne-t-il ses gamètes parce qu’il sait qu’il a une maladie, par exemple – ou cela n’a-t-il pas été pris en compte ?

Enfin, une remarque : nous sommes plusieurs autour de cette table à insister sur le contrôle et l’évaluation, et c’est directement lié à nos travaux actuels sur la révision constitutionnelle qui visent à un renforcement du contrôle et de l’évaluation. Cela va donc dans le sens que vous préconisez.

M. le président Xavier Breton. Nous n’allons pas engager le débat sur la révision constitutionnelle ici, nous avons suffisamment de sujets à traiter ! (Sourires.)

Mme Laëtitia Romeiro Dias. Dans votre étude, vous préconisez le maintien de l’interdiction de la GPA au regard de l’impact de cette technique sur nos principes de bioéthique. Pourriez-vous nous éclairer quant à ce que pourrait être un modèle de GPA éthique ? Est-ce envisageable ? J’ai vu que vous l’aviez abordé, mais n’ai pas bien compris ce point du rapport.

Dans le cadre d’un maintien pur et simple de l’interdiction, avez-vous des préconisations pour ce que j’appelle le droit réel au regard de l’existence d’un marché international de la GPA que vous avez évoqué ?

Enfin, vous semblez préconiser plutôt l’adoption pour établir la filiation des enfants issus de la GPA. D’autres solutions sont-elles envisageables ? Pourriez-vous nous en dire plus sur les inconvénients de l’adoption ?

Mme Laurence Marion. Sur la question de la cohérence du modèle tel que nous l’avons dessiné par rapport aux grandes questions que sont l’ouverture de la PMA et, le cas échéant, de la GPA, il faut bien garder présent à l’esprit que la dignité a une valeur constitutionnelle, qui a été consacrée par le Conseil constitutionnel. Mais ce dernier n’a pas explicitement consacré les dispositions du code civil portant sur l’indisponibilité du corps humain, la non-patrimonialisation. Il ne l’a pas fait, mais ne l’a pas non plus strictement écarté, considérant que c’était une forme d’expression du principe de dignité qu’il avait lui-même consacré.

Le Conseil constitutionnel fait néanmoins montre d’une grande prudence sur ce sujet puisque la Constitution est muette ; elle aurait eu beaucoup de mal en 1958, voire lors des textes antérieurs, à anticiper les questions qui se poseraient au législateur. Dans le silence de la Constitution, le Conseil constitutionnel s’en remet donc au législateur.

Il nous semble toutefois important d’essayer de tracer, à partir de ces principes matriciels, ce qui constitue un cadre, ce qui se caractérise par une certaine pérennité au fil des révisions. Pour répondre à votre question sur l’AMP et la GPA, ce cadre juridique est vraiment caractérisé en France par l’importance donnée à la dignité et à la protection du corps humain. Cela transparaît dans notre droit, y compris dans l’approche que nous avons de la notion de don et du respect de l’intégrité de ce corps humain.

Dès lors, si l’on raisonne sur l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation, se posent effectivement des questions sur la filiation et la conception que l’on peut avoir du code civil, mais on n’a pas d’atteinte à l’intégrité du corps humain. Le seul don demandé est un don de gamètes, qui est relativement anodin. En revanche, et c’est la grande différence entre les questions relatives à l’ouverture de l’AMP et celles relative à la GPA, un tiers est présent dans la gestation pour autrui, qui est la femme qui porte, qui loue en quelque sorte son corps pendant une durée de neuf mois, avec les risques inhérents à toute grossesse, tout accouchement et toute forme de sujétion – puisqu’un certain nombre de recommandations de santé sont faites pendant cette période. Dans le cas de la GPA, il y a aussi la remise de l’enfant, qui n’existe pas dans le cadre de la PMA, ce qui conduit à contractualiser, à ce qu’un arrangement soit fait sur cet enfant, même si ce n’est pas à titre onéreux. Donc, indépendamment même des questions d’intérêt de l’enfant, sur lesquelles nous pourrons revenir si vous le souhaitez, du point de vue de l’intégrité et la conception du corps humain, il existe une différence fondamentale entre la gestation pour autrui et l’extension éventuelle de l’accès à l’assistance médicale à la procréation.

J’espère avoir répondu à votre question.

Vous nous interrogiez sur la cohérence à avoir déjà introduit, dans le titre VII, un biais qui permet l’intégration des couples hétérosexuels ayant actuellement recours au tiers donneur, même s’ils restent assez marginaux aujourd’hui, par rapport à une solution qui singulariserait les couples homosexuels. Se posait, derrière cela, la question de l’atteinte à la vie privée et du traumatisme d’une partie des enfants ayant découvert de manière fortuite qu’ils étaient issus d’un don.

Cela est relativement empirique, mais lors des auditions, il nous est apparu qu’il était extrêmement difficile de chiffrer la part de ces enfants qui sont dans une logique de souffrance exprimée de manière extrêmement forte et de recherche de leurs origines biologiques. Nous n’avons pas eu d’éléments qui nous permettent d’affirmer que cette souffrance est généralisée. Peut-être une part importante de ces enfants ne le savent-ils pas, mais il est probable aussi que, chez les enfants qui connaissent les conditions dans lesquelles ils ont été conçus, cette souffrance ne soit pas toujours exprimée. Il n’en demeure pas moins, comme nous l’indiquons dans le rapport, qu’une partie dont il est difficile d’apprécier l’importance exprime cette souffrance et cette volonté de pouvoir accéder à leurs origines biologiques.

Pour bien comprendre notre recommandation, il faut retourner aux sources de ce qu’était l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation en 1994. Le code de la santé publique en porte encore des traces, car il s’agissait de répondre à une pathologie, à une situation d’infertilité de l’homme auquel la médecine, sans pouvoir le guérir, offrait une solution palliative. On peut comprendre, sans forcément adhérer, qu’à l’époque, qu’il ait été offert à ces couples, qui avaient recours à cette solution dans une logique de contexte d’infertilité médicalement constatée, de faire comme si l’homme ne souffrait pas de cette pathologie et de se couler dans le moule d’une procréation qui pouvait être naturelle. Cette question a déjà été extrêmement discutée en 1994. En se plongeant dans les travaux préparatoires de la loi de 1994, on s’aperçoit que les débats avaient été extrêmement nourris, qu’il y avait eu une réelle hésitation sur ce point.

Si l’on réalise une étude d’impact, du point de vue de l’intérêt de l’enfant, faut-il être systématiquement dans la révélation ? Je serais très embarrassée pour répondre. Nous n’avons pas eu d’éléments en termes d’audition ni de documentation scientifique probante sur ce point. Il est probable que c’est du cas par cas en fonction des familles et de la manière dont la pathologie est vécue. Il est vrai aussi que le recours à l’AMP pour les couples hétérosexuels s’est, peu à peu, émancipé de ce contexte purement pathologique pour concerner des couples dont le remariage à un âge plus avancé, par exemple, qui induit mécaniquement une baisse de la fertilité, a justifié le recours à l’AMP. Dans ces cas, il est probablement plus aisé pour le couple de révéler à l’enfant les conditions de la conception. Je vous réponds de cette manière parce que nous n’avons pas de certitude quant à une impérieuse nécessité qui justifierait qu’il faille dans tous les cas informer les enfants de la manière dont ils ont été conçus, ou quant au droit de couples hétérosexuels de maintenir un secret sur leur intimité, ou que les raisons d’avoir recours à ces techniques ou pas justifie un droit d’option sur la révélation éventuelle de ces conditions à l’enfant.

Ce sont véritablement ces considérations par rapport aux couples hétérosexuels qui ont justifié que nous ne les incluions pas dans la nouvelle forme de reconnaissance anticipée qui serait proposée ex ante pour les couples de femmes – si telle était l’orientation prise, bien évidemment. Il est vrai que le mécanisme existant conduit à induire une forme de fiction et, en tout cas, à la verrouiller. Dans tous les cas aujourd’hui, un père peut contester une paternité, mais dès lors que, par ailleurs, une filiation biologique est reconnue, on ne peut plus y renoncer. Dans le cas d’un tiers donneur, et c’est l’unique cas, le droit prévoit qu’il est impossible de contester cette paternité par la suite. C’est donc une reconnaissance de paternité qui est ultra-verrouillée, ultra-sécurisée pour l’enfant parce que, dans le couple, le père s’engage par avance à ne pas pouvoir contester ce qu’il admet dès lors qu’il s’engage dans la procédure d’AMP.

Mais dans ce schéma, il persiste une vraisemblance de la filiation, c’est-à-dire que les tiers ne peuvent savoir, que rien ne laisse présager que tel ou tel y a eu recours. On maintient donc cette possibilité de maintenir une forme de pudeur sur le sujet de la protection de la vie privée parce que, dans un cadre de couples hétérosexuels, une vraisemblance existe. Ce qui serait une nouveauté absolument majeure serait de reconnaître désormais ex ante, c’est-à-dire avant la naissance – c’est la différence par rapport à l’adoption où l’on constate une filiation que l’on établit ex post – pour un couple dont il est manifeste que l’enfant n’est pas le fruit biologique.

Mme Martine de Boisdeffre. Pour répondre à M. Eliaou sur l’AMP post mortem, en l’espèce, nous le disons aussi, rien n’oblige à l’autoriser ou n’empêche de le faire.

Tout d’abord, les objections faites à l’AMP post mortem reposent sur le fait que la femme est seule. Il va de soi que si l’AMP était étendue aux femmes seules, cette objection tomberait.

Ensuite, dans le cadre de l’AMP post mortem telle que nous la décrivons dans ce scénario possible, il doit y avoir un projet parental : ce projet parental doit être exprimé, c’est-à-dire que soit le père s’est engagé – il y a une entrée dans l’AMP et, donc, quelque chose qui existe, qui garantit le projet parental – soit, parfois, il y a d’ores et déjà un embryon. On sait donc qu’il y a une réalité du projet parental. Qui plus est, il y a la double lignée, à la fois maternelle et paternelle.

Reste une dernière objection, qui est de dire que cet enfant serait un enfant du deuil, ce qui est très mauvais pour l’intérêt de l’enfant. Nous essayons d’y répondre dans le cadre du scénario que nous déroulons si le législateur voulait modifier l’état de la loi et du droit. Nous proposons de prévoir un délai. Cela n’a rien de révolutionnaire, le législateur l’avait d’ores et déjà envisagé, mais nous prévoyons un délai de six mois avant lequel il ne serait pas possible de se lancer dans le processus, et ce afin que la femme puisse décider en toute connaissance de cause, en s’étant, si j’ose dire – le terme est difficile, mais je vais l’utiliser quand même –, un peu « accommodée » au deuil, mais également qu’elle puisse décider en toute liberté par rapport à des pressions pouvant s’exercer de la part de la famille de son conjoint ou de son compagnon. Le délai retenu ne serait donc pas inférieur à six mois ni supérieur à dix-huit mois, et nous a paru également tout à fait pertinent pour ne pas avoir un enfant dont le lien avec son père serait trop distendu dans le temps.

Nous n’avons pas distingué le contexte pathologique ou pas. Il est clair que, bien souvent, la conservation des gamètes – je pense que vous pensiez à cela, monsieur le député – est faite dans un contexte pathologique. Mais nous pourrions aussi envisager que ce ne soit pas une pathologie très grave et qu’un projet parental soit décidé dans d’autres situations. Nous souhaitons donc garantir toujours cette notion de projet parental et nous pensons que nombre d’objections qui entourent ce type d’assistance médicale à la procréation tomberaient si l’on autorisait l’assistance médicale à la procréation pour les femmes seules.

Mme Romeiro Dias a posé la question de la GPA « éthique ». Je pense que Mme la conseillère d’État Laurence Marion a commencé à donner des réponses. La GPA éthique ou altruiste serait celle qui n’implique pas d’argent car, évidemment, ces principes législatifs, comme la non-patrimonialisation du corps, font que, s’il y a argent, on loue le corps et que, d’une certaine façon, on achète l’enfant. Cela heurte frontalement ce qui existe aujourd’hui. Donc, s’il n’y a pas d’argent, ne pourrait-on pas parler de GPA éthique ? Par rapport à cela, nous avons deux interrogations.

La première, j’y reviens un instant car c’est la plus importante, est l’interrogation juridique, dans la mesure où, même gratuitement, il s’agit de mettre son corps à disposition et de porter un enfant pendant neuf mois avec, je le répète, tous les risques que cela comporte, car il y a toujours des risques liés à la grossesse et à l’accouchement, et ce pour renoncer à son état de mère et remettre un enfant. Il nous semble qu’en toute hypothèse, les arguments et les obstacles juridiques sont si forts qu’ils empêchent ce caractère éthique.

La seconde est que, pour les enfants issus de la GPA, nous considérons que le système actuel, né des arrêts de la Cour de cassation, n’est pas mauvais : s’il y a un père, ou si le père d’intention est également le père biologique et que des actes le disent, il est le père ; donc, l’autre conjoint, la mère d’intention, recourt à l’adoption. Ce système n’est pas mauvais parce que nous sommes dans le contexte d’un interdit en France, interdit qui a été contourné ailleurs. Il faut donc assurer et défendre l’intérêt de l’enfant. Cette solution nous paraît le faire.

M. le président Xavier Breton. Je redonne la parole est à Mme Vanceunebrock-Mialon pour qu’elle puisse préciser sa question, et nous aborderons ensuite la dernière série de questions, que je vous invite à poser de manière concise.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. J’aurais souhaité que vous répondiez à ma question concernant les enfants nés avant la loi ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe dont les parents sont séparés.

M. Patrick Hetzel. Madame la présidente, madame la rapporteure générale, je vous remercie. Le travail réalisé par le Conseil d’État est effectivement très important et surtout extrêmement documenté d’un point de vue juridique. Vous avez insisté sur le triptyque « dignité, liberté et solidarité ». Il est important de le rappeler régulièrement. Nous pourrions poser de très nombreuses questions et poursuivre le débat très longtemps, mais puisqu’il faut se limiter, je vous interrogerai sur la recherche sur l’embryon.

Vous indiquez qu’en la matière, nous pourrions légiférer sur au moins trois sujets, tout en insistant sur le fait que nous avons aujourd’hui deux régimes juridiques très cohérents, notamment avec les évolutions des lois de 2013 et de 2016. Vous concluez qu’il ne faut pas revenir sur l’état du droit actuel. Je partage ce point de vue, mais j’aimerais que vous nous redonniez quelques arguments juridiques qui permettent d’aller dans ce sens. Aujourd’hui, le droit français est extrêmement protecteur et regardé à l’étranger. On évoque souvent l’exception culturelle française. En la matière, elle existe aussi. Dans le pays des droits de l’homme, je pense que cela a du sens. Pourriez-vous développer les éléments qui justifient la position du Conseil d’État, qui me semble très pertinente ?

Mme Blandine Brocard. Je vous poserai quatre questions

La première sera brève parce qu’elle a été soulevée par deux collègues. Elle concerne notre modèle français. Comment le défendre, même si vous l’avez fait remarquer, madame, dès votre présentation, nous subissons des pressions de la part de l’étranger ?

Ma seconde question rejoint celle de Jean-François Eliaou. Je voudrais revenir sur la réponse que vous lui avez apportée, et sur le fait qu’ouvrir potentiellement la PMA à des couples de femmes impliquerait d’autoriser la PMA post mortem. Vous disiez dans votre réponse qu’il existe déjà une double lignée maternelle et parternelle. J’avoue avoir du mal à comprendre d’un point de vue juridique. Pourquoi, à partir du moment où il existe un projet parental antérieur, faire valoir une reconnaissance de filiation a posteriori ? J’ai vraiment du mal à le concevoir. Je fais le lien avec la remarque que j’avais faite lors de la précédente audition – nous traitions du domaine scientifique, maintenant du juridique : comme la science peut tout faire, le droit peut aussi tout faire, encore faut-il savoir pourquoi et pour qui.

Troisième question, en introduction, vous avez mentionné le fait que, ces dernières années, la médecine avait accompli des avancées considérables et que les demandes sociétales se faisaient de plus en plus pressantes, avec internet et l’accès à une certaine mondialisation. J’aurais souhaité que vous reveniez brièvement sur l’étude que vous avez menée en 2009 à l’occasion de la révision des lois de bioéthique. Quelle était à l’époque la position du Conseil d’État au regard des changements que vous avez mentionnés dès l’introduction ? Et le législateur l’a-t-il suivi, ou non ?

Quatrième question : dans votre dernier rapport, vous écrivez que « l’invocation fréquente du principe de précaution ou de l’intérêt de l’enfant ne constitue pas un élément juridique décisif ». Cela m’interpelle car, sauf erreur d’interprétation de ma part, le fond du débat est bien l’intérêt de l’enfant.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Je ne recommence pas les louanges, vous ne m’en voudrez pas : je le pourrais, mais on nous a recommandé d’être concis.

Je voulais vous interroger sur l’aspect qui me pose question, et qui pose peut-être question, de l’abord de ce projet parental, qui est très lié au sexe. On l’aborde par rapport à des femmes, et c’est à partir de ce potentiel biologique qu’ont les femmes que se construit la réponse éthique et juridique. Je ne peux pas m’empêcher d’associer cela à l’égalité hommes-femmes, vous savez que nous travaillons beaucoup sur ce sujet. Pour moi, cela fait écho au projet parental que peuvent avoir un homme seul ou un couple d’hommes homosexuels. Quelle incidence cela pourrait-il avoir ? Nous avons bien entendu vos réserves par rapport à la GPA et je pense que l’enjeu, là aussi, est fort, mais nous nous retrouvons en porte-à-faux par rapport à une différenciation biologique mettant en jeu une réponse et un appui médical qui n’est possible que pour les uns et pas pour les autres. Je voulais avoir votre réaction à ce sujet.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. À propos du modèle et de l’évolution du modèle de bioéthique liée au rétrécissement du monde grâce ou à cause d’internet, vous avez parlé d’une concurrence qui ne doit pas aboutir à un moins-disant éthique. Puisque ce serait systématiquement un moins-disant, cela signifie-t-il que le modèle français serait largement supérieur aux autres ? N’existe-t-il pas, dans le monde, d’autres modèles qui pourraient éventuellement nous intéresser ?

M. le président Xavier Breton. Sommes-nous aussi les champions du monde de la bioéthique ? (Sourires.)

Mme Martine de Boisdeffre. Monsieur Hetzel, en ce qui concerne l’embryon, nous avons aujourd’hui deux régimes différents.

Le premier concerne les recherches sur l’embryon surnuméraire donné à la recherche. Initialement, ces recherches étaient interdites. Elles ont, en 2004, fait l’objet d’un régime d’interdiction avec dérogation. Désormais, elles sont autorisées sous conditions, c’est la loi de 2013 revue par la loi de 2016. Nous avons le sentiment que tel que prévu, c’est-à-dire avec une autorisation sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine, cela est juste et suffisant. Ce régime est en cours depuis 2016, soit deux ans. Si je reprends mon analyse sur les aspects de l’évaluation, deux ans, c’est très peu ; nous n’avons pas de recul. Il faut donc, pensons-nous, laisser ce régime fonctionner.

Le second régime de recherche porte sur l’embryon destiné à être implanté chez la femme. Malgré des évolutions législatives multiples, en réalité, cette recherche est, peu ou prou, possible depuis 1994. Elle se fait sous le contrôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), car il s’agit là d’une recherche sur un embryon qui existe et qui n’est pas voué à la recherche, mais voué à être réimplanté. Le contrôle est exercé par l’ANSM, avec avis de l’Agence de la biomédecine. Nous considérons également que ce qui existe est adapté. Nous invitons donc à ne pas y toucher.

Nous posons cependant deux questions, vous avez dû le voir, monsieur le député. L’une porte sur la durée de culture in vitro, qui correspond au moment durant lequel on peut faire la recherche. Nous pensons qu’il serait sans doute souhaitable que cette durée soit inscrite dans la loi. Nous ne prenons pas parti sur la durée. Nous nous en garderions bien, nous avons considéré que nous n’avions pas la compétence pour ce faire. J’indique simplement que la durée est, parfois, de sept jours – c’est plutôt le cas en France –, de quatorze jours dans d’autres pays, notamment au Royaume-Uni, et évoluerait même récemment, nous a-t-on dit, au-delà des quatorze jours dans certains pays.

Pourquoi pensons-nous que ce délai doit être inscrit dans la loi ? Si cela n’est pas dans la loi et qu’une décision de l’Agence de la biomédecine de ne pas autoriser une recherche au-delà d’un certain délai – je reste volontairement générale – est contestée, cela ira devant le juge. C’est ce dernier qui va devoir confirmer, trancher. Nous sommes, par ailleurs, des juges, mais nous considérons qu’il serait préférable que ce soit le législateur qui intervienne, sans méconnaître la difficulté de la question. Si je peux me permettre, monsieur le président, mesdames et messieurs les députés, si vous décidez de ne pas le faire, vous saurez que c’est sans doute au juge qu’il reviendra de décider, un juge qui sera le juge administratif puisque les décisions de l’Agence de la biomédecine, installée à Montreuil, sont contestées devant le tribunal administratif de Montreuil, puis devant la cour administrative d’appel de Versailles, et enfin devant le Conseil d’État en cassation. Dans tous les cas, il faut au moins que les rôles de chacun soient très clairement définis.

Le second élément, et je m’avance avec beaucoup de prudence car il s’agit d’un aspect très délicat, est de savoir s’il convient d’aborder le sujet des embryons surnuméraires donnés à la recherche qui, nous a-t-on dit, sont extrêmement nombreux, bien plus nombreux que les besoins de la recherche ne le demandent. Que fait-on face à cela ? Nous posons la question de savoir – j’avance avec une extrême prudence, et il vous reviendra de le faire ou non – si, comme cela existe lorsque le don est fait dans le cadre d’un projet parental pour autrui, au bout d’un certain temps, il ne faudrait pas prévoir la possibilité de se demander si l’on continue de les conserver. Nous ne faisons que poser la question, d’une façon que j’espère précise et empreinte de toute la délicatesse que ce sujet requiert.

Pour revenir sur le lien que vous avez soulevé, madame, entre certaines formes d’extension de l’AMP et l’AMP post mortem, je n’ai pas dû être claire. Pour moi, ce n’est pas du tout l’extension de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes qui entraîne cela : c’est son extension aux femmes seules. Nous évoquons le sujet quand nous déroulons les scénarios ; nous évoquons la question des bénéficiaires parce qu’on peut dire : « les couples de femmes, oui », « les femmes seules, oui », mais on peut aussi dire « oui » pour les premières et « non » pour les secondes, et vice-versa. C’est uniquement le cas de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux femmes seules qui ferait tomber l’objection, qui est l’une de celles qui ont guidé le législateur par rapport à l’AMP post mortem, qui est que la femme est seule à ce moment-là. Je ne sais pas si j’ai répondu à votre question.

Laurence Marion va prendre le relais pour la suite et je reviendrai compléter, si nécessaire.

Mme Laurence Marion. Je commencerai par répondre à la question que j’avais omise, relative aux enfants déjà nés et au caractère éventuellement rétroactif d’une loi qui permettrait de reconnaître la filiation d’enfants dans des situations analogues, c’est-à-dire, en fait, les enfants nés de PMA effectuées à l’étranger.

Sur les grossesses en cours, il nous paraît tout à fait possible de prévoir que les grossesses engagées au moment où la loi entrerait en vigueur pourraient être concernées par cette déclaration anticipée. En revanche, par construction, une déclaration commune anticipée qui n’a pas eu lieu avant la naissance de l’enfant ne peut pas être faite rétroactivement alors que l’enfant est déjà né parfois depuis de nombreuses années. La solution qui prévaut actuellement est l’adoption de l’enfant par la deuxième mère du couple. C’est une solution qui fonctionne de manière plus ou moins satisfaisante. Elle présente deux inconvénients : d’une part, la procédure peut être vécue de manière inquisitoriale par le parent qui fait l’objet d’une enquête et doit justifier des raisons pour laquelle cette coparentalité serait exercée ; d’autre part, actuellement, un couple homoparental ne peut adopter que s’il est marié, ce qui revient à maintenir entière la question des enfants nés dans des couples qui ne sont pas unis par les liens du mariage.

Comment traiter cette question pour l’avenir ? Dans le rapport, nous n’abordons pas explicitement la question. Mais il faudrait probablement prévoir un mécanisme ad hoc transitoire, que le législateur pourrait concevoir pour les couples qui seraient à même d’apporter la démonstration que l’enfant est né dans le cadre d’une PMA effectuée, par exemple, en Belgique. Il existe probablement des traces qui pourraient être regardées comme équivalant à la déclaration qui est faite actuellement en France devant le juge, ou le notaire pour l’avenir. Cela permettrait, dans des conditions qui seraient fixées de manière très précise, d’avoir cette possibilité de reconnaître ex post une filiation dans un cadre purement transitoire.

S’agissant de la manière dont on appréhende l’intérêt de l’enfant, y compris la manière dont la question était abordée dans les rapports précédents du Conseil d’État, je ne pense pas qu’il y ait d’incohérences dans la manière dont cette notion d’intérêt de l’enfant a été traitée. Dans le précédent rapport, il était indiqué qu’il fallait en tenir compte de manière croissante, puisque c’était une notion qui émergeait dans le droit et dans le débat public. De même, nous indiquons que le législateur ne peut, à l’évidence, pas s’affranchir de cette notion d’intérêt de l’enfant.

En revanche, nous nous livrons à un examen purement juridique, consistant à savoir si la notion d’intérêt de l’enfant peut, par principe, empêcher le législateur d’envisager une extension ou une ouverture de l’assistance médicale à la procréation. L’analyse juridique nous conduit à dire, et sans contradiction avec ce qui était indiqué dans le rapport de 2009, qu’il n’existe pas de principe supra-législatif, qu’il soit constitutionnel ou conventionnel. Certes, la Convention internationale pour les droits de l’enfant mentionne la notion d’intérêt de l’enfant, mais pour l’enfant déjà né. Ce n’est que dans le préambule que l’on trouve une accroche permettant de concevoir qu’on l’applique aux enfants à naître. Mais, pour se référer au préambule, il faudrait que l’article et les stipulations que l’on invoque ne soient pas trop précis.

Il n’existe donc pas d’accroche juridique qui permette de manière certaine, supra-législative, de dire que, si le législateur s’engageait dans une extension de l’assistance médicale à la procréation, un juge – qui pourrait être un juge ordinaire – écarterait la loi en raison d’une contradiction frontale et manifeste avec un traité international, ou le juge constitutionnel en raison d’une contradiction ou d’une méconnaissance d’un principe constitutionnel. Nous disons uniquement cela : il n’y a pas de base juridique, ce n’est pas un principe d’une portée juridique telle qu’elle empêcherait le législateur, par principe, d’envisager cette extension de l’assistance médicale à la procréation. De même, nous disons, dans une analyse juridique similaire, qu’il n’existe pas de principe juridique qui contraindrait le législateur à s’engager dans cette voie. S’il s’abstenait de le faire, un tiers pourrait aller voir un juge ou rechercher la responsabilité de l’État pour discrimination vis-à-vis des couples homosexuels. C’est uniquement dans cette analyse juridique du positionnement du législateur par rapport à non pas des valeurs, mais des principes juridiques dans la hiérarchie des normes que nous disons cela.

En revanche, nous insistons sur l’importance de ces principes lorsque le législateur légifère. Ce dernier ne peut pas s’affranchir de l’intérêt de l’enfant. Dans nos différentes auditions, les approches des psychiatres que nous avons pu entendre étaient assez divergentes. Nous essayons de transcrire cela dans le rapport. Deux thèses sont développées, et rien n’est suffisamment documenté en termes scientifiques pour pouvoir affirmer, par principe, qu’il serait contraire à l’intérêt de l’enfant de prévoir une possibilité d’accueil d’enfant dans des familles homoparentales par rapport à des familles hétérosexuelles.

Cette notion d’intérêt de l’enfant ne s’entendrait donc qu’au cas par cas. Il faut probablement, lorsqu’un projet parental est présenté à des médecins, s’assurer qu’il n’est pas manifestement contraire à l’intérêt de l’enfant. Nous pourrions imaginer des couples extrêmement jeunes pour lesquels il faudrait ouvrir la faculté pour un médecin de différer la demande d’accès à l’AMP. La viabilité économique du couple pourrait peut-être être prise en compte. Il existe ainsi un certain nombre de considérations pouvant justifier qu’à l’aune de chaque demande d’accès à des gamètes pour concrétiser un projet parental, soit vérifiée sa compatibilité avec l’intérêt de l’enfant. Mais il nous est apparu, tant pour des raisons juridiques que pour des raisons de documentation scientifique, qu’il n’était pas possible d’affirmer a priori que l’extension de l’AMP serait, par construction, contraire à l’intérêt de l’enfant, et ce de manière abstraite.

Mme Martine de Boisdeffre. Permettez-moi, monsieur le président, d’apporter un petit complément à cet égard, qui montre bien que l’intérêt de l’enfant, y compris l’intérêt de l’enfant à naître, s’il n’est pas un principe supra-législatif, doit inspirer de législateur : d’ores et déjà, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation, un article, l’article L. 2141-10 du code de la santé publique, prévoit que, dans le cadre d’une assistance médicale à procréation, le médecin – puisqu’il y a une discussion, vous savez, avant même que le processus soit engagé avec un couple ; en l’espèce, il s’agit évidemment d’un couple hétérosexuel – peut, dans l’intérêt de l’enfant à naître, parce qu’il a l’impression que le projet n’est pas si évident, si mûr que cela, inciter les parents à différer leur projet et leur demander d’attendre.

Donc, cette notion d’intérêt supérieur de l’enfant est importante, elle doit inspirer le législateur, mais elle n’est pas supra-législative, et ne l’empêche donc pas d’avoir une marge de manœuvre en la matière.

Mme Laurence Marion. Une toute dernière question concernait le projet parental qui ne serait pas spécifique aux couples de femmes, pouvant être revendiqué par des hommes seuls ou des couples d’hommes, ou des femmes seules d’ailleurs puisque c’est également une des options envisagées pour l’ouverture de l’AMP. C’est effectivement un des enjeux à moyen et long terme de l’orientation qui pourrait être prise et que nous évoquons dans les perspectives, à la fin de nos scénarios. Dès lors que l’on rompt la logique qui, même si elle a été écornée avec l’admission du tiers donneur et la reconnaissance de la filiation fictive pour les couples hétérosexuels qui ont recours à l’AMP, reposait sur la vraisemblance ; à partir du moment où l’on entre dans une logique de projet parental reposant sur une philosophie complètement différente de ce qui existe actuellement dans le titre VII du code civil, on ouvre des perspectives extrêmement larges.

Je cite des propos que nous avons entendus en audition : il n’y a pas de raison ou, en tout cas, il faut s’accorder sur les raisons pour lesquelles on limiterait nécessairement à deux le nombre de parents dès lors que, précisément, on prend ses distances avec ce qui est le schéma de conception naturel – je dis « naturel » sans porter de jugement, disons plutôt le schéma qui résulte d’une conception charnelle habituelle. Toutes ces questions se poseraient à partir du moment où on franchirait cette étape symbolique de la reconnaissance d’un projet parental d’un couple de femmes, qui pourrait à terme justifier que soit posée la question d’une reconnaissance de ce type de projet parental indépendant de l’AMP et du don de gamètes. D’autres modalités de procréation peuvent s’envisager, indépendamment du recours à la médecine. Sur la question spécifique des couples d’hommes et de la GPA, la question particulière du tiers intervient et justifie qu’en droit l’approche soit légèrement différente. Mais il est vrai qu’en termes de droit de la filiation, une dynamique est susceptible de se mettre en place.

Nous précisons dans le rapport que ce n’est pas le principe d’égalité qui va conduire à un alignement de la demande de couples d’hommes ou d’hommes seuls sur la situation des couples de femmes ou des femmes seules. En revanche, le changement de logique de la filiation ouvre la perspective de demandes nouvelles dans ce nouveau cadre conceptuel.

M. le président Xavier Breton. Madame la présidente, madame la rapporteure générale, un grand merci pour cet éclairage ! Les travaux ont montré que tout l’intérêt d’avoir ces auditions généralistes, qui nous permettent d’entrer dans le sujet, loin des agitations médiatiques et des annonces parfois intempestives que nous avons pu connaître cette semaine. Car un travail sérieux est à faire pour bien préparer cette révision des lois de bioéthique.

Jeudi prochain, nous vous proposons une nouvelle matinée d’auditions. Sachant que le groupe d’études sur la fin de vie se réunira à dix heures pour entendre le rapporteur de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), nous prévoirions donc une première réunion à huit heures et demie et une seconde à onze heures et demie.

Madame la présidente, vous avez la parole pour le mot de la fin.

Mme Martine de Boisdeffre. Je ne sais pas, monsieur le président, si je ne suis pas en train de commettre une incongruité ou une inconvenance, mais je voulais vous dire, en conclusion, de ne pas vous désintéresser de tout ce qui concerne la génétique. Je pense, par exemple, à la question des tests génétiques, que nous avons creusée, mais aussi à tout ce qui concerne l’intelligence artificielle et les big data, qui emportent des conséquences considérables, sans oublier non plus la question des objets connectés dont nous disons que, s’ils ont un lien avec la santé, il faudrait sans doute qu’ils soient certifiés, eux aussi, comme certains dispositifs médicaux. Cela mérite que vous l’étudiiez car nous sommes là dans l’anticipation, nous avons considéré qu’il fallait que nous fassions avec nos maigres forces, et je pense qu’il est très important que vous puissiez aussi dessiner la voie sur ces domaines, qui sont ceux de demain et d’après-demain. Excusez-moi monsieur le président, de cette conclusion.

M. le président Xavier Breton. Vous avez raison : allions également nos maigres forces sur ces sujets. Nous aurons, après la coupure estivale, des auditions plus thématiques. Les sujets des neurosciences et de l’intelligence artificielle en font partie.

Mme Martine de Boisdeffre. Nous restons à votre disposition, si nécessaire.

M. le président Xavier Breton. Merci encore !

4. M. Emmanuel Hirsch, professeur des universités, directeur de l’espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l’espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives et du département de recherche en éthique, Université Paris-Sud / Paris-Saclay

Mardi 31 juillet 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons les travaux de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique en accueillant aujourd’hui le professeur Emmanuel Hirsch.

Professeur, je vous remercie d’avoir accepté d’échanger avec nous dans un délai très court. L’objectif de notre mission est de nous préparer aux débats à venir en nous informant des enjeux liés à la bioéthique.

Vous êtes professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Sud 11, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Votre implication dans les questions à la croisée de l’éthique et de la médecine justifie à elle seule que la représentation nationale puisse bénéficier de votre éclairage et de vos réflexions.

M. Emmanuel Hirsch, professeur des universités, directeur de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France, de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives et du département de recherche en éthique de l’université de Paris-Sud Paris-Saclay. Je vous remercie de votre invitation. Le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) a saisi les espaces de réflexion éthique régionaux pour animer le débat sur la bioéthique et en a tiré un rapport. Nous avons de notre côté pris plusieurs initiatives. Ainsi, à la rentrée, nous proposerons une université populaire de la bioéthique ouverte au public. Nous suivrons également les travaux parlementaires dans le cadre des rendez-vous « Bioéthique actu » qui sont déjà programmés. Bref, la réflexion ne fait pour nous que commencer.

Nous sommes très attentifs car on est dans un contexte de rupture et nous avons le sentiment qu’il faut réinventer la bioéthique. C’est pourquoi le quatrième tome de notre traité de bioéthique s’intitule « Les nouveaux territoires de la bioéthique ». Trois éléments sont à revoir : ce dont on parle, comment on en parle et qui en parle. En effet, la légitimité et les modalités de régulation sont en crise. Je vous adresserai, au début du mois de septembre, ce traité réunissant soixante regards. La créativité en matière de bioéthique, au sens large du terme, étant assez impressionnante, la question est de savoir comment le législateur reconnaîtra une légitimité à ce qui se crée dans le champ universitaire. Je viens d’être nommé président du conseil d’éthique de Paris-Saclay et l’université a maintenant pour mission de former l’ensemble des doctorants aux questions d’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique. Mille doctorants ont participé en mai dernier à cette formation, sans y être contraints.

Il y a donc une demande d’appropriation de ces questions – demande qui ne se limite d’ailleurs pas aux doctorants et qui existe bien en amont. Il y a aussi une capacité de produire de la bioéthique au plus près de la réalité. Nous en avions eu l’intuition quand nous avons forgé en 1995 la notion d’espace éthique. J’ai créé l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), à l’origine des espaces éthiques régionaux, en m’appuyant sur l’idée que ce sont les gens de terrain et les milieux associatifs qui ont une intelligence du réel. C’est cette intelligence du réel qui doit nourrir la réflexion des décideurs institutionnels et surtout les choix du politique. Nous distinguons l’éthique « d’en haut », un peu théorétique et en surplomb, et l’éthique « d’en bas » qui se construit et observons, déconcertés, l’écart existant entre le discours de la bioéthique et ses réalités concrètes, compte tenu de l’impact de toutes les avancées biomédicales et de toutes les innovations. Lorsqu’on lit le rapport de M. Cédric Villani, qui est pour moi la référence actuellement, on s’aperçoit qu’il est désormais envisagé de mesurer l’impact – notamment sociétal – d’une recherche, en amont d’un travail doctorant. Nous attendons beaucoup du Parlement, bien plus que des instances d’éthique qui font du « copier-coller » de rapports. L’Agence de la biomédecine a publié un rapport selon moi assez important qui disait à peu près tout et dont le contenu a été repris dans différents autres documents. J’espère que les parlementaires auront le courage d’être aussi disruptifs que le sont les inventions scientifiques.

Dans la troisième partie de son rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique, intitulée « Enseignements à tirer », le CCNE met en exergue une inquiétude et une attente quant à la place de l’humain au cœur du système de santé. Il ne faudrait pas caricaturer la posture des gens qui ont exprimé leur inquiétude et en faire une opposition déraisonnable et obstinée à toute évolution. M. Jean-Louis Touraine, lors des débats auxquels il a participé, a vu qu’il y avait une intelligence de l’inquiétude et de la retenue qui est un bienfait pour notre démocratie. La prudence est une vertu qu’il ne faut pas négliger dans un contexte de compétition internationale et de dérégulation. Les parlementaires devraient être attentifs au fait que les gens expriment un besoin de repères. Il en va des grands équilibres de notre démocratie.

Il faudrait replacer la bioéthique dans le contexte des innovations disruptives. Surtout en comparaison d’autres initiatives menées, notamment, dans le champ du numérique, il manque une pensée de cette nécessaire reconfiguration. Dans ce domaine, les références pour moi sont le rapport de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et le rapport Villani. J’ai été frappé qu’avant de se lancer dans les États généraux de la bioéthique, on n’ait pas organisé quelques grandes conférences internationales sollicitant l’expertise du monde intellectuel – et pas uniquement celle des sciences humaines et sociales – car il y a dans ce monde intellectuel des compétences auxquelles on n’a pas fait appel en amont. La régionalisation du débat, fort sympathique, a conduit à l’énoncé d’évidences dont je ne vois pas bien l’utilité pour les arbitrages qui seront faits.

Ensuite, comment redéfinir les missions, les enjeux, les méthodes et les modalités de régulation de la bioéthique, non seulement sur le plan hexagonal mais également dans une perspective européenne et internationale ? De même que je suis assez désenchanté de voir le peu d’imprégnation culturelle des 128 avis du CCNE, je suis surpris de la qualité des textes internationaux de l’UNESCO en matière de bioéthique. On refait constamment le monde. Alors que les fondamentaux, débattus de manière passionnante au niveau international, sont là, leur mise en application est de plus en plus mise en péril.

De nouveaux champs de responsabilité émergent : selon quels principes et quels critères exercer cette responsabilité en pratique ? On a quelquefois le sentiment que les comités d’éthique servent à accompagner de manière bienséante la fin de certaines valeurs, un peu comme les soins palliatifs servent à accompagner la fin de vie. On ne peut pas être qu’adaptatif. Quel type de principes intangibles peut-on promouvoir dans une société qui remet en cause la légitimité et qui est fondée sur l’individualisme ? Toute la communication publicitaire des GAFA – Google, Apple, Facebook et Amazon – s’inscrit d’ailleurs dans ce cadre.

S’agissant des mutations observées dans le champ de la bioéthique, on assiste à une démédicalisation et à une socialisation d’enjeux relevant jusqu’ici du biomédical et à une neutralisation de leurs critères de justification. Cela n’est pas uniquement vrai dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation, avec l’ouverture éventuelle de cette assistance à la procréation à des couples de femmes ou à des femmes seules. Paradoxalement, parallèlement à cette démédicalisation, on médicalise de nouveaux territoires livrés à la connaissance et à l’intervention humaine comme les neurosciences. On se demande d’ailleurs si des limites sont encore possibles. Ensuite, l’intelligence artificielle défait ou destitue les médecins de leur autorité, de leur savoir, de leurs compétences et de leur capacité décisionnelle. Quelle autre légitimité mobiliser ?

Quand j’ai créé l’espace éthique à l’AP-HP en 1995, nous étions dans la dynamique très disruptive des « années sida » que M. Jean-Louis Touraine a très bien connue. Au moment où l’on crée à Paris-Saclay le conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique, qui sera à mon avis aussi disruptif que l’avait été l’espace éthique à l’origine, on assiste à une autre disruption dans le domaine numérique : celle de l’intelligence artificielle. Pendant les « années sida », les associations ont été très inventives et productrices de renouveau. C’est dire à quel point les capacités sont là : il faudrait les identifier pour créer les conditions d’un devenir qui soit moins désenchantant que celui que proposent les transhumanistes.

Que faire de l’idéalisation du « pouvoir d’anticiper » ? Lors du débat sur la fin de vie, ont été évoquées les notions de « personne de confiance » et de « directive anticipée ». Si certains considèrent qu’on assiste à une autonomisation de la personne, on assiste aussi à une soumission au devoir de tout anticiper. En matière de génomique, par exemple, les capacités de prédiction et la responsabilisation des personnes malades ou des personnes qui ne le sont pas encore justifieraient une réflexion sur la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. Ce texte est devenu obsolète et ne concerne plus que les personnes malades : il n’aborde pas la chronicité ni les vulnérabilités. On se focalise en effet sur la bioéthique mais, en matière d’éthique du soin, la loi du 4 mars 2002 doit être revue.

Pour en revenir à la loi de 2011, le concept de bioéthique me semble épuisé, compilant les questions humaines et sociétales les plus complexes, dans un contexte de sécularisation. De nombreuses questions de bioéthique touchent en effet à des convictions et à des sensibilités individuelles, qu’elles soient culturelles, spirituelles ou religieuses. L’intitulé même de la loi de 2011 pourrait être reconsidéré : les termes de « bioéthique, innovations et société » me sembleraient préférable à ceux de « loi relative à la bioéthique » dès lors qu’on ne sait plus ce que recouvre le terme de bioéthique. De même, si le CCNE subsiste – ce que nous souhaitons tous –, il pourrait être rebaptisé comité consultatif de bioéthique comme son homologue belge, créé dix ans après, en 1993. On pourrait enfin modifier le nom des espaces éthiques. Cela n’a l’air de rien mais je le dis car la légitimité d’un comité pour évoquer les questions d’éthique peut se discuter longuement.

M. Thibault Bazin. Pourriez-vous revenir sur l’intitulé de la loi de 2011 ?

M. Emmanuel Hirsch. Je propose que cet intitulé reprenne les termes de « bioéthique, innovations et société ». Je pense en effet que la notion d’innovation doit figurer dans le titre du texte pour prendre en compte la nécessité de l’implémentation, de l’anticipation et des études d’impact. Quant à la référence à la société et au sociétal, je la suggère parce qu’il en va de la cohésion et des valeurs communes de notre société.

Que nous dit la réflexion éthique des valeurs de notre société et de notre capacité à défendre une visée politique qui soit démocratique et partagée ? Le principe de fraternité, par exemple, a fait irruption dans le débat public il y a quelques semaines. Or, il est en jeu de manière très tangible en matière de bioéthique, notamment avec le prélèvement et la greffe d’organes. C’est une chance pour la démocratie que de pouvoir aborder, frontalement et de manière constructive, les questions de bioéthique. Nous nous sommes rendus, au cours des États généraux de la bioéthique, dans un lycée peu représentatif des établissements privilégiés que fréquente l’élite française. Nous y avons fait travailler les classes de terminale sur la greffe d’organes. Les élèves ont produit une réflexion impressionnante du point de vue philosophique, politique et démocratique sur la solidarité et le don. La notion de bioéthique recouvre un ensemble d’éléments pouvant nourrir une réflexion sur la démocratie, la solidarité et nos responsabilités. La dimension politique ne doit pas être évitée. Où se situent la volonté et la responsabilité politique dans le domaine de la bioéthique ? De quelle manière les affirmer et les consacrer ? Quels arbitrages politiques seront rendus dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique ? Quels seront les renoncements, les acceptations et les restrictions ? À l’aide de quels arguments les justifiera-t-on ? Sera-t-on capable d’un renouvellement du discours et d’une créativité accompagnant l’implémentation sociétale de ces arbitrages ?

Dans la culture médicale, la bioéthique est née en 1947 avec le code de Nuremberg, après la Shoah et un an avant la Déclaration universelle des droits de l’homme. Qu’advient-il de cette Déclaration universelle dans un contexte de production biotechnologique susceptible d’altérer sa signification et de la disqualifier – ne serait-ce qu’au regard de nos devoirs universels ? Qu’en est-il de nos principes à l’épreuve d’avancées biotechnologiques dites disruptives ? Une continuité est-elle possible face aux ruptures systémiques ? Saura-t-on poser et signifier des conditions dans un contexte de relativisme idéologique, d’indifférenciation des repères et de compétitivité transnationale ? Peut-on inventer une démocratie bioéthique ?

Comme je l’ai dit, l’un des textes qui m’ont paru les plus intéressants ces derniers mois est le rapport Villani dont l’intitulé – Donner un sens à l’intelligence artificielle – est en lui-même remarquable. Cet objectif d’intelligibilité doit également être assigné à l’approche de la bioéthique. Faut-il se contenter d’adapter la loi aux évolutions biomédicales ou comprendra-t-on qu’il y a un enjeu supérieur aujourd’hui ? Dans les prolégomènes de son rapport, M. Cédric Villani écrit que l’enjeu n’est rien moins que le choix de la société dans laquelle nous devons vivre demain. Lorsque M. Jean-François Delfraissy a annoncé les États généraux de la bioéthique, il a repris une formule un peu analogue en se demandant quel monde nous voulions pour demain. Ces interrogations me semblent tout à fait pertinentes même si elles dépassent la première approche qu’on pourrait avoir d’une révision stricte du texte de la loi de 2011. Voilà des enjeux qui apparaissent dans deux textes et qui devraient animer nos réflexions et inspirer certains choix.

Certains éléments de langage du rapport Villani peuvent être transposés à la bioéthique. Le rapport préconise d’anticiper et d’accompagner la transition, d’intégrer la transformation dans le dialogue social et de créer un écosystème recherche-société, de développer des réseaux interdisciplinaires et de favoriser la créativité et la pédagogie innovante. Enfin, sont préconisées une recherche agile et diffusante et une évolution permettant de passer de la concertation citoyenne à l’évaluation citoyenne. La plupart des gens que nous avons rencontrés au cours des États généraux nous ont dit qu’ils ne voulaient pas être trompés comme ils l’avaient été par la loi Claeys-Leonetti – la concertation de l’époque ayant fait « pschitt » puisque les décideurs politiques ont pensé que la société était plus avancée qu’elle ne l’était réellement.

Un autre texte que je vous invite à lire est le rapport de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) de décembre 2017. Son intitulé même soulève à lui seul une question de fond : Comment permettre à l’homme de garder la main ? Je citerai quatre extraits de ce rapport.

Première citation : « La réflexion éthique porte sur des choix de société décisifs ». Dans le domaine de la bioéthique, on a de plus en plus le sentiment que les décisions qui sont prises – ou que l’absence de décisions prises – en ce moment sont irréversibles. Alors que la bioéthique d’hier intéressait surtout les médecins et était sans grande portée, elle entre aujourd’hui dans le champ de l’irrévocable. La recherche et certaines pratiques ont un impact qui soulève la question de notre responsabilité vis-à-vis des générations futures, que ce soit en matière génomique ou de tri embryonnaire, notamment. « La réflexion éthique porte sur des choix de société décisifs et ne saurait se construire indépendamment d’une prise en compte de cette dimension pluraliste et collective », nous dit la CNIL.

Deuxième citation : « L’évolution technologique déplace la limite entre le possible et l’impossible et nécessite de redéfinir la limite entre le souhaitable et le non souhaitable ». Le Président de la République apprécie Paul Ricœur qui, lui, parle du préférable, mais si j’étais parlementaire, je m’interrogerais sur la limite entre le possible et l’impossible, qui est de plus en plus transgressée. Quand on voit les enjeux économiques et financiers qui régulent toute la recherche, on peut s’inquiéter de savoir qui va définir le souhaitable et par rapport à quels intérêts.

Troisième citation : « Les algorithmes et l’intelligence artificielle conduisent à une forme de dilatation de figures d’autorité traditionnelles, de décideurs, de responsables, voire de l’autorité même de la règle de droit ». Les gens ont effectivement un sentiment d’impuissance qui me semble très dangereux tant il jette de discrédit. Si nous ne réconcilions pas notre société avec une science responsable et avec des politiques qui soient en capacité de déterminer certaines orientations, nous irons vers davantage de difficultés que nous n’en avons déjà.

Enfin, je ferai une dernière citation : « Le développement de ces technologies peut affecter l’une des composantes de l’identité et de la dignité humaine, à savoir sa liberté et sa responsabilité ». On est face à une envie profonde de démocratie, bien loin de la caricature qu’on a faite de gens ayant une posture très idéologique, voire religieuse, réfractaire à tout progrès, et à la crainte que cette démocratie soit remise en cause par certains renoncements.

M. le président Xavier Breton. Quelle doit être, selon vous, l’implication des universités face aux nouveaux enjeux de l’intelligence artificielle et de la robotisation ? Faites-vous un travail en commun avec les autres espaces régionaux, au-delà des périodes de révision de la loi de bioéthique ? Enfin, vous avez soulevé la question des principes intangibles de la bioéthique : menez-vous une réflexion sur ces principes qui puisse être prise en compte ?

M. Emmanuel Hirsch. Pour répondre à votre première question, le Parlement doit s’approprier sans pusillanimité les questions de bioéthique. On a conféré une légitimité à trop d’instances et de structures, et ce, au détriment de la créativité. Vous savez probablement que, conformément au souhait de M. Thierry Mandon, chaque université doit désormais développer des formations à l’éthique de la recherche et à l’intégrité scientifique et instituer des comités de soutien aux chercheurs qui interviennent au début de leur recherche pour identifier les enjeux et impacts éthiques de celle-ci. L’université de Paris-Saclay a donc créé, au niveau de sa présidence, un conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique. Je suis en train, depuis deux ans, de configurer cette structure qui a été créée il y a quelques mois. L’appétence des enseignants chercheurs et des étudiants pour ces questions est impressionnante. C’est la part la plus positive et la plus excitante de ce que j’ai vécu ces derniers mois. Il y a une envie d’éthique – une envie de prendre des responsabilités, de les assumer et de leur donner du sens – qui est indépendante de la course à la publication. Il y a une vraie créativité à l’université et il faudrait peut-être que vous consultiez les différents présidents d’université, chacun proposant une offre spécifique.

Il importe en tout cas de prendre en compte la transversalité de la question éthique, qui est au carrefour entre les sciences dites « dures » et les sciences humaines et sociales. Outre l’interdisciplinarité, il faut aussi prendre en compte l’ensemble des équipes et les étudiants. Cette créativité se retrouve non seulement à l’université mais aussi dans les organismes de recherche et ce dans ce qu’on appelle dans le jargon médical les « sociétés savantes ». Dans le domaine de l’intelligence artificielle, il n’y a pas une semaine sans qu’il y ait une initiative intéressante en matière d’éthique. Dans son rapport, M. Villani préconise la création d’une instance d’éthique chargée de l’intelligence artificielle mais il existe aussi des comités d’éthique dans nombre d’organismes de recherche tels que l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et le CNRS. Le paysage étant très composite, la question est de savoir comment donner de la cohésion et de la cohérence à toutes ces initiatives. Pour le moment, il n’y a pas vraiment de chef d’orchestre. Ainsi, le CCNE a rendu 128 avis ; or qui connaît la qualité, la diversité et la richesse de ces avis ainsi que celle des rapports du Comité ? Cette intelligence n’est absolument pas exploitée. Le CCNE annonce que les États généraux seront animés par les espaces éthiques alors que selon moi, la mission du Comité était précisément d’organiser ces États généraux, comme l’a fait la CNIL. D’ailleurs, les États généraux qui ont été organisés ne correspondent pas du tout à la définition qui en a été faite par la loi. Bref, il faudrait que vous auditionniez les présidents d’université et que la future loi comporte des dispositions en matière de formation et de sensibilisation. Nous pourrons vous donner des éléments de langage à ce propos, tant nous sommes impressionnés par ce qui se fait – y compris de longue date dans d’autres universités dans le monde. Il faut adopter une démarche de responsabilisation des acteurs.

S’agissant des espaces éthiques régionaux, je ne me prononcerai pas car, du fait d’un concours de circonstances assez inattendu, je suis encore directeur de l’espace éthique de l’AP-HP alors que j’aurais dû interrompre mes fonctions en avril dernier pour ne plus m’occuper que de l’université de Paris-Saclay. J’ai indiqué à l’agence régionale de santé que j’acceptais de rester à l’espace éthique de l’AP-HP pour y réinventer un modèle, le modèle actuel datant de 1995. Il y a, depuis, de nouveaux enjeux et de nouvelles légitimités et le milieu associatif a évolué. Si vous voulez nous auditionner en décembre prochain, nous aurons une proposition à faire sur ce que peut être un espace éthique dans le contexte actuel. Eu égard à la production des espaces éthiques lors des États généraux, je ne me prononcerai que sur la nôtre. Nous avons surtout abordé la thématique biomédicale sous l’angle des nouvelles technologies. Ces États généraux ont été pour nous l’occasion formidable d’organiser des rencontres qui nous ont vraiment enrichis, de créer des réseaux et de penser une évolution disruptive de l’espace éthique d’Île-de-France. Le rapport du CCNE sur les États généraux de la bioéthique est plus intéressant que certaines des conférences organisées par les espaces éthiques régionaux dans des lycées ou des cinémas. Je resterai synthétique dans ma réponse pour ne pas être inconvenant.

Enfin, repenser nos principes intangibles est un enjeu fondamental dont j’ai notamment discuté avec la juriste Valérie Depadt. En tant que citoyen, j’attends de la loi de bioéthique qu’elle rappelle la pertinence de certains principes intangibles – dans une perspective internationale. Sans principes intangibles, ce n’est pas la peine de réécrire ce texte. Je pourrais vous donner des idées mais je n’ai pas légitimité pour intervenir sur ce sujet.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous dites qu’il est temps de réinventer la bioéthique. Il est peut-être temps de réinventer aussi la façon dont le Parlement s’approprie cette réflexion. Avec le président Xavier Breton, nous nous sommes dit qu’en plus de la périodicité quinquennale des révisions de la loi de bioéthique, il serait indispensable qu’il y ait une structure parlementaire permanente qui pourrait constamment nourrir sa réflexion et apporter sa compétence à tous les députés qui s’intéressent à la bioéthique. Cela permettrait d’éviter l’alternance entre périodes extrêmement intenses et périodes de latence prolongée. Qu’en pensez-vous ? Par ailleurs, faut-il organiser des États généraux tous les cinq ans ou vous interrogez-vous quant à leur pertinence et à leurs modalités de fonctionnement ?

Vous avez évoqué le sentiment d’impuissance, voire d’inquiétude ou d’angoisse, qui peut engendrer chez certains de la frilosité et de l’immobilisme. On a un peu l’impression d’être passé, en un demi-siècle, des excès du scientisme au refus du progrès dans certains segments de la population. Un fossé s’est creusé entre ceux qui ont confiance en la possibilité de s’approprier positivement l’évolution et ceux qui la redoutent. Pour éviter que ce fossé se creuse encore davantage, ne serait-il pas bénéfique d’assurer une plus grande participation de tous à cette réflexion plutôt que de laisser certains de côté et de susciter des positions antagonistes ? Cette participation concernerait bien sûr tous les professionnels de la santé et de la recherche mais aussi toute la population. Pour l’instant, seule une très faible proportion de nos concitoyens s’implique dans les consultations qui sont organisées. Il est peut-être dangereux que toutes les décisions soient déléguées aux seuls experts. Il faut que la prise de décision reste un processus démocratique et que ce processus, loin de se limiter à l’élaboration des lois, suscite la réflexion personnelle.

Enfin, comment maintenir le doute ? Comment l’entretenir ? Même dans les sciences dures, on constate parfois des erreurs, voire des falsifications. La presse montre régulièrement qu’aucun continent n’échappe à ce risque – omniprésent, a fortiori, dans les sciences humaines. Le doute est donc indispensable mais le député doit malgré tout arbitrer quand il légifère. Faut-il qu’il prenne ses responsabilités tout en ayant à l’esprit l’éventualité que ses décisions soient remises en cause lors de la révision ultérieure des textes ? Quant au médecin, même en cas de doute, il doit décider et être capable de le faire sans hésiter mais il ne doit pas omettre le droit du malade à faire ses propres choix. La loi de 2002 a reconnu des droits que les associations de malades sidéens avaient revendiqués puis conquis. N’est-on pas au milieu du gué ? N’a-t-on pas souvent l’impression que le malade n’est que partiellement entendu par les professionnels de santé ? Comment les droits du malade doivent-ils progresser ? Comment maintenir le doute dans la réflexion des professionnels de santé ?

M. Emmanuel Hirsch. Je découvre des territoires immenses ! Devant vous, je suis avant tout un citoyen qui partage des doutes, des suspicions et des interrogations.

En premier lieu, il vous faut réfléchir à l’évolution du périmètre du concept de bioéthique. Dans un article rédigé pour Le Figaro au début des États généraux, j’évoquais la bioéthique « d’hier » et celle à inventer. La rupture est fondamentale, et certains concepts de l’éthique doivent être réinventés.

La situation actuelle est disruptive : il va être compliqué de penser intelligemment le futur avec des concepts datés, d’autant plus qu’il est impossible de tout anticiper car le paysage se recompose perpétuellement. Nous sommes dépassés par l’évolution des choses… C’est toute l’intelligence du rapport Villani : il ne s’est pas contenté de confier l’animation à des espaces éthiques, mais a consulté des experts internationaux. La mise en relation des questions et de ces intelligences a produit des repères.

Pour répondre à M. Touraine, s’agissant de la régulation de la bioéthique, je cerne mal ce qui distingue actuellement l’approche française. Nous devons être plus créatifs et nous réinventer, voire surprendre. Pourquoi ne pas repositionner la bioéthique là où elle doit l’être, au niveau politique plutôt que scientifique, par exemple ? Les consultations que vous allez mener doivent vous permettre de produire une intelligence collective.

Je serai inquiet si l’on se limite à adapter une législation déjà tiraillée par les contradictions et qui va finir par imploser. Le numérique est une révolution pour nos modes de vie et dans notre relation à l’autre, à notre histoire et au monde. Si nous n’intégrons pas ces ces profondes ruptures dans nos représentations, nous passerons à côté…

J’ai trouvé surprenant que le rapport Villani soit publié au moment des États généraux de la bioéthique. Je vous ai répondu assez brutalement en estimant que cela avait démonétisé le travail réalisé par les espaces éthiques : quelle que soit la qualité de notre réflexion, elle est relativement inconsistante au regard de l’intelligence produite dans un rapport de cette nature.

La CNIL est également capable d’organiser des débats permettant de produire une intelligence collective et utile : elle a organisé une centaine de débats, en utilisant une méthodologie bien précise, avec des jurys citoyens formés selon des règles extrêmement strictes. Ce type d’approche existe donc et est très satisfaisant. Nous devrions l’intégrer dans notre réflexion sur la bioéthique.

En outre, il me semble fondamental d’anticiper. Quelle instance est capable d’anticiper et peut également prendre la responsabilité de décider ? Réguler, c’est peut-être également évaluer les enjeux industriels, économiques et stratégiques d’un domaine – la recherche médicale par exemple.

Dans le texte que je vous ai adressé, je reviens sur ma principale conclusion des rencontres des derniers mois : les gens se sentent progressivement dépossédés de ce qu’ils sont – leur culture, leur histoire, ce qu’était leur représentation de la vie et de la société. Votre vision de parlementaires est sans doute différente, du fait de votre expertise, mais de nombreux Français se sentent très vulnérables, ont peur et ressentent pleinement la violence de technologies indifférentes au bien commun. Face à cette inquiétude, quels éléments allez-vous produire pour leur permettre de reprendre confiance et leur faire comprendre qu’il y aura un pilote dans l’avion ?

Les responsables d’instances éthiques identifient des thématiques, argumentent mais sont plutôt dans le constat. Ainsi, par exemple, s’agissant de l’utilisation du « ciseau génomique » CRISPR-Cas 9, toute la communauté internationale est mobilisée et, en avril, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) a organisé un colloque international. Qu’a-t-on constaté ? Que l’on est dépassé par certaines pratiques, notamment celles de pays qui n’ont absolument pas les mêmes préoccupations bioéthiques, voire éthiques, que nous… Nous devons aussi le prendre en compte. Mais si l’on est trop prudent – les chercheurs vous le diront –, ne passe-t-on pas à côté de belles opportunités, par exemple dans l’intérêt supérieur de la personne malade ?

Monsieur le rapporteur, vous évoquiez l’importance de maintenir le doute. Nous n’avons pas besoin de le maintenir, car nous ne sommes plus que dans le doute et la suspicion ! C’est pourquoi nous avons vraiment besoin de repères, d’horizon et d’objectifs fixés par étapes. Actuellement, les événements semblent nous dominer : chaque jour, chaque heure, une nouvelle information nous déplace, nous détourne et nous fait douter profondément. Mêmes les chercheurs qui étudient des thématiques pointues ne savent plus si elles seront encore pertinentes demain…

Dans ce contexte, la décision politique est extrêmement délicate et aléatoire, mais elle est préférable à l’attentisme ou au transfert de responsabilité vers des comités d’éthique, chargés de produire des textes théoriques qui ne rassurent personne.

Dernier point, la question des droits du malade : elle me semble un peu obsolète puisque les avancées en génomique renouvellent le concept même de malade. Les normes évoluent et une forme de biopouvoir est exercée avant même le début de l’existence, dénotant une volonté de nous « augmenter », mais aussi de nous sélectionner selon des normes et des critères tolérés au nom d’une certaine idée de la science, de ses performances et de ses finalités.

Même si je vous le dis assez maladroitement, ce qui nous manque le plus, ce sont des éclairages épistémologiques : que se joue-t-il derrière ces évolutions ? Sommes-nous prêts à consentir à cette soumission volontaire « pour notre plus grand bien » ?

Pour conclure, je reviendrai aux questions de M. Touraine : la richesse du moment, c’est précisément ces questionnements qui nous touchent et sont de l’ordre du politique, voire de la métaphysique. Serons-nous à la hauteur ? Saurons-nous produire une réflexion digne de ces avancées totalement imprévisibles, voire irreprésentables et inimaginables ?

Il peut être tentant de se laisser bercer par les chants du transhumanisme et de déposer les armes au motif que l’évolution est irréversible. Mais aborder ces questions, c’est être capable de résister, pas uniquement pour des raisons morales ou religieuses, mais au nom de ce que l’humanisme a fait et de nos conquêtes en matière de liberté et de dignité.

Mon texte le souligne : l’enjeu est clairement politique. Si l’on cède aujourd’hui à la tentation d’un ajustement dont on sait qu’il sera très provisoire, dans ce contexte d’évolutivité constante et de domination de certains groupes, il ne faudra plus dire demain que nous sommes encore en démocratie. En la matière, les résolutions européennes mises en œuvre le 25 mai ne sont pas totalement rassurantes. Nous ne sommes pas assez attentifs aux mouvements tectoniques en cours.

Aurez-vous, ainsi que le Gouvernement, le courage politique de défendre des lignes intangibles et, ce faisant, la démocratie ?

Mme Laëtitia Romeiro Dias. Je vous remercie pour ces premiers échanges sur le cadre et les enjeux de la bioéthique. Je vous remercie également par avance de la note écrite que vous allez nous transmettre, qui développera davantage cette réflexion essentielle.

Ma question intervient dans un champ plus étroit. Elle est rarement abordée, mais importante. Environ 200 enfants naissent chaque année avec un trouble du développement sexuel et génital. On parle d’enfants intersexes. Il s’agit de situations médicales congénitales, caractérisées par un développement atypique du sexe, chromosomique ou anatomique, qui rend impossible la détermination du sexe définitif de la personne.

Or lorsqu’un doute existe sur le sexe d’un nouveau-né, un choix doit être effectué, bien souvent après un traitement ou une intervention chirurgicale qui vise à modifier cette anomalie génitale et sexuelle. Ces interventions font débat car certaines ne répondent pas à un besoin thérapeutique ou médical. Mais, surtout, elles se fondent sur la seule volonté des parents et l’avis d’un médecin, sans le consentement direct de l’enfant.

Les associations de personnes intersexes plaident pour l’inscription d’un sexe à l’état civil dès la naissance, sans que cela soit conditionné par un traitement ou une intervention chirurgicale. Elles réclament le libre consentement de l’individu concerné, une fois atteint l’âge auquel il peut opérer un choix libre et éclairé.

J’aimerais connaître votre avis sur le sujet : appartient-il au législateur de mieux encadrer ces situations, afin de prendre en compte le ressenti des personnes concernées et leur consentement ?

M. Emmanuel Hirsch. Notre espace éthique a eu à cœur de débattre de l’importante question du transexualisme dès 1996. Nous y avons d’ailleurs réfléchi avec M. Benjamin Pitcho, avocat spécialiste de ce sujet, que vous pourriez utilement rencontrer.

Certes, par rapport aux grandes questions de génomique et à l’éthique « d’en haut », on pourrait considérer que c’est une question anecdotique. Mais, au contraire, c’est une question fondamentale liée aux droits de la personne, à nos attitudes normatives, à nos penchants pour la discrimination et à notre responsabilité éthique.

Sur ce sujet, je partage l’avis que le Conseil d’État a émis dans son rapport. Il me semble extrêmement respectueux de la personne – notamment de l’enfant. Cette attitude prudente et la possibilité de progressivité sont particulièrement importantes.

Vous attendez sans doute une réponse précise de ma part, mais je dois vous avouer que je suis très gêné d’intervenir devant votre mission d’information. J’interviens et rencontre au quotidien des gens qui me posent des questions, et je ne me sens pas légitime, en tant que professeur d’éthique ou responsable d’un espace éthique, pour vous faire part de mes réflexions ou de mes convictions sur ces sujets. Si j’étais parlementaire, je m’exprimerais différemment ! Mes propos peuvent vous paraître quelque peu inconsistants, mais le texte que je vous transmettrai sera plus structuré.

Madame, c’est l’honneur du Parlement que de considérer ces questions comme importantes, tout comme celle de l’intelligence artificielle par rapport aux personnes vulnérables ou atteintes de maladies neurodégénératives. Nous sommes régulièrement confrontés à un dilemme, entre les bienfaits extraordinaires de ces évolutions et une évaluation plus critique de leurs conséquences.

Mme Caroline Janvier. Merci, monsieur le professeur, pour cet éclairage bienvenu. Je voudrais vous interroger sur l’intelligence artificielle et les données de santé.

On avait le sentiment, en France, de disposer d’une base de données – médico-administratives, notamment – importante. Mais on s’est rendu compte, par exemple à l’occasion d’un « datathon » organisé par l’AP-HP en janvier, qu’on devait faire appel à des bases de données américaines pour travailler sur des schémas prédictifs ; je pense plus particulièrement à un algorithme visant à prédire les chocs septiques de certains patients dans les services de réanimation. Ainsi, les données cliniques nécessaires pour travailler sur ce sujet sont venues des États-Unis. De la même façon, un certain nombre de start-up françaises comme Cardiologs, qui traitent de la donnée fournie par des électrocardiogrammes pour analyser de façon automatisée des pathologies et l’évolution de l’état de patients, ont dû faire appel à des données d’autres pays.

On peut se demander comment élargir nos sources de données et trouver un équilibre entre la légitime protection de ces données, notamment contre leur utilisation par les assurances, et l’innovation qu’il convient d’encourager, comme le préconise notre collègue Villani, pour faire de notre pays un leader dans ce domaine. Mais pour cela, il faudrait que nous ayons un accès plus large aux données cliniques – et pas seulement administratives – détenues par les hôpitaux, et que les patients acceptent que tout un pan de l’économie ait accès à ces données.

Comment positionner le curseur entre le besoin d’innovation et le besoin de sécurité et de protection des données personnelles ? Pensez-vous qu’on est allé trop loin, ou pas assez ?

M. Emmanuel Hirsch. Je serai assez rapide, dans la mesure où la réflexion est assez dense en la matière.

On s’est aperçu que, dès le départ, il y avait des biais dans la constitution des bases de données – même dans les grandes bases américaines. Cela a des effets tout à fait péjoratifs.

Je remarquerai ensuite qu’à l’AP-HP certaines explorations basées sur des données ont de quoi surprendre. Je pense à la conclusion d’une étude dont m’a parlé mon épouse – qui est anesthésiste-réanimatrice : lorsque les réanimateurs se parlent entre eux, l’issue est plus favorable pour les malades que s’ils ne le font pas. Avait-on besoin d’exploiter des données pour arriver à ce type de conclusion ? Les données doivent-elles légitimer ce qui relève d’une évidence ? Cela peut paraître anecdotique, mais je ferai une distinction entre ce qui est de l’ordre de l’innovation et le côté naturel des pratiques « amont », que les normes et les prescriptions actuelles ont tendance à remettre en cause de plus en plus souvent.

Un débat important a eu lieu, dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé, sur le cryptage des données de santé et sur la possibilité de lever, dans certaines circonstances, et dans l’intérêt général, la confidentialité de celles-ci.

En tant que citoyen observant la réalité, j’ai le sentiment qu’on n’arrivera pas à préserver la confidentialité de certaines données. Pensez à l’avancée des technologies, au travail des hackers, au piratage de structures américaines par des Chinois pour obtenir des données en cancérologie, etc. Et encore, on ne dit pas tout ! Certes, il est bon d’observer une certaine prudence. Mais c’est comme la notion de secret médical, sur laquelle on peut s’interroger : que respecte-t-on quand on respecte le secret médical ?

Pour ma part, même si cela peut vous paraître maladroit, je ne crois pas qu’il faille être obsédé par cette question, dans la mesure où la bataille est déjà perdue en raison du contexte de dérégulation et de développement des capacités technologiques que nous connaissons. C’est comme pour l’accès à ses origines dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (AMP) : maintenant que c’est possible, on pourra toujours vouloir réguler…

La vraie question, qui me paraît plus intéressante, est la suivante : si certaines études permettent d’identifier des éléments éventuellement favorables à la santé d’une personne, et que l’on est dans un contexte d’anonymat mais avec une possibilité de réversibilité, utilise-t-on cette possibilité lorsque la personne n’était pas informée que l’on faisait ces études sur ses données personnelles – même si celles-ci sont agglomérées de façon à les rendre indistinctes ?

Cela nous amène, d’une certaine manière, au concept de réciprocité qui a été évoqué dans le rapport du CCNE publié à la suite des États généraux de la bioéthique. Ce concept, qui fait partie des fondamentaux, me semble devoir être exploré. Cela intéressera M. Jean-Louis Touraine, puisqu’il s’agit des greffes d’organes.

Au cours des débats, certaines personnes ont dit que si une personne était inscrite sur le registre des refus, elle ne devrait pas prétendre à bénéficier d’organes. Cela renvoie, dans le domaine de l’éthique de la recherche, à la notion de partenariat, de mutualisation, d’intérêt partagé. De plus en plus de gens sont prêts à transgresser certaines règles dans un souci de solidarité et de réciprocité.

Mais revenons aux données de santé. Pour ma part, j’irai plus loin : en quoi sommes-nous propriétaires de nos données ? Dès lors que l’on bénéficie de recherches qui ont été faites sur d’autres, n’a-t-on pas aussi un devoir de responsabilité ? Je sacralise moins ces questions qu’on ne le fait généralement. Certes, comme on l’a dit, certaines données relèvent du privé, de l’intime. Les assurances, notamment, pourraient en faire un usage discriminatoire. Mais, sur le fond, je considère que je bénéficie à titre personnel de recherches qui ont été faites sur d’autres. Au nom de quelle valeur puis-je refuser de m’inscrire dans cette même solidarité ?

J’ai été frappé lorsque l’on a discuté, à l’occasion de la loi du 4 mars 2002, de l’accès direct au dossier médical : les gens peuvent gérer eux-mêmes un certain nombre de données et les mettre à disposition d’assureurs ; ainsi, ils prennent une certaine responsabilité. Reste à savoir de quel type d’éducation ils ont bénéficié et quelle information on leur a apportée.

Ce sont toutes les questions que je me pose. Mais je suis plus intéressé, en amont, par ce qui peut se pratiquer aujourd’hui dans un contexte non médical car, là aussi, il y a intrusion dans la sphère privée, ou par les pratiques des GAFAM qui exploitent un certain nombre de données dans un contexte totalement dérégulé.

D’un point de vue éthique, j’essaierais de voir quels sont les fondamentaux. Je pense que certaines données nous concernent quand elles touchent au privé, à l’intime, à notre identité. Mais il faut aussi comprendre que nous sommes dans une société et que nous bénéficions mutuellement de la recherche. Tous ces devoirs, toutes ces obligations m’amènent parfois à douter de certaines revendications qui s’appuient sur des droits théoriques.

M. Thibault Bazin. J’avoue ne pas avoir cerné tous vos propos, parfois allusifs. Peut-être est-ce dû au temps limité ou à une pudeur qui vous honore. Cela étant, j’ai deux questions à vous poser.

Vous avez mentionné à plusieurs reprises la démocratie. Dans leur majorité, les Français seraient favorables à une légalisation de l’euthanasie. C’est en tout cas ce que déclarent les personnes en bonne santé au « café du commerce ». Mais récemment, j’ai visité un institut de cancérologie qui accueille près de 4 000 patients par an et je me suis rendu compte que parmi les personnes concernées concrètement par la fin de vie, une dizaine seulement demandaient un suicide assisté. Quand les soins palliatifs sans acharnement thérapeutique sont mis en place et que la douleur est soulagée, la demande s’estompe. Ainsi, sur le terrain, la démocratie prend une voie tout autre. Prônez-vous une démocratie qui serait fondée sur des sondages mal posés, sur d’apparentes attentes sociétales ?

Vous avez également évoqué à plusieurs reprises la légitimité, et vous avez dit qu’il faudrait réinventer les espaces éthiques. Considérez-vous que ceux qui s’expriment aujourd’hui sur les questions de bioéthique ne sont pas légitimes, tout comme ceux qui se sont exprimés dans le cadre des États généraux de la bioéthique ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Monsieur le professeur, vous avez déclaré que les Français avaient de plus en plus besoin d’éthique. Et vous avez dit, à propos des États généraux de la bioéthique, qu’il ne fallait pas tromper les Français. Pourriez-vous développer vos propos ?

M. Patrick Hetzel. Vous avez dit tout à l’heure que certaines personnes seraient « réfractaires au progrès ». Comment envisagez-vous le progrès ? Pensez-vous qu’il soit à sens unique ? Ne sommes-nous pas confrontés aussi à des questions de protection de la vie ?

Par ailleurs, vous avez indiqué à plusieurs reprises dans vos travaux et dans vos publications qu’il y avait une bioéthique « d’hier », et qu’il fallait inventer une bioéthique « de demain ». Vous avez également insisté sur le fait qu’il fallait renouveler les principes. D’où cette question assez simple : selon vous, quels principes doivent prévaloir ?

M. Emmanuel Hirsch. En préalable, je dirai que la fin de vie ne fait pas partie de la bioéthique. C’est un élément à prendre en compte – c’est pour cela que nous avons des lois, à mon sens, un peu disparates –, même si, par ailleurs, rien n’indique que la fin de vie n’a pas à se retrouver dans la bioéthique. Tout cela est un peu surprenant, et amène à penser qu’un toilettage législatif serait utile. Mais on peut également être surpris de la façon dont on a souhaité refaire le débat : même si c’était justifié, je ne suis pas certain que le contexte de la révision de la loi bioéthique soit le meilleur.

Pour répondre à votre question, monsieur Bazin, je m’exprime peut-être mal devant une commission parlementaire, mais j’écris de temps en temps des articles. Au moins, je suis clair dans mes positions.

J’ai participé à la création du mouvement des soins palliatifs en France, dont je ne remets pas en cause la démarche. Mais je remets en cause la loi Claeys-Leonetti sur la sédation profonde et continue. C’est le seul point sur lequel on pourra discuter.

Pour moi, la sédation profonde et continue est à ce point l’équivalent d’une forme d’euthanasie qu’il en est résulté une suspicion, ainsi que des difficultés dans les pratiques et dans la perception des gens. Encore une fois, ce n’est pas moi qui ai introduit cette notion de « sédation profonde et continue ». Il y avait une véritable stratégie élyséenne pour aboutir à une telle confusion. Donc, soit on revient sur la loi et on supprime la sédation profonde et continue, soit on est honnête et démocrate, et on introduit le mot « euthanasie ». Ma position actuelle est aussi simple que cela.

J’observe, monsieur Bazin, que les gens ne sont pas contraints le jour où ils sont en situation de demander le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie. Et, de la même façon que pour rédiger des directives anticipées, ils peuvent s’exprimer à un moment donné dans un sens, puis revenir sur leur position.

La vraie question qui se pose est la suivante : que représente symboliquement, pour une société, le fait de légiférer sur l’euthanasie, avec des conséquences qu’on peut ne pas maîtriser, notamment sur les personnes vulnérables ? Même si je n’ai pas envie de répondre sur le fond, je peux en discuter. J’ai d’ailleurs déjà été reçu par une commission parlementaire pour parler de la fin de vie. Et, encore une fois, je ne suis pas pour la République des sondages : la démocratie, ce n’est pas cela.

On a dit que les espaces éthiques allaient organiser des débats, de la mi-janvier jusqu’à la fin avril, sans qu’on ait mis au point une méthodologie, sans qu’on ait effectué un travail de fond pour permettre aux espaces éthiques, qui ont l’expérience de tel ou tel type de questionnement, chacun dans leur champ d’activité, de donner leur avis sur la façon de procéder et de discuter entre eux.

Je vous suggère de regarder, sur le site internet de l’espace éthique d’Île-de-France, dans la partie « bioéthique », la méthodologie que nous avons suivie : nous avons constitué un groupe, un « conseil d’orientation », mis en place une charte et adopté une méthode – nous nous en sommes tenus aux thématiques de la bioéthique, tout en recherchant une certaine pluridisciplinarité, etc.

Je trouve qu’il y a quelque chose de démagogique et peut-être de pervers à dire : « Venez à nos réunions de bioéthique, on va parler, on fera une synthèse que l’on enverra au CCNE, qui fera son rapport et vous pouvez être certain que votre opinion sera prise en compte. »

Déjà, on n’avait pas besoin d’organiser des États généraux pour connaître l’opinion des gens sur ces questions. Il y a eu d’autres moments dans l’histoire récente, d’un point de vue politique, pour s’en faire une idée.

Ensuite, la démocratie, qui est au cœur de ma préoccupation, consiste à responsabiliser chacun et à associer, dans un processus décisionnel, les compétences et les expertises des uns et des autres. De ce point de vue, puisque vous abordez la question de la fin de vie, pour moi, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs n’a pas toute légitimité à dire ce qu’est une « bonne mort » ni ce qu’est la fin de vie. Il existe d’autres expertises, d’autres compétences, et la société évolue par rapport à ces questions.

Je suis gêné lorsqu’on nous indique quelle est l’opinion de la société sur tel et tel sujet. Cela ne figure pas totalement dans le rapport du CCNE, mais cela aurait pu être une déviance, car celui-ci comprend plusieurs parties : expertises, espaces éthiques, audits et sociétés savantes. Un danger aurait été de dire, à l’occasion des États généraux, quel était le sentiment de l’opinion publique par rapport à ces questions, et de dire qu’il faudrait en tenir compte.

Ce qui manque, c’est un travail en amont, un travail qui aurait permis de répondre à une question qui a déjà été soulevée : quel type d’instance peut assurer l’information des citoyens d’une manière continue et progressive, notamment à travers les médias ? D’ailleurs, quoi qu’on en dise, on n’a pas organisé grand-chose pour préparer ces États généraux – quelques conférences de presse, très peu d’articles de fond dans la grande presse, et très peu d’émissions télévisées.

Vous pourrez lire, dans mon petit texte, ce que je pense de la nécessité de former, d’éduquer, de conscientiser, de responsabiliser, d’inventer de nouvelles modalités de discussion et de concertation. Mais à un moment donné, c’est au Parlement de se prononcer : nous avons une représentation nationale ! Maintenant, sur des domaines aussi sensibles, aussi délicats, comment arriver à prendre des positions parfois transgressives, voire disruptives ?

Vous vous êtes interrogés sur la fin de vie et sur le rôle des sondages par rapport aux attentes sociétales. Je trouve discutable l’exploration que le CCNE en a fait à travers son site : on nous dit que les deux sujets qui ont le plus intéressé l’opinion publique, c’est la fin de vie et les questions autour de la gestation pour autrui (GPA). Or je ne suis pas certain que ce soit très représentatif de ce qu’aurait été l’opinion des gens si l’on avait mené en amont un travail plus intelligent, notamment à travers des colloques, etc. Mais je ne peux pas vous dire ce qui aurait dû être fait puisque je ne suis pas président du CCNE, et qu’on ne m’a pas demandé comment j’aurais fait…

Donc on a fait les choses d’une manière trop rapide, et il n’était pas très sérieux de dire qu’on allait faire des États généraux entre tel jour et tel jour. Ce n’est pas ainsi que l’on peut entendre les choses.

J’en viens au deuxième point de votre intervention, sur la légitimité des espaces éthiques.

Nous n’avons aucune légitimité à nous prononcer sur ces questions : nous en avons une, éventuellement, à identifier un certain nombre de questions. Tout à l’heure, nous parlions des questions relatives aux données personnelles : on ne peut pas dire qu’elles ne soient pas d’actualité, ni que l’on ne les ait pas identifiées. Mais prenez les questions relatives aux vulnérabilités dans les maladies neurocognitives : ce sont des questions intéressantes, qu’on pourrait essayer de faire remonter au niveau de la bioéthique. C’est un peu comme cela que je vois les choses.

Notre légitimité est donc très simple : être présent sur le terrain, créer des réseaux de réflexion, mettre en place des groupes de concertation, et ne jamais se substituer à ceux qui ont une certaine autorité. Jamais, en vingt ans d’espace éthique, je n’ai pris position au nom d’une société savante dans le domaine de la fin de vie. Chacun doit être à sa place.

Nous avons aussi un rôle de transmission des savoirs, à travers l’expertise développée dans les comités des espaces éthiques. Nous avons un rôle d’accompagnement, par exemple, de ce que va être la loi, au fur et à mesure de vos débats.

Donc, nous n’avons pas de légitimité – et je ne suis pas non plus certain que le CCNE en ait une, d’ailleurs il ne le prétend pas – à nous substituer au législateur en ces domaines. Nous pouvons éclairer, nous pouvons être saisis. C’est toute la question de l’expertise qui pourrait alors être posée.

Madame Firmin Le Bodo, comme je l’ai écrit dans Le Figaro, il ne faudrait pas tromper les Français. Je pense qu’on peut effectivement les tromper, c’est-à-dire les trahir. Les milliers de personnes qui ont participé aux États généraux ne sont peut-être pas représentatives de l’ensemble de la société. Mais il ne faut pas les trahir parce qu’elles ont pris cela très aux sérieux. D’ailleurs, comme le dit M. Jean-François Delfraissy, il y a une appétence pour ces rencontres, qui ont eu plutôt du succès.

Un certain nombre de personnes, dans notre société, porteront une grande attention à ce qui « sortira de la boîte ». Ils se sont exprimés, ils ont envoyé des contributions aux espaces éthiques ou au CCNE. Bref, ils ont l’impression que le débat s’est construit d’une manière sérieuse. Et c’est pour cela que je me suis interrogé : « Serons-nous à la hauteur » ? Je précise qu’au moment où j’ai écrit cet article, nous sont parvenus des signaux qui ne sont pas annonciateurs de nouvelles susceptibles de satisfaire ceux qui attendent quelque chose de la révision de la loi de bioéthique.

Pour la révision de la loi de bioéthique, plusieurs scenarii peuvent être élaborés. Mais le scénario le plus crédible, aujourd’hui, c’est qu’on ne fera rien, ou plutôt que l’on fera uniquement des aménagements. À ce moment-là, on n’avait pas besoin de faire les États généraux. Le rapport de janvier 2018 de l’Agence de la biomédecine était en lui-même très éloquent et très intéressant puisqu’il indique, d’un point de vue technique, ce qui pose problème et ce qu’il faut faire. Mais vous me reposerez la question quand la loi sera là. Je vous dirai alors si on a trompé les Français ou non.

Monsieur Hetzel, vous vous demandez si le progrès est à sens unique. Ce sont vraiment des questions de philosophie, et je ne suis pas venu avec ma casquette de philosophe. Mais ce qui est intéressant aujourd’hui, c’est le sens du progrès et ce qu’il apporte véritablement.

Quand on nous parle de transhumanisme, d’hypermodernité, d’hyperhumanisme, enfin de tout ce que l’on retrouve aujourd’hui dans le discours, nous pouvons nous demander en quoi certaines innovations nous sont réellement utiles. On peut faire la distinction entre les innovations qui ont du sens pour la démocratie et l’humanité, et celles qui ne font que nous distraire de ce que devraient être nos exigences et nos préoccupations.

Je considère que nous sommes de plus en plus souvent éloignés de l’essentiel par ce qu’on nous vend comme étant des innovations susceptibles de conditionner le devenir de notre société. De fait, le devenir de notre société s’écrit dans des start-up, selon des critères et des finalités qui sont rarement pesés du point de vue de leur valeur sociétale et de leur apport fondamental.

Cela étant dit, je ne remets pas en cause le fait que des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) bénéficient aujourd’hui de l’intelligence artificielle, qui peut se charger d’un certain nombre de tâches ingrates demandant des compétences que certaines personnes n’ont pas, ni le fait qu’on permette à une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive de pouvoir rester plus longtemps chez elle. Pour moi, c’est très positif en termes de progrès, d’avancées, de liberté, de conquête sur la fatalité. Néanmoins, nous pouvons nous interroger, vous comme moi, sur certaines évolutions ou innovations qui nous sont présentées comme incontournables et impérieuses.

On nous parle de plus en plus des avancées que les neurosciences permettraient dans le domaine de l’éducation. On ne peut que se réjouir de la liberté et de la créativité que l’intelligence artificielle va pouvoir apporter. Mais si l’on est pessimiste, on peut aussi se demander si l’intelligence pratique, la capacité de s’éduquer et de s’approprier des savoirs seront encore respectées, ainsi que l’autonomie de la personne.

Il faut trouver la bonne reconfiguration. Or je vois mal aujourd’hui quelle régulation elle apportera. On peut comprendre que ce que l’on nous « vend » comme un progrès absolument indispensable nous sera utile à certains égards. Mais mon impression est que cela n’a pas été véritablement pensé, décidé, arbitré en amont. A posteriori, c’est ce que vous allez faire si vous intervenez sur certains sujets de bioéthique en cherchant des aménagements qui nous éviteraient « un pire ». J’observe que le pire, au moment de la loi Claeys-Leonetti, c’était l’euthanasie. Et que, pour éviter le pire, on a permis la sédation profonde et continue. Tout cela pour vous dire que ce n’est pas comme cela que je vois les choses. Je pense qu’il manque une intelligence.

Enfin, je tiens à dire que j’ai été frappé par l’absence des intellectuels dans le débat bioéthique de ces derniers mois. Je ne remets personne en cause, mais je remarque que certaines personnalités du monde culturel, intellectuel, qui ont une parole assez constructive, vigoureuse, qui porte du sens, n’étaient pas là. En revanche, certaines instances, comme l’Église catholique, se sont exprimées. Il y a de quoi s’interroger.

M. Guillaume Chiche. Monsieur Hirsch, vous êtes intervenu sur le périmètre des questions éthiques et bioéthiques. Je voudrais vous interroger sur la PMA et son extension à toutes les femmes, couples lesbiens ou femmes célibataires.

Pour vous, ce sujet est-il entré dans le champ des questions éthiques, étant entendu que je considère qu’il y est entré au titre de la suppression d’une discrimination dans l’accès à une pratique médicale fondée sur une orientation sexuelle ou un statut matrimonial.

Je ferai par ailleurs une remarque qui ne s’adresse pas à vous, mais au président de notre mission d’information, notre collègue Xavier Breton.

Monsieur le président, sur le site de la Manif’ pour tous, en Charente, un article, publié le 26 juillet, vous prête des propos qui me concernent directement. Je les cite : « On voit bien qu’il est animé par une détestation de la famille, qu’il compte atteindre ou détruire à tout prix. » Confirmez-vous ces propos ? Si tel était le cas, je me permettrais deux remarques.

Premièrement, je ne crois pas que de tels propos contribuent à des échanges apaisés dans le cadre de la mission que vous présidez.

Deuxièmement, je condamne formellement ces propos – si tant est qu’ils aient été tenus – qui s’apparentent à de la diffamation. Je ne compte pas, bien évidemment, détruire la famille. Bien au contraire, je souhaite en affirmer les richesses et la diversité, et je refuse que l’on cherche à faire des différences de structures familiales une sorte de pyramide hiérarchisée avec un « modèle roi », et d’autres modèles qui seraient moins honorables.

En d’autres termes, indépendamment du nombre de personnes qui les composent et du statut matrimonial et des orientations sexuelles des uns et des autres, je reconnais pleinement et je défends les familles, leur émancipation et leur bien-vivre. C’est peut-être ce qui me différencie de certains. Je l’assume pleinement, et je voulais le rappeler ici.

M. le président Xavier Breton. Avant de donner la parole à mes autres collègues, je tiens à préciser que je ne connais pas ce site. Je vous invite donc à me transmettre ses coordonnées. J’ai effectivement répondu à des questions de journalistes. Si des interviews ont été publiées et que je n’y retrouve pas mes propos, je ferai un démenti.

Il ne s’agit pas d’une interview directe, et j’aimerais bien savoir quelle en est la source. J’ai fait effectivement des commentaires, mais pas dans ces termes exactement. Avant d’en juger, encore une fois, je souhaite connaître le site et la référence.

Mme Blandine Brocard. Monsieur le professeur, j’ai été particulièrement intéressée par votre hauteur de vue, dont je vous remercie vivement.

Vous avez mentionné à plusieurs reprises les craintes des Français, alors qu’on a souvent tendance à les oublier. Je vous en remercie, ainsi que d’avoir fait remonter les attentes de nos compatriotes, au-delà des éclairages techniques dans lesquels on se perd. Les Français ont vraiment l’impression d’être à la traîne, de suivre bon gré mal gré le progrès et, finalement, de ne pas avoir le choix. Comment nous, les Français, pouvons-nous nous emparer sereinement ces sujets ?

Faut-il « forcer » les avancées pour constater, dans le meilleur des cas, qu’elles sont bénéfiques pour l’homme ? Vous avez vous-même parlé d’avancées imprévisibles, irréversibles, incontournables et impérieuses ? Ou faut-il, comme vous le laissez entendre, freiner ces avancées scientifiques qui nous embarquent on ne sait où, afin que tout un chacun puisse en intégrer progressivement les différentes implications ? De fait, on a l’impression que la science se déploie inexorablement sans rencontrer d’entraves, peut-être aux dépens de l’homme.

Cela m’amène à reprendre l’une des questions que vous avez très judicieusement posée : vers quelle société, vers quelle humanité souhaitons-nous aller ?

L’un des problèmes de la bioéthique est que l’on fait souvent appel à une somme de revendications personnelles, de désirs venant des uns et des autres, qui varient en fonction de l’histoire et du vécu de chacun. Cela rend très difficile tout positionnement, lequel est potentiellement mal perçu par ceux qui attendent les avancées permises par les sciences. De fait, si l’on s’interroge, si l’on montre quelque réticence à l’égard de ces avancées scientifiques, on est très souvent accusé d’être archaïque ou rétrograde.

Faut-il choisir entre la science qui supplanterait ce que vous avez appelé les grands principes intangibles, et ces grands principes qui empêcheraient la science d’avancer ? Comment concilier les avancées reconnues de la science avec les grands principes intangibles dont notre société, notre humanité ont également besoin ?

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Monsieur le professeur, je voudrais vous interroger sur des sujets dont vous avez l’expertise : les neurosciences et la bioéthique.

L’article 45 de la loi de 2011 relative à la bioéthique admet le recours à l’imagerie cérébrale dans le cadre de l’expertise judiciaire. Je m’interroge cependant sur les progrès scientifiques de l’imagerie cérébrale et sur son encadrement. En effet, alors que l’on contrôle aujourd’hui – ou que l’on tente de contrôler – l’immense avancée de la génétique, on semble oublier que les données issues de l’imagerie cérébrale soulèvent tout autant de questions éthiques fondamentales et pourraient présenter des risques pour les droits de la personne humaine.

Je vais vous donner quelques exemples pour illustrer mes propos. Si une lésion ou une tumeur cérébrale m’est diagnostiquée, suis-je toujours responsable de mes actes ? Lors d’un examen médical du cerveau, peut-on indiquer à un patient qu’il peut développer une maladie neurodégénérative ? Jusqu’où peut-on changer ou influencer nos comportements en stimulant des parties de notre cortex ? Dans ce type de situations, suis-je toujours la même personne ? Je vous rassure : je ne vous demanderai pas de répondre à ces questions.

En revanche, suite aux rencontres autour des neurosciences que vous avez organisées le mois dernier avec d’éminents scientifiques tels que MM. Luc Buée et Marc Lévêque, je souhaiterais vous voir préciser votre position sur l’élargissement du champ de compétences de l’imagerie cérébrale dans la loi de bioéthique. Le « neuro-droit » existe timidement. Doit-on aller plus loin ? Doit-on encadrer les données sensibles et personnelles issues de cette imagerie cérébrale ?

M. Emmanuel Hirsch. Si j’avais su que j’aurais autant de questions, peut-être ne serais-je pas venu… Ou peut-être me serais-je davantage préparé ! (Sourires). Mais il y a une réponse à toutes les questions que vous posez dans le Traité de bioéthique.

Vous m’avez d’abord interrogé sur la PMA. Pour ma part, j’ai été très attentif au fait qu’un groupe politique ait souhaité en faire une loi spécifique. On pouvait dire que c’était une stratégie politique, mais je ne suis pas certain que la question ne se pose pas également lorsqu’elle est intégrée dans une loi de bioéthique. Ce qui est sûr, c’est que l’on a « démédicalisé », et donc « socialisé » ce qui tourne autour de la PMA.

Cela m’amène à m’intéresser au rôle de l’expertise. Si l’on reprend les travaux du rapport de M. Guy Braibant, le premier rapport du Conseil d’État qui a préfiguré ce que pourrait être la bioéthique, ou ceux du rapport de Mme Noëlle Lenoir, on s’aperçoit que c’étaient les experts qui étaient convoqués, les médecins qui disaient les règles et qui fixaient les normes, puisqu’on était dans quelque chose d’inédit. Ce sont eux qui avaient une certaine légitimité.

Quand vous parlez de neurosciences, je pense immédiatement à des personnes de grande qualité qui allient l’expertise à une grande compétence en matière d’éthique comme M. Hervé Chneiweiss. Et si vous voulez affiner l’analyse, penchez-vous sur des personnalités comme M. René Frydman : quand il a développé toutes ses approches, il a engagé une sorte de consultation pluridisciplinaire avec des psychologues, des anthropologues et des sociologues. Cela ne s’est pas fait de n’importe quelle manière, mais avec une expertise assez transversale. Et à l’époque, quand il fallait prendre position, j’imagine que la commission parlementaire recevait surtout les experts.

La vraie question, qui à mon avis justifie un débat, est la suivante : est-ce la PMA, du fait de ses implications sociétales, relève encore, au sens propre, de la bioéthique ? C’est pour cela que je suis très gêné qu’on ne définisse pas mieux ce qu’on appelle la bioéthique et ce qu’est une loi de bioéthique.

On peut dire qu’un certain nombre de thématiques doivent être abordées d’un point de vue sociétal. De la même manière, certaines thématiques gagneraient en pertinence, en lisibilité et en prégnance si elles étaient intégrées dans une loi que je n’appellerais plus « loi relative aux droits des malades », mais qui aborderait de nouvelles questions – par exemple, la prédictivité. On voit tout ce qui se met en place quand on redéfinit les concepts de maladie et de soins.

Madame Brocard, j’ai été invité par l’un de vos collègues, – et cela répondra peut-être à vos interrogations – à une réunion organisée par La République en Marche, et je me suis exprimé sur la légitimité et la pertinence des arguments qu’on peut produire.

Je vous invite à regarder le travail remarquable qui a été réalisé par le lycée Henri-IV. À mon avis, l’éducation devrait s’approprier les questions de bioéthique et les intégrer dans les formations. C’est un enjeu fondamental, et peut-être ferez-vous des propositions en ce sens.

Tout à l’heure, j’ai évoqué le lycée Pierre-Gilles-de-Gennes et le côté excitant qu’il y a à travailler sur les greffes d’organes. De la même façon, nous avons travaillé avec l’académie de Créteil et avec des enseignants sur l’AMP et sur l’intelligence artificielle : le matin, la transmission d’un certain nombre de savoirs ; l’après-midi, des ateliers. C’était plus intéressant que certains débats que nous avions organisés nous-mêmes !

Ces productions de savoir et d’intelligence ont pour moi une certaine légitimité. Les enseignants peuvent être les vecteurs de la réflexion, en organisant, par exemple, des études de cas. Il y a vraiment un travail de fond, et l’Éducation nationale est très demandeuse. Et, pour répondre à votre question : pour moi, ce n’est plus une question.

En revanche, j’ai été frappé de constater que les associations LGBT avaient été très peu présentes dans les réunions des États généraux. Cela m’a d’ailleurs valu une polémique, au cours de la réunion que j’avais moi-même organisée : l’un de leurs leaders nous a dit à cette occasion qu’il ne viendrait pas aux réunions parce qu’il savait qu’il ne serait pas audible, et qu’il irait donc directement voir les parlementaires. En quelque sorte, pour lui, les États généraux étaient inconciliables avec une certaine idée de la dignité des personnes LGBT.

Plus généralement, j’ai constaté qu’un grand nombre de personnes abordent aujourd’hui les différentes thématiques de la bioéthique en revendiquant certains droits, en mettant en avant la souffrance personnelle, les problèmes de discriminations et le manque de compréhension d’une société en pleine mutation. De fait, il n’y a pas que des mutations scientifiques. Dans notre société, la famille a évolué, et tous les grands spécialistes, les sociologues, les anthropologues ou les psychanalystes qui travaillent sur le sujet ont pris des positions assez précises qui n’incitent pas à être « rétentif » par rapport à cette évolution. J’ai d’ailleurs du mal à comprendre au nom de quoi on pourrait refuser cette évolution. Et c’est un peu la même chose pour l’accès aux origines : pourquoi s’y opposer, puisque l’évolution est déjà là ?

Maintenant, est-ce que le législateur doit valider ou cautionner une évolution, qu’elle ait lieu dans notre société ou dans des pays voisins ? C’est un problème d’ordre philosophique. D’ailleurs, en préalable à la révision, il aurait pu être intéressant d’organiser des rencontres internationales – ou, au moins, européennes – car certains pays ont déjà fait preuve d’intelligence, de lucidité, de courage et de réalisme en la matière.

J’ai été heureux d’être le contemporain des belles avancées suscitées par les « années sida ». Nous en avons parfois discuté avec M. Touraine : il s’agissait d’une véritable tragédie humaine, mais également d’une formidable période de transformation de la société. Les évolutions législatives ont été provoquées par l’action de militants, dans la déréliction, représentant une marginalité sociale inconciliable avec les valeurs de certains, qui n’agissaient pas uniquement pour honorer leurs choix personnels ou des droits contestés.

Votre deuxième question est presque philosophique. Honnêtement, j’aurai du mal à vous répondre. Vous posez d’importantes questions ! Si vous ne deviez en retenir qu’une, quelle serait-elle ?

Mme Blandine Brocard. Peut-on concilier les avancées de la science et les grands principes fondamentaux dont vous avez parlé ?

M. Emmanuel Hirsch. J’ai le sentiment que la communauté des chercheurs comme la communauté médicale, que j’ai aussi fréquentée, l’attendent. Il faut rappeler ces principes intangibles, qui donnent du sens, une signification démocratique et une certaine transcendance à leur travail. On ne doit pas renoncer à avoir le courage de cette parole, qui ne doit pas être morale, mais politique. Je suis laïque, j’ai évolué dans un contexte sécularisé, et il me semble que seul le politique est légitime pour redéfinir un certain nombre de principes, ne serait-ce que pour faire accepter des évolutions incontournables.

Il faut repenser le contexte et évaluer le type de vigilance à mettre en place. D’ailleurs, le rapport Villani parle de loyauté et celui de la CNIL de vigilance. Quelle pourrait être l’approche éthique des institutions ? Comment être vigilants ensemble ? Quelles précautions mettre en place, qui soient compatibles avec les avancées de la recherche ? Une société qui se veut émancipatrice peut difficilement être réfractaire à ces avancées – j’emploierai ce terme plutôt que celui de « progrès », un peu éculé.

La réflexion doit donc se situer bien en amont de débats sur la bioéthique. Ainsi, de façon assez surprenante, le CCNE a consacré l’un de ses récents avis aux migrants. Dans le cadre des États généraux de la bioéthique, nous avons également organisé un colloque sur le même thème avec Médecins du monde et différents partenaires. Cela nous permet de réappréhender certains fondamentaux. Nous avons aussi organisé un colloque au ministère de la santé sur les maladies neurocognitives au regard de la bioéthique.

Il faut faire preuve d’inventivité. On ne peut s’en remettre aux instances religieuses, mais elles ont des choses importantes à nous dire. On ne veut souvent pas les écouter, tandis que d’autres instances, qui devraient s’exprimer, ne le font pas car elles pensent que cela pourrait être mal interprété. Je suis de confession juive, et les discours de l’Église catholique et du Président de la République aux Bernardins m’ont beaucoup impressionné. On ne peut systématiquement refuser ces éclairages, cette pensée, cette richesse qui font partie de notre culture.

Malheureusement, la référence aux valeurs morales ou aux traditions est souvent perçue comme moraliste, passéiste, voire proche des extrémismes religieux. En conséquence, la tentation est grande d’oublier nos principes et nos convictions et de s’abandonner au mouvement des choses.

Vous parliez de démocratie et de démagogie : je ne comprends pas que certaines instances nous incitent à renoncer à nos principes sans réflexion de fond. Si l’on prétend être une instance d’éthique, il faut aller plus loin. Avec le responsable d’une instance éthique nationale, j’ai récemment évoqué la position de cette dernière concernant M. Vincent Lambert. Je lui ai demandé si un membre du comité s’était déplacé à Reims pour rencontrer la famille et témoigner d’une présence et d’une proximité. Cela peut paraître anecdotique, mais on ne peut faire d’éthique sans être engagé, impliqué, et prendre des risques.

S’il s’agit uniquement d’ériger des barrières protectrices, de faire de l’éthique « de précaution » en expliquant que toutes les instances ont été consultées et que l’on ne peut rien faire, c’est une trahison : c’est tromper l’opinion. Je le dis peut-être avec une forme de maladresse, mais j’exprime aussi toute la complexité qu’il y a à aborder des questions qui touchent à nos représentations du monde, de l’humanité, de la spiritualité, voire de la métaphysique. Les transhumanistes sont d’ailleurs dans ce registre.

Lors des deux réunions préparatoires avec le président du CCNE, nous l’avons interrogé sur la possibilité d’associer les instances religieuses à nos débats sur la dimension philosophique et spirituelle du rapport. Il a été embarrassé. Pourtant, le pluralisme, la démocratie, la laïcité, c’est aussi de ne pas renoncer à ces intelligences, à ces valeurs et à ces traditions. Malheureusement, quand on l’exprime, on est tout de suite considéré comme réfractaire à une certaine idée du progrès. Or, quand on étudie de manière non dogmatique le discours des uns et des autres, il est beaucoup moins intégriste et plus ouvert qu’on ne le pense. On ne peut rester dans l’homéopathie ou le symbolique. À titre de comparaison, la CNIL a convoqué toutes les compétences et expertises compétentes en matière d’intelligence artificielle.

S’agissant de votre question sur l’imagerie, je vous enverrai début septembre le cahier n° 7 de notre espace éthique, consacré à ce sujet. À partir de la rentrée, nous mettrons également en place une université populaire de la bioéthique et, le 12 novembre, un séminaire abordera les neurosciences et l’innovation, avec la thématique suivante : « Déjouer les prédictions : l’enjeu éthique de l’anticipation ». Je vous enverrai le programme si vous le souhaitez.

Actuellement, l’imagerie médicale, c’est certes l’intelligence artificielle, les incidentalomes et tout ce que l’on est capable de dévoiler, mais cela pose aussi des questions éthiques en matière de génétique et, en amont, une question philosophique : que faire d’un savoir dont on ne sait rien faire ? Nous cumulons de plus en plus de savoirs – le big data y contribue – mais comment discriminer ce qui a du sens et ce qui n’en a pas, ce qui est pertinent de ce qui ne l’est pas ? Et d’un point de vue éthique, comment fait-on pour accompagner la personne qui découvre d’une manière inattendue quelque chose qu’elle ignorait – et, quelquefois, une maladie à un stade très avancé ?

En la matière, nous sommes un laboratoire d’excellence et travaillons avec l’équipe du professeur Philippe Amouyel sur l’anticipation des traitements de la maladie d’Alzheimer. En France, on ne peut pas encore le faire, mais, aux États-Unis, on met à disposition de personnes dotées de certains marqueurs prédictifs – donc susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer – des molécules qui n’ont pas d’efficacité si on les donne trop tardivement. Avec une équipe de psychologues, nous nous interrogeons sur la meilleure façon d’accompagner les chercheurs dans l’anticipation de cet impact.

Toutes les innovations sont « accompagnables » d’un point de vue éthique. Je vous transmettrai ce document, qui sera notre contribution complémentaire. Par ailleurs, trois chapitres du traité de bioéthique sont consacrés à ces questions.

Mme Samantha Cazebonne. Dans quelle mesure et dans quels domaines vous inspirez-vous de nos voisins européens ? Cela pourrait-il utilement nous éclairer ?

M. Emmanuel Hirsch. Pendant des années, on nous a parlé d’une bioéthique « à la française ». Cela a une signification. Quand des réfugiés politiques ou des migrants vous expliquent qu’ils sont venus en France parce que c’est la patrie des droits de l’Homme, cela nous confère une responsabilité, y compris dans le domaine de la bioéthique. La dimension internationale du rapport Villani est évidente. Il a d’ailleurs été écrit en sollicitant toutes les compétences, de manière transnationale.

Actuellement, les personnes sont humiliées, y compris quelquefois du fait de choix politiques discutables. Nous devons donc profiter de la révision de la loi de bioéthique pour rappeler les fondamentaux auxquels notre culture démocratique est attachée et son enracinement dans la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen. Je le répète, cette culture me semble quelquefois menacée par certaines avancées qui remettent stratégiquement en cause ce que nous sommes, notre identité, nos espérances, nos capacités de transcendance et qui s’attaquent aussi à nos vulnérabilités.

Les réactions internationales face aux États généraux de la bioéthique soulignent cette attente de signaux forts. Notre Président de la République incarne également une forme de modernité et un renouvellement du discours politique. Cette révision n’intervient pas dans n’importe quel contexte : le président d’un certain grand État remet régulièrement en cause, quant à lui, la science et ses vérités pour imposer ses modèles, ses normes et son idéologie, avec violence et une certaine forme de tyrannie politique…

Ce débat sur la bioéthique, qui concerne aussi l’environnement, nous interroge sur notre capacité et notre envie de vivre selon nos propres normes, actuellement et à l’avenir, car le présent va conditionner notre devenir. Il ne faut donc pas négliger certaines thématiques qui semblent légères mais sont fondamentales, comme la confiance en la société ou encore les EHPAD. Plus largement, il faut répondre à quelques questions simples : comment être sensible à l’homme dans ses vulnérabilités ? Comment éviter que la société ne se désintègre ? Comment permettre aux gens vivant à sa marge d’être reconnus et considérés ? Il faut tenir le cap d’une bioéthique « à la française » et avoir l’ambition, le courage de ne pas forcément accepter ou tolérer ce que d’autres acceptent ou tolèrent.

Je serai également attentif à la pédagogie de la loi : il est essentiel que les articles qui la composent découlent d’une volonté politique préalable et soient l’expression d’un certain nombre de principes fondamentaux qu’il faudra rappeler.

Il est intéressant d’analyser ce que les autres pays européens ont mis en place, mais nous devrions surtout – et je n’ai pas l’impression que ce soit le chemin que nous avons suivi pour le moment – redéfinir la bioéthique et affirmer clairement ce qu’est une bioéthique moderne. C’est fondamental pour être crédible, avoir une démarche constructive mais aussi affirmer les valeurs constitutives de notre démocratie, de responsabilité vis-à-vis de l’autre et des générations futures.

J’étais attentif à ce que les textes importants de l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) évoquent les droits de l’homme et la bioéthique. Cela ne m’aurait pas choqué que la notion de droits de l’homme soit reprise dans un texte français relatif à la bioéthique.

Je vous remercie d’avoir organisé cette rencontre. Je me serais probablement préparé un peu différemment si j’avais ancitipé la précision de vos questions ! Je m’en enrichirai et ne modifierai rien au texte que j’avais préparé et que je vais vous envoyer.

Je présente par avance mes excuses aux gens que j’aurais pu blesser par mes propos parfois entiers. Ils le sont car on ne peut plus se satisfaire d’allusions et de langue de bois si l’on veut être crédible. J’admire le travail besogneux des espaces éthiques, mais ne suis pas convaincu de la pertinence de ce qui a été produit. Nous verrons comment cela sera mis en œuvre.

En tant que citoyen, j’attends beaucoup de vous. Je serais déçu si vous vous contentiez d’aménagements. Vous devez être prêts à accompagner les décisions, même si elles vous paraissent contraires à vos convictions. Une éthique responsable et politiquement démocratique ne doit pas se contenter de débattre, mais soutenir les choix du Parlement et du Gouvernement. Tout ce qui sera lié à la formation, à la sensibilisation, à la concertation, et plus largement à la démocratisation de la bioéthique est attendu.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Nous reprendrons nos travaux le jeudi 6 septembre 2018. J’invite mes collègues à faire leurs devoirs de vacances et peut-être à lire, entre autres, le rapport du CCNE ou l’avis du Conseil d’État !

5. M. Pierre Le Coz, professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille, président du comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail

Jeudi 6 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, mesdames, messieurs, nous reprenons aujourd’hui les travaux de notre mission d’information consacrée à la révision de la loi de bioéthique. J’espère que la coupure estivale a fait du bien à tout le monde, que vous avez pu, le cas échéant, réfléchir à des sujets qui nous préoccupent, mais également avoir d’autres activités.

Nous accueillons M. Pierre Le Coz, que je remercie d’avoir bien voulu accepter de venir échanger avec nous. L’objectif de notre mission d’information est de nous préparer aux débats à venir et de nous informer des enjeux liés à la bioéthique.

Monsieur Le Coz, vous êtes Professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille et président du comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES). Vous avez aussi été vice-président du comité consultatif national d’éthique (CCNE) entre 2008 et 2012. Lors de nos réflexions liminaires, nous nous sommes posé la question de l’intérêt d’auditionner des philosophes. Nous serons particulièrement attentifs à vos idées sur l’apport de votre discipline aux enjeux liés à la bioéthique, dans un contexte où la technique, la compétition économique et la mondialisation façonnent et, parfois, tentent de renverser nos constructions juridiques.

M. Pierre Le Coz, Professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille, président du comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES). Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, c’est un grand honneur pour moi que de pouvoir m’exprimer aujourd’hui devant vous. Comme le temps qui m’est imparti est limité, je vais centrer mon intervention sur la problématique qui me paraît être la plus importante : l’éventualité d’une extension de la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes. Les changements importants qui résulteraient de cette extension nous interrogent aussi bien sur la forme que sur le fond.

S’agissant de la forme, nous sommes renvoyés à la question suivante : à quoi sert la loi ? Pourquoi légiférer ? Les philosophes répondent que si, dans l’état de nature, c’est la loi du plus fort qui régit les relations entre les individus, dans une république la loi sert à protéger les plus vulnérables, les plus faibles, les plus démunis.

Dans notre société, une autre préoccupation se dessine : le souci des générations futures. Cette préoccupation n’a pas été évidente, loin de là, dans toutes les sociétés au cours de l’histoire. Elle se manifeste de nos jours à travers des lois qui portent sur la réduction de la dette publique ou sur la limitation de la pollution. On commence à se soucier des enfants de demain, y compris lorsqu’ils ne sont pas nés. En l’espèce, peut-être s’agit-il donc de se demander si une PMA pour des indications sociétales ne susciterait pas des risques excessifs pour l’équilibre psychique des enfants.

Sur le plan de la législation internationale, les États qui ont autorisé la PMA au-delà d’indications médicales, qui plus est remboursées par l’assurance maladie, sont plutôt l’exception que la règle. Cette prudence des États doit peut-être aiguiser notre vigilance et nous amener à nous demander si nous ne risquons pas d’imposer à ces enfants des frustrations qui n’ont pas de sens pour eux. L’éducation des enfants impose certes des frustrations : intérioriser les codes de civilité et le respect de l’autre, s’instruire, etc. Les enfants doivent souffrir mais il est possible, à chaque fois, de trouver un sens à cette souffrance.

Le fait d’apprendre qu’il a été conçu avec le sperme d’un donneur anonyme sera une souffrance pour l’enfant, ce sera une mouche implantée dans son cerveau dès ses premières années. Il n’est pas sûr qu’il trouve du sens à cette souffrance, à un moment donné dans sa vie.

Les risques varient en fonction du type de PMA.

S’il s’agit d’une PMA pour une femme seule, le risque majeur est celui de l’insécurité qui en résulte pour l’enfant. Si malheur arrivait à sa mère, l’enfant se retrouverait radicalement orphelin et il poserait à la société une immense question de responsabilité. La société ne pourrait pas ignorer qu’elle a concouru indirectement à cette situation dramatique puisqu’elle a autorisé la femme à avoir un enfant sans père.

Par ailleurs, l’expérience montre que de nombreuses femmes ont du mal à éduquer un ou plusieurs enfants toutes seules, en raison des aléas de la vie comme la maladie ou le chômage. Dans ces situations-là, la société considère que la femme peut beaucoup mais pas tout, et elle lui octroie des aides, estimant qu’elle se trouve dans une situation de préjudice. Si l’on considère que la femme seule peut avoir accès à la PMA, on en fait un droit. Je crois que la société va s’empêtrer dans des contradictions : une même situation pourra être tenue tantôt pour un préjudice, tantôt pour un privilège.

Dans sa position divergente de 2017, le CCNE l’a dit de cette manière : « Alors que la société considère que l’absence de père est un préjudice qu’elle tente, dans certaines circonstances, de pallier, au moins financièrement, et alors que l’on s’inquiète de l’augmentation du nombre des familles monoparentales, il paraît paradoxal d’institutionnaliser, d’organiser en toute connaissance de cause des naissances sans père. »

On fait parfois valoir que la femme seule pourrait bénéficier d’un entourage familial ou amical mais, dans une société comme la nôtre, ces aides ne sont qu’une éventualité. Notre société est culturellement marquée par le développement de l’individualisme, qui incline chacun à s’occuper de lui-même, à s’épanouir, à être à l’écoute de son moi, à développer ses potentialités sans s’occuper de ce que font les autres. Ce discours façonne nos esprits et il fait que les relations d’entraide sont plus circonstancielles et moins sacrificielles que dans les temps passés. Les situations d’isolement et de solitude sont beaucoup plus importantes qu’elles ne l’ont jamais été, de sorte qu’un enfant éduqué par une femme seule serait dans une situation de précarité et d’insécurité relationnelles. Cette situation n’est pas la même que celle d’une femme qui a la garde de son enfant après une séparation conjugale. Dans ce dernier cas, il y a un père qui peut – et même qui doit – s’occuper de l’enfant, sous le contrôle du juge.

La situation d’insécurité affective que je viens d’évoquer n’existe pas dans le cas d’un couple de femmes. S’il survient un décès, si l’une des deux mères connaît une défaillance, la deuxième peut préserver le lien de parenté. Sur le plan de la sécurité, le risque est moindre. En revanche, l’enfant perd le secret de son mode de conception, qui est un droit. Tout le monde – à l’école, sur les lieux de loisirs, partout – saura comment a été conçu un enfant qui a deux mères. Soit il a été adopté, soit il a été conçu par le recours à la PMA. Cela peut être une contrainte psychique. L’enfant va devoir plus ou moins se justifier, faire face à des questions mesquines ou blessantes, à des manifestations de curiosité, etc., tous comportements malheureusement représentatifs de la faiblesse de la nature humaine.

Imaginons le cas d’un couple de femmes faisant appel à un tiers, un donneur-tuteur connu des femmes et de l’enfant, qui pourrait d’ailleurs être une personne homosexuelle. L’enfant pourrait aller le voir et discuter avec lui. Personnellement, je pense que ce scénario serait moins difficile, injuste et douloureux pour l’enfant que celui dans lequel il ne connaît pas son géniteur.

Les deux indications de PMA pour les femmes présentent un risque commun. On créerait des enfants sans père à une époque où les pères investissent davantage la paternité que dans les sociétés antérieures. Quand on se promène sur la plage ou dans les parcs publics, on voit aujourd’hui des pères qui interagissent avec leurs enfants, qui les prennent dans les bras, qui actionnent la poussette. On croit que cela a toujours existé alors que c’est un phénomène très récent. Jadis, malgré son pouvoir familial, le père s’intéressait assez peu à la vie du foyer. Il rétablissait l’ordre, il rappelait l’autorité de la loi. Notre société a évolué et elle a chassé ces stéréotypes. Les pères actuels ont davantage le sentiment de compter dans l’épanouissement de leurs enfants. C’est un progrès social pour les pères et les enfants mais aussi pour les femmes parce qu’il conduit au partage des tâches. On risquerait de contrecarrer, de troubler ce progrès social, en édictant une loi qui dirait que les pères sont facultatifs. La loi dirait, de manière indirecte : si vous avez un père, tant mieux, si vous n’en avez pas, tant pis.

Une telle orientation ne va pas vraiment dans le sens de la préférence de nos concitoyens. Un sondage publié à l’occasion de la fête des pères, a montré que nos concitoyens pensent que le père est important, et même essentiel, qu’il joue un rôle complémentaire de celui de la mère. Jusqu’à présent, la loi a trouvé un juste équilibre entre les deux sexes. À travers elle, la société dit : nous avons autant besoin des pères que des mères.

Je n’ai pas de recommandations à faire et je me contente de vous livrer quelques réflexions. Cela étant, je m’interroge sur une loi qui accuserait une asymétrie très forte : la société n’aiderait à recourir à telle ou telle pratique que des personnes appartenant à un seul genre. Je suis saisi de vertige devant une loi qui irait à rebours de l’esprit universaliste de la loi française, auquel nous sommes très attachés depuis le siècle des Lumières. Le progrès du droit a consisté à abolir les particularismes. En l’occurrence, on réintroduirait un fort clivage entre les hommes et les femmes, en prenant le risque de faire le jeu d’une sorte de sexisme renversé.

Voilà ce que j’avais à dire sur ce sujet. Si vous me le permettez, lors de nos échanges, j’aimerais pouvoir aborder d’autres points qui me tiennent à cœur, notamment le don des éléments du corps humain : le sang, les organes et les embryons.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le professeur. Je vais répondre à votre invitation parce que j’avais noté trois questions qui n’entrent pas dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation, mais qui correspondent à des expériences que vous avez pu avoir lors de la rédaction de vos ouvrages ou de votre participation aux travaux du CCNE.

En 2015, vous avez écrit un article sur la libre disposition de son propre corps, d’un point de vue philosophique et éthique. Il me semble important de revenir sur ce principe d’indisponibilité du corps humain. Pourriez-vous nous en faire une lecture philosophique et nous en rappeler les enjeux actuels ?

Vous avez aussi rédigé deux articles sur les dépistages. L’un, publié en 2010, s’intitulait : « Le dépistage préimplantatoire va-t-il améliorer l’espèce humaine ? » Dans l’autre, vous vous interrogiez sur les risques d’eugénisme liés au dépistage préimplantatoire et au diagnostic prénatal. Pourriez-vous nous faire part de vos réflexions en la matière ?

Vous avez été membre et vice-président du CCNE. Les lois de bioéthique permettent de réfléchir sur cette « gouvernance ». Voyez-vous des pistes d’amélioration du fonctionnement et du rôle du CCNE ?

M. Pierre Le Coz. Le principe d’indisponibilité du corps humain illustre mon propos précédent : la loi protège le faible. Bien des personnes dans le besoin seraient prêtes à vendre un organe pour éponger une dette. Tout le monde s’y retrouverait : le receveur et sa famille seraient soulagés ; le donneur, qui aurait vendu un rein, en aurait aussi tiré un bénéfice. Le principe d’indisponibilité met en garde contre l’utilitarisme qui consiste à rechercher le bonheur – ou à réduire la souffrance – du plus grand nombre de personnes. Le principe d’indisponibilité permet de réguler cette logique utilitariste.

Venons-en aux dépistages. Par prélèvement sanguin chez une femme enceinte, on pourrait obtenir des informations concernant l’embryon. Je faisais partie du groupe de travail créé au Conseil d’État pour réfléchir au sujet. Dans le rapport que nous avons remis récemment, nous sommes convenus que l’on ne doit chercher que des mutations qui prédisposent à des maladies graves et irréversibles. Ces conditions de gravité et d’irréversibilité du handicap ou de la maladie doivent être nos repères.

S’agissant du diagnostic préimplantatoire, je pense que l’on pourrait y recourir plus fréquemment en France. Dans la pratique, on y recourt souvent après une grossesse durant laquelle on a découvert une maladie grave ou un handicap chez le fœtus. La femme ayant déjà souffert d’une interruption médicale de grossesse, on lui donne accès au diagnostic préimplantatoire. Ce n’était pas l’esprit de la loi. Dès qu’une femme risque de transmettre une maladie grave, elle doit pouvoir accéder au diagnostic préimplantatoire. Il y a des effets collatéraux car on doit détruire des embryons. Néanmoins, le CCNE pense qu’une femme qui est prédisposée au cancer du sein d’origine génétique car porteuse des gènes BRCA1 et BRCA2, par exemple, devrait pouvoir recourir au diagnostic préimplantatoire pour éviter d’exposer ses filles à ce risque et pour mettre ainsi un terme à la malédiction familiale.

Je reviens sur le principe d’indisponibilité du corps humain. Le don du sang repose aussi sur ce principe. On pourrait vendre son sang pour faire face à des difficultés financières, ce qui – au-delà de la question éthique – poserait des problèmes de sécurité parce que les gens pourraient dissimuler des informations sur leurs pratiques sexuelles ou leur hygiène de vie.

Si je suis résolument favorable à ce que l’on maintienne la gratuité du don de sang, je voudrais que soit introduite une dérogation concernant le don de plasma. En tout cas, je livre cette éventualité à votre réflexion. Nous avons de plus en plus besoin de plasma. Or, le don de plasma est particulièrement contraignant. Sans entrer dans les détails, je dirais que c’est plus long et plus compliqué de donner du plasma que du sang. Je ne propose pas de tarification ou de rétribution directe, mais je me demande si l’on ne pourrait pas imaginer des formes de cadeaux qui rendraient ce don de plasma un peu plus attractif : un voyage qui permette au donneur de retrouver des proches éloignés, une journée de congés payés, une déduction fiscale, etc. Il faudrait imaginer des possibilités car, actuellement, nous sommes aux confins de l’hypocrisie : comme nous n’avons pas suffisamment de plasma, nous en achetons à des pays qui en ont en réserve, tout en condamnant leur manquement au principe d’indisponibilité. Cela étant, j’ai conscience qu’il est délicat de toucher à ce principe dans ces circonstances.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci, monsieur le professeur, pour cet éclairage très intéressant et utile à notre réflexion.

Vous évoquez l’extension de la PMA à toutes les femmes. La loi autorise désormais les femmes, en particulier les couples de femmes homosexuelles, à adopter des enfants. Comment leur interdire la PMA ?

Vous vous interrogez sur l’équilibre psychique des enfants nés de PMA, y compris au sein de couples hétérosexuels dès lors qu’intervient un tiers donneur. Plutôt que de s’interroger, n’est-il pas plus efficace de regarder les nombreuses études qui ont été réalisées dans différents pays sur ces enfants ? D’après ces études, il est essentiel que l’enfant soit correctement informé. Quand c’est le cas, on ne remarque pas, semble-t-il, de troubles psychologiques majeurs. On peut en discuter mais, en tout cas, les interrogations que l’on pourrait avoir a priori ne semblent pas confirmées par des études psychologiques effectuées pour la plupart dans des pays anglo-saxons. On peut difficilement faire des études en France dans la mesure où ces procédés n’y sont pas autorisés.

La connaissance de certaines informations sur le donneur semble être essentielle, ce qui pose la question de la levée partielle du principe d’anonymat sur laquelle j’aimerais avoir votre avis.

En ce qui concerne les enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger, je devine votre point de vue mais j’aimerais vous entendre l’exprimer. Selon vous, comment traiter cette question et corriger certaines conséquences subies par des enfants qui ne sont pas responsables de leur mode de procréation ?

Dans un article, vous exprimiez un peu la même réticence que M. Jean-François Mattei concernant la révision périodique des lois de bioéthique, qui, par une sorte d’effet de cliquet, irait systématiquement dans le sens de l’octroi de droits additionnels. Comment faire autrement dans la mesure où l’évolution des techniques est de plus en plus rapide, comme le résumait très bien M. Jean-François Delfraissy ? Avec le président Xavier Breton, nous en étions à nous dire qu’il fallait bien « codifier » cette analyse périodique pour tenir compte des nouvelles questions qui se posent. Il faut tenir compte à la fois des progrès et des questions de la société, qui deviennent très nombreuses chaque année.

Vous avez traité du principe d’autonomie à diverses reprises. Ce principe a été évoqué dans l’Antiquité par certains philosophes et il s’est développé au début de la chrétienté. Il a été étudié par Montaigne à la Renaissance, puis par les humanistes du Siècle des Lumières. À une époque qualifiée de post-moderne, nous constatons une évolution faisant même parler d’individualisme. Pourriez-vous revenir sur cette évolution et sur les craintes qu’elle vous inspire ? Vous insistez sur le bénéfice de ce principe d’autonomie mais vous citez des limites et des risques potentiels qui pourraient survenir si nous allions trop loin dans ce sens.

En ce qui concerne les éléments du corps humain, je partage certaines de vos options. Pour les dons d’organes, le principe de gratuité et les contrôles permettent d’éviter à la France de connaître les trafics qui existent dans de nombreux pays. Le don d’organes qui ne reposerait plus sur le consentement présumé ferait courir d’immenses risques aux malades mais aussi à notre société. Il y a deux jours, j’ai publié une tribune dans le Huffington Post sur ce sujet. Nous pourrions en parler plus longuement, si vous le souhaitez.

Je vous rejoins sur la gratuité des éléments du sang. Nous sommes tous pour la gratuité et l’anonymat, mais nous transgressons ces principes. Nous sommes hypocrites. Ce que vous avez dit du plasma est vrai aussi pour les autres dérivés du sang : les immunoglobulines, destinées aux patients atteints d’une agammaglobulinémie, sont produites essentiellement par des laboratoires étrangers qui payent leurs donneurs. Les produits injectés à nos malades sont fabriqués à partir de sang payé mais on continue à dire que les dons doivent être gratuits. D’une façon ou d’une autre, il nous faudra résoudre cette contradiction.

M. Pierre Le Coz. Je saisis l’occasion de rappeler que, dans le domaine de l’éthique, on ne peut jamais prouver qu’on a raison. Nous sommes tous confrontés à une inquiétude, à un malaise ; c’est pourquoi j’ai coutume de dire que l’éthique, c’est la science du malaise. Je ne nie pas que des valeurs soient en conflit, et que ce soit un peu la mort dans l’âme que l’on se résout à les hiérarchiser, jusqu’à parfois en sacrifier une afin d’en concrétiser une autre.

Dans le domaine de l’éthique, les solutions sont toujours quelque peu frustrantes : on est toujours insatisfait, car tout n’est pas possible pour tout le monde en même temps. C’est cela qui est tragique.

Par ailleurs, je suis résolument favorable à ce que des couples, homosexuels ou hétérosexuels, et même des personnes seules, puissent adopter un enfant. Car l’urgence première des intéressés est d’avoir un lien parental, un foyer, etc. Ce n’est toutefois pas la même chose que créer un enfant de toutes pièces et de le livrer à des risques, car si certains enfants parviendront à s’adapter à de nouvelles situations, pour d’autres cela sera dur, voire très dur.

Dans la mesure où, comme je l’ai indiqué, les pères s’investissent beaucoup, les enfants ne manqueront pas d’établir des comparaisons. Et pour un enfant, voir que tel père amène un petit camarade assister à un match de foot, ou va applaudir la fillette à son spectacle de danse – tous ces petits détails du quotidien – risque de réactiver une amertume, une grande tristesse ainsi qu’une colère. C’est une chose à laquelle il faut s’attendre.

De son côté, la science ne peut pas vraiment apporter de réponses à nos questions éthiques. En effet, comment évaluer ce qui est qualitatif ? Comment savoir si un enfant va bien ou non ?

Imaginons deux enfants dont les parents sont deux femmes. Demandons à l’un s’il souffre de l’absence de père ; l’enfant répond que tout va très bien. Posons la même question à l’autre ; il répond qu’il est en colère, qu’il n’a pas de père, que c’est une injustice, qu’il est seul le jour de la fête des pères ; il est furieux. Quel est celui des deux qui se trouve dans le meilleur état de santé psychique ? Nous ne le savons pas. Car celui qui a extériorisé sa colère sera peut-être plus apte que l’autre à se confronter à son contexte de vie : il aura pu le dire et n’aura pas à sauver les apparences afin de ne pas susciter la déception de ses parents.

N’oublions pas que les études sont toujours financées par quelqu’un et que ces sujets impliquent beaucoup d’idéologie ; il est très difficile de trouver des psychologues ou des sociologues n’ayant pas déjà un avis sur la question. Ainsi des conflits d’intérêts se manifestent-ils à l’occasion des études purement scientifiques, biologiques ou physiques ; a fortiori lorsqu’il s’agit de l’humain.

S’agissant de la levée de l’anonymat, j’ai pour ma part toujours été attaché à une vision de la famille comme constituant essentiellement une réalité sociale instituée : le père est celui qui éduque et qui aime, il n’est pas nécessairement le géniteur. Mais, comme vous, je suis troublé de constater cette effervescence mondiale que nous montre la presse, car les gens veulent savoir, par la pratique de tests génétiques, d’où ils viennent et d’où ils sont. On ne pourra pas écarter d’un revers de main cette aspiration de plus en plus largement répandue à connaître son génome ; cela me semble ingérable. Aussi, bon gré mal gré, faudra-t-il peut-être s’y résoudre, étant entendu que nous créerons par-là de nouveaux problèmes.

Il me semble par ailleurs que les enfants issus de la GPA devraient pouvoir être reconnus, car ils n’ont pas décidé de naître et ne sont pour rien dans la situation qui est la leur. D’ailleurs, comme je l’ai déjà dit, la loi protège le plus faible : assurons d’abord l’intérêt de l’enfant et discutons du reste ensuite. Je suis parfois étonné de constater que la société condamne la GPA en la considérant comme immorale, alors que la PMA pour toutes serait morale.

De façon fictive, mettons-nous à la place d’un enfant qui va naître. Il se dit qu’il a le choix entre venir au monde dans un foyer au sein duquel il sera élevé par une femme seule, mais qui l’aura porté, et naître dans un foyer où ses deux parents sont présents, qui plus est sont ses géniteurs, mais après avoir été porté pendant neuf mois par une mère porteuse. Quel est le choix le plus rationnel ? Il me semble que c’est celui où les deux parents sont présents ; cela pour les raisons affectives que j’ai précédemment évoquées.

Ainsi, la moralité ou l’immoralité de la GPA ne dépend que du point de vue que l’on adopte. Du point de vue de l’intérêt de l’enfant, elle peut être moins immorale ; la dichotomie morale ne va donc pas de soi.

S’agissant des organes, la loi dispose que leur répartition est commandée par le principe d’équité. Or on constate que les établissements qui prélèvent ces organes confisquent un rein dans 50 % des cas et ne livrent donc au pot commun qu’un rein sur deux. Je m’étonne de cette pratique, car, dans ces conditions, les critères de priorité fondés sur l’ancienneté sur la liste d’attente et la gravité de la pathologie sont bafoués : un organe est conservé à l’échelon local pour le donner à quelqu’un qui ne relève pas nécessairement d’une situation prioritaire. C’est pourquoi la loi gagnerait à préciser que l’équité doit être appliquée à l’échelle nationale.

Enfin, le Comité consultatif national d’éthique et l’Agence de la biomédecine sont des institutions ayant une histoire, mais qui n’ont pas été beaucoup réformées dans leur composition et leur organisation. Il serait peut-être opportun de s’interroger sur la façon de les mettre plus en accord avec la démocratie sanitaire et la participation des patients. À cet égard, treize ans après sa création, l’Agence de la biomédecine me semble prise dans une certaine routine administrative ; et l’on y voit très peu les patients.

Vous avez rappelé, monsieur le président, que je suis président du comité de déontologie de l’ANSES, qui est plus récente que l’Agence de la biomédecine et me paraît être plus à l’écoute de la société civile. Elle a ainsi mis en place des comités de dialogue au sein desquels les experts interagissent avec des patients ; pourquoi ne pas faire de même à l’Agence de biomédecine ?

Mme Caroline Janvier. J’avais prévu de poser une question portant sur les tests génétiques, mais votre intervention sur l’extension de la PMA m’amène à réagir, car il me semble que certains de vos arguments sont assez discutables.

Par exemple, vous évoquez la souffrance psychologique occasionnée par le non-respect du droit au secret sur le mode de conception de l’enfant et par le fait qu’il soit de notoriété publique que l’enfant a été conçu par PMA dès lors que ses deux parents sont des femmes. Nous savons désormais que la non-connaissance par l’enfant de la façon dont il a été conçu est cause de souffrance. De ce point de vue, il me semble qu’au contraire, les parents, homosexuels ou non, doivent donner toute l’information relative à la façon dont l’enfant a été conçu ; ce qui ne constitue pas un argument en défaveur de cette extension.

Ensuite, vous qualifiez de récent l’investissement des pères dans l’épanouissement et l’éducation de l’enfant ; il me paraît injuste, au titre de la sanctuarisation de cet investissement, de vouloir priver les femmes homosexuelles du droit d’avoir des enfants et de concevoir une famille selon un modèle différent.

Par ailleurs, vous évoquez les enfants se comparant entre eux à l’école ; c’est le regard de la société qui doit changer, comme il doit le faire sur les couples homosexuels. Ce type de discrimination portant sur le modèle de couple et de famille ne doit donc pas être retenu comme un argument en défaveur de l’extension de la PMA.

Vous avez encore pris pour argument l’inégalité de traitement entre les genres, puisque l’on autoriserait les femmes et non les hommes – car cela impliquerait le recours à la GPA – à bénéficier de la PMA pour concevoir un enfant. Cette inégalité de traitement est pourtant naturelle aujourd’hui puisque ce sont les femmes qui portent les enfants ; toutefois, du fait de leur orientation sexuelle, certaines d’entre elles n’ont pas cette possibilité, l’absence d’équité est donc plutôt manifeste au sein de ce genre-là ; et cela ne me semble pas non plus constituer un argument allant à l’encontre de l’extension de la PMA.

Enfin, d’un point de vue philosophique, quelles questions pose la possibilité de prévoir des maladies par la pratique de tests prédictifs ?

Mme Bérengère Poletti. Vous avez évoqué une certaine hypocrisie au sujet du don de plasma, en rappelant que l’on achète à l’étranger du plasma rétribué dans les pays qui le vendent. La même remarque pourrait être faite à l’égard de la GPA ; vous êtes favorable à la reconnaissance des enfants issus de cette pratique, ce qui reviendrait toutefois à fermer les yeux sur les conséquences d’une permission n’existant pas en France, mais existant dans d’autres pays. Je souhaiterais donc recueillir votre avis sur cette question.

Vous avez par ailleurs considéré que les enfants souffraient à cause du secret et de l’absence de père. Mais, dans le domaine de la bioéthique, en tant que législateurs, nous sommes plutôt conduits à suivre des phénomènes de société qui s’amplifient, et nous subissons la demande de nos concitoyens, car la pression est toujours plus importante, singulièrement au sujet de la PMA. C’est pourquoi je voulais savoir si, entre philosophes amenés à observer des risques, qui sont déjà avérés – puisque de nombreuses Françaises vont en Espagne ou en Belgique pour profiter d’une législation n’existant pas en France –, vous évoquez ces questions. Quels sont précisément ces risques, quelles est leur ampleur, quelle appréciation portez-vous sur les études d’ores et déjà réalisées ?

Mme Annie Vidal. Monsieur Le Coz, vous avez eu l’occasion d’écrire à plusieurs reprises sur la bioéthique ainsi que sur le lien qu’elle entretient avec la liberté individuelle. Ainsi peut-on lire : « Notre société est influencée notamment par le libertarisme américain qui veut que tout soit possible tant que l’on ne nuit pas à autrui. »

Nous travaillons sur la révision de la loi relative à la bioéthique dans un contexte de fortes évolutions techniques et scientifiques – nous avons évoqué la PMA et la GPA, mais je pense aussi à l’intelligence artificielle, aux neurosciences et à leur lien avec le transhumanisme. Quels sont, selon vous, les garde-fous que nous devrions instituer afin de préserver une société de fraternité, d’humanité, de sollicitude et de fraternité ?

M. Pierre Le Coz. J’ai déjà indiqué que je ne souhaitais pas priver d’enfant les couples de femmes ; d’ailleurs, si la société n’était pas mise à contribution, le problème n’existerait pas. C’est la demande de mise à disposition de ressources biotechnologiques qui pose un problème au contribuable. Si un couple de femmes trouve un donneur qui accepte d’être connu de l’enfant, je pense que la situation serait acceptable.

Lorsque le père n’est pas le géniteur, l’enfant peut développer une quête d’identité déstabilisante en souhaitant mettre un visage sur son géniteur, celui qui a concouru à 50 % de son patrimoine génétique – autant, donc, que la femme, ce qui n’est pas rien. Dans le schéma de l’insémination artificielle avec donneur (IAD) classique, il y a quand même un père susceptible de remplacer plus ou moins ce géniteur, alors que là, il n’y a pas de père. L’enfant va d’autant plus se focaliser sur ce géniteur qui est son seul père.

C’est un risque que nous encourons, qui ne fait pas l’objet de statistiques, mais dont nous sommes mis au fait par des articles de presse, des jeunes qui s’expriment à travers des associations qui se créent, et en bioéthique, par l’empathie, la capacité à se mettre à la place de l’autre et à imaginer ce que l’on pourrait vivre à sa place.

Vous m’avez également interrogé sur la nécessité d’inciter les couples à dire la vérité à l’enfant. Nous avons réfléchi à cette question dans le cadre du groupe de travail du Conseil d’État et considéré collectivement que cela constituerait une intrusion excessive dans l’intimité des personnes. On ne peut même pas prouver que le dire à l’enfant soit ce qu’il faut faire. Il est très possible que des parents ne disent rien, et que leur enfant n’en sache jamais rien. Pourquoi pas ? Cela peut arriver. Il se peut que ne rien dire soit parfois la meilleure solution, mais il n’est pas possible de le savoir a priori. C’est pourquoi l’incitation à cette révélation ne me paraît pas être une bonne idée.

Vous avez par ailleurs évoqué la prédiction. Il est vrai que l’on parle beaucoup actuellement de tests prédictifs ; le groupe de travail du Conseil d’État n’a pas jugé inconstitutionnel de permettre à des couples de savoir s’ils ne sont pas l’un ou l’autre porteurs de mutations, afin d’éviter à un enfant d’être, par exemple, atteint de mucoviscidose. Cependant, la société ne peut pas contribuer économiquement à la prise en charge de ces tests préconceptionnels, à raison d’un principe de proportionnalité et de justice distributive. Il faut choisir parmi les priorités, et il ne serait pas raisonnable de prendre en charge ces tests.

J’ajoute qu’il pourrait y avoir là un risque d’eugénisme, car on prendrait mille précautions avant de faire un enfant en procédant à des tests génétiques.

Mme Poletti a posé la question de la GPA pratiquée à l’étranger. À cet égard, je veux rappeler que l’une des valeurs fondamentales de l’hôpital est l’hospitalité, qui est inconditionnelle. Lorsque quelqu’un revient de l’étranger, qu’il y a subi une greffe d’organe, qu’il a ainsi transgressé nos règles en ne s’inscrivant pas sur nos listes d’attente et en allant acheter un organe dans un pays sous-développé, que faisons-nous ? Allons-nous lui dire que sa conduite est immorale et que nous ne le prenons pas en charge ? Non.

Le même principe me semble s’appliquer à la GPA : nous avons nos lois et nos règles, mais nous prenons quand même en charge ceux qui reviennent sur notre territoire après les avoir bafouées. Nous le faisons au titre du principe d’hospitalité inconditionnelle.

Je crains par ailleurs que la PMA pour toutes ne constitue un mauvais signal donné à des groupes parfois réactionnaires ou intégristes, qui verraient dans cette dérégulation une perte des repères, une pathologie, et que nous ne clivions davantage la société. Cela risquerait d’achever de convaincre certains individus que notre société est en déclin voire en décadence, ce qui ferait le jeu des mouvements extrémistes et réactionnaires. C’est la raison pour laquelle je plaide en faveur d’un humanisme libéral régulé ; il s’agit presque là d’une réflexion de stratégie politique.

Mme Samantha Cazebonne. En Espagne, pays où je vis, ces enfants sont tout à fait intégrés, car la société espagnole a parfaitement admis ce nouveau modèle de parentalité, sans jugement de valeur. Avez-vous eu la chance de visiter des écoles ou des clubs de sport en Espagne pour y rencontrer ces familles ?

Par ailleurs, comment comptez-vous lutter contre le désir de ces femmes qui n’ont pas attendu que la France légifère, et qui vont dans les pays voisins ? Comptez-vous occulter ce fait ou continuer à leur faire prendre des risques pour leur santé ?

Enfin, qui sommes-nous, au regard de la morale ou des valeurs que nous portons, – au-delà du fait d’être des parlementaires en mission susceptibles de faire évoluer la loi – pour dire à une femme : « Toi, tu ne dois pas avoir d’enfant sans géniteur identifié » ? C’est une question que je me pose, et pose aux opposants de la PMA.

M. Pierre Le Coz. Personne ne dit que cette femme ne doit pas avoir d’enfant. Le problème vient de ce qu’elle mobilise la société en lui demandant de faire des choix de priorité, alors que l’on sait que tout n’est pas possible pour tout le monde en même temps. Vous n’êtes pas sans savoir que nous allons connaître une pénurie de gamètes, car nous aurons toujours plus de demande pour cette ressource, et qu’il faudra établir des priorités, ce qui entraînera des risques de marchandisation.

Chaque pays a ses traditions ; nos voisins suisses trouvent normal que l’on permette à quelqu’un d’aider un proche à mourir par suicide, ce qui heurte certains chez nous. Parmi les diverses ethnies et cultures, vous trouverez tous les modèles de société possibles. On est toujours renvoyé à la solitude de son choix, quand bien même on dira : « Regardez ce qu’ils font en Italie, en Allemagne, en Suisse. » Ce qui compte, c’est l’intérêt de l’enfant. Vous vous inquiétez moins de ces pays et dites qu’il faut prendre exemple sur l’Espagne, mais il faut pouvoir démontrer que ce pays a raison contre, par exemple, l’Allemagne ; cela demande de mobiliser des arguments et ce n’est pas facile.

S’agissant de l’aspect moral que vous avez évoqué, nous sommes confrontés à un dilemme entre ce désir tout à fait légitime des adultes et les besoins affectifs de l’enfant, pour lesquels la contribution des pères est reconnue par notre société, puisque 93 % de nos concitoyens pensent que le père est irremplaçable et que l’homme et la femme sont complémentaires. Je rappelle que notre système date du droit romain ! Ce n’est donc pas rien d’affirmer en 2018 que nous sommes arrivés à la « fin de l’histoire », de regarder toutes les sociétés avec une certaine condescendance en considérant qu’elles étaient dans l’égarement et l’obscurantisme alors que nous détiendrions une lucidité supérieure et saurions, nous, comment doit fonctionner une société.

Pourquoi toutes les sociétés ont-elles été fondées sur cette complémentarité de l’homme et de la femme ? Lévi-Strauss et tous les anthropologues l’ont montré : cette complémentarité est consubstantielle à l’organisation de toutes les sociétés.

M. Joël Aviragnet. En ce qui concerne la fonction du père en tant que tiers, c’est lui qui permet à l’enfant de se distancier de la mère et d’élargir son environnement.

Pensez-vous que seul le père biologique puisse tenir cette fonction ? Les enfants ne peuvent-ils pas trouver autour d’eux, dans leur entourage, des figures parentales pouvant jouer ce rôle ?

Ne pourrions-nous pas réfléchir davantage à la question du tiers susceptible de jouer ce rôle plutôt que d’en rester à la question du père, car ce sujet revient de façon récurrente dans les familles recomposées et pas uniquement dans des cas de conception par PMA ?

Mme Élise Fajgeles. Vous avez évoqué une éventuelle insécurité affective dont pourraient souffrir les enfants issus de couples de femmes ayant recouru à la PMA. Vous vous fondez sur l’évolution récente de la société pour mettre en valeur le rôle du père ; cela montre bien que la société évolue dans un sens favorable.

Lorsque vous évoquez les questions malveillantes auxquelles les enfants pourraient être confrontés dans la cour de l’école, cela me rappelle le cas des enfants de couples divorcés, qui ont longtemps été mis au ban de la société alors qu’aujourd’hui ce sont souvent les enfants de couples non divorcés qui sont minoritaires. Ainsi être l’enfant d’un couple divorcé ne pose plus aucun problème particulier, cela parce que la société a évolué et s’est adaptée.

La France manque effectivement d’études destinées à mesurer les éventuelles conséquences psychologiques sur les enfants du fait d’avoir pour parents un couple de femmes ayant recouru à la PMA. Vous avez considéré que la loi créerait cette situation ; cela ne sera pas le cas puisqu’il existe aujourd’hui dans les écoles de France des enfants nés de couples de femmes, et j’ai recueilli des témoignages d’enfants parfaitement heureux et vivant dans de telles familles.

Vous avez encore évoqué les tensions existant entre les valeurs, dont celle d’universalisme. Cela signifie-t-il que vous placez cette valeur devant celle d’égalité des familles ? Car il existe des couples de femmes mariées, qui font valoir leur droit à mener une vie familiale normale et à avoir un enfant dans les mêmes conditions que les couples hétérosexuels qui peuvent faire appel à la PMA. C’est donc universalisme versus égalité !

Enfin, vous nous avez donné un petit conseil de stratégie politique en considérant que nous risquions de faire le jeu des réactionnaires. Dans la mesure où je fais de la politique depuis quelques années, je me demande si leur céder ne constitue pas, au contraire, une mauvaise solution ; pour ma part, je préfère les combattre.

M. Pierre Le Coz. On pourrait effectivement imaginer qu’un couple de femmes fasse appel à un donneur, à un tiers ; des associations militent pour que des homosexuels accèdent à la parentalité. Mais peut-être pourraient-elles aussi proposer des choses à la société, particulièrement ce mode d’organisation consistant à ce que les couples de femmes disposent, au sein d’une association, d’un homme apportant des gamètes. Je ne suis pas défavorable à cette solution, car dans ce cas les choses sont claires : l’enfant n’est pas exposé à une quête de ses origines, qui représente tout de même 50 % de son patrimoine génétique ! Comment ne pas voir une forme de violence dans le fait de priver un enfant de l’accès à son géniteur ?

Je suis donc pleinement d’accord avec vous pour imaginer des solutions n’ayant pas encore été prévues.

Par ailleurs, à plusieurs reprises j’ai entendu dire que si la France n’adapte pas sa législation, les gens iront à l’étranger. Mais, et nous l’avons constaté dans notre rapport fait au Conseil d’État : le monde se rétrécit, par l’internet, par les voyages aériens à bas coûts, par le paiement par carte bleue. La planète n’est plus qu’un vaste village. Dès lors, dire : « Faisons-le chez nous, sinon les gens iront à l’étranger » est sans portée puisque les intéressés le feront de toute façon.

Quand bien même nous autoriserions l’accès aux gamètes dans notre pays, les gens iront tout de même au Danemark, en Belgique ou je ne sais où parce que la liste d’attente y sera moins longue, qu’ils pourront choisir la qualité du sperme, etc. : il s’agit d’un marché ! En tout état de cause, vous pouvez être rassurée : les gens iront à l’étranger. Le temps où nous étions clos dans nos frontières et empêchions nos compatriotes d’aller à l’étranger en leur disant que l’on allait s’occuper d’eux est révolu.

Je pense d’ailleurs que les pays recevant la clientèle française sont déjà en train de réfléchir à la façon de s’y prendre pour continuer à la séduire et à l’attirer.

Vous avez, madame Fajgeles, évoqué le divorce, et vous avez raison de dire qu’au départ cette situation était atypique et difficile à vivre pour les enfants ; depuis elle s’est banalisée. Mais cet argument peut-il être utilisé dans le cadre de l’homoparentalité ? Allons-nous considérer que, pour le moment, les gens sont plutôt hétérosexuels, et que dans dix ou vingt ans la moitié de l’humanité sera homosexuelle ? Cela constitue une pure conjecture dont nous ne savons rien.

On ne peut pas affirmer que les enfants concernés ne seront pas victimes de cette marginalisation, puisque je crois que, dans toute société, pour des raisons purement biologiques, l’hétérosexualité primera toujours.

Mme Élise Fajgeles. Je raisonnais en termes d’acceptation par la société !

M. Pierre Le Coz. On ne peut pas mettre un policier derrière chaque enfant ou derrière chaque personne ! Entre la façon dont les gens devraient se tenir et celle dont ils se tiennent effectivement, vous savez qu’il y a souvent un abîme.

Je le répète : l’enfant peut tout à fait s’en sortir, il peut mobiliser des ressources argumentatives et dire qu’il aime ses parents, mais c’est là quelque chose de coûteux. Cet enfant est à chaque fois obligé de se justifier et fait l’objet de quolibets, de petites remarques déplacées, et je ne vois pas comment nous pourrons l’empêcher. Le précédent du divorce ne me paraît donc pas susceptible d’éclairer le problème de la marginalisation de l’enfant conçu par PMA.

M. le président Xavier Breton. Merci pour vos propos, monsieur le professeur.

6. Mme Anne-Marie Leroyer, professeure des universités (École de droit de la Sorbonne - Université Paris I)

Jeudi 6 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous accueillons maintenant Mme Anne-Marie Leroyer.

Madame, nous vous remercions d’avoir bien voulu accepter de venir échanger avec nous. Vous êtes professeure de droit privé à l’université Paris I Panthéon-Sorbonne et vous avez également contribué, en tant que rapporteure, à la mission « Filiation, origines, parentalité. »

Vous avez écrit plusieurs ouvrages, notamment sur le droit de la famille, des articles sur le droit de la filiation, le don de gamètes, etc. Votre implication dans les questions relatives à la famille et à la procréation mérite que notre mission soit éclairée.

Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Anne-Marie Leroyer. Monsieur le président, je suis très heureuse et honorée d’être auditionnée aujourd’hui par cette mission d’information. La révision des lois de bioéthique est évidemment un vaste champ de réflexion. Je voudrais, en tant que juriste et en tant que civiliste, m’arrêter plus spécialement sur des questions de droit, et en particulier de filiation.

De multiples questions sont en chantier, comme l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation ou l’établissement de la filiation des enfants nés par gestation pour autrui. Je voudrais les aborder devant vous aujourd’hui.

Sur l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP), vous avez déjà dû entendre nombre d’arguments, dans un sens et dans un autre. Nous pourrons y revenir lors de la discussion si vous le souhaitez, mais ce n’est pas sur le principe même de l’ouverture que je voudrais appeler votre attention. Je voudrais plutôt vous entretenir des conséquences relatives à l’établissement de la filiation et à l’accès aux origines personnelles, deux questions qui reviennent dans le débat et qui, à mon avis, conditionnent fortement la question même de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation, en particulier aux couples de femmes et aux femmes célibataires.

On sait que l’établissement de la filiation a été précisé en 1994, dans le cadre de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation à des couples hétérosexuels vivants, en âge de procréer. Lors des débats, on s’est demandé si l’on allait établir la filiation des enfants ainsi nés de manière spécifique, notamment lorsqu’ils étaient nés d’un don, ou si l’on allait s’appuyer sur les principes existants d’établissement de la filiation – distinction des couples mariés et non mariés ; établissement de la filiation maternelle par l’accouchement ; présomption de paternité pour le père marié ; reconnaissance pour le père non marié – ce qui revenait à inscrire l’assistance médicale à la procréation dans le cadre d’une procréation ressemblant à la procréation charnelle.

On s’est donc posé la question de savoir comment établir la filiation des enfants nés d’un don. Et le principe qui fut discuté au cours des travaux préparatoires de la loi de 1994 était qu’il ne fallait pas trahir le secret.

Le secret a été au cœur de toutes les règles juridiques posées en matière d’assistance médicale à la procréation avec don. Le secret du mode de conception visait à protéger le secret de la stérilité et, en l’occurrence, à l’époque, de la stérilité du père. Tout le système, qu’il soit juridique – conditions d’accès, établissement de la filiation – ou médical, a été orienté vers l’idée que le secret n’appartient qu’aux parents et que c’est à eux de dire éventuellement à l’enfant comment il a été conçu et s’il a été conçu grâce à un don. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle la médecine a accompagné le mouvement juridique. Je vous rappelle que dans le mécanisme d’appariement des donneurs et des receveurs, on va jusqu’à vérifier la compatibilité des groupes sanguins.

Le dispositif institué en 1994 était très audacieux, mais très respectueux du secret. Le raisonnement était le suivant : peu importe que l’enfant soit né d’un don, l’homme marié sera le père par présomption de paternité, comme dans une procréation charnelle, et l’homme qui n’est pas marié devra reconnaître son enfant. N’oublions pas qu’en droit, la reconnaissance est fondée sur l’idée que l’homme qui reconnaît l’enfant est son père biologique.

Tous les mécanismes qui ont été mis en place faisaient fi de l’absence de lien biologique du père avec l’enfant, ce que personne, à l’époque, n’aurait contesté. Cela paraissait normal puisqu’il s’agissait là d’un secret, que les familles pouvaient ou non révéler elles-mêmes à l’enfant. Vu sous cet angle, comment contester un tel principe ? D’ailleurs, encore aujourd’hui, les médecins insistent sur la nécessité de l’appariement. Ils considèrent que ce n’est pas à eux de révéler l’existence d'un don lorsqu’ils prêtent leur concours à une procréation médicalement assistée (PMA). Or le défaut d’appariement permettrait à l’enfant de savoir qu’il n’est pas issu biologiquement de ses deux parents.

L’établissement de la filiation, et même de l’accès aux origines personnelles, a donc été fondé sur l’idée du secret. C’est très important pour connaître toute la philosophie de nos méthodes d’assistance médicale à la procréation, et des conséquences juridiques d’ouverture et d’établissement de la filiation aujourd’hui. Cette philosophie repose sur le respect du secret, et de la parole des parents auprès de l’enfant : ce serait un choix personnel, singulier, sur lequel l’État n’aurait pas de contrôle.

Comme vous le savez, lors de la révision des lois de bioéthique en 2011, le débat a été relancé, en particulier sur le point de savoir si l’on pouvait commencer à ouvrir la question de l’accès aux origines personnelles. La réponse a été à nouveau négative, l’idée demeurant que la stérilité du père n’avait pas à être révélée d’une manière ou d’une autre.

Aujourd’hui, la question de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes ou aux femmes célibataires relance le débat du secret. Tout le monde pense que si un enfant a deux mères, le mode de conception est de notoriété publique, y compris pour l’enfant. Et par répercussion, on s’interroge alors sur les conséquences de cette ouverture, du mode d’établissement de la filiation et éventuellement d’un principe d’accès aux origines personnelles sur le couple hétérosexuel comme sur l’état du droit existant.

Deux voies se sont ouvertes dans la doctrine pour essayer de trouver des solutions, dès lors que l’on ne s’interroge plus sur le principe même de l’ouverture de l’assistance médiale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes célibataires.

La première voie consisterait à mettre en place deux systèmes différents. Cela peut en rassurer certains, qui se diront ainsi que tout ne va pas être bouleversé.

Pour les couples hétérosexuels, le système actuel demeurerait, sans que soient modifiées les modalités d’établissement de la filiation. On réfléchira ultérieurement sur l’accès aux origines personnelles dans la mesure où l’on considère que c’est toujours un secret de famille ; ainsi, l’enfant peut savoir comment il a été conçu, mais il ne peut pas encore connaître l’identité de son donneur.

Pour les couples homosexuels et les femmes célibataires, serait en revanche définie une voie singulière, spécifique d’établissement de la filiation. Dans cette perspective, diverses propositions ont été faites.

Dans le cadre d’un couple de femmes, par exemple, la femme qui accouche serait classiquement la mère de l’enfant, désignée dans l'acte de naissance comme celle ayant accouché ; l’autre femme pourrait adopter l’enfant par une adoption simple ou le reconnaitre. Si elle est mariée, on pourrait créer une « présomption de maternité » comme c’est le cas dans un certain nombre de droits comme le droit canadien. Bref, les solutions sont multiples.

La difficulté d’une telle approche est qu’elle amène à créer des modalités d’établissement de la filiation différentes suivant l’orientation sexuelle des parents. Or si l’on est dans l’idée qu’il doit y avoir égalité entre les parents quelle que soit leur orientation sexuelle, la question de l’établissement de la filiation ne saurait se poser en des termes différents selon l’orientation sexuelle des parents. Dès lors, une deuxième voie a été proposée et soumise à la réflexion.

Cette seconde voie part de l’idée que l’on ne doit pas instituer des modalités d’établissement de la filiation différentes selon que les couples sont hétérosexuels ou homosexuels. Il y aurait d’ailleurs là discrimination en fonction de l’orientation sexuelle des parents. Comment faire ?

Doit-on distinguer selon que le couple est marié ou qu’il ne l’est pas ? Cette question se pose quelle que soit l’orientation sexuelle des futurs parents. Là encore, deux solutions sont possibles : on distingue, ou on ne distingue pas.

La faveur accordée au mariage qu’est la « présomption de paternité », n’a guère de sens dans l’assistance médicale à la procréation – elle pourrait y être une « présomption de maternité » ; en effet, quel que soit l’engagement préalable des parents, mariage ou non mariage, il existe à l’origine la même intention d’avoir des enfants.

Pour autant certains droits ont adopté une solution qui consiste à traiter de la même manière les parents, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels, et à distinguer, en revanche, selon qu’ils sont mariés ou qu’ils ne le sont pas : s’ils sont mariés, la femme qui accouche est la mère de l’enfant, et le conjoint est réputé être l’autre parent de l’enfant par présomption. C’est admis dans un certain nombre de droits. Donc, on crée toujours une faveur au mariage. Et pour les parents qui ne sont pas mariés, la femme qui accouche est la mère de l’enfant ; le père reconnaît l’enfant ; l’autre mère reconnaît l’enfant. C’est une solution possible. C’est une manière de continuer à distinguer, pour l’assistance médicale à la procréation, entre le mariage et l’absence de mariage. Cela peut paraître aujourd’hui curieux, compte tenu de l’engagement des parents dans les deux cas.

Certains auteurs vont au-delà, considérant qu’il n’y aurait pas lieu, pour l’accès à l’assistance médicale à la procréation, de distinguer selon que les parents sont mariés ou non, l’engagement des parents étant le même dans les deux cas – et c’est d’ailleurs pourquoi on a supprimé, pour le couple non marié, la condition de délai, qui était censée être une confirmation de la solidité de leur engagement dans cette hypothèse. Mais alors, quelle solution proposer ?

Avec Mme Irène Théry, nous avons beaucoup réfléchi à cette question dans le cadre de notre groupe de travail. Et nous avons pensé qu’en réalité, il ne fallait pas distinguer, à l’évidence, selon l’orientation sexuelle des parents, ni distinguer selon que les parents sont mariés ou qu’ils ne sont pas mariés. En conséquence, nous avons considéré que les deux parents, quel que soit leur sexe, quel que soit leur statut matrimonial, devraient formaliser leur engagement d’avoir l’enfant par un acte de volonté. C’est la volonté qui ferait la filiation dans l’assistance médicale à la procréation, en particulier avec don.

Il s’agissait donc de trouver un cadre juridique à cette volonté. Un cadre juridique existe déjà aujourd’hui pour l’adoption et la reconnaissance, ou encore, si l’on veut, pour la possession d’état. En l’occurrence, il nous a semblé qu’utiliser l’adoption dans cette hypothèse constituerait – et j’en reparlerai pour la gestation pour autrui – un détournement de la procédure et de la philosophie de l’adoption classique qu’il est important de maintenir, à savoir : trouver une famille à un enfant qui n’en a pas.

Nous nous sommes donc demandé si l’on pouvait mettre en place une forme de reconnaissance anticipée. C’est ce sur quoi nous nous sommes accordés dans ce groupe de travail. Nous n’avons pas appelé le procédé d’établissement « reconnaissance », parce que cela aurait introduit une confusion avec la reconnaissance actuelle, qui repose sur l’idée que l’enfant est bien issu biologiquement de celui des parents qui le reconnaît. Nous avons donc appelé cette modalité d’établissement « déclaration commune anticipée de filiation », l’idée étant que les deux futurs parents se présentent.

Par exemple, aujourd’hui, lorsque les parents veulent avoir accès à l’assistance médicale à la procréation, ils doivent donner leur consentement à l’opération devant le notaire. Nous pensons qu’ils pourraient donner leur consentement pour dire qu’ils sont d’accord pour participer à cette opération, mais aussi pour accueillir l’enfant à naître. Cette déclaration anticipée de filiation pourrait être la même qu’il s’agisse de deux femmes ou de parents de sexe différent, et qu’ils soient ou non mariés.

Cette déclaration de filiation, faite par les deux parents, ou éventuellement par la femme célibataire, serait ensuite portée sur l’acte de naissance de l’enfant, et établirait la filiation à l’égard des deux parents qui se sont engagés dans le processus d’assistance médicale à la procréation. C’est une forme de reconnaissance anticipée – que l’on n’a pas appelée reconnaissance pour les raisons que je vous ai indiquées. Mais le principe est que dans cette hypothèse, la volonté doit primer.

Immédiatement, nous nous sommes demandé si nous n’avions pas créé, ce faisant, plus de difficultés qu’il n’y en avait auparavant. Le fait de mentionner une déclaration anticipée de filiation, comme procédé sui generis d’établissement de la filiation sur l’acte de naissance, allait nécessairement permettre à l’enfant de savoir qu’il était issu d’une procréation médicalement assistée avec don, cette modalité d’établissement de la filiation étant réservée à cette hypothèse d’assistance médicale à la procréation. Et cela nous a semblé presque dirimant au regard de ce que tout un chacun a à l’esprit : le respect de la vie privée.

Nous nous sommes alors interrogées sur la nature des mentions portées sur les actes de naissance, sur les actes d’état-civil, sur ce qui était communiqué à des tiers et sur ce qui était réservé aux intéressés, et éventuellement aux parents. Or les dispositions relatives aux actes d’état-civil ne sont pas si claires que cela, ni même très cohérentes.

On constate, pour donner un exemple connu, que lorsqu’un enfant est adopté, le jugement d’adoption est mentionné en marge de l’acte de naissance. Si l’enfant demande la copie intégrale de son acte de naissance, il prend connaissance de l’existence de l’adoption. Il ne sait pas, toutefois, quels étaient ses parents d’origine, puisqu’on y fait seulement mention du jugement. En conséquence, les tiers qui demanderaient copie intégrale de l’acte de naissance – et Dieu sait qu’en pratique, en dépit des textes, cela se fait – ont connaissance de l’existence de l’adoption, en dépit du principe de respect de la vie privée.

J’ai rappelé cet exemple parce que, en réalité, la question n’est pas nouvelle : elle se pose déjà avec l’adoption, et elle se posera à l’évidence dans l’hypothèse que nous avons proposée, avec l’assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes si l’on choisit cette modalité d’établissement de la filiation.

Est-il normal que des tiers puissent savoir que l’enfant a été adopté ou qu’il a été issu d’un don parce que, sur l’acte de naissance, il sera marqué : jugement d’adoption, ou déclaration anticipée de filiation, ou volonté des parents, ou que sais-je, quel que soit le procédé que l’on retiendra ? Nous avons pensé que non, évidemment, et considéré que la copie intégrale des actes de naissance ne devrait pas être communiquée aux tiers, en dehors d’hypothèses extrêmement précises et limitées – que nous avons décrites, et sur lesquelles je pourrai revenir si vous le souhaitez. Cela veut dire que si nous avions, dans la vie courante, besoin d’établir notre filiation ou de prouver notre identité, nous pourrions communiquer – comme aujourd’hui – des extraits avec filiation ou sans filiation qui ne mentionnent pas, en marge, tous les changements relatifs à l’état civil. La vie privée des intéressés serait protégée – non seulement, d’ailleurs, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation, mais aussi dans le cadre de l’adoption, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

La dernière observation que je voudrais faire est relative à l’accès aux origines personnelles. On a le sentiment, et c’est une autre conséquence de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes célibataires, que cette question se pose de manière nouvelle : l’enfant ayant deux mères, il risque de s’interroger davantage – ainsi que les tiers – sur l’identité de son géniteur. Mais pourquoi est-ce que ce serait plus prégnant dans cette situation ? Le débat est ouvert depuis des années. Considérer aujourd’hui que l’ouverture à l’accès aux origines personnelles est une conséquence nécessaire de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes, c’est occulter le débat qui a eu lieu auparavant sur cette même question pour les enfants issus d’un don de gamètes à un couple hétérosexuel. Cela fait longtemps que certains réclament cette ouverture.

J’insiste sur ce point parce que je pense que se focaliser sur le fait que l’enfant ait deux mères pour dire que, nécessairement, il va vouloir connaître davantage que les autres ses origines personnelles – ce que l’on entend parfois – fausse le débat. La question est la même pour les enfants issus d’un don, qu’ils soient issus de parents hétérosexuels ou de parents homosexuels. Le débat est récurrent. Donc, il n’y a pas plus d’arguments en faveur de l'accès aux origines personnelles lorsque les parents forment un couple homosexuel que lorsqu’ils forment un couple hétérosexuel. Je crois que ce n’est pas cela l’argument.

L’argument est différent : il repose effectivement sur une quête singulière, sur laquelle le juriste n’a guère de mot à dire. C’est la raison pour laquelle je m’arrêterai là. Je pourrais citer quantité d’arguments qui sont invoqués dans ce débat, comme la baisse du nombre de dons, etc.

Ce n’est pas une question juridique. La question juridique essentielle sur l’accès aux origines personnelles, c’est la distinction de l’accès aux origines personnelles et de la filiation. Mais qui fait encore la confusion aujourd’hui ? Qui prétend aujourd’hui que l’enfant aura plusieurs parents, si ce n’est dans le vocabulaire commun ? Le juriste, pour sa part, est parfaitement averti que ce n’est pas une question de filiation. C’est la seule chose que le juriste puisse dire sur cette question d’accès aux origines personnelles. Le reste n’est pas juridique.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci très vivement pour cet éclairage. Vous nous avez rappelé l’importance qu’il y avait, notamment dans certaines sociétés, de garder le secret sur la stérilité du père. Et il est vrai qu’il est temps de surmonter ces « secrets de famille » qui ont fait tant de mal, parce que non affrontés par les familles elles-mêmes.

Une autre question se pose pour les enfants nés de gestation pour autrui (GPA) : l’établissement de leur filiation avec les parents d’intention. Plusieurs d’entre nous souhaitent des aménagements, afin que les droits des enfants soient identiques, quels que soient les parents, hétérosexuels ou homosexuels, mariés ou non, parce que l’enfant ne choisit pas, quel que soit le regard que les autres peuvent porter sur certaines situations. L’intérêt de l’enfant – établissement de sa filiation, accès aux droits – est pour nous prioritaire. J’aimerais donc savoir – de façon un peu plus précise que ce que nous avez déjà dit – tout ce que nous devons changer dans le droit actuel pour nous conformer au schéma que vous nous avez indiqué. Quelles en sont toutes les conséquences ? Quelles modifications prévoir ?

Ensuite, je voudrais évoquer un point que vous avez-vous-même traité à diverses reprises, concernant les enfants nés de GPA. Vous avez dit que la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) avait condamné la France parce qu’elle n’accordait pas une reconnaissance de filiation satisfaisante à ces enfants. Vous avez précisé que dans ses attendus, la Cour indiquait que cette non-reconnaissance de la filiation des enfants à l’égard de leurs parents d’intention était contraire à l’article 8 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales. Cette absence de reconnaissance porterait atteinte à l’identité même des enfants. Dans leur intérêt, il conviendrait de corriger cette situation. Pouvez-vous nous donner quelques indications ?

Vous avez par ailleurs remarqué que ceux qui refusent – même s’il y en a peu – cette reconnaissance de filiation avec les parents d’intention aux enfants nés de GPA utilisent l’argument selon lequel cela entraînerait une augmentation du recours aux GPA à l’étranger. Et vous donnez l’exemple de l’Espagne qui, il y a deux ou trois ans, a donné la possibilité de reconnaître une telle filiation à ces enfants alors que la GPA restait interdite, sans qu’on ait observé d’augmentation du recours à cette pratique de procréation. Une telle crainte ne semble donc pas confirmée dans les pays qui ont progressé dans ce sens.

Nous n’envisageons pas de légiférer sur la GPA elle-même. Mais ne serait-ce que pour l’intérêt de la discussion, pourriez-vous compléter votre pensée concernant la GPA « éthique », que vous appelez « altruiste » ? Vous considérez que même s’il n’y a pas de commercialisation, ni de rémunération, il y a une dette en cas de GPA altruiste, dans la mesure où celle-ci est, en définitive, un don de la mère porteuse. Or une dette se paie. Pour autant, dans un don d’organes, il y a bien don. Ce don est gratuit, et il n’y a pas de dette. Pourquoi y aurait-il une différence entre la GPA et les dons d’organes ? La personne qui donne son rein à un proche, par exemple, le fait sans attendre aucune compensation, sans avoir le sentiment de l’existence d’une dette.

Mme Anne-Marie Leroyer. Sur l’ouverture de la gestation pour autrui et l’existence d’une gestation pour autrui éthique, les propos que vous avez rapportés concernant l’existence d’un don et d’une dette ne sont pas les miens, mais j’en discuterai avec plaisir.

On pourrait argumenter à l’infini pour ou contre l’ouverture de la gestation pour autrui. Parmi les arguments développés, deux reviennent régulièrement en droit français : l’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes, ainsi que la dignité. Ceux qui sont opposés à la consécration de la gestation pour autrui, tout comme ceux qui y sont favorables, invoquent la dignité, mais la discussion entre les deux camps est impossible car ils n’ont pas la même conception de ce terme. Pour le premier, elle est objective et abstraite. Cette conception essentialiste, de philosophie morale, avance que l’humain peut décider pour l’humain de ce qui est digne, de ce qu’il peut faire ou ne peut pas faire. Ceux qui retiennent cette définition estiment que les femmes ne peuvent pas porter un enfant pour le compte d’autrui sans porter atteinte à ce principe.

Le second camp a une conception plus concrète de la dignité : dans un cadre prédéterminé, tout un chacun peut apprécier ce qu’il est possible de faire. Cela s’accompagne de l’idée qu’il faut permettre aux femmes de décider pour elles-mêmes, cette dignité s’accompagnant d’une forme d’acceptation de leur autonomie personnelle, quelles que soient les modalités par lesquelles les femmes entrent dans ce processus – gratuitement, de manière rémunérée, qu’il s’agisse d’un premier enfant, qu’elle décide de le garder, ou pas. En conséquence, le débat est sans fin car s’affrontent deux conceptions très différentes de la dignité, aux conséquences elles-mêmes très différentes…

S’agissant de la consécration d’une gestation pour autrui éthique, je n’ai pas le même avis qu’Irène Théry et cela apparaît dans notre rapport. En effet – et permettez-moi de vous donner humblement mon avis personnel, elle ne me paraît pas encore envisageable en droit français, compte tenu d’un contexte international dans lequel il est urgent de protéger les femmes de l’exploitation qu’elles subissent. Ma position n’est ni essentialiste ni autonomiste, mais médiane : effectivement, une femme peut porter un enfant pour une autre ; cela relève de l’éthique et de la dignité. Mais cela ne peut avoir lieu n’importe comment et n’importe quand. Or tant qu’au niveau international, nous n’aurons pas réglé le problème de l’exploitation des femmes, nous ne pourrons consacrer la gestation pour autrui dite « éthique ».

Vous m’avez également interrogée sur l’établissement de la filiation de ces enfants. Beaucoup d’arguments s’y opposent. Vous les avez soulevés, monsieur le rapporteur, notamment la crainte que l’admission de l’établissement de la filiation des enfants ainsi conçus fasse fi du principe d’interdiction générale et conduise à une ouverture plus large. Contre cette idée, nous pourrions effectivement avancer les statistiques espagnoles, belges ou d’autres pays, où la consécration de la filiation n’a pas accéléré le recours à la gestation pour autrui, d’autant que le lien ne m’apparaît pas évident.

Mais les statistiques n’ont que valeur de statistiques… L’argument principal en faveur de l’établissement de la filiation de ces enfants, c’est l’intérêt des enfants, qui doit primer. Là encore, deux conceptions différentes s’invitent dans le débat. S’agit-il de l’intérêt des enfants déjà nés ? Dans ce cas, il faut bien évidemment leur attribuer une filiation, une tutelle ne représentant pas du tout la même chose du point de vue de l’identité de l’enfant. Dans ce cadre concret, la réponse est positive. Ce n’est pas le cas si l’on considère l’intérêt des enfants abstraitement. Comme le rappelle ma collègue Muriel Fabre-Magnan, l’intérêt objectif d’un enfant est de ne pas être considéré comme une chose qui peut être échangée ou vendue, qui peut faire l’objet d’une marchandisation. La considération abstraite de l’intérêt des enfants s’oppose alors à l’établissement ut singuli de la filiation. La position essentialiste – dignité abstraite et pas d’établissement de la filiation – s’oppose à une position plus conséquentialiste – qui est la mienne : soyons pratiques ; ces enfants existent, ils sont nés, ils sont vivants et ont besoin de parents. Il faut donc établir la filiation. En philosophie morale, on regarde toujours quelles sont les moins mauvaises conséquences. Pour la société, il s’agira que la filiation soit établie à l’égard des deux parents.

Par ailleurs, ce n’est pas parce que l’on consacre la filiation et que l’on préserve l’intérêt des enfants – d’ailleurs garanti par toutes les conventions internationales – que l’on remet en cause le principe d’interdiction de la gestation pour autrui.

Enfin, puisque je suis membre du Comité de défense des droits de l’enfant auprès du Défenseur des droits, je rappellerai la position sur cette question : protégeons l’intérêt des enfants ! Or, sans nul doute ni discussions possibles, il est de l’intérêt des enfants que la filiation soit établie à l’égard des deux parents.

Comment ? Les décisions de la Cour européenne des droits de l’homme avancent avec ambiguïté sur la question de l’identité et beaucoup s’interrogent sur le sens du « en particulier » présent dans ses décisions : cela nous contraint-il à retenir l’établissement de la filiation à l’égard du père – car c’est le père biologique – mais à ne pas consacrer l’établissement de la filiation à l’égard de la mère parce qu’elle n’a pas accouché ? Je caricature un peu, mais ce sont les termes de la discussion.

Sans doute la Cour a-t-elle initialement laissé le champ ouvert : la question de la protection de l’identité de l’enfant comme élément de la vie privée, sur le fondement de l’article 8, s’est posée plus spécialement à l’égard du père biologique. En conséquence, dans les modalités d’établissement de la filiation, notre jurisprudence interne effectue une distinction claire entre le père et la mère d’intention. Sur le fondement de l’article 47 du code civil, la Cour de cassation permet une transcription partielle des actes de naissance établis à l’étranger si la filiation paternelle est biologique, interdisant la transcription de la filiation si la mère d’intention est mentionnée dans l’acte de naissance car, comme elle n’a pas accouché, ce serait contraire à l’article 47. En revanche, la transcription est totale si le père censément biologique et la femme qui a accouché de l’enfant sont mentionnés sur l’acte de naissance.

C’est évidemment tout à fait dommageable pour l’enfant, pour plusieurs raisons. Dans l’hypothèse d’une transcription totale, l’enfant va être rattaché à une femme qui ne va pas s’occuper de lui – la gestatrice. Dans le cas d’une transcription partielle, il faudra trouver une solution. La Cour de cassation indique qu’il faut passer par l’adoption de l’enfant du conjoint, ce qui suppose que les parents soient mariés. En effet, si l’adoption de l’enfant du concubin est possible, elle conduit à un transfert d’autorité parentale à l’adoptant, sans délégation-partage possible, ce qui est contraire à l’objectif recherché.

En conséquence, en l’état du droit positif, la transcription est autorisée pour le père si c’est le père biologique. Ensuite, la mère d’intention doit adopter l’enfant, ce qui suppose qu’elle soit mariée avec le père biologique. Cela crée donc une distinction entre parents mariés ou non et, surtout, selon que le parent d’intention est le parent biologique de l’enfant ou non et sans considération du fait que la mère d’intention puisse être la mère génétique de l’enfant et ne pas avoir accouché de cet enfant.

La confusion est donc totale sur ce qu’est la filiation ! Mais, surtout, cette jurisprudence est dangereuse car elle focalise la transcription sur l’idée que le père est le père biologique de l’enfant. Depuis quand reconnaît-on les filiations uniquement parce qu’elles sont biologiques ? Si l’intérêt de l’enfant est d’avoir deux parents, seule la transcription intégrale de l’acte de naissance est une démarche efficace et adaptée.

Dans cette hypothèse, y a-t-il lieu de faire une différence entre le père et la mère lorsque les deux parents d’intention ont eu recours à une gestation pour autrui ? Cela revient à sanctionner les femmes stériles – elles ont eu recours à ce tiers parce qu’elles le sont – en leur notifiant qu’elles ne pourront pas être mères par transcription. C’est la double peine ! Non seulement on ne les autorise pas à recourir à une gestation pour autrui – ce point est considéré pour l’heure comme non discutable – mais, en plus, on les sanctionne de cette stérilité en leur rappelant qu’elles ne sont pas mère de l’enfant et qu’elles doivent donc l’adopter. Quelle est la cohérence juridique, notamment par comparaison avec la procréation médicalement assistée ? Dans ce dernier cas, on ne dit surtout rien et on agit comme s’il s’agissait du parent biologique. Cela me semble vraiment discutable. Avec d’autres collègues, je suis donc extrêmement favorable à la transcription totale de l’acte de naissance de l’enfant sur les registres d’état civil. Il est possible d’interpréter l’article 47 du code civil de telle sorte qu’il n’y ait pas de fraude à l’adoption.

Mme Agnès Thill. Je vous remercie pour cet exposé très clair. Certes, l’enfant conçu avec le sperme d’un donneur doit trouver du sens. Mais le sens suffit-il à la vie ? Ne doit-il pas également y trouver de la joie ?

J’entends les arguments : les humains – qui ne sont pas égaux physiquement, mais en droit – devraient avoir un égal accès à ce progrès et à cette technique scientifiques. Mais il ne s’agit pas d’une technique comme une autre, puisqu’une tierce personne est en jeu. Cela nous donne-t-il le droit d’avoir un enfant, selon notre désir ? Un tel droit à l’enfant existe-t-il ? Je me pose la question, j’avoue que d’autres me l’ont posée et que je n’ai pas de réponse… Dans un couple hétérosexuel, la médecine répare, mais là, ce n’est pas le cas.

M. Charles de Courson. Ne pensez-vous pas que la France est condamnée à reconnaître le droit de l’enfant à la connaissance de ses origines ? Dans cette hypothèse, quelles seraient les conséquences ? Sur ces sujets, n’est-il pas complètement obsolète de légiférer dans un cadre national ? Ne faudrait-il pas mieux le faire au niveau international, par le biais d’une convention ?

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Nous sommes très sensibles à la déclaration des droits de l’homme et du citoyen, ainsi qu’à la non-discrimination, qu’elle soit liée au genre ou à la génétique. L’évolution législative de la PMA ne permettra-t-elle pas en réalité, sur la base d’un désir d’enfant, d’accorder un droit lié à une particularité biologique ? N’est-ce pas un paradoxe en termes d’égalité entre les femmes et les hommes ? Quelles questions cela pose-t-il à la loi ?

M. Jean-François Mbaye. Ma question prolonge celle de mon collègue Charles de Courson. À plusieurs reprises dans ses décisions, la Cour européenne des droits de l’homme a eu l’occasion de consacrer le droit pour les citoyens de connaître l’identité de leurs ascendants. À l’heure actuelle, deux affaires impliquant la France sont pendantes, qui risquent de conduire à des condamnations de l’État, ainsi qu’à l’établissement d’une jurisprudence, ouvrant la voie à des condamnations subséquentes.

De par son caractère général, la rédaction actuelle de l’article 16-8 du code civil n’apparaît pas adaptée à cette nouvelle réalité : elle ne tient notamment pas compte de la relation tripartite qui existe entre le donneur, le receveur et la personne issue du don de gamètes. Que pensez-vous de ces carences juridiques ? Comment les combler ?

Par ailleurs, si le droit à l’accès aux origines était consacré pour les personnes issues de dons de gamètes, quels mécanismes juridiques pourraient opportunément encadrer d’éventuelles dérives en termes de recherche des responsabilités civile ou pénale, au titre des articles 311-19 et 311-20 du code civil ?

Mme Anne-Marie Leroyer. Madame Thill, vous posez une question récurrente quant au principe même de l’accès à l’assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes, mais également la question du désir d’enfant et du droit à l’enfant.

Le désir d’enfant n’est pas une question juridique. Le droit ignore bien volontiers le « désir », contrairement aux psychiatres ou aux psychanalystes qui l’abordent plus volontiers. Le juriste est plutôt centré sur le droit. Vous avez donc bien formulé la question parfois brandie comme un étendard contre les possibilités d’ouverture : en droit positif, personne n’a « droit » à un enfant. Le droit à l’enfant n’existe donc pas et consacrer l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes ne consacrera pas un droit à l’enfant.

La question se pose de la même façon dans le cas de l’adoption : souvenez-vous des débats liés à l’adoption lors du vote de la loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe. Déjà, la question du droit à l’enfant avait été brandie contre l’ouverture du mariage et de l’adoption aux couples de même sexe. Le Conseil constitutionnel, amené à se prononcer sur la constitutionnalité de la loi, a bien rappelé dans sa décision que l’ouverture de l’adoption aux couples de même sexe ne consacrait pas un droit à l’enfant, car ces couples étaient soumis aux mêmes conditions que les autres pour adopter.

De la même façon, la loi posera des conditions à l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes célibataires, la condition supprimée étant simplement celle de l’hétérosexualité.

Si la question que vous posez est essentielle, elle est politique et personnelle, et non juridique : l’hétérosexualité est-elle une condition juridique suffisante pour estimer que l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux homosexuels consacrerait un droit à l’enfant ? L’orientation sexuelle consacrerait une différence selon la nature du droit.

M. le président Xavier Breton. Mais il me semble que l’on supprimerait également les critères médicaux, et non uniquement ceux liés à l’hétérosexualité…

Mme Anne-Marie Leroyer. J’y venais puisque Mme Thill a évoqué cet argument médical et que vous avez bien voulu le rappeler, monsieur le président. Il est essentiel et sans doute plus puissant que celui du droit à l’enfant. Là encore, ce n’est pas un argument juridique, mais médical.

Quel est le rôle de la médecine ? Dans la première hypothèse, vous l’avez dit, on vient « réparer quelque chose », l’infertilité étant « pathologique ». Le rôle de la médecine est alors de soigner. À l’inverse, dans l’autre hypothèse, l’infertilité n’est pas pathologique et donc les médecins ne soignent plus. Cette argumentation est très largement développée par ceux qui posent la question du rôle de la médecine.

La médecine qui consiste à faire une distinction selon que l’infertilité est pathologique ou sociale n’a rien d’une médecine de convenance – comme on l’entend parfois. Les médecins le disent : aider les couples à avoir des enfants est également lié à la politique nataliste. Par ailleurs, les médecins sont souvent plongés dans une situation plus ambiguë qu’elle n’y parait, notamment lorsque des couples hétérosexuels ne peuvent pas avoir d’enfants, sans qu’aucune raison médicale ne l’explique et qu’aucune infertilité pathologique n’ait été constatée… Or, même dans ces cas, ils leur donnent accès à l’assistance médicale à la procréation. Il s’agit simplement de pallier une impossibilité de la vie, pour une raison qu’on ignore.

Placés dans cette situation, les médecins s’interrogent : devraient-ils refuser l’accès à l’assistance médicale à procréation aux couples concernés, même si c’est une toute petite partie de leur activité, au motif que l’infertilité n’est pas pathologique ? Où est la frontière entre le pathologique et le non pathologique, entre le « normal » et l’« anormal » ? Michel Foucault démontre très bien dans L’histoire de la folie à l’âge classique qu’il n’y a pas de normal et d’anormal. Il est difficile pour le médecin de savoir ce qui est pathologique et ce qui ne l’est pas, comme pour l’individu de savoir ce qui est normal et ce qui ne l’est pas.

L’argument que vous avez avancé peut donc s’effacer dans le cadre d’une autre conception de la normalité, du pathologique et du non pathologique. En conclusion, quand on s’interroge sur le pathologique, le normal et l’anormal, on ne fait pas que discuter sur les mots, même si la critique est extrêmement puissante.

M. de Courson m’a ensuite interrogée sur deux points, que je le prie de me rappeler.

M. Charles de Courson. La France ne risque-t-elle pas d’être condamnée par la Cour européenne des droits de l’homme sur l’impossibilité faite à certaines personnes d’accéder à leurs origines personnelles ? En conséquence, le temps n’est-il pas venu de créer un droit pour les enfants de connaître leurs origines et dans quelles conditions l’encadrer ?

Mme Anne-Marie Leroyer. La Cour européenne des droits de l’homme a déjà confirmé à plusieurs reprises dans sa jurisprudence que le système français d’accès aux origines personnelles était proportionné au but poursuivi, en particulier pour les enfants nés sous X. Je ne pense donc pas que nous puissions être condamnés.

Faut-il légiférer pour consacrer l’accès des enfants à leurs origines personnelles ? Dans le rapport que j’ai rendu avec Irène Théry, nous sommes extrêmement favorables à l’accès aux origines personnelles, non pas compte tenu de l’évolution des techniques modernes – génétiques notamment – mais pour des raisons d’identité personnelle, élément mis en avant par la Cour européenne des droits de l’homme. Au regard de l’analyse de sa jurisprudence, comme de celle de la Cour de cassation, la notion d’identité personnelle est très large : elle recouvre notre état civil – notre identité « objective », notre filiation – mais renvoie aussi à ce que tout un chacun ressent – son identité « subjective » et son désir de connaître ses origines. À l’avenir, il est probable que cette notion d’identité entendue à la fois objectivement et subjectivement se renforce et que la CEDH évolue dans un sens beaucoup plus strict. Elle condamnera alors les États qui n’admettraient pas l’accès aux origines personnelles, sur le fondement de la consécration de plus en plus large de cette notion d’identité subjective – ce que la Cour appelle l’« accès à la connaissance de ses ascendants ». Il ne s’agit alors pas des ascendants au sens du droit de la filiation, mais des géniteurs. La Cour fait de la connaissance des géniteurs une question d’identité personnelle.

L’évolution des techniques est évidemment très importante, mais ce n’est pas parce que des banques de données génétiques permettent d’apprendre ses origines sur internet que le législateur doit s’incliner et suivre ces évolutions technologiques. Ce n’est pas parce que la technique permet une évolution que la loi doit l’autoriser. En revanche, l’évolution de la notion d’identité pourrait bien nous y conduire si le besoin que tout un chacun ressent de se connaître, et donc de connaître ses origines personnelles, se renforce.

M. Charles de Courson. Dans quel cadre ?

Mme Anne-Marie Leroyer. Vous avez fait allusion à une convention internationale. Il est évident que ces questions doivent être abordées au niveau international. C’était l’objet de la conférence de La Haye qui a réfléchi à l’élaboration d’une convention internationale visant à limiter l’accès des étrangers aux gestatrices des pays qui l’autorisent, lorsque les conditions ne sont pas éthiques. Des évolutions sont en cours, à l’instar de ce qui a été réalisé pour l’adoption internationale. Cela ne réglera pas tous les problèmes, mais peut en régler beaucoup.

Notons par ailleurs qu’un certain nombre d’États ont fermé leurs frontières à la gestation pour autrui pour les personnes venant de pays tiers. Malheureusement, cela n’a pas réglé le problème, puisque les gestatrices ont été conduites par les personnes qui les exploitent dans des pays limitrophes plus tolérants. Le problème a pour le moment simplement été déplacé et l’exploitation des femmes est toujours aussi importante.

Madame Tamarelle-Verhaeghe, vous m’avez interrogée sur le désir d’enfant, mais je n’ai pas saisi l’exacte portée de votre question.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Je n’ai sans doute pas été claire. J’évoquais l’égalité hommes-femmes. Les femmes ont beaucoup lutté pour cette égalité et elles le font encore. Du fait de leur physiologie et de leur identité génétique, la société permettrait aux femmes d’accéder à l’AMP de par la loi, alors que ce ne serait pas possible pour les hommes. Ne faut-il pas traiter les deux simultanément, de façon à ce qu’il n’y ait pas de discrimination induite par la génétique ?

Mme Anne-Marie Leroyer. La question que vous posez est très importante car elle concerne l’égalité entre les couples d’hommes et les couples de femmes dans l’accès à la procréation. C’est d’ailleurs le contre-argument utilisé contre l’ouverture de l’assistance médicale à procréation aux couples de femmes, au motif que, si on le fait pour les femmes, on va devoir le faire pour les hommes, et donc ouvrir la gestation pour autrui, ce qui nous entraînerait sur une pente fatale et aboutirait à ce que l’on ne voulait pas.

Comme vous le savez, l’égalité en droit est soumise à des conditions très strictes. La notion de discrimination ainsi interprétée, tant par le Conseil constitutionnel que par la Cour de cassation, la Cour européenne des droits de l’homme ou la Cour de justice de l’Union européenne, répond à des conditions très strictes.

Lorsqu’un contrôle de proportionnalité est opéré en matière d’égalité ou de discriminations, ces conditions sont rappelées. Quelle est la première condition ? Les personnes placées dans des situations semblables sont-elles traitées de manière dissemblable ? En matière d’accès médical à la procréation – qu’il s’agisse d’AMP ou de GPA –, les couples de femmes et les couples d’hommes sont-ils placés dans des situations semblables ? Si l’on considère que ces couples sont placés dans des situations semblables et qu’ils sont traités de manière différente, alors il y a discrimination.

Dans ce cas, il convient de se poser une deuxième question : cette discrimination est-elle proportionnée au but poursuivi ?

Dans le cas qui nous occupe, les situations sont-elles semblables ? On peut en douter. Les situations ne sont pas semblables car, biologiquement, les personnes ne sont pas semblables. On ne peut donc aller plus loin et dire que la consécration de l’AMP va conduire à la consécration de la gestation pour autrui sur le fondement de l’inégalité.

Si tant est que l’on considère les situations comme semblables au regard de l’égal accès à la procréation – je ne crois pas du tout à cette interprétation, mais essaie d’aller au bout du raisonnement – et que les couples sont traités de manière différente, ce traitement différent est-il proportionné, rationnel et justifié par rapport au but poursuivi ? Là encore, la réponse est positive car le fait de traiter de manière dissemblable ces deux catégories de couples est justifié par rapport au but poursuivi. Quel est ce but ? En interdisant la gestation pour autrui, on souhaite protéger les femmes et les enfants. Cette considération d’intérêt général, primordiale, justifie l’inégalité de traitement.

Juridiquement, le raisonnement se tient dans les deux cas.

M. le président Xavier Breton. Madame la professeure, je vous remercie pour votre disponibilité. J’ai privilégié les collègues qui n’avaient pu poser de questions lors de l’audition précédente et prie les autres de bien vouloir m’excuser.

7. M. Jacques Testart, biologiste

Jeudi 6 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur Testart, nous vous remercions d’avoir accepté de venir échanger avec nous et vous prions d’accepter nos excuses pour le retard avec lequel commence cette audition.

Ce n’est pas la première fois que le Parlement vous entend sur des sujets liés à la bioéthique. Vous êtes bien connu, notamment pour être, avec le professeur René Frydman, le père scientifique du premier bébé éprouvette né en France, en 1982. Vous vous êtes distingué de votre collègue en appelant à un encadrement des activités de recherche et en dénonçant un « eugénisme mou, consensuel et démocratique ». Vous avez publié récemment un ouvrage portant sur les enjeux liés au transhumanisme, un sujet que notre mission d’information abordera également.

Après avoir entendu votre exposé, nous engagerons un échange de questions-réponses.

M. Jacques Testart. Je vous remercie pour cette invitation. J’ai eu l’honneur d’être auditionné de nombreuses fois ces trente dernières années dans le cadre de l’élaboration, puis de la révision, des lois de bioéthique – sans grand succès législatif, je dois le dire.

Je vous ferai part une nouvelle fois de mes réflexions et de mes propositions, concernant l’usage des technologies biologiques dans la procréation humaine.

Le don de gamètes pose deux problèmes : l’anonymat du donneur et son appariement avec la receveuse.

L’anonymat du donneur a été institué en France par les banques de sperme il y a plus de quarante ans, puis entériné par les lois de bioéthique en 1994. Avec le recul, il apparaît ce qui était prévisible : des situations psychologiques insupportables, qui peuvent amener les enfants à rechercher et à découvrir leur géniteur, en particulier grâce à internet. Les arguments pour le maintien de l’anonymat – menaces sur la paix des ménages, crainte de raréfaction des donneurs – ne pèsent rien au regard du but légal de l’insémination avec donneur (IAD), qui est de faire naître un enfant disposant des mêmes chances d’épanouissement que tous les autres. Et la concession récente des banques de sperme consistant à délivrer des données non identifiantes ne répond absolument pas à cet objectif.

Nos grands principes d’égalité et de « refus de toute eugénisme » sont aussi mis à mal par l’assistance médicale à la procréation avec don de sperme – IAD ou fécondation in vitro (FIV) avec donneur –, qui donne de facto aux praticiens la responsabilité de choisir le père génétique de l’enfant, c’est-à-dire d’abord de sélectionner les donneurs de sperme potentiels, puis d’apparier chaque femme receveuse avec le donneur estimé le plus compatible, à la fois pour sa ressemblance avec le père social mais aussi pour éviter le cumul chez l’enfant de certains facteurs de risques génétiques portés simultanément par les deux géniteurs.

Ces opérations débordent les pratiques sociales usuelles pour le choix d’un partenaire, auquel on ne demande pas un bilan médical. Elles reposent sur des critères établis par les banques de sperme elles-mêmes et demeurent largement opaques. Ainsi, les praticiens s’accaparent un pouvoir eugénique potentiellement sans limites, si la loi n’établit pas les règles nécessaires et suffisantes. Le développement rapide des identifications génétiques par le séquençage des génomes, actuellement interdit en France mais accessible par internet, devrait alimenter l’eugénisme de tels appariements.

Contrairement à ce que beaucoup croient, ce n’est pas la violence autoritaire qui caractérise l’eugénisme, c’est la volonté plus ou moins consciente d’améliorer l’espèce. Celle-ci est de plus en plus pressante dans la biomédecine, dont les moyens scientifiques, techniques et économiques ont une puissance absolument inédite. Je rappellerai que le Conseil d’État énonçait en 2009 que l’eugénisme « peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État et contraire à la dignité humaine. Il peut aussi être le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents dans une société où primerait la recherche de  « l’enfant parfait » ». Nous y sommes…

Avec le tri des embryons à l’issue de la FIV, via le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), l’eugénisme nouveau, bienveillant et consensuel, que je combats depuis longtemps, pourra se manifester pleinement. Le DPI permet la sélection anticipée des personnes, finalité officiellement interdite par divers textes français et internationaux. Ce n’est qu’en jouant sur le stade précoce du développement, où l’on opère la sélection humaine, que celle-ci est autorisée, c’est-à-dire avant que l’embryon ne devienne une personne. La ségrégation de ces personnes potentielles, qui est donc celle des enfants à venir, ne peut que s’intensifier avec les progrès génétiques d’une part, et d’autre part avec la révolution biologique qui devrait permettre de concevoir sans douleur, c’est-à-dire hors de toute épreuve médicale, de très nombreux embryons.

En effet, des résultats montrent chez la souris la possibilité de fabriquer des gamètes – spermatozoïdes ou ovules – à partir de cellules banales, des cellules de peau par exemple. Il s’agit potentiellement d’une véritable révolution pour l’assistance médicale à la procréation (AMP), puisque l’effectif des embryons produits pourrait être très largement augmenté. Par ailleurs, l’obtention de ces nombreux embryons se passerait des épreuves médicales imposées jusqu’ici aux patientes. Hors de toute intervention gynécologique, l’engendrement procéderait exclusivement de la biologie cellulaire, jusqu’au transfert de l’embryon in utero. Les conséquences de cette nouvelle forme de sélection humaine, qui échappe à la coercition et à la violence qu’imposait l’eugénisme classique, sont variées et potentiellement dramatiques, sans rapport avec celles de l’avortement médical – interruption médicale ou thérapeutique de grossesse (IMG ou ITG).

Il faut comprendre que le DPI permet de choisir le « meilleur » enfant possible, alors que l’IMG n’a pour but que d’éviter « le pire ». Aussi l’eugénisme de l’IMG se trouve-t-il définitivement contenu par deux caractéristiques du fœtus : le nombre – un seul est présent – et le statut – il se trouve in utero. C’est une situation complètement différente de celle du DPI, qui intervient ex vivo et simultanément sur plusieurs embryons. De fait, le nombre d’embryons disponibles après FIV peut-être très élevé, alors que la demande du couple est celle d’un enfant.

Cette évolution possible du tri des futurs enfants n’a pas été suffisamment bien perçue pour que le DPI occupe une place dans les débats en cours. Ainsi, dans la thématique « embryon » des États généraux de la bioéthique de 2018, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ne situe la « tension éthique » qu’entre « le respect dû à l’embryon comme personne potentielle et l’importance de poursuivre des recherches ». C’est tout. Encore une fois, la sélection humaine basée sur le tri des embryons ne sera pas au programme – en attendant que soit disponible le tri de milliers de caractéristiques génétiques parmi des centaines d’embryons, c’est-à-dire la fabrication à la demande de tous les enfants. Car on voit mal ce qui empêcherait les couples, y compris fertiles, d’accéder à cet extraordinaire « saut évolutif ». D’autant que les coûts engendrés seraient vite inférieurs à ceux qu’imposent les « naissances malheureuses ». Alors, on énoncera doctement que la science est encore une fois allée « plus vite que l’éthique ».

En attendant, les indications du DPI se sont élargies en France, depuis les maladies « particulièrement graves » qu’évoque la loi de 1994, jusqu’au risque de telles maladies. C’est dire que le DPI concerne potentiellement tous les géniteurs : nous portons tous plusieurs facteurs de risque pour des maladies graves. Aussi l’ancien président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques – OPECST – vient-il de demander l’application du DPI à tous les embryons « à risque », ce qui peut viser tous les embryons disponibles in vitro. En effet, le « dépistage d’un risque d’une particulière gravité du développement embryonnaire » que propose le député concerne potentiellement tous les embryons, comme ceux qui seraient issus de couples dont la tentative précédente de FIV a échoué – soit 80 % des couples –, mais aussi tout embryon montrant un aspect atypique, cas fréquent qui n’exclut pas la naissance d’un enfant normal.

Affirmons-le : si la sélection vient à porter sur de très nombreux embryons issus de nombreuses personnes, elle aura vite en effet sensible sur le génome de l’humanité. C’est seulement en limitant le DPI à la détection d’une seule mutation pour tous les embryons d’un même couple que l’on pourrait en circonscrire l’eugénisme. Il s’agirait d’une restriction législative, que je demande depuis bientôt vingt ans, et qui figurait dans les propositions des citoyens à l’issue des États généraux de la bioéthique de 2009. Mais elle n’a pas été prise en considération.

En l’absence d’interrogations sur les dérives du DPI, les débats, parfois délirants, portent plutôt sur l’hypothèse de modifier les embryons grâce à de nouveaux outils. On parle beaucoup de CRISPR-Cas9. Pourtant, la « crispérisation » semble loin d’être maîtrisée. Des effets « hors cible » sont rapportés, ils sont imprévisibles et largement inexpliqués. De tels effets de la modification du génome peuvent être tolérables pour les animaux et les plantes, quand des avantages productifs sont ainsi obtenus. Mais on conçoit mal leur acceptation dans notre espèce, donc la faisabilité de l’« édition » du génome embryonnaire si la sécurité absolue pour l’enfant ne peut être certifiée. Aussi les discours abondants sur les pouvoirs supposés des nouveaux « ciseaux moléculaires » occultent la réalité et les perspectives de l’alternative, déjà opérante, du tri des embryons.

Un mot sur le thème du « bébé à trois parents », où la précaution devrait aussi être la règle. Les praticiens et les médias parlent de bébé à trois ADN pour qualifier l’enfant qui hérite des ADN nucléaires de son père et de sa mère et des mitochondries d’une donneuse. Les résultats des premiers essais internationaux chez la souris et l’humain devraient inquiéter, car ils révèlent des aneuploïdies, ainsi qu’une mixture d’ADN mitochondrial sain et muté et des altérations métaboliques.

Par ailleurs, il faut noter que ce transfert de matériel nucléaire dans un ovule énucléé correspond aux gestes nécessaires à la technique de clonage : ces manipulations deviennent donc aussi l’occasion de mettre au point cette technique prohibée. Remarquons toutefois que le clonage n’est prohibé en France que s’il a pour « but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée ». Or le matériel génétique d’un embryon que l’on transfère dans un ovule ne correspond à aucune personne « vivante ou décédée ». Il semble alors que le clonage serait une pratique licite, pourvu qu’il soit réalisé avec un noyau embryonnaire. Notons que l’on retrouve ici la même ambiguïté qu’avec l’eugénisme résultant de la sélection embryonnaire. Aussi, l’interdit législatif devrait porter sur l’être humain plutôt que sur la personne.

Les recherches sur l’embryon ont été finalement autorisées sous la pression des praticiens, qui les prétendaient nécessaires pour révolutionner la connaissance et les pratiques médicales. En réalité, elles sont demeurées exceptionnelles, et leurs résultats ne semblent pas répondre aux promesses. La loi pose en effet que la recherche sur l’embryon doit être « susceptible de produire des progrès thérapeutiques majeurs ». Même dans les pays où l’encadrement est moins strict, comme la Grande-Bretagne, qui mène de telles recherches depuis bientôt trente ans, elles n’ont pas apporté de réelle percée thérapeutique ou scientifique. Par ailleurs, la recherche est freinée par l’impossibilité de connaître la viabilité et la normalité ultérieures des embryons qui ont été soumis à des études ou à des manipulations, ce qui n’est actuellement possible que chez l’animal. C’est certainement pourquoi le comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) vient de franchir une étape décisive : il demande la possibilité de transférer in utero l’embryon humain à l’issue des recherches – lesquelles sont alors qualifiés de « soins » – car, justifie-t-il, la recherche « bénéficie directement à l’embryon lui-même quand, dans un deuxième temps, il peut être transféré dans l’utérus à fin de gestation ». Cette considération « compassionnelle » ouvre un nouveau champ pour la réification de l’embryon humain.

Je veux dire quelques mots sur les pratiques actuelles de la FIV. On assiste à une escalade : l’AMP voit se développer des techniques de plus en plus intrusives, même sans raison objective. Par exemple, la FIV n’a pas de véritable indication médicale une fois sur trois ; elle est aussi souvent l’occasion de pratiques inutiles, mais susceptibles d’effets indésirables. D’ores et déjà, les règles de précaution sont négligées dans la pratique quotidienne de la FIV quand des risques épigénétiques sont délibérément mis en jeu : par exemple quand les embryons sont cultivés in vitro plus des deux jours nécessaires et suffisants, ou sont soumis à des stress variés. Ainsi, l’éclosion assistée, la culture prolongée ou la microcinématographie en continu sont des pratiques dont le bilan bénéfice-risque est plus que douteux. Pourquoi l’Agence de la biomédecine recense-t-elle ces techniques, qu’elle nomme « particulières », plutôt que d’en exiger l’évaluation en termes d’ « efficacité », de « reproductivité » et d’« innocuité », selon l’arrêté du 18 juin 2012 ?

Je conclurai sur les États généraux de la bioéthique de cette année. Depuis les discussions qui ont précédé les premières lois de bioéthique en 1994, je n’avais jamais constaté ce qui est arrivé lors des derniers États généraux : une telle offensive organisée des défenseurs d’une science mythifiée, placée au-dessus des valeurs culturelles, le principe cardinal d’indisponibilité des éléments du corps humain étant de plus en plus écarté au profit du désir des personnes. En même temps, les promesses transhumanistes contaminent les institutions scientifiques et poussent à réhabiliter l’eugénisme qu’exigeraient la modernité et la compétition économique. Cette déshumanisation de fait se trouve maquillée par la novlangue de ses promoteurs et par leur prétention à maîtriser les effets pourtant imprévisibles des actes qu’ils proposent.

Aux fins de participation, le CCNE a constitué en 2018 un groupe dénommé « comité citoyen », plutôt que « conférence de citoyens » comme le prévoit la loi de 2011. Cela soulève une interrogation sur l’« indépendance, le pluralisme et la pluridisciplinarité » de cette procédure, en particulier sur le protocole permettant l’information contradictoire la plus complète possible de ces citoyens. Par ailleurs, le CCNE s’est déjà prononcé, par exemple, en faveur de la « PMA pour toutes ». Cela questionne sa légitimité pour organiser avec objectivité un débat citoyen.

Pourquoi la bioéthique ne prend-elle pas en compte la procédure des conventions de citoyens, pour laquelle une proposition législative a été rendue publique il y a dix ans ? Dans cette procédure, les jurés citoyens sont indépendants d’intérêts particuliers puisqu’ils sont issus d’un tirage au sort, suivi d’une vérification d’indépendance, puis de l’aménagement d’une diversité maximale. Ils sont complètement informés puisqu’un comité de pilotage pluriel assure le concours d’experts aux points de vue contradictoires, et que le processus se donne le temps indispensable pour que se développe le débat interne au groupe. Ils sont abrités des diverses pressions lobbyistes, puisqu’ils demeurent anonymes jusqu’au rendu de leur avis, qu’ils rédigent eux-mêmes. Surtout, ils sont portés à définir le bien commun grâce à la manifestation des vertus conjuguées de l’intelligence collective et de l’empathie, comme le démontrent clairement les divers jurys de citoyens tenus dans le monde.

La question bioéthique n’est pas celle des petits pas, toujours justifiables parce qu’ils ont l’évidence du bon sens : elle est celle de la limite. Dans certaines situations conflictuelles, estime la juriste Mireille Delmas-Marty, la pondération est inefficace, seule vaut « l’existence de bornes infranchissables ». Ce sont ces bornes qu’il faut rapidement ériger. En effet, il n’y a pas de véritable construction éthique si tout changement consiste en une permissivité progressive et indéfinie, par l’addition de nouvelles exceptions à ce que l’on présentait auparavant comme une règle. La singularité française tant vantée ne serait alors que la marque de notre retard sur ce que font déjà nos voisins.

De plus, la réflexion ne devrait pas se limiter à des pratiques déjà disponibles, alors qu’un futur préoccupant se profile activement dans les laboratoires. Ne devrait-on pas affronter en amont des situations plus ou moins imminentes concernant l’humanité – la sélection humaine, l’humanité augmentée, la conformité à des standards, les inégalités biologiques – plutôt que focaliser le débat sur les exigences de quelques-uns avec la GPA ou la « PMA pour toutes » ? Comme si rien ne devait permettre de refuser tout ce qui est faisable, selon une idéologie de puissance illimitée dont s’est emparé le transhumanisme. Peut-être faudrait-il convenir qu’il existe des situations où la biomédecine n’est pas la meilleure réponse à tous les problèmes que posent les difficultés de conception.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le professeur. Ma première question porte sur l’infertilité, et son évolution qui va croissant : les recherches dans ce domaine sont-elles suffisantes en France ? Quelle est votre position sur l’autoconservation des ovocytes et la légalisation de cette possibilité scientifique ? Enfin, avez-vous un éclairage à apporter sur la question de l’insémination post mortem, qui s’était déjà posée lors de la révision précédente ?

M. Jacques Testart. Les recherches sur l’infertilité sont à peu près inexistantes. Il existe très peu de laboratoires qui se préoccupent de travailler sur le sujet et qui en ont les moyens. On parle beaucoup des perturbateurs endocriniens : quelques recherches sont conduites sur l’animal, mais chez l’humain, c’est très difficile. S’il est aisé d’étudier les spermatozoïdes – ils sont produits chaque jour sans douleur par des hommes volontaires –, il est plus compliqué de faire des recherches sur l’ovule, la cellule la plus rare du corps, et les perturbations de l’ADN qui seraient apportées par des substances chimiques, entre autres. Il est certain qu’il existe une carence dans ce domaine. Mon point de vue est qu’il faut augmenter le nombre des recherches mais, avant même d’obtenir des résultats, il faut s’abstenir d’utiliser des substances dont on a de bonnes raisons de penser qu’elles sont responsables d’infertilités animales et humaines.

Pour ce qui est de la conservation des ovules, mon avis est mesuré. On voit déjà les dérives aux États-Unis, où cette technique s’est répandue. Aujourd’hui, elle constitue une précaution en vue de la procréation, que prennent même celles qui n’ont pas de raison d’être inquiètes. C’est logique : il existe une offre technique, elle a un coût, on s’efforce de convaincre de plus en plus de monde. Il faut savoir par ailleurs que les chances pour une femme autour de la quarantaine d’obtenir une grossesse grâce à des ovules conservés ne sont pas très élevées. Donneuse d’ovules pour elle-même, en quelque sorte, il lui aura fallu subir de nombreux traitements hormonaux et beaucoup d’interventions, lourdes, pénibles, pour prélever les ovules destinés à la congélation. Cela vaut-il vraiment le coup ? N’a-t-on pas créé une espèce d’angoisse permettant de recruter des volontaires ?

Si la loi autorise cette technique en France, ce ne sont pas seulement les femmes présentant les signes annonciateurs de la ménopause – raréfaction des ovules, cycles perturbés – qui l’utiliseront, mais beaucoup d’autres. On verra la même chose que pour les FIV : des femmes parfaitement fertiles ou qui ont un petit problème – peut-être conjugal ? – passant par les artifices des biotechnologies. Il faudrait limiter l’usage de cette technique à des indications médicales très strictes.

Il est drôle que seule l’insémination post mortem donne matière à parler des dérives de l’insémination, alors qu’elles sont présentes dans la pratique de l’IAD au quotidien, avec la sélection des donneurs et leur appariement avec les receveuses. Le risque eugénique n’existe pas dans le cas de l’insémination post mortem – puisque c’est le sperme du partenaire masculin qui sera utilisé. Ce sujet ne pose pas à mes yeux de problème fondamental, sinon qu’il peut être débattu avec les psychologues, dans la mesure où il peut être traumatisant pour l’enfant d’être né d’un mort, mais je n’ai aucune compétence pour en juger.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Chacun le sait, vous êtes le père scientifique d’Amandine, le premier enfant issu d’une fécondation in vitro en France. À ce titre, votre parcours est très proche de celui de Bob Edwards, lauréat du prix Nobel, dont les recherches ont permis la naissance de Louise Brown en Grande-Bretagne. J’aimerais que vous expliquiez comment vos positions sur la bioéthique ont pu être à ce point opposées !

Tandis que Bob Edwards, décédé récemment, s’enthousiasmait pour toutes les avancées scientifiques qui ne posaient pas de problèmes éthiques nouveaux, vous avez manifesté davantage de prudence à l’égard du progrès médical, suggérant que la réflexion bioéthique devrait conduire à des décisions a priori, avant même que les progrès ne soient développés. Pensez-vous qu’il aurait été possible de réaliser des FIV dans l’espèce humaine si une réflexion bioéthique avait été menée sur cette hypothèse au préalable ? Aurait-on même inventé la vaccination – une forme de transhumanisme – dans l’état d’ignorance où l’on se trouvait ? N’est-il pas un peu dangereux de vouloir définir la règle éthique opportune a priori, avant que les progrès ne soient développés ?

Si nous sommes tous d’accord pour privilégier l’hyperhumanisme sur quelque transhumanisme effrayant que ce soit, il est peut-être responsable de décider que la réflexion bioéthique ne peut survenir que lorsque l’on sait exactement de quoi est constitué le progrès proposé, quand les bénéfices et les inconvénients potentiels en sont connus. Conduire la réflexion a priori, c’est risquer de porter un coup d’arrêt au progrès médical.

Par ailleurs, n’êtes-vous pas embarrassé par le fait que l’on utilise le même terme, « eugénisme », pour qualifier deux choses tout à fait différentes ? L’eugénisme d’État, l’eugénisme de masse lié aux idéologies totalitaire du milieu du XXe siècle, l’eugénisme auquel est associé le nom d’Alexis Carrel, qui a conduit à la stérilisation des femmes présentant des troubles psychiatriques dans de nombreux pays, n’a rien de comparable à la pratique du DPI, qui prévient des pathologies graves dans des cas individuels. Le DPI n’a jamais évolué vers des choix de caractères jugés positifs : personne ne l’a utilisé pour faire naître des enfants blonds aux yeux bleus. Faut-il user du même vocable pour désigner deux réalités aussi distinctes ?

M. Jacques Testart. Effectivement, j’ai bien connu Bob Edwards. Ce qui nous séparait déjà à l’époque, c’est que Bob Edwards était un scientiste, c’est-à-dire un homme fasciné par la science, pensant que le sort de l’humanité ne pourrait changer que grâce à la science – comme énormément de gens en Angleterre, en France et ailleurs, encore aujourd’hui. Cela n’est pas mon cas. Je ne suis pas antiscience, mais j’estime que l’on doit chaque fois s’interroger sur ce que l’on appelle « progrès ». Un progrès, c’est ce qui permet aux humains de vivre mieux, ce n’est pas le fait de réussir à implanter une nouvelle technologie et de la vendre à beaucoup de monde.

À l’époque, Bob Edwards voyait déjà beaucoup plus loin. Il m’avait expliqué en 1978, au moment de la naissance de Louise Brown, que le but de la FIV n’était finalement pas d’apporter une réponse à la stérilité, mais d’obtenir des embryons que l’on pourrait couper en deux pour créer de vrais jumeaux, dont l’un serait transplanté et l’autre congelé – j’attire votre attention sur le fait que la technique n’existait pas encore – pour fournir des « pièces détachées » de rechange, parfaitement compatibles. Il expliquait cela avec un enthousiasme délirant.

L’idée est tout à fait intelligente d’un point de vue technique, bien plus que ce qu’on appelle le clonage aujourd’hui. D’ailleurs, je pense qu’elle l’emportera un jour : les médecins proposeront d’ici quelques années de couper les embryons en deux, sans que cela ne présente de risque, pour constituer une réserve de pièces détachées. C’est une idée qui finira par passer, comme toutes les autres… personnellement, cela me révulse. Voilà les bases de mon différend avec Bob Edwards, comme avec beaucoup de mes collègues.

S’agissant de fixer en amont des règles d’éthique, je reviens aux travaux sur la souris, dont je parlais tout à l'heure, qui montrent la possibilité, non seulement de produire des gamètes, mais de fabriquer, avec ces gamètes issus de cellules banales, des embryons qui survivent et se reproduisent à l'état adulte. Cela fonctionne donc, même si c’est encore très rare. Il me semble que ce fait doit recevoir une interprétation éthique, parce que, bien évidemment, la tentation d'utiliser cette technique pour l'espèce humaine surgira aussitôt qu’elle aura été reproduite chez deux ou trois mammifères et qu’elle donnera des résultats probants. Du fait que c'est faisable, le problème se posera pour l'espèce humaine.

Quand je parle de réfléchir en amont et de poser les problèmes d'éthique bien avant, c'est à cela que je pense. Aujourd'hui, on devrait s'interroger sur le fait que, dans dix ans peut-être, on aura la possibilité, avec très peu de risques, de fabriquer des centaines d'embryons pour chaque couple, sans passer par les étapes actuelles de la procréation assistée. Cela me paraît quelque chose de considérable, avec des conséquences absolument énormes en termes d’eugénisme.

Vous avez demandé ce qui se serait passé si l’on avait appliqué ce principe de précaution – rendu aujourd’hui obligatoire, je le rappelle, à la suite de son inscription dans la Constitution – au moment de concevoir la vaccination ou la FIV. Pour ce qui est de la vaccination, je crois que cela n’aurait pas posé trop de problèmes, dans la mesure où la balance entre les bénéfices et les risques était telle que cela revenait à offrir une chance à des enfants qui, sinon, étaient condamnés à mourir. Sans doute cela aurait mérité d'être discuté démocratiquement, ce qui ne se faisait pas à l'époque ; mais cela aurait pu passer, en perdant un peu de temps, je le concède.

Pour ce qui est de la FIV, le processus aurait peut-être été un peu plus lourd. Par exemple, je me suis souvent étonné de la chance que nous avons eue d'utiliser un milieu de culture qui convienne à l'embryon humain, sans disposer, bien sûr, de la moindre référence puisque, par principe, on ne pouvait pas tester des embryons humains qui n'existaient pas, en les cultivant. Un milieu de culture, c'est une soupe très compliquée, avec des dizaines d'ingrédients, qui varie un peu selon les espèces. Or on a repris ce qui avait servi pour la fécondation in vitro chez la lapine – un milieu en vente dans le commerce sous le nom de B2, produit par les laboratoires Mérieux – sans plus s'interroger, puisqu’on n'en avait pas d'autre. C'était un milieu de culture qui convenait à des embryons de mammifères et que, par la suite, en l’adoptant, les Anglo-Saxons ont appelé le French medium. Depuis lors, il y a eu des changements, mais ce milieu a marché pendant très longtemps, dans beaucoup de pays.

Quelle audace avons-nous eue ! On sait en effet maintenant que, par exemple, la concentration de calcium ou de potassium dans un milieu de culture modifie les caractères du petit à la naissance. Sachant cela pour l’animal, on pourrait s'inquiéter. Un chercheur de l'Institut national de la recherche agronomique (INRA), M. Jean-Pierre Ozil, a montré qu'en modifiant, chez la souris, le jour de la fécondation, pendant seulement quelques minutes, la concentration de calcium ou de potassium, tout en restant à l'intérieur de normes convenues, on modifie systématiquement le poids des petits à la naissance. Ce ne sont pas des statistiques : c’est vrai dans cent pour cent des cas ! Si l’on avait su cela avant de faire la FIV, on n'aurait pas osé la tenter. Mais comment aurait-on pu faire ? On aurait attendu que les Chinois aient davantage d'audace, peut-être...

On dit, sans doute à raison, que le principe de précaution est un frein à la recherche. Mais il me semble que, dans cette période où tout va tellement vite et où l’on prend tellement de risques, on a davantage besoin de freins que d'accélérateurs. C’est pourquoi je suis plutôt favorable à la slow science, comme disent les Anglo-Saxons, c'est-à-dire à une science qui se développe lentement, qui perde un peu de cet esprit de compétition qui anime actuellement les laboratoires et les entraîne, de plus en plus, jusqu'à la fraude, ce qui est très grave. Le choix, à ce niveau-là, est politique. On n'a pas forcément intérêt à pousser toujours plus vite, pour que les choses arrivent.

Concernant le terme « eugénisme », vous avez raison de dire qu’il est ambigu. Je l’utilise pour que les gens s’interrogent. Ils pensent aussitôt au nazisme, ce qui est idiot, puisque le terme « eugénisme » a été inventé en 1880, bien avant l'arrivée d'Hitler au pouvoir, et que l'eugénisme a été mis en pratique dès 1907, aux États-Unis d'abord, puis dans beaucoup de pays d'Europe, dont l'Allemagne. Avons-nous le droit d'utiliser ce mot-là ? Oui, à condition de le redéfinir. On pourrait parler, comme le Conseil d'État, d'un eugénisme d'État pour qualifier celui qui est autoritaire et d'un eugénisme individuel pour qualifier l'autre. Cependant, on voit bien, comme le dit le Conseil d'État, qu’ils se rejoignent : il y a une convergence des critères qui fait que tout le monde, finalement, désire le même bébé. Il existe un archétype de l'enfant, peut-être pas parfait mais convenable, qui est largement partagé.

Cela ne me gêne donc pas d’utiliser ce terme, sans doute aussi un peu pour provoquer et faire réfléchir, étant donné que personne n'en parle. Mais je rappelle toujours qu’il y a plusieurs types d'eugénisme et que, s’il ne s'agit pas du tout d’un eugénisme autoritaire, mais démocratique, mou et bienveillant, il n’en reste pas moins que c'est un eugénisme, c'est-à-dire quelque chose qui a pour ambition d'améliorer l'espèce humaine, ce qui nous fait retomber dans tous les mythes du transhumanisme.

M. Jean-François Mbaye. Je souhaite tout d’abord vous interroger sur votre perception de la finalité thérapeutique des actes de santé. À lire votre dernière publication sur le transhumanisme et écouter vos prises de position, très médiatiques, on s'aperçoit que vous êtes farouchement opposé à toutes les velléités transhumanistes. Il n'est pas besoin d'être un professionnel de santé pour constater que les progrès effectués en matière médicale atteignent aujourd'hui des sommets vertigineux. Eu égard à ces avancées, la question de l'opposition entre l'homme réparé et l'homme augmenté, qui s’est déjà posée à de nombreuses reprises par le passé, s'impose à nouveau au cœur du débat éthique. Pouvez-vous nous dire s’il est possible de tracer une limite claire et objective entre ce qui relève de l'augmentation, du transhumain, et ce qui relève simplement du médical ou du thérapeutique ?

Par ailleurs, se pose la question de la gouvernance de la bioéthique et de la place de l'individu, de l'humain, en son sein. L'éthique a souvent été confisquée par les professionnels et les décideurs. Or, la bioéthique étant l'éthique du vivant, elle concerne chacune et chacun d'entre nous. Vous semble-t-il opportun de repenser notre modèle de gouvernance bioéthique, afin de permettre aux individus d'y contribuer avec plus de force, à l'instar de ce qui s'est fait durant les États généraux de la bioéthique ?

M. Jacques Testart. Réparer ou augmenter, c'est la question fondamentale que pose le transhumanisme, puisque son ambition, très clairement, est d'augmenter, c'est-à-dire de donner à l'humain des capacités qu'il n'a pas naturellement, dans différents domaines : la durée de vie, la santé, les capacités intellectuelles, la course à pied, tout ce que vous voulez. J’ai été conduit à réfléchir à cette question après avoir été attaqué plusieurs fois par des personnes qui me disaient qu’alors même que j’avais été l’un des pionniers de la FIV, je me contredirais maintenant en expliquant qu’il ne faut pas augmenter l'homme. Pas du tout ! J'ai dit qu'il ne fallait pas augmenter l'homme, parce que la FIV n'est pas une augmentation de l'humanité : c’est une procédure de type médical, c'est-à-dire qu'elle vient pallier une insuffisance que manifestent non pas des individus mais des couples. C'est uniquement de la médecine.

Cela ne modifie pas non plus les descendances, parce que de plus en plus de petits nés de FIV auront eux-mêmes besoin d'avoir recours à la FIV, parce qu'ils seront certainement porteurs de tares transmises par leurs parents, ce qui est normal. C’est bien ainsi, et cela n'a rien à voir avec le transhumanisme, parce que ça ne relève pas d’une volonté d’améliorer l'espèce. Ce serait le cas, en revanche, si l’on rendait obligatoire la fécondation in vitro pour tout le monde, avec un tri des embryons. Mais il n’est pas impossible que cela se fasse dans quelques dizaines d'années, au vu des progrès technologiques et de la capacité qu’ont les populations à accepter beaucoup de choses, pour peu qu’on les angoisse un tout petit peu.

Laurent Alexandre, qui est le pape du transhumanisme en France, prétend que l’on pourra redonner la vue à des aveugles, voire augmenter leur acuité visuelle au-delà de l'acuité normale. Voilà un cas où la médecine interviendrait sur des individus, en leur donnant des qualités que n’ont pas les individus normaux. Se poserait alors la question de savoir s'il est légitime d’augmenter l’acuité visuelle de gens qui ont une vue tout à fait normale, parce qu’ils le demandent. Puisqu’on le ferait pour les aveugles, pourquoi pas pour eux ? Cette question se posera dans bien d’autres domaines que celui de la vue.

C’est pourquoi, en effet, il faut complètement revoir le modèle actuel de la bioéthique. Je ne crois pas qu’elle puisse, dans sa forme actuelle, répondre à tout cela : aussi bien courir au devant des propositions techno-scientifiques que répondre à la demande démocratique des populations. Les conventions de citoyens me paraissent vraiment l'outil idéal, au lieu de ces machines très lourdes que sont les États généraux de la bioéthique et leurs conférences de citoyens. Il serait bien plus simple d'organiser des conventions de citoyens, procédures dans lesquelles les individus n'ont pas d'intérêt particulier et sont complètement informés. L'expérience mondiale le prouve dans un tas de domaines, malgré des carences procédurales que nous avons voulu compenser à la Fondation Sciences Citoyennes, en inventant les conventions de citoyens, dont je vous parlais tout à l'heure : celles-ci sont des conférences de citoyens rationalisées, selon des règles et un protocole qui n'existent pas actuellement. De telles procédures permettraient d'y voir clair.

Vous me direz qu’il y a toujours un risque : si quinze ou vingt personnes tirées au sort nous disent d’autoriser l'insémination post mortem, qu'est-ce que cela vaut par rapport à l’ensemble de la population ? Mais ce n'est pas tant l'effectif qui compte que les conditions dans lesquelles se forge l’avis des citoyens. Or elles sont vraiment différentes de celles qui existent actuellement, aussi bien dans les référendums et les sondages qu’à l'intérieur du débat public, où beaucoup de gens vont pour exprimer un point de vue qui leur est personnel et dont ils peuvent être bénéficiaires.

Au-delà de la bioéthique et des techno-sciences, j’imagine, d’un point de vue politique, que dans la démocratie à venir, on aura recours fréquemment à des conférences ou à des conventions de citoyens multiples sur le même sujet, simultanément, avec des experts variés. Il y aurait un comité de pilotage différent pour chacune de ces conventions, des citoyens différents et des experts différents. Elles se tiendraient simultanément pour qu'aucune n'influence le résultat des autres.

Une fois venu le moment de rédiger les avis, il conviendrait de considérer comme bon ce qui serait commun à toutes les résolutions des citoyens. Il y aura sûrement des points sur lesquels ils auront des divergences ; mais quand ils auront répondu exactement la même chose aux questions posées, pour moi, cela aurait quasiment force de loi. Évidemment, il faudra passer par le Parlement. Les parlementaires seraient obligés de justifier toute opposition à ce type de résolution complètement démocratique et de prendre devant l’avenir une responsabilité qu'actuellement ils ne prennent pas vraiment, parce qu'ils reçoivent des informations qui ne sont pas forcément exactes ou complètes.

M. Thibault Bazin. Monsieur le professeur, si l’on veut mieux encadrer la recherche sur les embryons, quelle serait pour vous, biologiste, la limite du temps de culture in vitro, dès lors que les cellules souches reprogrammées permettent la recherche ? Pensez-vous qu'on doive limiter la recherche utilisant les cellules souches embryonnaires humaines à l'objectif de soigner l'embryon ? Est-ce qu'il y a pour vous des finalités justifiant d’autoriser des modifications ciblées du génome ? Enfin, ne doit-on pas envisager la protection des données génomiques, en les considérant comme une partie intégrante de la personne humaine, en tenant compte également d’une dimension temporelle, de manière à ce qu'on ne les réutilise pas indéfiniment ?

M. Jacques Testart. J'ai très souvent dit que mener les recherches sur l'embryon humain avant de les mener sur l'embryon animal était absolument inacceptable, parce que, dans les principes généraux qui devraient être ceux de la bioéthique, est quand même inscrit le respect qu'on doit à l'embryon humain. On en doit moins à l'embryon de souris ou à l'embryon bovin. Or il y a assez peu de différences entre eux. Ceux de mes collègues qui veulent absolument faire des recherches disent qu'il y a des différences énormes et ont, de ce fait, trouvé quelques petits éléments allant dans ce sens, mais il n’y a pas de différences fondamentales entre les embryons de mammifères. Si l’on peut faire une recherche sur deux ou trois espèces animales, cela pourrait justifier la recherche sur l'embryon humain, à condition que les résultats, bien sûr, aient un intérêt en biomédecine. Commencer par la recherche sur l'animal, c'est un point clé.

Pour ce qui est des cellules souches, on peut évidemment faire des recherches sur du matériel humain, puisque ces cellules sont aujourd'hui clonées et disponibles en abondance. Personnellement, je n’ai pas d'opposition sur ce point. J’en avais quand on prétendait les prélever sur des embryons humains, ce qui supposait de les détruire, alors qu'on peut disposer de cellules reprogrammées, un peu comme dans le cas dont je parlais tout à l'heure pour les gamètes. Dès les années 2000, on a montré qu'on pouvait obtenir des cellules compétentes pour des types de développement multipotents à partir de cellules banales, de la peau par exemple. Pourquoi ne pas utiliser ces cellules, qui montrent de plus en plus qu'elles sont très proches des cellules embryonnaires et, quand on a réellement besoin de cellules embryonnaires, avoir recours soit à des stocks existants, soit à des cellules animales ?

Alors que cela me paraît absolument indispensable, je ne suis pas sûr que l'Agence de la biomédecine, qui donne les autorisations de recherche, prenne en compte de telles précautions, que l’on peut résumer à la question : est-ce qu'une recherche animale a été menée, qui justifierait de passer à l'embryon humain – démarche qui demeure traditionnelle en médecine ?

Pour la protection des données génomiques, je n'ai pas de compétences, n’étant pas juriste. Je vous dirais qu’il faut les protéger, mais je ne peux en dire davantage, parce que je ne sais pas.

Mme Annie Vidal. Monsieur le professeur, dans votre exposé, vous nous avez parlé de l'embryon avant qu'il ne devienne une personne, ce qui me conduit à poser la question essentielle de ce qui définit l'être humain, sujet qui a été largement exploré et sur lequel j’interroge le biologiste. Est-ce la naissance qui consacre la nature humaine, c'est-à-dire le passage du ventre de la mère au monde extérieur – un changement de lieu, si j'ose dire, pour respirer et se nourrir ? Est-ce la potentialité de devenir un être capable de penser, de parler, de se mouvoir, ce qui, me semble-t-il, est le cas de l'embryon dès sa conception ? Ou est-ce un moment déterminé pendant la grossesse qui permettrait de dire, d'un point de vue biologique, que l'embryon a acquis la nature humaine ?

M. Jacques Testart. Comme vous l'avez fait remarquer, c'est une question qui a été largement ressassée, surtout par les religieux de différentes tendances. La biologie n'étant pas une religion, quand je parle d'être humain, c'est comme quand je parle d'être murin pour qualifier un embryon de souris ou d'être bovin pour qualifier un embryon de bovin. L'être humain n'a pas de connotation morale : c'est un constat biologique.

Cela dit, la loi peut très bien, comme elle le fait d'ailleurs, mais sans vraiment définir ce qu'est un embryon, reconnaître le droit au respect de l'embryon dès la fécondation, soit le droit au respect de l'être humain dès sa conception. Vous demandez si c'est la naissance, la conception ou un moment pendant la grossesse qui définit l’être humain. Cela a déjà été largement discuté. En France, la loi reconnaît la personne à la naissance et pas avant ; dans d’autres pays, c'est différent. Le biologiste n'a pas d'opinion là-dessus. Le biologiste dira : c'est un enfant qui est né, c'est tout.

À la conception, on a affaire effectivement à quelque chose d'original qui n'a jamais existé, qui est un nouvel être appartenant à l'espèce humaine, ne serait-ce que génétiquement, et qui a pour destinée de s’intégrer, comme chaînon, à l'espèce humaine. Qu'on lui doive le respect me paraît légitime ; qu'on le sacralise, je ne suis pas pour. Cela ne veut pas dire que j’y suis opposé. J’ai évoqué tout à l'heure le cas de certaines recherches qui seraient amplement justifiées, parce qu'on aurait fait tout ce que l’on peut avec des embryons animaux et parce que l'enjeu thérapeutique, par exemple, serait considérable. Je n’ai rien contre l’utilisation des embryons pour la recherche. Il y a des embryons abandonnés que l’on détruit bêtement, alors que l’on pourrait faire autre chose avec. Mais il faudrait définir au moins cette précaution, fixer une limite.

Dès la conception, pour moi, c'est un être humain, parce qu'il est biologiquement incomparable avec un embryon de souris et qu’il est incomparable avec l'embryon qui est à côté, son frère, faux jumeau. Il est complètement original ; il est un être dans son espèce.

Quant à ce qui se passe au cours de la grossesse, ce sont des considérations qui ont fait beaucoup parler. C’est assez étonnant de voir que l'embryon acquiert davantage de respectabilité au cours de son développement. Au début, il n’y a pas grand-chose. Mes collègues biologistes parlent souvent d'un amas de cellules. Effectivement, c'est ce qu'on voit dans le microscope. Pendant la gestation, il va bouger, le coeur va battre et, à la fin, un enfant va naître. Au fur et à mesure de son développement, il fait l’objet de plus en plus de respect et croît en dignité.

Mais ce processus pose un réel problème, dans la mesure où il va à rebours des possibilités techniques. Les modifications génétiques, le clonage, la conception homosexuelle sont autant d’actes qui sont théoriquement possibles dans l'œuf, au tout début, le premier jour, au moment de la fécondation, mais qui ne le sont plus deux jours après. Vous ne pouvez plus refaire complètement l'embryon, le changer. Si vous voulez introduire de l'acide désoxyribonucléique (ADN) étranger, c'est au moment de la fécondation, sinon vous aurez une chimère, un embryon qui sera composé de cellules différentes, ce qui n’est pas le but. Autrement dit, la protection qui est accordée à l'embryon augmente progressivement, alors qu'elle devrait être maximale au début. Je ne parle pas d'un point de vue moral, mais d'un point de vue anthropologique. Tout ce qu'on peut faire à l'espèce humaine, on le fait au niveau de l'œuf, à la fécondation, le premier jour. Or, à ce moment-là, on ne sait pas le définir, comme vous l'avez remarqué, ni jusqu'à quel point on doit le protéger.

Pour moi, ce qui importe, ce n’est pas tant de protéger l'embryon que l'espèce. On m'a souvent dit que j’avais la même attitude que les catholiques, alors que je suis complètement athée. C'est vrai qu'il nous arrive de nous retrouver, par exemple sur des précautions concernant la recherche sur l'embryon, même si je n’y suis pas absolument opposé. S’agissant du diagnostic préimplantatoire, pour moi, ce qui est en cause, c'est l'eugénisme à venir et non pas, comme le disent les catholiques, la destruction des autres embryons au motif qu’il y en a huit, qu’on va en garder un ou deux et que les autres, on les « met à la casse ». Quoi qu’il en soit, on n'a pas tellement l'usage de ces embryons et il est très difficile, pour des raisons techniques, de n’en produire que deux. Dans ce cas de figure, je ne suis pas trop gêné par le fait qu'on les élimine, alors que les catholiques le sont absolument. Ce qui me gêne, c'est que l'espèce est menacée quand on sélectionne un ou des individus qui vont devenir des enfants et appartenir à l'espèce, et que ce phénomène peut se généraliser.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le professeur, pour ces échanges très riches. Merci aux collègues présents en cette matinée, qui nous aura éclairés d’un point de vue philosophique, juridique, scientifique et médical. Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour la suite de nos auditions.

8. Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Nous accueillons Mme Frédérique Dreifuss-Netter, que je remercie d’avoir bien voulu accepter notre invitation.

L’objectif de cette mission est de nous préparer au débat en nous informant sur les enjeux liés à la bioéthique. Vous êtes, madame, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation, et vous avez été membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) entre 2008 et 2016. Á l’occasion d’un cycle consacré à la bioéthique organisé par la Cour de cassation, vous avez mis l’accent sur les tournants décisifs des dispositions juridiques encadrant la bioéthique. Mentionnant l’adaptation traditionnelle du droit aux innovations technologiques, vous avez aussi souligné l’enjeu lié à « la perception des valeurs qui sous-tendent les principes juridiques » de la bioéthique. Nous reviendrons sur ces questions avec vous.

Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation. Je suis honorée d’intervenir devant vous, même si mes fonctions actuelles à la chambre criminelle de la Cour de cassation m’éloignent un peu de la bioéthique.

J’ai choisi de vous parler d’une question quelque peu technique, liée à mon activité de rapporteure au sein de la première chambre civile lors des premiers arrêts relatifs à la gestation pour le compte d’autrui (GPA) rendus en 2011 et en 2013 et, ce faisant, appeler votre attention sur la vie de la loi au fil de la jurisprudence – une jurisprudence qui fait parfois s’interroger sur la pérennité du texte.

J’aborderai ensuite l’extension éventuelle de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules ; l’avis du CCNE concernant cette question a été rendu après mon départ, mais j’avais participé aux travaux du groupe de préparation.

Pour une meilleure compréhension, je rappellerai rapidement l’évolution de la jurisprudence relative à la GPA, dont vous connaissez les grandes lignes. En 2011, la première chambre civile de la Cour de cassation a eu à statuer sur l’affaire des époux Mennesson, dont on peut citer le nom puisqu’ils ne recherchent pas du tout l’anonymat. Nous avons estimé que les actes de naissance de leurs filles, qui avaient été établis à la suite de jugements rendus par des tribunaux américains, ne pouvaient être transcrits en droit français parce qu’ils indiquaient comme mère légale Mme Mennesson, la « mère d’intention » pour employer le langage de la GPA, laquelle n’avait manifestement pas accouché. Ces actes de naissance méconnaissaient donc le principe Mater semper certa est qui fonde l’établissement de la filiation maternelle en droit civil français.

En 2013, nous avons rendu une deuxième série d’arrêts, concernant cette fois des hommes qui demandaient la transcription d’actes de naissance établis en Inde. Il n’y avait pas de jugement préalable ; ces actes de naissance indiquaient comme mère une femme indienne et comme père un Français, le demandeur, qui avait reconnu l’enfant. Les circonstances étaient tout à fait différentes et les actes de naissance n’étant pas rédigés de la même façon, nous ne pouvions utiliser la même jurisprudence que précédemment. Estimant que la naissance était « l’aboutissement d’un processus d’ensemble comportant une convention de gestation pour le compte d’autrui », nous avions refusé la transcription au motif qu’il s’agissait d’une fraude à la loi française.

Vous savez que la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a condamné la France pour cette jurisprudence. En statuant, le 26 juin 2014, sur deux affaires dont celle des époux Mennesson, la Cour a estimé qu’il avait été porté atteinte à la vie privée des enfants, en premier lieu parce que, tout en reconnaissant qu’ils étaient considérés comme les enfants du couple aux États-Unis, la France leur avait refusé cette identité, ce qui portait atteinte à leur intérêt et à leur intégration au sein de la société française. D’autre part, la Cour a estimé que la jurisprudence française, en interdisant « totalement l’établissement du lien de filiation des enfants avec leur père biologique », allait « au-delà de ce que permet l’ample marge d’appréciation que reconnaît la Cour aux États dans leurs décisions relatives à la GPA ». « Au regard de l’importance de la filiation biologique en tant qu’identité de chacun », lit-on dans l’attendu de la CEDH, « on ne saurait prétendre qu’il est conforme à l’intérêt supérieur de l’enfant de le priver d’un lien juridique de cette nature ».

Je passe sur les autres arrêts de la CEDH rendus à la suite de celui-là. L’assemblée plénière de la Cour de cassation a tenu compte de cette condamnation par deux arrêts du 3 juillet 2015 et la première chambre civile a complété cette jurisprudence par cinq arrêts rendus le 4 juillet 2017. Il en résulte qu’actuellement, la jurisprudence est fixée comme il suit : dans l’acte de naissance d’un Français dressé à l’étranger après une GPA, la filiation paternelle doit être transcrite, mais pas la filiation maternelle.

La Cour de cassation a statué sur le fondement de l’article 47 du code civil, selon lequel tout acte d’état-civil étranger doit être transcrit sauf si « cet acte est irrégulier, falsifié, ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité ». La première chambre civile a estimé que la paternité biologique pouvait être considérée comme correspondant à la réalité, tandis que la maternité d’une femme qui, telle Mme Mennesson, n’a pas accouché, n’est pas conforme à la réalité, si bien que la filiation maternelle ne peut être transcrite.

S’il m’a paru utile d’exposer tout cela, c’est que les choses bougent. Le 21 septembre prochain, l’assemblée plénière de la Cour de cassation sera amenée à statuer à nouveau dans l’affaire des époux Mennesson, à la suite d’une décision de la Cour de réexamen des décisions civiles. Cette Cour a été instituée par une loi de 2016 pour les justiciables qui ont obtenu une décision favorable de la CEDH ; ils peuvent désormais faire réexaminer leur pourvoi précédent. Les époux Mennesson ont utilisé cette procédure et, à l’occasion de ce réexamen, un mémoire a été déposé par les avocats au Conseil, par lequel ils invitent l’assemblée plénière à revenir sur sa jurisprudence de 2015 et demandent la transcription de la totalité de la filiation, filiation maternelle comprise. Á titre subsidiaire, ils engagent l’assemblée plénière, pour le cas où elle ne suivrait pas cette demande, à appliquer un texte encore plus récent – le protocole additionnel n°16 à la Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, entré en vigueur le 1er août dernier et qui permet à la Cour de cassation de demander un avis à la CEDH sur une question de principe – en la circonstance, un avis sur la question de la filiation maternelle.

J’ignore évidemment ce que décidera l’assemblée plénière dont, bien sûr, je ne fais pas partie – pour des raisons d’impartialité objective, tous les collègues ayant siégé dans l’une des affaires sont a priori récusés – mais je trouve cette évolution problématique, et je tenais à appeler votre attention sur la réduction de la marge d’appréciation du législateur français pour fixer des limites non seulement à la GPA mais à toute autre technique d’AMP, notamment au motif de la vie privée ou de l’intérêt de l’enfant.

Certes, la Convention internationale relative aux droits de l’enfant, qui est d’application directe en droit français, dit en son article 3, paragraphe 1, que « dans toutes les décisions qui concernent les enfants (…), l’intérêt supérieur doit être une considération primordiale ». Cette obligation s’applique au législateur, mais je m’interroge. Si l’intérêt de l’enfant se comprend très bien lorsqu’il s’agit de choisir entre deux options également conformes à la loi – par exemple quand on se demande si l’enfant doit résider chez son père, chez sa mère ou chez les deux –, il y a une difficulté lorsque l’intérêt de l’enfant conduit à consacrer une solution que le Parlement a jugé illicite. Si vraiment la CEDH nous obligeait à transcrire systématiquement des actes de naissance faisant suite à des GPA qui, parfois, se déroulent dans des conditions éthiques épouvantables comme nous l’avions vu en Inde à l’époque, je me demande ce qui subsisterait de la prohibition en droit français. Les partisans de la GPA ne pourraient qu’être écoutés lorsqu’ils diraient que mieux vaut organiser en France de manière à peu près correcte ce qui est de toute façon pratiqué à l’étranger dans les pires conditions. J’avais à cœur d’appeler votre attention sur ce point.

J’en viens à l’extension de l’assistance médicale à la procréation. Ce changement de société aura forcément des conséquences éthiques – « Il n’est point d’acte qui n’engage autrui » écrivait Saint-Exupéry. Il serait naïf de croire qu’il n’y aura aucune différence dans l’éducation et la psychologie d’un enfant selon qu’il sera élevé par un couple formé d’un homme et d’une femme, d’un couple de deux hommes ou de deux femmes, ou qu’il sera élevé par une femme seule.

Toutefois, je suis de l’opinion majoritaire du CCNE, qui a estimé qu’en dépit des « points de butée » qu’il a identifiés, c’est-à-dire des divergences et des problèmes qui subsistent, il n’existe pas de raison majeure d’interdire l’accès au don de gamètes aux couples de femmes et aux femmes seules. Il me semble qu’à certains moments, plutôt que de s’opposer aux demandes sociales et aux évolutions de la société, mieux vaut essayer de les accompagner. Le bien-être et l’intérêt d’un enfant dépendent de multiples facteurs d’ordre sociaux, économiques, culturels et affectifs très difficiles à apprécier par avance ; à titre personnel, je ne suis donc pas opposée à l’extension de l’AMP aux couples de femmes – et je ne vois pas comment, dans cette hypothèse, on pourrait l’interdire aux femmes seules.

Mes réflexions portent sur la filiation, question que vous avez déjà abordée avec l’une de mes anciennes collègues universitaires. Je suis réservée sur l’opinion exprimée par le Conseil d’État, qui estime pouvoir éviter de modifier fondamentalement le droit de la filiation en créant un mode d’établissement spécifique qui, si j’ai bien compris, prendrait la forme d’une déclaration commune anticipée réservée aux couples de femmes et qui figurerait dans l’acte de naissance.

En premier lieu, je ne suis pas favorable à ce que les actes de naissance se présentent différemment selon les personnes concernées. Surtout, même si le droit peut tout faire et tout défaire, sa cohérence n’est pas un gadget : elle construit la cohésion de la société et, quand il s’agit de la filiation, la construction de l’individu et sa place dans la société. Aussi, je ne vois pas comment on peut dire que faire figurer d’emblée deux mères dans un acte de naissance ne remet pas en cause l’ensemble du droit de la filiation. Tout d’abord, pour la première fois, la mère de naissance pourrait être celle qui n’a pas accouché : c’est forcément un changement puisqu’il s’agirait d’une maternité purement volontariste. Étant donné ce que je viens de vous exposer à propos de la GPA, comment conciliera-t-on cette conception purement volontariste de la filiation avec celle que nous impose la CEDH et qui repose, je le rappelle, sur le biologique ? Il y a là une première incohérence. On remarquera également que dans le droit de la filiation actuel, s’agissant de la paternité supposée, toute une série d’actions contraignent un homme à devenir père même quand il a exprimé une volonté résolument contraire : les tribunaux vont jusqu’à ordonner l’exhumation pour permettre la réalisation de tests d’ADN pour faire ensuite produire à la filiation tous ses effets successoraux et familiaux.

Une autre incohérence apparaîtrait d’ailleurs très rapidement, car dans l’hypothèse où l’on autoriserait le don de gamètes pour les couples de femmes, certaines préféreront, pour des raisons tout à fait honorables, faire des arrangements avec des personnes de leur connaissance pour que l’enfant ait une véritable relation avec son géniteur – et alors il faudra bien appliquer le droit commun de la filiation. En outre, d’autres femmes, si la loi française leur apparaît trop restrictive, continueront d’aller à l’étranger : devra-t-on, comme pour la GPA, transcrire des actes de naissance contraires à ce que le législateur français aura décidé, par exemple des AMP avec rémunération du donneur ?

Selon moi, la seule solution – dont je ne dis pas que c’est celle que vous devrez adopter parce que je comprends qu’il y a des implications d’ordre politique au sens large – qui ne modifierait pas l’ordre juridique de la filiation, c’est l’adoption, c’est-à-dire la solution actuellement consacrée par la Cour de cassation, puisque dans les arrêts de 2017 que j’ai mentionnés, la première chambre civile a expressément indiqué qu’en matière de GPA, l’enfant pourrait être adopté par le parent d’intention. La même solution pourrait être utilisée en matière d’AMP. Elle a pour avantage de s’appliquer aussi bien en cas d’insémination artificielle avec donneur, si elle était autorisée, qu’en cas d’arrangement individuel.

L’inconvénient, entend-on dire, est que les parents – les deux femmes – ne seraient pas à égalité à l’égard de l’enfant ; on met aussi en avant la période de latence avant que l’adoption soit mise en œuvre, pendant laquelle l’enfant n’a pas de sécurité juridique. On observe enfin que l’adoption n’est actuellement ouverte qu’aux couples mariés, ce qui constituerait une atteinte à la liberté individuelle. Á ce sujet, comme on ne peut comparer l’adoption dans cette hypothèse avec l’adoption d’un enfant confié à l’aide sociale à l’enfance, pour lequel l’État a la responsabilité de trouver la meilleure famille possible, on pourrait simplifier et raccourcir la procédure d’adoption et, pourquoi pas ? réfléchir à la nécessité de toujours exiger un mariage dans de tels cas – et, plus largement, à la nécessité de continuer à faire du mariage l’une des conditions de l’adoption. Est-ce encore une garantie de stabilité du couple ? Cette disposition n’est-elle pas archaïque, alors que l’on n’a pas besoin d’être marié pour avoir un enfant par AMP ? Il doit y avoir d’autres manières de vérifier la stabilité du couple des candidats à l’adoption. Quant à l’inégalité, elle demeurera quoi que l’on fasse, parce que même si la filiation est établie par un mode égal pour les deux femmes, l’une aura accouché et l’autre pas.

En résumé, je pense que le législateur pourrait s’en tenir à la solution actuelle, celle de l’adoption, qui ne demande pratiquement pas de modifications législatives autres que marginales. Sinon – parce que je sais bien que personne ne veut de cette solution, l’adoption ayant mauvaise presse –, pourquoi ne pas simplement étendre la « présomption de paternité » qui existe actuellement pour les couples hétérosexuels, en instituant une « présomption de maternité » ? On me dira que cela n’est pas vraisemblable ; mais, déjà, lorsqu’il y a un donneur de gamètes, la présomption de paternité est une fiction puisque, par hypothèse, pour que le couple ait accès au don de sperme, l’homme doit avoir fait la preuve de son infertilité. On pourrait donc pousser la fiction un peu plus loin et permettre aussi l’établissement automatique de la filiation maternelle dans le mariage, et la reconnaissance dans les autres cas. Cela aurait pour avantage de ne pas créer de distinction entre les couples hétérosexuels et les couples de femmes.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie, madame, pour ces éléments éclairants. La solution, proposée par le Conseil d’État, d’une déclaration commune anticipée ne vous paraît pas satisfaisante car, pour vous, elle modifie notre conception de la filiation. Vous lui préférez soit une adoption à la procédure modifiée soit l’institution d’une « présomption de maternité ». Sur le plan symbolique et donc politique, l’adoption diffère de la filiation classique ; c’est pourquoi cette alternative, même si elle est possible techniquement et peut-être souhaitable, me semble compliquée à mettre en place. D’autre part, vous avez évoqué lors du cycle organisé par la Cour de cassation l’enjeu que représente la perception des valeurs qui sous-tendent les principes juridiques de la bioéthique ; quelles conséquences cela pourrait-il avoir sur le contenu et la portée de la loi de bioéthique ? Comment, tout en le révisant, préserver le modèle français de bioéthique et les valeurs qui le sous-tendent ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Sur le premier point, je suis tout à fait d’accord avec vous puisque j’ai dit la difficulté qu’il y a à intégrer l’adoption dans la représentation qu’on se fait de la filiation. Je le regrette, puisque la filiation adoptive, permettant l’établissement d’un lien entre des personnes qui n’ont pas de lien biologique et produisant les mêmes effets que tout autre filiation, me paraît totalement adaptée.

Dans les principes consacrés par le législateur figure au premier chef la non-rémunération du don, c’est-à-dire la gratuité des éléments et des produits du corps humain. Si l’on en vient à un système généralisé d’accès à l’AMP, le principe de la gratuité du don étant déjà posé, cela ne changera pas grand-chose. La question de l’anonymat a été largement développée par d’autres que moi ; je dirai à ce sujet qu’il faut distinguer le secret et l’anonymat et je suis d’accord avec ce que vous a dit ma collègue Valérie Depadt. Pour des raisons tenant à l’autonomie et la liberté individuelle, je ne vois pas comment on peut obliger les couples formés d’un homme et d’une femme à révéler à l’enfant qu’il est issu d’une insémination artificielle avec donneur ; il serait beaucoup mieux qu’ils le disent mais on ne peut les y contraindre. Quand il s’agit de couples de femmes, la question ne se pose pas : le secret tombe de lui-même et c’est heureux. D’autre part, je suis personnellement toujours réservée à l’idée que la suppression de l’anonymat vaudrait pour tous les dons de gamètes et aussi pour l’accouchement anonyme. Mon opinion personnelle est que non seulement la suppression de l’anonymat ne résoudra pas tous les problèmes psychologiques actuels des personnes concernées mais qu’elle en créera peut-être d’autres – mais je crois que l’on ne pourra pas éviter la levée possible de l’anonymat, non pas, comme l’a dit Mme Depadt, entre le couple et le donneur, mais à l’égard de l’enfant. Aussi, si l’on établit que la levée de l’anonymat peut avoir lieu à dater de la majorité légale de l’enfant, il faudra prévoir des mesures transitoires, sans quoi il faudra encore attendre dix-huit ans pour que l’anonymat soit levé ; je ne crois pas que c’est ce que veut la société, et il faudra donc s’y résoudre.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, madame, pour cet exposé très clair. Vous ne siégiez pas au CCNE quand ont été élaborées les premières lois de bioéthique, mais vous avez sûrement pris connaissance de la transcription des débats de l’époque ; pouvez-vous relater comment a été perçue la nécessité de développer des lois garantissant qu’au moins dans notre pays il n’y aurait pas de transgressions ? Le CCNE a été créé en 1983 et les premières lois de bioéthique ont été votées onze ans plus tard seulement. Certains professionnels étaient réticents à l’idée de légiférer sur ces questions ; ils préféraient garder une certaine latitude d’actions ; d’autres, comme moi, ont au contraire souligné dès les années 1980 la nécessité d’un encadrement légal pour éviter certains risques.

Vous avez plusieurs fois évoqué les principes. Nous serons tous d’accord pour dire que ces principes peuvent être utiles, mais qu’ils sont moins importants que les valeurs. Il faut d’ailleurs distinguer les principes internationaux et constitutionnels, qui ont une force particulière, des principes nationaux qui sont, eux, sujets à révision. Les deux principes qui ont sous-tendu les premières lois étaient l’anonymat et la gratuité du don. Ils semblaient de bon sens, mais l’évolution a fait que l’un et l’autre sont en partie bafoués. Il faut dire que le véritable objectif de l’anonymat, en matière de procréation, était en réalité de dissimuler la stérilité du père légal. Malheureusement, on s’est rendu compte que l’anonymat du don de sperme a été à l’origine d’énormes frustrations chez les enfants nés avec le concours d’un tiers donneur, ce qui nous oblige à reconsidérer la question afin de rendre possible l’accès aux origines pour tous ceux qui sont nés au terme d’une AMP avec tiers donneur.

Pour les transplantations d’organes, l’anonymat n’existe pas pour le donneur vivant : donneur et receveur se connaissent, et contrairement aux craintes qui avaient été exprimées, l’absence d’anonymat n’a généré ni trafic ni rémunération illicite.

Le principe de la gratuité du don est largement transgressé. Certes, le don de sang est gratuit en France, et les transfusions ont lieu dans notre pays grâce à des donneurs qui reçoivent une compensation mais qui ne sont pas payés ; mais tous les dérivés sanguins –immunoglobuline, plasma… – que nous achetons à l’étranger sont produits par des firmes étrangères qui rétribuent les donneurs. C’est une forme d’hypocrisie.

J’exprimerai sur la question de la filiation un point de vue légèrement différent du vôtre. J’espère pour ma part que, le 21 septembre, la Cour de cassation aura la sagesse d’entendre davantage la CEDH. Je trouve plutôt humiliant que l’on veuille se dresser contre la CEDH qui, à mon sens, a raison de considérer que cela n’a pas de sens de demander à une mère – mère à tous les sens du terme et reconnue comme telle dans le pays où elle a eu un enfant après que ses ovocytes ont été fécondés dans son utérus ou dans celui d’une autre femme, qu’importe – d’abdiquer sa situation de mère reconnue dans tous les autres pays pour, ensuite, adopter son enfant. Il me paraît insensé que, pour pouvoir adopter en France, une mère doive commencer par récuser sa propre maternité. Cette anomalie doit être rapidement corrigée et je ne pense pas qu’il faille s’arc-bouter sur une erreur commise dans le passé. Mieux vaut progresser.

Vous vous élevez contre le fait que l’intérêt de l’enfant conduirait à consacrer une solution illicite, mais il n’est pas illicite pour un couple français d’aller faire une GPA à l’étranger ; ce qui l’est, c’est d’en faire une en France. On ne peut donc dire que l’intérêt de l'enfant est en conflit avec la loi puisque nulle loi française n’interdit à un couple d’aller faire une GPA ailleurs. Ensuite, on considère évidemment l’intérêt de l’enfant, qui est d’avoir deux parents qui l’élèvent, l’aiment et pourvoient à son éducation.

Pour ce qui est de l’extension de l’AMP, il est important que les règles soient identiques pour les enfants nés de couples homosexuels et de couples hétérosexuels. L’avis du Conseil d’État, qui propose un système différent pour ces deux situations, pourrait générer à l’avenir des frustrations chez certains enfants ; il serait préférable d’instituer un système identique pour tous les enfants, qui ne sont pas responsables des conditions de leur procréation et qui doivent avoir la plénitude de leurs droits. Quelles que soient les conditions dans lesquelles ils ont été conçus et sur lesquelles on peut avoir des avis différents, les enfants n’ont pas à en porter la responsabilité.

Enfin, vous avez, à raison, mentionné plusieurs fois les différences entre la France et l’étranger. C’est un sujet de préoccupation réel de constater que, dans presque tous les domaines couverts par la loi de bioéthique, des Français se rendent à l’étranger : pour des tests génétiques, puisqu’en France on n’a pas le droit d’en réaliser hors indication rédigée par un médecin ; pour la procréation ; pour la fin de vie ; pour des transplantations, ce qui est très triste parce qu’elles confortent souvent des trafics d’organes. Ils allaient aussi à l’étranger pour se procurer des lignées de cellules souches. C’est moins le cas maintenant, puisqu’il est enfin possible de développer des lignées de cellules souches embryonnaires mais, jusqu’à une date récente, il était interdit en France de faire de la recherche sur les cellules souches et de développer des lignées – mais tous les chercheurs avaient le droit d’acheter les lignées de cellules souches fabriquées en Suède, en Angleterre ou ailleurs, ce qui était une autre forme d’hypocrisie. J’aimerais connaître votre avis, madame, sur la manière de traiter une disparité aussi considérable entre les règles de bioéthique en vigueur dans des pays européens dont la culture est assez voisine de la nôtre et celles qui valent en France, disparité qui amène de nombreux Français à se rendre à l’étranger faire ce qu’ils ne peuvent faire dans leur pays. Ne vous méprenez pas ; je n’encourage quiconque, en aucune façon, à se rendre à l’étranger pour résoudre les problèmes que nous n’avons pas résolu en France mais, je constate le développement objectif de ce phénomène.

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Nous sommes de la même génération, monsieur le rapporteur, et j’ai suivi comme vous l’évolution des lois de bioéthique depuis le départ, alors que, jeune assistante à la faculté de droit de Strasbourg, j’ai eu la chance d’assister en 1985 au premier colloque « Génétique, procréation et droit ». Il est étonnant de constater que pratiquement aucune des questions qui se posaient à l’époque n’a été résolue.

Vous êtes un peu sévère en disant, comme le font certains auteurs, que l’anonymat du don de gamètes tenait uniquement à dissimuler la stérilité de l’homme. Cette donnée a effectivement été prise en compte, mais l’anonymat du don de sperme n’était d’abord que la déclinaison de l’anonymat général concernant tous les éléments et produits du corps humain, qui tendait à éviter les trafics liés à la non-patrimonialité du corps. Il avait aussi pour fonction de faciliter l’intégration de l’enfant dans sa famille juridique, sa seule famille puisque le donneur n’a jamais été considéré comme un père. Il était prudent de procéder ainsi à l’époque, alors que l’on se lançait dans une nouvelle forme de famille, inexistante jusqu’alors et assez mal vue par une partie de la société. Peut-être pourrait-on raisonner autrement aujourd’hui mais, comme je l’ai dit, la levée de l’anonymat résoudra le problème de certains mais en posera peut-être d’autres, notamment en termes d’intégration dans les familles si quelque chose ne se passe pas bien. Quand on fait un changement, on s’expose à des conséquences que l’on n’avait pas nécessairement envisagées – il en est ainsi pour chaque modification.

Je n’interviens pas devant vous au titre de la Cour de cassation, dont l’assemblée plénière décidera souverainement et collégialement, après délibération, de l’interprétation qu’elle fera de la jurisprudence de la CEDH. Cela étant précisé, je ne pense pas que l’on puisse affirmer de façon certaine, comme vous le faites, que pour la CEDH, il est évident que même la maternité doit être transcrite et la reconnaissance de la maternité établie à l’étranger immédiatement reconnue en droit français – ne serait-ce que parce que, depuis lors, la CEDH a rendu l’arrêt Paradiso, qui concerne l’Italie. Il s’agit d’un enfant conçu par GPA, sans lien biologique ni avec le père d’intention ni avec la mère d’intention ; la CEDH, loin de condamner l’Italie, a au contraire validé le fait que le juge italien n’avait pas reconnu cette filiation. Il faut donc ne pas s’avancer dans un sens ou dans l’autre, et attendre de prendre connaissance de l’interprétation de l’assemblée plénière de la Cour de cassation et voir si elle demande l’avis de la CEDH.

Sur le fait que certaines pratiques sont autorisées ailleurs en Europe et interdites en France, je pense comme vous que la liberté de circulation au sein de l’Union européenne fait que l’interdiction pénalement sanctionnée de recourir à des tests à l’étranger est dépassée et ridicule – en premier lieu parce qu’il ne faut pas maintenir un texte assorti de sanctions pénales quand on n’est pas capable de le faire respecter. En revanche, je ne crois pas que, au motif de l’hypocrisie, terme que vous avez souvent utilisé, on puisse s’aligner systématiquement sur le moins-disant, qu’il s’agisse des autres pays européens ou qu’il s’agisse des transgressions. Je ne suis absolument pas d’accord avec l’idée que le fait qu’une règle soit transgressée devrait systématiquement conduire le législateur à l’abandonner. Mais je reconnais que, comme vous le dites, un véritable problème se pose.

Enfin, je n’ai pas dit qu’il était illicite de se rendre à l’étranger pour recourir à une GPA, puisque ce ne l’est pas. Mais chacun comprendra que si l’on reconnaît en France les conséquences des GPA réalisées à l’étranger en les validant systématiquement, on fragilise la prohibition de la GPA dans notre pays.

Mme Annie Vidal. Votre exposé, Madame, montre toute la complexité de ces questions. Le juge doit certes appliquer la loi voulue par le législateur mais les tribunaux font face à des situations qui dépassent largement le cadre de dispositions générales et impersonnelles. On le voit avec la question de l’accès aux origines, qui avait déjà fait débat lors de la précédente révision de la loi relative à la bioéthique. Dans plusieurs décisions, la CEDH a estimé que la connaissance des origines correspond à un besoin fondamental. C’est une remise en cause potentielle du principe de l’anonymat du don de gamètes. Pour se conformer à cette jurisprudence, quelle législation la France pourrait-elle adopter ? L’absence de réponse législative peut, me semble-t-il, entraîner une insécurité juridique si des personnes se présentent pour cette raison devant un tribunal. D’autre part, les dons de sperme et d’ovocytes, parce qu’ils aboutissent à la conception d’un être humain, diffèrent des dons d’organes, de sang ou de dérivés sanguins. Les dons de gamètes ne devraient-ils pas, pour cette raison, faire l’objet d’une mesure législative particulière ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Je ne peux que souscrire à vos propos. Nous, juges, regrettons souvent que le législateur « botte en touche » dans certains domaines, nous laissant la responsabilité de questions de principe capitales qui auraient dû être tranchées avant. Ainsi, si les dispositions relatives à l’anonymat des dons doivent être modifiées, elles doivent l’être par le législateur. Par quelle législation ? Je n’entrerai pas dans les détails, mais si le législateur a pu le faire pour l’accouchement anonyme en créant le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), il est capable de le faire pour les dons de gamètes. La difficulté sera de prévoir des dispositions transitoires. En effet, si l’on dit que l’enfant aura le droit de connaître l’identité du donneur à sa majorité, on ne peut pas attendre dix-huit ans sans s’exposer à trois changements de législation entre-temps. Dans le même temps, les donneurs qui ont fait un don de gamètes dans la période précédente l’ont fait en ayant confiance dans une loi qui préservait leur anonymat. Il y a là une difficulté et je souhaite vivement que le législateur prenne ses responsabilités et tranche.

Mme Élise Fajgeles. Vous considérez l’adoption comme une solution adaptée aux couples de femmes qui ont un enfant par PMA. Mais c’est un mécanisme auquel on recourt pour donner une famille à un enfant qui n’en a pas ; ce n’est manifestement pas le cas en l’espèce puisque l’enfant considéré a bel et bien une famille – un couple de mères. Ne serait-ce pas un dévoiement complet de l’adoption, ou en tout cas une évolution significative ? Pourquoi remettre en cause le principe de l’adoption plutôt que celui de la filiation ? La question se pose d’autant plus qu’en optant pour l’adoption pour les couples de femmes, on introduit forcément une discrimination entre les couples. La semaine dernière, M. Pierre Le Coz nous disait qu’en bioéthique il y a forcément un équilibre entre des valeurs en tension et des insatisfactions, et qu’il faut faire des choix. Pourquoi, en choisissant l’option de l’adoption, consacrer une discrimination liée à l’orientation sexuelle ?

Mme Marie-George Buffet. Vous nous dites, madame, de ne pas « botter en touche » lors des prochaines lois concernant la bioéthique ; je partage pleinement votre point de vue. Votre commentaire de l’évolution de la jurisprudence de la CEDH pour les couples ayant utilisé la GPA à l’étranger est particulièrement préoccupant puisque l’interdiction de cette pratique, que nous avons voulue pour éviter la marchandisation du corps, peut ainsi être progressivement remise en cause. Dans ce contexte, faut-il inscrire dans la loi des dispositions relatives à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ? Jusqu’où faut-il aller au niveau législatif ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Quand on parle d’adoption, on pense à l’enfant confié au service de l’aide sociale à l’enfance (ASE) ou à une œuvre privée et à qui il s’agit de donner une famille – ce qui suppose un processus pré-judiciaire de sélection et de délivrance de l’agrément pour être sûr que la famille sera capable de s’occuper d’un enfant. Mais il y a d’autres formes d’adoption car cette technique juridique a aussi d’autres objectifs. Ainsi de l’adoption de l’enfant du conjoint, qui n’a rien de nouveau – une femme qui a eu un enfant seule peut très bien faire adopter cet enfant par son futur conjoint ; actuellement, cela n’est possible que dans le cadre du mariage. C’est une fonction de l’adoption un peu différente de celle décrite précédemment. De même, on sait très bien que l’adoption simple peut être utilisée à des fins purement successorales, dans l’intérêt d’une personne qui veut transmettre ses biens et éviter qu’ils ne tombent en déshérence ou soient alloués à sa famille éloignée. C’est donc exprimer une vision réductrice de l’adoption de dire qu’il s’agit dans tous les cas de donner une famille à un enfant.

L’argument de la discrimination est valide, mais encore faut-il savoir ce que l’on entend par « discrimination ». Le Conseil d’État et le Conseil constitutionnel en donnent une définition juridique : c’est « traiter de façon différente des personnes qui sont dans la même situation », et encore peut-on traiter de façon différente des personnes qui sont dans la même situation lorsque la loi poursuit un but légitime et que la différence est proportionnée. La discrimination est donc une affaire beaucoup plus compliquée que de dire simplement : « On les traite différemment, donc c’est de la discrimination ». On peut penser qu’il y aurait une discrimination liée à l’orientation sexuelle et il est possible que le Parlement parvienne à cette conclusion, mais on peut très bien admettre que les couples formés de deux femmes sont, pour des raisons biologiques, dans une situation différente de celles des couples formés d’un homme et d’une femme.

Il est délicat, Madame Buffet, de dire jusqu’où aller dans la législation, car la loi ne pourra jamais prévoir toutes les possibilités et, quel que soit le texte adopté, il existera toujours des couples placés dans une situation qui les amènera à devoir le transgresser ; on va déplacer le curseur, mais des gens, parce qu’ils trouveront la loi française encore trop restrictive, continueront de la transgresser et d’aller à l’étranger. Cette question ne peut avoir de réponse parce que la loi, générale et impersonnelle, ne peut pas prévoir toutes les situations individuelles et que les gens veulent toujours aller plus loin que ce qui est autorisé.

Mme Laëtitia Romeiro Dias. Le dépistage néonatal est pratiqué en France sur tous les nouveau-nés afin de dépister cinq maladies rares et graves à expression néonatale : leurs symptômes et leurs conséquences s’expriment dès le plus jeune âge. Le code de la santé publique ne permet pas d’étendre le dépistage néonatal aux maladies qui peuvent s’exprimer plus tard dans la vie de l’individu. Certains chercheurs plaident en faveur de l’extension du dépistage à d’autres maladies pédiatriques graves qui pourraient être dépistées de façon fiable durant la période néonatale mais qui n’ont pas d’expression chez le nouveau-né. Selon eux, l’identification précoce de certaines de ces pathologies ouvrirait la possibilité d’un traitement pré-symptomatique permettant d’éviter des complications ultérieures, voire la mort de l’enfant. Quelle est votre position sur l’éventuelle évolution de la législation en ce sens ?

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. J’aimerais revenir sur les questions de filiation. La libre circulation en Europe implique une adaptation de la pratique française et nos juges sont confrontés à l’existence d’enfants français nés grâce à une AMP réalisée à l’étranger auxquels il faut reconnaître des droits et une protection, et donc une filiation complète. Le Conseil d’État, dans son étude du 28 juin dernier sur le cadrage juridique préalable au réexamen de la loi relative à la bioéthique, a proposé différentes options. Le législateur ne doit-il pas faire en sorte qu’en matière de filiation tous les enfants de la République soient égaux en droit, qu’ils soient ou non nés au terme d’une AMP et que leurs parents soient hétérosexuels, homosexuels ou célibataires ? Vous avez évoqué l’idée que la filiation repose sur la biologie ; cela ne me semble pas tout à fait juste puisqu’il est déjà possible à un père stérile de transmettre sa filiation, comme ce l’est pour deux parents stériles qui ne transmettent pas non plus leur patrimoine génétique et biologique mais à qui il est permis d’établir une filiation avec l’enfant. Que pensez-vous de cette petite tromperie relative à la filiation biologique ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Je n’ai pas les connaissances scientifiques suffisantes pour vous répondre sur le dépistage néonatal ; je suppose que vous entendrez, à ce sujet, des professionnels de la santé. Ce que je puis dire est que le dépistage néonatal est fondé sur le fait que le dépistage est fiable et qu’il existe des possibilités thérapeutiques. J’ignorais que certaines maladies se révélaient plus tardivement mais pour lesquelles une thérapeutique adaptée pourrait être mise en œuvre, sinon dès la naissance du moins un peu plus tard. Si c’est le cas, il faut effectivement réfléchir à l’extension du dépistage néonatal à d’autres pathologies, à condition qu’il s’agisse de maladies identifiées de façon fiable, soit susceptibles d’un traitement, soit dont on estime que la présence fait que la naissance doit être évitée.

Ayant été membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, où j’ai côtoyé votre rapporteur, et du CCNE, j’ai été frappée par la manière très satisfaisante dont fonctionnent le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire grâce, notamment, au centre de diagnostic pluridisciplinaire, et je ne comprends pas les reproches d’eugénisme parfois faits à notre législation. Lorsque j’étais membre du CCNE, nous avions rendu un avis dans lequel nous proposions un petit élargissement du dépistage qui fait penser à ce que vous proposez ; cela a provoqué une levée de boucliers et le CCNE a été accusé de tendances eugénistes. Qu’avions-nous proposé ? En l’état actuel du droit, une famille qui a recours à un diagnostic pré-implantatoire – ce qui signifie en général qu’elle compte déjà un enfant atteint d’une maladie létale, si bien que le couple de parents a droit au diagnostic préimplantatoire pour éviter la naissance d’un autre enfant atteint de la même maladie – ne peut en profiter pour faire diagnostiquer en même temps une éventuelle trisomie 21. Il en résulte que la femme enceinte devra, alors qu’il est extrêmement compliqué d’être enceinte après un diagnostic préimplantatoire, repasser par le même processus que toutes les autres femmes – prises de sang, éventuelle amniocentèse... Nous avions proposé que la loi soit modifiée sur ce point et nous nous sommes heurtés à de très vives réticences.

On peut affirmer que tous les enfants, quelle que soit la situation juridique considérée, doivent être égaux en droit. Mais une fois ce principe affirmé, on est bien obligé de reconnaître que cela pose des problèmes au regard de de la législation votée par le Parlement ; qu’ils aient tous les mêmes droits est une possibilité, mais ce doit être une décision du législateur.

Je n’ai jamais dit que, pour moi, la filiation est fondée sur le biologique – au contraire, puisque la jurisprudence de la CEDH sur ce point, qui fait prévaloir la filiation biologique, me paraît tout à fait regrettable. La filiation n’est évidemment pas uniquement fondée sur le biologique et ma défense de l’adoption, que je considère comme une vraie filiation, en elle la preuve.

Mme Bérengère Poletti. Il existe des cas d’action en désaveu de paternité dans les couples hétérosexuels. Qu’en serait-il à ce sujet dans un couple ayant eu recours à une AMP si le parent qui n’est pas le parent biologique prenait une initiative de ce type ? Quelle est la solution juridique la plus sûre pour l’enfant dans une telle situation ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Lorsqu’on délibérait, dans les années 1980, sur la nécessité de légiférer en matière d’AMP, l’une des raisons qui ont poussé le législateur à intervenir était l’insécurité juridique dans laquelle se trouvaient les enfants issus de don de sperme – à l’époque, il n’y avait que celui-là. En effet, certains pères, après avoir consenti à l’AMP, intentaient une action en désaveu de paternité à laquelle les tribunaux étaient bien obligés de faire droit. C’est pourquoi la filiation après don de gamètes doit être précédée d’une déclaration devant un juge ou un notaire – en pratique, elle a presque toujours lieu devant un juge. Après que cette déclaration a été faite, aucun des membres du couple ne peut plus avoir recours à l’action en désaveu – car il se produisait aussi qu’à l’occasion d’un divorce, la mère intente une action contre son mari pour contester sa paternité. Cela n’est plus possible aujourd’hui puisque la filiation est incontestable – sauf, dit la loi, s’il est allégué que l’enfant n’est pas issu de l’AMP. Je pense que si l’on admet l’extension de l’AMP aux couples de femmes, il faudra procéder de la même manière parce que l’on ne peut exclure l’hypothèse que la femme qui a accouché ait en réalité eu des relations avec un homme.

Mme Caroline Janvier, présidente. Madame, je vous remercie, au nom de mes collègues, pour la clarté et la précision de vos réponses

9. Ligue des Droits de l’Homme – Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du Comité central de la Ligue et co-responsable du groupe de travail « Santé-bioéthique, et Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique »

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Je remercie la Ligue des droits de l’homme d’avoir accepté notre invitation à ce cycle d’auditions organisées dans la perspective de la révision de loi relative à la bioéthique. Nous accueillons Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du comité central de la Ligue des droits de l’homme et coresponsable du groupe de travail « santé et bioéthique », et Mme Tatiana Gründler, membre de ce groupe de travail. L’audition, qui est filmée et enregistrée, nous permettra d’entendre le point de vue de la Ligue ainsi que les points d’attention que vous pourrez soulever.

Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur de la Ligue des droits de l’homme. Nous vous remercions de l’invitation que vous nous avez faite. Je décrirai le cadre dans lequel la Ligue des droits de l’homme (LDH) aborde ces questions. La LDH, association généraliste, défend l’ensemble des droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels – cela donne une idée de l’ampleur de sa tâche. Elle n’a pas vocation à prendre position sur tous les sujets relevant de la bioéthique ; mais, en tant qu’association citoyenne de protection des droits de l’homme, elle est attentive à ce que tous les êtres humains, sans discrimination, puissent bénéficier du progrès scientifique tout en voyant leurs droits garantis. Cela explique pourquoi nous limitons notre champ d’intervention, ce qui ne nous empêche pas de nourrir depuis plusieurs années une réflexion sur ces questions. Le document que nous vous avons adressé montre que nous avons un corpus de positions bien ancrées, constitué de textes présentés lors de nos congrès et d’articles parus dans notre revue, Hommes & Libertés, qui n’engage pas la Ligue en tant que telle puisque nous faisons éventuellement appel à des intervenants extérieurs mais qui reflète ses préoccupations.

L’ensemble de principes auxquels nous nous référons nous a conduits à établir une charte sous-tendue sur le plan international par la Convention d’Oviedo de 1997 et aussi, bien sûr, par les principes énoncés par le législateur français et formalisés dans le code civil en 1994. Nous souhaitons en premier lieu que l’ensemble de ces sujets soient traités de façon démocratique et non pas seulement technicienne, en toute transparence et à l’abri des lobbies qui s’activent.

J’insisterai sur quatre points que nous considérons être d’une importance particulière. Le premier, c’est que les pouvoirs publics contribuent au développement de la connaissance, en garantissant pour cela la liberté de la recherche scientifique et la diffusion du savoir, de manière que, par la mise à disposition des travaux résultant d’une recherche critique émancipée des dogmes et toujours ancrée dans la rationalité scientifique, nos concitoyennes et nos concitoyens puissent se former un avis éclairé.

Le deuxième point – notre feuille de route pour aborder ces problèmes –, c’est le respect de la personne. Les décisions prises doivent respecter les principes de l’intégrité et de l’indisponibilité du corps humain ; celui du consentement, même si l’on sait combien est compliquée la question du consentement, comme l’a montré la loi renforçant la lutte contre les violences sexuelles et sexistes ; la préservation des données personnelles.

Ces préoccupations doivent conduire à refuser toute logique économique, et avec elle la marchandisation du vivant – les intérêts humains doivent primer sur les intérêts économiques – et, bien sûr, à exercer une ferme vigilance au sujet des conflits d’intérêts.

La Ligue demande enfin qu’une extrême vigilance s’exerce pour garantir l’égalité des personnes, sans discriminations fondées sur le genre, l’orientation sexuelle, la situation de famille, l’origine ou les richesses.

Les principes généraux qui sous-tendent l’action de la LDH étant ainsi définis, mes camarades traiteront de sujets plus précis.

Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique » de la Ligue des droits de l’homme. Au nombre des sujets auxquels la Ligue s’intéresse plus particulièrement figurent la procréation artificielle, la fin de vie, les données de santé, la relation entre santé et environnement et l’intersexualité. Je traiterai de la procréation artificielle, sujet qui, il y a un an environ, a fait l’objet d’une déclaration cosignée par la Ligue sous la forme d’une tribune parue dans le journal Le Monde avant le lancement des États généraux de la bioéthique mais après que le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu son avis sur cette question. La position exprimée par la LDH n’est évidemment pas d’affirmer un droit à l’enfant, qui n’existe pas. En revanche, le principe de non-discrimination qui la guide implique qu’elle défende l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) à toutes les femmes, qu’elles soient en couples ou célibataires. Á l’inverse, la Ligue est très réservée au sujet de la gestation pour le compte d’autrui (GPA).

Pour ce qui est de l’AMP, la Ligue considère qu’il faut repartir de la décision prise par le législateur qui, en 1994, a choisi de régir des interventions jusqu’alors réalisées par les médecins et les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) avec leurs seules règles éthiques. S’agissant de l’AMP, il a choisi de mimer le modèle naturel, charnel, de procréation, ce pourquoi l’accès aux techniques d’AMP est actuellement réservé aux couples formés d’un homme et d’une femme vivants, en âge de procréer et souffrant d’une infertilité médicalement diagnostiquée. Une autre hypothèse a toutefois été prévue : l’ouverture de l’AMP quand existe un risque de transmission d’une maladie grave à l’enfant, puis, a-t-il été ajouté, au conjoint. Un autre choix eût été possible : puisqu’il ne s’agissait plus de procréation naturelle mais d’user de techniques de procréation, le législateur aurait pu admettre l’artificialité et d’autres modèles de procréation.

Il nous semble que, conformément au principe de non-discrimination, un autre choix est nécessaire aujourd’hui : exclure les couples de femmes de l’accès à l’AMP est tout simplement une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle. Certes, le principe de non-discrimination n’empêche pas de traiter différemment les personnes dès lors qu’il y a à cela un motif légitime, en particulier si les personnes sont dans des situations différentes. La question est donc de savoir si un couple de femmes est dans une situation différente d’un couple hétérosexuel pour l’accès à la parentalité. Il nous semble que le législateur a déjà répondu à cette question en admettant, par la loi Taubira de 2013, qu’un couple d’homosexuels mariés peut adopter. En admettant que les couples homosexuels mariés peuvent devenir parents, le législateur dit qu’ils ne sont pas dans une situation différente de celle des couples hétérosexuels par rapport à la parentalité.

Il nous semble donc qu’il faut désormais, pour respecter le principe de non-discrimination, ouvrir l’AMP aux couples de femmes – d’autant que cela n’oblige en rien à modifier la technique, le législateur ayant aussi admis, dès 1994, que l’AMP pouvait avoir lieu avec un tiers donneur. Il en est déjà parfois ainsi pour les couples hétérosexuels ; ce serait toujours le cas s’agissant des couples de femmes, mais la technique utilisée ne serait en rien modifiée. Quant à l’argument selon lequel la condition d’infertilité médicalement diagnostiquée ne serait plus respectée, il est spécieux : en pratique, nombre de couples hétérosexuels ont accès à une AMP sans que le diagnostic médical soit véritablement posé sur la fertilité : selon les chiffres officiels, dans un quart des cas la cause de l’infertilité n’est pas diagnostiquée.

Nous sommes également favorables à l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires, considérant que, à défaut, elles seraient victimes d’une discrimination fondée sur la situation familiale. La Ligue estime qu’il n’y a pas de différence de situation entre couples et célibataires : le législateur ayant admis que des célibataires peuvent adopter, ils ont déjà accès à la parentalité.

Dans l’hypothèse de l’élargissement des indications de l’AMP, la LDH est favorable à une prise en charge générale, quelles que soient les situations et les causes, là encore pour respecter le principe de non-discrimination. Et si la prise en charge devait être remise en cause dès lors que l’AMP n’a pas un motif médical, la distinction devrait s’appliquer aussi aux couples hétérosexuels : ils ne devraient plus pouvoir prétendre à la prise en charge que pour des motifs médicalement avérés, ce qui semble problématique.

Le principe du respect de l’intégrité du corps des femmes conduit la Ligue à considérer que l’interdit de la GPA est légitime. En l’espèce, le principe de non-discrimination est inopérant. On entend parfois dire que si l’AMP était élargie aux couples de femmes et aux femmes célibataires, ce seraient les hommes, en couple ou célibataires, qui seraient alors victimes d’une discrimination, étant alors les seuls à ne pas avoir accès à une procréation artificielle leur permettant un lien génétique avec l’enfant. Or, le principe de non-discrimination s’applique pour une technique ou pour un droit existant – et si l’AMP avec tiers donneur est déjà légale en France, la GPA est prohibée. Elle supposerait l’usage d’une nouvelle technique, et la disposition du corps d’une femme ; la situation est donc autre, et le simple principe de discrimination ne rend aucunement automatique cette ouverture, qui supposerait que le législateur revienne sur le principe de l’indisponibilité du corps humain.

Cela étant, la Ligue est attentive à la situation des enfants nés d’une GPA pratiquée légalement à l’étranger. Mais sur ce point, le droit, grâce à la jurisprudence, a beaucoup évolué, et il nous semble largement satisfaisant.

M. Philippe Laville, membre du comité central de la Ligue des droits de l’homme et coresponsable du groupe de travail « Santé-bioéthique ». Je traiterai de deux thèmes abordés au cours des États généraux de la bioéthique, et pour commencer de la protection des données personnelles de santé.

L’exigence du consentement, qui va de soi, a été réaffirmée dans le règlement général sur la protection des données européen récemment entré en vigueur, mais des éléments nouveaux peuvent provenir de dispositifs liés à la bioéthique. Il en est ainsi des données génétiques ou des greffes et dons, et des données génétiques recueillies à l’occasion de tests effectués à la demande des personnes, notamment pour la recherche de potentielles maladies à caractère génétique si un traitement est possible. Cela fait partie des questions en suspens dans l’évolution possible de la loi relative à la bioéthique. Le consentement doit s’appliquer en ces cas comme pour l’ensemble des possibilités de collecte et de conservation de données personnelles, en interdisant toutes demandes à finalité commerciale – faites par les assureurs et les banquiers par exemple – et aussi toutes demandes des employeurs ; il en va de l’application des grands principes rappelés par Françoise Dumont.

La Ligue considère que, comme le souligne le CCNE, il serait nécessaire de renforcer les droits d’accès, de rectification et de refus de communication des données personnelles à des tiers pour l’ensemble de des données de santé. C’est d’autant plus important que la France, s’étant dotée du système national d’information interrégimes d’assurance maladie (SNIIRAM), est le pays qui a sans doute l’une des plus grandes banques de données personnelles de santé, et que le développement de l’open data permet de plus en plus un accès libre à des données non identifiables ou, plus exactement, désidentifiées. Cela suppose une vigilance permanente pour éviter les risques de réidentification par croisements.

Un mot, aussi, du dossier médical partagé (DMP). Le projet est ancien puisque les premiers éléments de réflexion sont apparus en 1995 avant d’être précisés par la loi Douste-Blazy de 2004, qui n’a jamais abouti sous la forme du dossier public, vérifiable et contrôlable prévu au départ. En revanche, des dossiers médicaux informatisés ont été proposés par de multiples sociétés commerciales, si bien que des données personnelles peuvent désormais être partagées entre professionnels de santé sans que soit garantie l’absence de risques de croisements pouvant donner lieu à une réidentification, sans que le patient, même s’il a donné un accord initial, ait nécessairement donné son consentement à ce partage et sans qu’il sache rien de la conservation de ses données personnelles de santé. Le DMP peut être une protection pour le patient et un élément très utile pour les soins, mais il est nécessaire qu’à tous les niveaux les droit d’accès, de rectification et de refus de communication des données personnelles à des tiers soient possibles pour tous. Les inégalités sociales ne doivent pas avoir pour conséquence que certains n’aient pas ces droits.

La vérification de l’identité des personnes lors des soins doit être plus attentive que jamais car le traitement et le partage des données de santé recueillies sous forme numérique multiplient les risques d’erreurs d’attribution, notamment au sein des groupements hospitaliers de territoire. Et je me dois de souligner à nouveau le risque de dérives dans l’utilisation des données personnelles de santé – à des fins autres que celles du soin – dans la mesure où l’usage en est parfois incontrôlé, et au minimum moins contrôlé, lors des hospitalisations dans les établissements privés commerciaux.

La Ligue se préoccupe enfin d’un risque qui a d’ailleurs entraîné l’annulation d’un arrêté ministériel relatif à l’apnée du sommeil par le Conseil d’État en 2016 : le risque d’obligation d’observance, passant parfois par des tiers commerciaux. Une extrême vigilance s’impose au sujet des mesures de ce type et des conséquences qu’elles peuvent induire dans la réduction de la prise en charge des soins par le système de protection sociale. La même vigilance doit être de mise pour empêcher l’accès de l’employeur aux données personnelles de santé.

Je dirai aussi quelques mots du thème « Environnement et santé », une des dimensions nouvelles introduites par le CCNE lors des États généraux de la bioéthique. La Ligue attache une grande importance à une approche globale des questions environnementales par le biais des déterminants environnementaux de la santé tels que définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis plusieurs années. L’OMS intègre les considérants environnementaux simples relatifs à l’air, à l’eau et aux pollutions, mais elle considère que doivent aussi être prises en considération les conditions d’habitat, d’éducation, de revenus, de vie et de travail, tous éléments qui contribuent à des inégalités de santé assez importantes.

Enfin, on déplorera que le débat n’ait pas été plus fourni. De manière générale, ces questions demandent qu’un débat public soit organisé avec des supports médiatiques, ce qui a manqué lors des États généraux. Nous faisons face à l’explosion du nombre de cas de maladies chroniques : dix millions de personnes sont concernées en France – et encore s’agit-il uniquement du nombre de malades comptabilisés comme souffrant d’une affection de longue durée ouvrant un droit théorique à la prise en charge à cent pour cent, si bien que l’on peut considérer que le nombre de cas de maladies chroniques est plus important. Les travaux de recherche mettent de plus en plus en évidence que, pour une large part, les maladies chroniques relèvent de déterminants qui pourraient être maîtrisés : on parle beaucoup des molécules toxiques d’origine industrielle et des perturbateurs endocriniens mais d’autres éléments existent dont il faut se préoccuper. Ainsi, des études récentes classent la France parmi les pays où se manifeste le plus fort taux d’accroissement de cancers hormono-dépendants, particulièrement les cancers du sein et de la prostate. Cette augmentation n’est pas sans rapport avec l’utilisation de produits toxiques dans les traitements agricoles. On évoquera évidemment le chlordécone mais aussi de nombreux autres produits chimiques expérimentés aux Antilles, en particulier en Martinique, depuis plus de vingt-cinq ans.

La population devrait être mieux informée sur toutes ces questions, et les chercheurs devraient être encouragés à mieux cerner le rôle de certains produits chimiques dans la crise sanitaire liée à ces problèmes environnementaux, crise qui s’aggrave malheureusement à l’échelle mondiale. En France en particulier, la prévention à caractère social devrait être renforcée plutôt que de se limiter, comme on l’a longtemps fait, à une prévention à caractère individuel. Les choses évoluent avec la stratégie nationale de santé, mais l’approche a très longtemps été de type comportementaliste, l’accent étant davantage mis sur le comportement des individus que sur leur environnement.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour ces propos qui permettent de lier les droits de l’homme et les principes qui fondent notre modèle de bioéthique. Vous considérez que le préalable nécessaire à la révision de la loi est une approche « démocratique, et non pas seulement technicienne », mais aussi « transparente ». Les citoyens doivent en effet s’approprier les éléments du débat pour que ce ne soit pas uniquement l’affaire d’experts ou même du législateur. C’est pourquoi une consultation publique a été organisée : pilotés par le CCNE, les États généraux de la bioéthique ont eu lieu pendant six mois, de janvier à juin dernier. La LDH juge-t-elle satisfaisante la manière dont ils ont été conduits ?

D’autre part, des principes peuvent parfois être antinomiques ; en de tels cas, il revient au législateur d’arbitrer entre des injonctions qui pourraient être contradictoires. Je pense notamment à la levée de l’anonymat du don de gamètes. Jusqu’à présent, la législation française a privilégié la préservation du respect du droit à l’intimité des couples ayant recours à l’AMP, entretenant de ce fait le secret sur le mode de conception de l’enfant né d’un tel don. Mais la prise de conscience s’est faite de la souffrance que le secret provoque chez les enfants, et la demande est forte de levée de l’anonymat pour respecter un autre principe : celui de l’intérêt supérieur de l’enfant, qui commanderait le respect du droit à l’accès aux origines. Comment, selon vous, concilier ces deux principes ? Les hiérarchisez-vous ?

M. Philippe Laville. Je me limiterai à quelques mots sur le déroulement des États généraux de la bioéthique avant de laisser la parole à Tatiana Gründler qui a conduit une étude approfondie à ce sujet. La consultation a fourni de nombreuses et intéressantes pistes de réflexion à ceux qui pouvaient se procurer les documents. Je regrette néanmoins que, même si des progrès ont eu lieu par rapport aux consultations précédentes, un relais médiatique n’ait pas été prévu, avec des flashes d’informations télévisées et radiophoniques et des incitations, sur les réseaux sociaux, à aller chercher l’information. La consultation est restée limitée à des personnes que les sujets abordés préoccupaient déjà. Nous souhaitons que, dans le futur, on aille au-delà, de manière que les citoyens s’approprient ces questions vitales pour nous tous et pour l’avenir de notre civilisation.

Mme Tatiana Gründler. Même si l’on peut exprimer certaines réserves sur sa mise en œuvre pratique, le processus suivi est tout à fait original et l’on peut difficilement faire plus démocratique, sur le papier en tout cas. Le fait que le législateur s’empare de ces questions et prévoit que les lois de bioéthique seront révisées régulièrement est en soi une approche démocratique. Que, de plus, préalablement à la révision, soit nécessairement engagés des États généraux, que l’on invite les citoyens à participer directement à l’élaboration du nouveau texte, c’est évidemment positif. Mais il est difficile de faire participer les citoyens à des débats portant sur des sujets techniques. De multiples questions se posent donc, notamment lors des débats organisés sous l’égide des espaces régionaux d’éthique, sur la formation des personnes : elle est évidemment faite par des savants, mais les experts sont rarement neutres. La formation par des experts paraît difficilement évitable, mais elle crée une situation complexe.

D’autre part, le président du CCNE craignait dès l’origine que les débats se concentrent sur certaines questions seulement – non sans raison, puisque c’est advenu. Pendant les États généraux de la bioéthique, je suis intervenue sur la procréation artificielle, mais même si la Ligue considère ce sujet comme très important pour la société, là ne sont pas les questions que posent les nouvelles technologies. Que par de longs débats, de multiples interventions sur le site et des propositions spontanées, les citoyens se soient focalisés sur cette question et sur celle de la fin de vie est très intéressant pour prendre le pouls de la société, mais cela ne me semble pas parfaitement éclairer les décideurs que vous êtes.

Enfin, on a constaté que des lobbies se sont aussi emparés de la question. Ceux-là défendent un intérêt particulier et non l’intérêt général. Il y a eu beaucoup d’interventions de type « copié-collé », et l’on sait que les lobbies étaient aussi très organisés et très présents dans les régions ; cela fait s’interroger sur l’influence des groupes de pensée, des entreprises marchandes et des sociétés savantes sur le débat citoyen.

Pour avoir lu le rapport du CCNE sur les États généraux, j’ai été frappée de voir revenir systématiquement la demande d’information des citoyens. Quel que soit le sujet abordé – les données de santé, l’intelligence artificielle, la recherche en génétique… – les gens expriment systématiquement le sentiment de ne pas être suffisamment informés, alors même qu’ils sont là, et la volonté d’en savoir plus. Il faut entendre cette demande répétée et y faire droit en dehors de ces grands moments de consultation ; c’est une nécessité pour que les citoyens puissent faire front. Si l’on veut réellement un lien avec le citoyen, un peu d’éducation à la technique me semble nécessaire.

Mme Françoise Dumont. Certains droits entrent en effet en conflit, dans de nombreux domaines. Au sein de la LDH, je m’occupe du groupe de travail qui se consacre aux droits des enfants et des jeunes ; nous constatons que la question de l’accès aux origines se pose de manière récurrente et certains témoignages montrent le traumatisme que l’anonymat du géniteur et le fait d’ignorer ses origines peuvent susciter. Notre fil conducteur est la préservation du consentement. Cela ne signifie pas qu’il ne faille pas aussi réaliser un travail d’encadrement et de formation, mais outrepasser le consentement peut aussi provoquer des dérives extrêmement graves.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je suis d’accord avec la très claire démonstration concernant la PMA et la GPA faite par Mme Gründler. Je la résume : les femmes homosexuelles et les femmes seules ayant le droit d’adopter des enfants, on ne peut les priver du droit à l’accès à l’AMP déjà ouvert aux couples hétérosexuels. Á l’inverse, en ce qui concerne la GPA, pour les hommes en particulier, le principe de non-discrimination ne s’applique pas puisque cette technique n’est pas admise pour les couples hétérosexuels en France. Mais comme il n’est pas interdit d’aller solliciter une GPA dans des pays voisins, se pose la question de la filiation des enfants nés de GPA réalisées à l’étranger. Dans ce contexte, la Ligue est-elle d’accord avec la CEDH sur la nécessité de faire évoluer la loi française pour que les droits de l’enfant né d’une GPA, qui n’a pas à porter la responsabilité des conditions de sa procréation, soient reconnus, sans que cela implique de changer forcément notre législation sur la GPA elle-même ?

D’autre part, la France est probablement, parmi les pays européens, l’un de ceux qui essayent de limiter au maximum l’accès aux données personnelles de santé. Mais l’on se demande parfois si d’une part cet excès de souci de protection n’entraîne pas une certaine inefficacité et si, d’autre part, il ne va pas contre l’intérêt des malades eux-mêmes. Si je parle d’inefficacité, c’est que les données du SNIIRAM comme celles du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) des hôpitaux sont vendues à des personnes qui sont évidemment tous à fait dignes de les utiliser, mais que ces données se retrouvent ensuite dans des sociétés commerciales, du fait de plusieurs intermédiaires. Cela aboutit à des abus, comme des propositions d’objets connectés faites aux malades qui sortent de l’hôpital, les diabétiques par exemple. Visiblement, l’efficacité alléguée de la procédure n’a pas suffi à empêcher qu’elle soit détournée. D’autre part, comme vous l’avez indiqué, la lenteur de la mise en place du DMP a eu pour conséquence l’apparition d’alternatives. Les médecins du XXIe siècle n’entendant pas travailler comme du temps de Roger Martin du Gard, des systèmes commerciaux se sont développés, qui ne prévoient pas les mêmes contrôles.

Ce constat étant fait, comment progresser ? Ne pourrait-on se dire, comme le font certains pays d’Europe du Nord, que le plus simple est de ne pas tout contrôler en amont mais d’être extrêmement sévère en aval ? Notre prérogative serait alors de définir de lourdes pénalités pour sanctionner tous ceux – l’employeur, l’assureur, le commercial – qui, au mépris de la confidentialité des données personnelles de santé, se seraient procuré indûment des listes de malades et utiliseraient ces données de façon inappropriée.

Vous nous avez dit que le respect des droits de l’homme peut impliquer un droit plus large à la connaissance de ses origines, ce qui recueille un assez large assentiment. La LDH considère-t-elle aussi qu’il convient d’élargir le droit d’accès aux informations génétiques ? Actuellement, on ne peut y avoir accès en France que sur prescription médicale mais on peut recourir à des laboratoires d’autres pays européens ou américains. Selon la Ligue, est-ce un droit de pouvoir connaître les gènes de prédisposition à une maladie, et donc de renforcer la prévention d’une pathologie donnée – par exemple, si l’on a de forts risques de développer un diabète, on consommera un peu moins de sucre et l’on fera plus d’exercice physique ?

Enfin, le docteur Bertrand de Rochambeau, président du Syndicat national des gynécologues-obstétriciens, vient de faire une déclaration tonitruante contre la pratique de l’interruption volontaire de grossesse (IVG). Conformément à la clause de conscience, ce médecin peut tout à fait signifier qu’il ne veut pas réaliser cet acte lui-même, mais il va bien au-delà en qualifiant l’IVG « d’homicide » et, si l’on comprend bien, en ne se soumettant pas à l’obligation légale d’aider la femme qui le demande à trouver le praticien qui le réalisera. Quel avis portez-vous sur les praticiens qui non seulement ne font pas d’IVG, ce qui est leur droit, mais qui, de plus, font tout pour dissuader les femmes de trouver le praticien qui satisfera leur demande ? 

Mme Tatiana Gründler. Je l’ai indiqué, nous sommes très vigilants sur la situation des enfants nés d’une GPA pratiquée à l’étranger, qui n’ont pas à souffrir des effets, notamment juridiques, très insécurisants de la pratique de leurs parents. La situation s’est grandement améliorée depuis 2014 sous l’influence de la CEDH qui, en imposant la reconnaissance du lien génétique, c’est-à-dire un droit à l’identité biologique, a ouvert la voie à la demande adressée aux États de reconnaître le père qui a donné ses gamètes pour la GPA. La Cour de cassation s’est pliée à cette solution, ce qui était dans l’ordre des choses en termes juridiques. Depuis lors, les choses se sont encore améliorées puisque, depuis juillet 2017, il est admis que le conjoint du parent reconnu, qui figure sur l’acte d’état civil initial établi à l’étranger, peut adopter l’enfant. Cela signifie que dans tout couple marié – hétérosexuel et, depuis la loi Taubira, homosexuel – le conjoint peut adopter l’enfant de son partenaire. Cela n’est pas encore complètement satisfaisant, d’une part parce qu’il faut être marié, d’autre part parce que pendant la période qui court jusqu’à l’adoption, la sécurité juridique de l’enfant n’est pas assurée si le couple se sépare ou si l’un des conjoints décède – a fortiori si c’est celui qui a un lien biologique avec l’enfant et qui est reconnu juridiquement.

La Ligue estime que la situation actuelle, imparfaite, pourrait être améliorée, tant en substance que dans la forme – car tout cela est l’œuvre du juge, ce qui n’équivaut pas à la protection de la loi –, sans reconnaître la GPA.

M. Philippe Laville. La question de l’articulation entre la protection des données personnelles de santé et l’avantage que leur partage peut apporter au patient est complexe. La position de la LDH n’est pas complètement arrêtée mais, dans le prolongement des principes qui sous-tendent notre action, nous ne sommes pas favorables à ce qui se fait déjà : permettre que les données recueillies soient vendues à des compagnies d’assurance et des opérateurs commerciaux. Nous considérons qu’il faut éviter toute dérive marchande et aussi le risque de réidentification des personnes. Le contrôle préalable par des instances telles que la CNIL ou l’Agence de biomédecine nous semble indispensable pour garantir que l’accès à ces données soit réservé à des recherches à caractère public, sous maîtrise d’opérateurs publics. La Ligue souhaite donc que l’on revienne sur des pratiques que l’on a laissé se développer ces dernières années.

Il est vrai que, dans le même temps, de grands progrès ont eu lieu dans le prolongement des études réalisées. Mais si le risque de réidentification des données personnelles est très faible lorsqu’elles sont agrégées dans des ensembles très larges, il n’en va pas de même quand les données traitées sont en faible nombre : en ce cas, la possibilité de réidentification par croisements est réelle et il faut donc être très vigilant.

Je ne suis pas convaincu que de lourdes pénalités ex post seraient dissuasives, à la fois parce que cette approche n’a pas toujours très bien fonctionné dans d’autres domaines et parce que les données numériques peuvent se promener à l’échelle internationale. La Ligue a co-édité un petit guide intitulé Quels risques pour le citoyen ? qui traite de la finalité et des dangers des fichiers. Nous avons proposé qu’à l’échelle européenne le dossier médical électronique soit réservé aux patients dont l’état demande des traitements lourds, coûteux et de longue durée. Nous demandons, comme toujours, le respect du consentement du patient, que l’on ne fasse pas de ce dossier une règle absolue et que l’on n’accroisse pas le nombre de fichiers relatifs à la personne quand cela ne s’impose pas. Principalement, il est nécessaire, je l’ai dit, que chaque citoyen ait un droit d’accès, de rectification et de refus de communication de ses données à tous les niveaux. La durée de conservation des données personnelles de santé collectées sur papier était de dix ans en France. On parle de s’aligner sur les durées de conservation plus longues en vigueur dans d’autres pays européens, au motif que cela permettrait des études au long cours. Là encore, il ne peut s’agir que d’études sur des données agrégées en très grand nombre mais même en ce cas, la vigilance s’impose en amont car, en dépit des garanties données, des études montrent que la possibilité de réidentification existe.

M. Thibault Bazin. Madame Gründler, vous avez évoqué l’argument de la non-discrimination pour justifier que l’AMP, technique déjà autorisée pour les couples hétérosexuels, soit ouverte aux couples de femmes. Si l’on pousse un peu plus loin la réflexion sur la non-discrimination, ne doit-on pas aussi s’interroger sur le critère relatif à l’âge de procréer ?

Mme Annie Vidal. La Ligue avait vivement critiqué les consultations préalables à la révision de la loi de bioéthique en 2011, principalement parce que le projet de loi ne tenait pas compte des avis formulés lors de ces consultations. Cette année, beaucoup de gens qui ne sont pas des experts se sont exprimés au cours des débats. Je m’en réjouis, car nous sommes ainsi passés d’un débat d’experts à un débat plus sociétal. Mais il est compliqué de faire converger les avis émis lors des États généraux ; il est donc possible qu’une fois encore la Ligue juge les opinions émises insuffisamment prises en compte dans le futur projet de loi. Quelles sont vos recommandations à ce sujet ?

Mme Tatiana Gründler. La LDH fonde son analyse sur le principe juridique de la non-discrimination et constate que l’élargissement de l’accès à l’AMP est rigoureusement indépendant de la question de la GPA, à la légalisation de laquelle elle est hostile.

On ne peut arguer d’une discrimination que lorsqu’un droit existe. La France ne reconnaît pas un « droit à l’enfant ». Le législateur établit les critères dont il estime qu’ils valent pour devenir parents, ce qui explique toutes les conditions posées en 1994. Le raisonnement qui a été tenu pour l’adoption montre que les lignes ont aussi bougé sur la vision de la famille, ce qui n’empêche pas de poser la question de l’âge de procréation. Cette question devra effectivement être tranchée en raison d’une discrimination très forte entre les hommes et les femmes : la question de l’âge est beaucoup plus problématique pour l’accès à la parentalité pour les femmes que pour les hommes et il existe donc une discrimination fondée sur le genre. D’autre part, comme l’indique le rapport du Conseil d’État, accorder à une femme seule l’accès à l’AMP pourrait faire craindre au législateur « de créer des situations présentant un risque accru de vulnérabilité face aux accidents de la vie du fait mathématique de l’existence d’un seul parent » Cela peut justifier que le législateur estime que l’accès à la parentalité ne doit pas se faire trop tardivement. Je ne suis pas favorable à une ouverture absolue : certains critères d’interdiction me paraissent justes, mais ni celui de l’orientation sexuelle ni celui de la situation familiale.

Mme Françoise Dumont. La Ligue a en effet critiqué la précédente consultation relative à la révision de la loi de bioéthique. Pour dire les choses de manière directe, nous souhaitons que les consultations ne servent pas à rien, et aussi que la parole des membres de la société civile dans toute sa diversité soit entendue comme celle des experts, de manière que les conclusions de la consultation reflètent la diversité des expressions. Nous savons la difficulté de l’exercice, mais rien n’est pire pour nos concitoyennes et nos concitoyens que des consultations dont ils ont le sentiment qu’elles sont de pure forme. Cela ne les encourage pas à participer aux suivantes.

M. Philippe Laville. M. le rapporteur a mentionné les praticiens qui s’efforcent de dissuader les femmes de recourir à une IVG. Dans un cadre plus large, la Ligue, qui s’est beaucoup impliquée dans l’élaboration de l’avis rendu par la Commission nationale consultative des droits de l’homme au sujet des maltraitances dans le système de santé, considère qu’une telle manière d’agir participe de ces violences. Certaines personnes que nous avons auditionnées ont témoigné de diverses dérives : absence d’informations, informations très orientées visant à les faire changer de point de vue, désintérêt complet pour leur approche.

Mme Françoise Dumont. Nous ne sommes pas favorables à la suppression de la clause de conscience relative à l’IVG pour les médecins. Mais nous constatons que des groupes et des groupuscules tels que SOS Tout-Petits s’agitent et que des voix dites autorisées s’élèvent pour obtenir un retour en arrière au sujet de l’IVG. Les pouvoirs publics doivent n’avoir aucune bienveillance pour le discours et les actions de ces groupes, montrer que ces mouvements s’inscrivent dans une vision globale de la situation de la femme et les dénoncer pour ce qu’ils sont.

D’autre part, ce qui est en question aujourd’hui est la politique globale en matière d’IVG, avec ce qu’elle suppose de crédits. Ainsi, il est anormal que la survie du Planning familial soit en permanence suspendue à l’attribution ou à la non-attribution de crédits. D’autre part, même si, en ma qualité d’ancienne enseignante, je considère que l’on charge beaucoup la barque de l’Éducation nationale, je pense qu’au sujet de l’IVG elle n’a pas fini son travail, qu’il s’agisse du contenu ou des personnels qui peuvent contribuer à informer les jeunes à ce sujet.

Mme Marie-George Buffet. Quand il est question de GPA, il faut avant tout souligner le principe de la non-disponibilité et de la non-marchandisation du corps humain. Il n’en reste pas moins que l’enfant né dans ces conditions ne doit en effet pas porter la responsabilité de sa procréation, si bien que, la GPA se pratiquant dans d’autres pays, un problème se pose à nous. Je suis assez partagée au sujet de l’AMP, qui est un parcours extrêmement difficile pour un couple quel qu’il soit ou pour une femme seule. Quelques conditions ne doivent-elles pas être maintenues, dont celle de l’âge de procréer, singulièrement pour les couples hétérosexuels ?

M. Guillaume Chiche. Je vous remercie pour la qualité de vos interventions et de vos travaux. Je partage votre approche, celle du respect du principe de non-discrimination dans l’accès à l’AMP, pratique médicale établie mais technique aujourd’hui interdite en raison de leur orientation sexuelle aux couples de femmes, et en raison de leur statut matrimonial aux femmes célibataires ; c’est inacceptable et il faut y remédier – le politique a d’ailleurs un temps de retard sur la société. Une question connexe : quel est votre avis sur l’AMP post mortem et sur la garantie de consentement en ce cas ?

Mme Tatiana Gründler. Peut-être mon propos sur la GPA n’a-t-il pas été assez clair ; je le précise donc. La position de la Ligue est que pour la GPA le principe de non-discrimination n’opère pas. Ensuite, la question se pose au législateur de savoir si l’interdit doit ou non demeurer ; à notre sens, il doit demeurer au nom du principe de l’indisponibilité du corps humain. On peut ajouter la référence à la non-marchandisation, mais quand bien même la GPA n’aurait pas lieu à titre onéreux, usage est fait d’un corps pendant neuf mois, des contraintes existent et il faut déterminer ce que l’on fait en cas de malformation du fœtus : impose-t-on une IVG ? C’est en premier lieu en raison du principe d’indisponibilité du corps humain que la LDH est opposée à la GPA.

Pour l’AMP, des conditions doivent bien sûr être maintenues et notamment l’exigence d’un projet parental, qu’il soit celui d’une femme seule, d’un couple de femmes ou d’un couple hétérosexuel, examiné et pris en compte par le médecin – bien davantage que ne l’est celui des couples qui procréent de manière naturelle.

Je n’ai pas souvenir que la Ligue ait pris position sur l’AMP post mortem, mais le développement du « tourisme procréatif » à l’étranger, les demandes qui ont été adressées à l’Agence de la biomédecine pour autoriser des exportations de gamètes, les jurisprudences et le fait que le Conseil d’État ait dû se prononcer, l’hypothèse, enfin, d’une éventuelle ouverture de l’AMP à des femmes seules impliquent évidemment que l’on s’interroge sur la pertinence de l’interdit d’utiliser les gamètes du membre du couple qui viendrait à décéder. Dans notre grille de lecture, la question s’analyse en fonction du consentement donné au sein d’un couple engagé dans une AMP. Actuellement, même dans les pays où l’AMP post mortem est autorisée, elle l’est dans un délai très bref après la disparition du conjoint ; comme elle est généralement due à une longue maladie, on sait que les parents potentiels étaient engagés dans une démarche commune. On pourrait d’une part faire une distinction entre embryons déjà créés et gamètes recueillis, d’autre part prévoir dans le dossier rempli au moment d’entreprendre le parcours d’AMP une question relative au consentement ou à l’absence de consentement du couple à la poursuite du projet parental en cas de disparition de l’un d’entre eux. Les principes qui fondent la LDH ne posent pas un interdit absolu – et, d’une certaine manière, accepter l’hypothèse de l’AMP post mortem serait cohérent avec l’ouverture de l’accès à l’AMP aux femmes seules.

Mme Caroline Janvier, présidente. Mesdames, monsieur, je vous remercie pour vos présentations et pour vos réponses précises et éclairantes

10. France Assos santé – M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national, et M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous achevons cette matinée d’auditions en accueillant MM. Sylvain Fernandez-Curiel et Yann Mazens, représentants de France Assos Santé, que je remercie d’être venus échanger avec nous.

France Assos Santé fédère les associations agréées d’usagers du système de santé. Créée en mars 2017, elle inscrit son action dans la continuité de celle du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) et représente les usagers auprès des autorités sanitaires et des hôpitaux publics mais aussi des comités de protection des personnes (CPP), instances éthiques chargées de l’examen préalable des projets de recherche impliquant la personne humaine.

Je suis certaine que l’action associative menée par France Assos Santé va nous apporter un éclairage sur les grands enjeux de la bioéthique.

M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national de France Assos Santé. Je vous remercie pour votre invitation. M. Yann Mazens, qui m’accompagne, est chargé de mission produits et technologies de santé à France Assos Santé où je suis pour ma part coordinateur national après y avoir été chargé de mission santé.

Vous avez indiqué que France Assos Santé fédérait les associations agréées d’usagers du système de santé. Elle est plus exactement une union d’associations et il est à mon avis important que vous auditionniez également celles de ces associations qui en ont fait la demande, comme Renaloo et France Rein au sujet du don d’organes, ou l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) sur la fin de vie. En effet, en tant qu’union d’associations, France Assos Santé prend position sur les questions de bioéthique qui font consensus parmi ses membres. Mais il n’est pas rare que, sur certains sujets, des associations membres aient des positions plus précises ou plus avancées que celles que nous soutenons, voire que leur opinion soit divergente. Ces différences, inévitables dans une union regroupant près de 80 associations, sont à mon avis une richesse.

Yann Mazens abordera les questions de bioéthique relatives au don d’organes. Je vais quant à moi envisager les questions concernant la fin de vie sur lesquelles nous avons réalisé un travail collectif au printemps dernier, au moment des États généraux de la bioéthique. Les associations de France Assos Santé qui, je le répète, ont souvent des positions différant fortement, se sont accordées sur plusieurs recommandations dont je me fais l’écho.

Il a d’abord été proposé que la fin de vie donne lieu à plus d’évaluations. La loi du 2 février 2016 a eu pour principaux effets de renforcer le rôle des directives anticipées et de consacrer le droit à une sédation profonde et continue. Nous nous étions alors étonnés que ne soient prévues d’évaluations ni du nombre de demandes de sédation profonde et continue, ni du nombre de réponses données à ces demandes. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a fait paraître récemment une étude sur ce sujet mais cette enquête aurait besoin d’être complétée et, surtout, d’être réalisée en routine.

Concernant l’offre de soins palliatifs, évaluer non seulement la demande mais aussi le recours qui y est fait apparaît nécessaire. D’après les témoignages portés à notre connaissance, ce n’est que trop tardivement, lors des derniers jours de vie, que les usagers ont connaissance des soins palliatifs et recourent à cette forme d’accompagnement. Dans quelle mesure l’offre de soins palliatifs est-elle insuffisante ? Répondre à cette question ne peut qu’être très difficile en l’absence d’évaluations, et c’est pourquoi le travail interassociatif que nous avons réalisé insiste sur ce manque. Avant d’envisager de nouvelles évolutions législatives, il nous a semblé qu’il faudrait pouvoir disposer de données sur l’effet des lois existantes, et particulièrement celle de 2016 sur la fin de vie.

Des propositions plus précises, que je vais présenter sans entrer dans les détails, ont également été faites sur plusieurs sujets. L’une de ces propositions concerne les patients dans un état végétatif chronique ou dans un état pauci-relationnel. L’affaire Vincent Lambert, qui continue de faire l’actualité, illustre le cas où n’ont pas été rédigées de directives anticipées et où aucune personne de confiance n’a été désignée. Il faudrait trouver le moyen d’associer très en amont les proches à la décision sur la fin de vie. Et, quand ceux-ci sont en désaccord, pouvoir recourir à une médiation extérieure. Actuellement, les textes prévoient que, dans ces cas, la décision revienne aux médecins, ce qui n’est pas satisfaisant ainsi que l’expérience l’a montré.

La loi de 2016 a par ailleurs rendu contraignantes les directives anticipées sauf lorsque les médecins jugent manifestement inapproprié de les suivre. Il serait nécessaire de préciser en quoi consiste ce caractère manifestement inapproprié, par exemple en demandant à la Haute Autorité de santé (HAS) un travail scientifique sur ce sujet. Nous pensons également qu’il conviendrait de consulter les proches afin qu’ils concourent à déterminer si les directives anticipées sont manifestement inappropriées. Certes, la loi prévoit qu’ils puissent donner leur avis, mais il serait préférable qu’ils soient systématiquement consultés dans la mesure où ils portent un regard différent sur les intentions qui étaient celles du patient quand il a rédigé ces directives.

Enfin, je voudrais présenter la proposition que nous avons faite sur un sujet annexe qui concerne également les proches. Depuis 2011 existe une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, qui est limitée aux situations où la personne est à domicile, mais qui peut continuer à être attribuée si elle est par la suite hospitalisée. Par contre, les proches ne peuvent toucher cette allocation si la personne se trouve d’emblée à l’hôpital. Nous trouvons cette restriction regrettable car une personne en fin de vie, qu’elle soit à domicile ou à l’hôpital, a besoin de la présence d’un proche. La distinction qui est faite entre ces situations laisserait presque entendre qu’à domicile le proche serait un peu plus qu’un proche et participerait par exemple aux soins, alors que tel n’est pas son rôle. Lorsque cette mesure avait été mise en place, on nous avait déclaré que son extension aux proches de toutes les personnes en fin de vie serait trop lourde financièrement, les patients concernés demeurant le plus souvent à l’hôpital. Or, on ne dispose aujourd’hui que de peu d’informations sur l’utilisation qui est faite de cette enveloppe budgétaire alors que ces données permettraient de savoir si elle est utilisée à la hauteur de ce qui était prévu, ce qui ne semble pas être le cas. Nous estimons qu’il est certainement possible d’étendre cette allocation aux proches de l’ensemble des personnes en fin de vie, afin qu’il puissent plus facilement interrompre leur activité et se trouver aux côtés des leurs dans ces moments où leur présence revêt une si grande importance.

M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies de France Assos Santé. Je vous remercie pour votre invitation. Avant d’aborder la question du don d’organes, je souhaite à mon tour insister sur la nécessité de compléter la présente audition en recevant d’autres associations participant aux travaux de France Assos Santé qui, sur certains points, ont des positions plus tranchées.

Sur le consentement présumé rappelé par le décret du 11 août 2016, France Assos Santé ne souhaite pas une modification de la loi. Les débats consacrés au principe du consentement présumé ont été compliqués, y compris à France Assos Santé, et la loi est encore récente. Nous insistons par contre sur la nécessité d’une meilleure information, qui permette aux acteurs de s’approprier ce principe.

Un autre sujet qui a été longuement discuté dans notre structure, dont l’intérêt est justement de favoriser les échanges, est celui de la consultation anticipée du registre national des refus (RNR). Nous ne souhaitons pas que la loi évolue pour autoriser la consultation du RNR avant décès, notamment dans le cadre du programme « Maastricht III », car nous jugeons que cette évolution, non dénuée de risques, serait prématurée.

La transparence de l’accès à la greffe est également une question essentielle. L’inégalité d’accès à la greffe sur le territoire est en effet un grave problème, les différences de temps d’attente d’une greffe entre les centres pouvant dépasser cinquante mois. L’une de nos associations, qui a largement réagi dans la presse, vous a demandé une audition sur le sujet de la greffe du rein locale. Le centre effectuant le prélèvement sur un donneur décédé a actuellement la possibilité de garder un rein, ce qui cause une répartition inégalitaire et non transparente des greffons. Nous estimons que ce problème sur lequel je pourrai vous apporter des précisions mérite que le législateur s’y attaque courageusement.

Nous souhaitons aussi que soit abordée la question des dons d’organes solidaires entre personnes atteintes de pathologies chroniques, particulièrement entre personnes séropositives au virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Des avancées récentes sur l’hépatite B et l’hépatite C ont permis un accès plus rapide à la greffe et des échanges entre personnes atteintes. Des procédures dérogatoires ont effet été mises en place pour l’hépatite B, et l’hépatite C est désormais considérée comme une maladie « guérissable ». Cette évolution n’a pas eu lieu dans le cas du VIH, alors que l’échange solidaire entre personnes séropositives faciliterait l’accès à la greffe, notamment à la greffe rénale, qui est la plus fréquente. L’atteinte rénale survient d’ailleurs souvent chez les personnes infectées par le VIH. Poser clairement le problème des dons d’organes solidaires pour ces malades permettrait de répondre en partie à la pénurie de greffons et constituerait une avancée forte pour les personnes en attente.

La question des organes provenant de donneurs sub-optimaux mérite aussi d’être soulevée. Nous estimons en effet que le déficit d’information donnée aux receveurs sur la qualité du greffon qui leur est proposé est patent, alors que le partage de ces informations avec le corps médical permettrait au patient de décider, de façon éclairée, s’il accepte un greffon sub-optimal ou s’il préfère attendre. Les remontées dont nous font part nos associations membres montrent que, pour les propositions de greffons sub-optimaux, l’information du patient n’est ni complète ni transparente.

Un dernier point a fait l’objet de débats à une époque assez récente : la question de la greffe avec donneur vivant. Le cas des donneurs non-résidents pose un problème sérieux et nous estimons que cette pratique doit être particulièrement encadrée car, même si le tribunal de grande instance (TGI) est saisi pour ces greffes, des risques de dérives existent. Sur le même sujet, nous sommes fermement opposés au don d’organes des mineurs vers les parents, dont il avait été question lors des États généraux de la bioéthique. Nous pensons que le libre consentement n’est alors pas garanti et nous ne souhaitons donc pas que la loi évolue sur ce point.

Enfin, la France nous paraît trop timide sur la question des échanges croisés de greffons. Ces échanges croisés restent peu nombreux et ne se font que par paires, alors que plusieurs pays mettent en place des échanges en chaîne, multipliant ainsi les possibilités de proposition de greffe.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour vos exposés. Je tiens néanmoins à préciser que le périmètre de cette mission d’information n’inclut pas la fin de vie. Ce thème, qui a fait l’objet de discussions lors des États généraux, ne figurera pas dans le projet de révision de la loi de bioéthique de 2011. Mais nous avons eu à plusieurs reprises des échanges de vues sur les deux sujets que vous avez évoqués, l’ignorance des dispositions concernant les directives anticipées et la personne de confiance prévues notamment par la loi Claeys-Leonetti de 2016, d’une part, et l’insuffisance des moyens mis en œuvre pour une bonne prise en charge des personnes en fin de vie, d’autre part.

Je laisse à notre rapporteur Jean-Louis Touraine, qui a beaucoup travaillé sur le sujet, le soin d’évoquer la question du don d’organes. Je souhaite pour ma part élargir le débat à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Vous avez souligné qu’au sein de France Assos Santé, qui est une union et non un collectif, les positions sont diverses. Vos travaux ont-ils permis de dégager une position commune des usagers que vous représentez sur cette question complexe étroitement liée au statut donné à l’embryon et qui met en jeu le principe de dignité humaine, si on considère l’embryon comme une personne ?

Ma deuxième question porte sur les tests génétiques dont l’usage est très encadré dans notre pays, puisqu’ils ne sont autorisés que pour des raisons médicales que justifient, par exemple, des antécédents familiaux. Les usagers que représente France Assos Santé sont-ils favorables à un élargissement des tests génétiques à d’autres maladies, voire à leur utilisation sans visée thérapeutique ?

M. Sylvain Fernandez-Curiel. Ma réponse sera décevante car France Assos Santé n’a pu travailler collectivement sur ces deux sujets pour les États généraux de la bioéthique. Lorsqu’ils se sont tenus, France Assos Santé était en phase de restructuration et élaborait ses orientations stratégiques pour les quatre années à venir. Comme nous avons reçu plusieurs demandes d’audition, nous avons participé aux États généraux de la bioéthique, mais sur des thèmes qui n’étaient ni les tests génétiques ni la recherche sur l’embryon. En revanche, nous avions travaillé sur ces sujets du temps du Collectif interassociatif sur la santé, lors de la précédente loi de bioéthique de 2011.

Je ne peux donc que vous renvoyer vers certaines de nos associations membres comme AFM-Téléthon qui ne manqueront pas de vous apporter des éléments de réponse. Car, en l’absence de travail collectif, France Assos Santé ne saurait donner un avis sur ces sujets.

M. Yann Mazens. France Assos Santé mène un travail sur un certain nombre de sujets de santé sans les envisager tous pour autant. Nous veillons en effet à ce que l’ensemble de nos associations puisse s’approprier les problématiques que nous défendons. Nous travaillons sur le sujet d’actualité qu’est la recherche clinique et la réforme des comités de protection des personnes (CPP), qui comporte de forts enjeux. Nous avons d’ailleurs été auditionnés hier au Sénat sur ce sujet. Mais notre structure, qui n’existe que depuis un an, ne peut malheureusement pas considérer l’ensemble des sujets qui intéressent la santé.

Mme Caroline Janvier, présidente. Au vu du nombre des sujets mais aussi de la diversité des associations que représente France Assos Santé, parvenir à des positions communes doit effectivement être compliqué.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Messieurs, vos exposés étaient très instructifs et je désirerais que vous nous en adressiez le texte par courriel afin que nous puissions en prendre connaissance de façon plus précise qu’en nous fiant aux notes que nous avons prises en vous écoutant. Merci par avance de nous faire parvenir votre contribution.

Je commencerai par une remarque et des questions d’ordre général. Comme vous le savez, il arrive encore aujourd’hui qu’on incrimine un certain paternalisme médical qui était plus banal autrefois mais qui perdure malgré la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi « Kouchner ». Cette loi requiert que les informations concernant leur santé soient fournies aux malades et que leur consentement aux actes médicaux soit libre et éclairé. Or, il s’avère que, dans différentes branches d’activité, le point de vue et la décision du médecin l’emportent parfois sur ce que le malade aurait souhaité.

En indiquant que les malades rencontrent parfois des difficultés à faire respecter leurs droits, je n’exprime pas une opinion personnelle mais je rapporte les propos qui nous été tenus. Il semble que renforcer la représentation des usagers de santé dans les différentes instances permettrait de faire progresser les droits des patients. On pourrait également envisager d’améliorer leur formation afin de les faire bénéficier du même niveau de connaissance que leurs interlocuteurs et leur faire acquérir ainsi plus de pouvoir. Quels moyens permettraient selon vous, de faire que les décisions concernant les patients soient des codécisions des soignants et des premiers concernés que sont les malades ?

Vous avez également abordé la question de la gratuité des dons, que vous souhaitez maintenir et pour laquelle vous prônez un cadrage international. Je pense qu’il s’agit là d’un vœu pieux. Au niveau international, la gratuité des dons est ultra-minoritaire : le don gratuit du sang, par exemple, n’existe guère qu’en France et au Brésil. Et s’il a maintenu le principe de la gratuité pour le don du sang, notre pays ne la pratique pas pour le plasma, les immunoglobulines et les autres produits dérivés du sang de donneurs. Or, c’est bien parce que la France ne collecte pas suffisamment de sang que les malades français sont traités avec ces produits dérivés du sang de donneurs rémunérés ! Par conséquent, ne craignez-vous pas qu’une gratuité internationale ait pour effet d’augmenter une pénurie qui, en France, n’est compensée que grâce aux achats faits à l’étranger ?

Je souhaiterais vous entendre sur ce sujet et connaître les solutions que vous proposez. Personnellement, je n’en ai pas. Nous sommes tous d’accord pour dire que la gratuité est éminemment souhaitable, mais comment faire pour la conserver dans ces conditions de pénurie ? Les producteurs des dérivés du sang indiquent d’ailleurs que la gratuité coûte en fait nettement plus cher qu’une rétribution modérée des donneurs, car solliciter les dons gratuits représente une dépense importante de moyens mais aussi d’énergies. Et n’est-il pas un peu présomptueux ou inconsidéré de notre part de penser que nous avons la capacité de faire adopter aux autres pays le principe français de la gratuité ?

Concernant les dons d’organes, une mission flash portant principalement sur les donneurs décédés a été conduite récemment. Elle a conclu que les acteurs ne souhaitaient pas une nouvelle évolution de la législation, qui a été renforcée pour mieux garantir le respect du principe du consentement présumé et celui du droit de la personne donneuse. Car, comme vous le savez, des dérives ont eu lieu par le passé, lorsque le prélèvement d’organes ne dépendait pas de l’avis que le donneur potentiel avait exprimé de son vivant, mais de l’avis de tel ou tel de ses proches. Il suffisait qu’un petit-cousin manifeste une réticence pour que le prélèvement n’ait pas lieu ! Le taux de prélèvement avait alors chuté d’environ 50 %. Les chiffres de l’Agence de la biomédecine sont de l’ordre de 35 % car ils prennent en compte les prélèvements non réalisés du fait de l’impossibilité médicale d’une utilisation des organes. Mais si on prend seulement en compte les donneurs dont les organes pouvaient être greffés, les prélèvements ne concernaient qu’une moitié des donneurs potentiels – une moitié seulement, il faut connaître cette proportion – car, pour l’autre moitié, un membre éloigné de la famille avait fait part de ses états d’âme. Dans certains cas, les prélèvements d’organes n’étaient pas faits alors même que la personne était membre d’une association de donneurs. Des professionnels de santé ont même dit s’être opposés à des prélèvements pour lesquels la personne et sa famille étaient d’accord, parce qu’ils avaient appris que le donneur en question s’était comporté de façon un peu égoïste durant sa vie !

Cette situation méritait d’être corrigée et elle l’a été, les nouvelles dispositions étant appliquées depuis un an. Il faut veiller à ce qu’elles soient mises en œuvre partout mais, d’après les trois quarts des auditions que nous avons faites, elles sont d’ores et déjà appliquées sur une grande partie du territoire, conduisant à une augmentation du nombre de prélèvements. Ainsi que vous l’avez indiqué, un problèmes d’inégalité d’accès subsiste, notamment pour les transplantations rénales. Vous avez rapporté la position de l’association Renaloo qui demande que les centres préleveurs ne puissent plus garder un rein sur deux pour un centre de transplantation proche. Mais cette demande à laquelle on ne peut être a priori que favorable aboutirait dans les faits à une diminution encore plus importante du nombre de prélèvements, et donc à une pénurie aggravée de greffons. Pour en comprendre la raison, nous devons nous rappeler qu’avant l’instauration de la règle actuelle, tous les organes prélevés étaient disponibles pour le centre proche, d’où un déséquilibre entre les régions. Afin de corriger ce déséquilibre, il a été décidé qu’un organe sur deux serait mis à disposition à l’échelle régionale, et un organe sur deux à l’échelle nationale. Cette règle a permis d’améliorer l’équilibre entre les différents centres tout en maintenant une motivation pour les centres de proximité qui conservent une moitié des organes prélevés.

On constate en effet que, sans motivation, les taux de prélèvement diminuent : une enquête a montré qu’une activité de transplantation très faible induisait un nombre de prélèvements faible lui aussi. Je crois donc que les inégalités de greffes d’organes sont essentiellement dues aux inégalités de prélèvements, et non à la règle de conservation d’un organe sur deux. Ces inégalités proviennent de ce que certains professionnels recourent à des arguments que n’a formulés aucune des personnes concernées chaque fois qu’ils considèrent que le contexte n’est pas assez favorable à un prélèvement. Il faut par conséquent faire porter l’effort sur l’application des règles selon lesquelles les prélèvements ont lieu lorsque nulle opposition n’a été d’une façon ou d’une autre exprimée, la manière dont peut s’exprimer cette opposition étant précisée par les décrets d’application et les guides de bonnes pratiques. S’ils ne suivent pas ces règles, les centres doivent être rappelés à l’ordre. Nous pourrons bien sûr en reparler, mais je considère que la meilleure façon de lutter contre l’inégalité que subissent les malades attendant une greffe est de combattre les inégalités de prélèvements.

Je suis entièrement d’accord avec ce que vous avez dit des dons solidaires. Concernant plus particulièrement le développement de chaînes d’échange d’organes, vous savez que subsistent des réticences qu’il faut effectivement vaincre. Mais si les dons croisés se font uniquement par paire, c’est, semble-t-il, uniquement par crainte que certains donneurs se dédisent, et qu’une fois que le donneur de la famille A a donné pour la famille B, la promesse de la famille B de donner à la famille A ne soit pas tenue. C’est pourquoi les deux prélèvements sont réalisés de façon simultanée. Or, la simultanéité est très difficile dans le cas d’une chaîne car il n’est pas possible d’effectuer une douzaine de prélèvements le même jour à la même heure dans des conditions parfaitement standardisées. Il nous faut donc trouver d’autres moyens que la simultanéité pour faire respecter les engagements pris. Car les chaînes d’échange d’organes permettraient d’augmenter le nombre de donneurs vivants et d’améliorer ainsi non seulement l’accès aux organes mais les résultats des greffes, qui sont supérieurs avec donneurs vivants qu’avec donneurs décédés.

Je ne veux pas aller trop avant sur cette question des greffes mais il me semble en tout cas que les solutions que vous avez évoquées sont propres à améliorer le sort de malades qui sont plus de 20 000 sur liste d’attente pour seulement 6 000 greffes par an. L’enjeu est aussi d’accroître la sérénité, pour le moment assez bonne, qui règne dans les équipes receveuses et les équipes donneuses de notre pays.

Mme Marie-George Buffet. Je n’ai bien sûr pas l’excellente connaissance du dossier qu’a notre rapporteur mais je souhaite cependant poser une question très précise qui concerne l’impossibilité des dons solidaires pour les malades atteints du VIH. Pouvez-vous nous dire quels en sont les motifs ?

M. Yann Mazens. Il existe une difficulté technique indéniable qui tient à la compatibilité entre les sérotypes du VIH. Mais il est vrai également que la question des greffes solidaires entre séropositifs n’a pas été abordée de façon complète, y compris par les associations de malades qui font cette proposition depuis de longues années.

Ces greffes sont certes plus complexes à réaliser que celles qui concernent les malades de l’hépatite. Pour autant, rien ne s’y oppose pour peu que l’on se soit assuré de la compatibilité entre donneur et receveur. Elles permettraient d’ailleurs de répondre en partie à la pénurie de greffons.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous invite à répondre également aux questions de Monsieur le rapporteur.

M. Sylvain Fernandez-Curiel. Vous avez évoqué la décision médicale partagée dont j’aurais aimé pouvoir parler lors de notre exposé liminaire. Mais, par manque de temps, nous avons dû nous limiter aux propositions sur lesquelles nous avons travaillé avec les associations que nous représentons. La décision partagée est cependant au cœur des préoccupations de France Assos Santé et de toutes nos associations. Parce qu’elle relève du principe d’autonomie, elle possède un enjeu éthique fort.

La loi « Kouchner » de 2002 a constitué une grande avancée mais les pratiques ne progressent pas toujours à la même vitesse que la loi. Aussi menons-nous depuis quinze ans un travail afin que la loi de 2002 s’inscrive dans les pratiques médicales. Nous avons en effet noté une dérive qui a consisté à susbtituer à la décision partagée ce qu’on pourrait appeler une décision informée. Les professionnels de santé ont ainsi pu donner à signer aux patients des formulaires de consentement, ce qui n’était pas prévu par la loi. Et, une fois les formulaires signés, ces professionnels considéraient que les patients étaient consentants, sans même vérifier que ceux-ci avaient compris l’information qui leur avait été transmise.

Plus que la loi, ce sont donc les pratiques qu’il faut modifier. L’évolution des pratiques passe par la formation et, à ce sujet, j’ai écouté avec beaucoup d’intérêt ce que vous avez dit en faveur d’une formation des usagers. La formation des professionnels est elle aussi décisive. On note d’ailleurs des progrès puisqu’une formation portant sur la vie avec la maladie, notamment la maladie chronique, qui fait intervenir des patients enseignants est désormais assurée lors de la formation initiale des professionnels de santé.

La décision médicale emporte en effet de nombreux enjeux. D’abord, celui de la pertinence des soins, que le patient peut contribuer à déterminer, car les professionnels de santé décident des soins dans une perspective très médicale mais en n’envisageant pas toujours la qualité de vie et sans forcément donner toutes les informations souhaitables. La question de l’adaptation de l’information aux personnes constitue un autre enjeu important. Tous les patients ne sont pas à même de recevoir une information identique et il faut donc à chaque fois adapter les informations données. Ces évolutions ne sauraient être inscrites dans une loi, aussi nous efforçons-nous de faire évoluer les pratiques sur ces sujets centraux pour la démocratie sanitaire.

Je souhaiterais élargir le champ de votre question. Vous avez parlé du paternalisme médical qui perdure malgré la loi de 2002. Des progrès ont eu lieu depuis, mais les efforts doivent être poursuivis : les patients, particulièrement les malades chroniques qui sont très informés sur leur maladie, souhaiteraient avoir avec les professionnels une relation beaucoup plus équilibrée. Mais la question que je souhaite soulever est celle d’un paternalisme, je dirais presque institutionnel, de la part non des professionnels de santé mais des pouvoirs publics. Car les lois sont souvent faites sans que la population ou les associations soient associées à leur élaboration. Ce fut le cas, par exemple, pour les groupements hospitaliers de territoire (GHT) qui devaient répondre aux besoins de la population mais qui ne l’ont pas associée à leur mise en œuvre.

De même que le partenalisme médical, ce paternalisme institutionnel tient à ce que d’aucuns considèrent qu’ils agissent pour le bien d’autrui car ils savent ce qui est bon pour lui. Mais la population, lorsqu’elle est interrogée, exprime parfois un point de vue très différent. C’est pourquoi il est souvent utile de prendre le temps de l’associer aux projets la concernant directement. Lors de la mise en place des GHT, le CISS a donc insisté pour que les usagers y soient plus associés. J’ai choisi cet exemple parce qu’il est récent, mais je pourrais en donner beaucoup d’autres qui montrent l’intérêt de parvenir à une décision partagée tant dans la relation au système de soin, au niveau individuel, que pour la constitution et l’évolution de notre système de santé. Il faudrait associer beaucoup plus fortement les associations mais aussi la population au processus de décision. Pour reprendre l’exemple des GHT, la population a peu entendu parler de ce dispositif qui va pourtant modifier profondément l’organisation de la santé dans les territoires. Nous devons donc nous nous demander comment l’informer et, encore une fois, comment l’associer.

M. Yann Mazens. Je souhaite ajouter quelques mots sur la décision partagée. Assez récemment, France Assos Santé a décidé d’ouvrir un dossier consacré à l’intelligence artificielle. Nous ne pensons pas qu’il faille placer des espoirs inconsidérés dans le recours à l’intelligence artificielle. Néanmoins, elle va contribuer à changer les pratiques et conduire à poser de nouvelles questions. En ce qui concerne la décision partagée, on va ainsi passer d’une relation duale à une relation impliquant trois acteurs, à savoir le professionnel de santé, le patient et l’intelligence artificielle qui aidera à établir le diagnostic et orientera même vers certains traitements. Il s’agit là d’une évolution majeure à prendre en compte dès maintenant. Nous nous sommes donc saisis de cette question en nous intéressant à la manière dont sont informés les malades et au partage des responsabilités dans cette nouvelle relation tripartite. Actuellement se déroulent beaucoup de discussions sur le changement majeur qu’apporte l’intelligence artificielle, mais cette euphorie va certainement décroître et des débats plus sereins auront lieu où pourra être posée la question de la décison partagée.

Votre propos sur les règles de répartition des greffons était intéressant, Monsieur le rapporteur. Je souhaite pour ma part insister sur le point à nos yeux essentiel de l’absence d’espace prévu pour toutes ces discussions sensibles. On parle beaucoup actuellement de démocratie sanitaire et de participation des usagers, mais sur ces règles de répartition des greffons, les associations de patients sont toujours exclues des travaux de l’Agence de la biomédecine.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Des associations de patients atteints de maladies rénales n’y sont pas représentées ?

M. Yann Mazens. Pas dans le cadre des travaux de l’Agence sur l’évolution des règles de répartition des greffons. Or, que des associations participent à ces travaux permettrait de discuter sereinement des évolutions nécessaires.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour vos interventions, qui nous ont apporté un éclairage différent de celui que avons eu lors des précédentes auditions. M. Fernandez-Curiel, nous étions déjà convaincus de la nécessité de faire participer les usagers et, plus largement, les citoyens aux politiques publiques en développant la démocratie sanitaire. Vous avez défendu celle-ci avec force, conformément au rôle qui est le vôtre, et l’exemple de l’intelligence artificielle montre qu’il va falloir associer plus étroitement nos concitoyens sur les questions de protection de données mais aussi de changements induits par ce tiers qu’est le robot ou l’algorithme.

M. Yann Mazens. Monsieur le rapporteur, nous vous adresserons les éléments que vous avez demandés. Nous joindrons peut-être à ceux-ci des documents émanant de certaines de nos associations comme la note sur la décision partagée de l’association Renaloo dont il a été question lors de l’audition. Nous n’avons pu la valider au sein de France Assos Santé mais son contenu recoupe néanmoins nombre de nos préoccupations.

Mme Caroline Janvier, présidente. Nous vous en remercions.

11. Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles

Jeudi 18 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, dans le cadre de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, nous accueillons cet après-midi Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles, et par ailleurs membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) entre 2012 et 2016, que je remercie d’avoir accepté notre invitation.

Les travaux de notre mission d’information abordent plusieurs thèmes au sein d’un large champ d’investigation, notamment le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organes, la procréation, la recherche ou encore l’intelligence artificielle.

Vous aurez, madame, l’occasion de nous faire part de votre avis sur ces enjeux à l’occasion de votre exposé liminaire, avant que nous ne passions à un échange de questions et de réponses. Je précise que la présente audition est filmée et enregistrée.

Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je vous remercie de m’avoir sollicitée afin de venir échanger avec vous sur ces questions auxquelles je m’intéresse depuis longtemps. Je vous précise que je suis professeure de droit privé et de sciences criminelles, mais certainement pas d’éthique : c’est bien à une juriste – jusqu’au bout des ongles ! – que vous avez affaire.

Peut-être serez-vous étonnés d’apprendre que je me propose, au cours de cette audition, d’effectuer un retour en arrière afin de tenir compte de la logique de construction des règles, dont le respect me semble particulièrement important lorsqu’on s’adresse au législateur. La façon dont le système législatif français s’est emparé des règles relatives à la bioéthique est à la fois originale et d’une très grande complexité, ce qui fait que, s’il est « bordé », le sujet n’est pas sans poser de nombreuses questions.

Je vais tout d’abord procéder à un bref historique, en commençant par rappeler que dans le terme « bioéthique », né aux États-Unis, le préfixe « bio » ne désigne pas la vie, mais la biologie. Ce terme est lié à ce que l’on appelle depuis de nombreuses années la biomédecine, ainsi qu’à la recherche. Il fait ainsi référence à de nouvelles pratiques, au départ médicales, mais se rapportant désormais à la recherche, qui suscitent des questionnements incessants, notamment en raison du fait que les progrès de la connaissance conduisent très rapidement à s’interroger sur leurs éventuelles applications techniques.

En France, les chercheurs se sont bien vite rendu compte qu’ils étaient soumis aux exigences nord-américaines, ne serait-ce que par le biais des contraintes attachées à la publication. Après la naissance du mot « bioéthique » aux États-Unis en 1970, il n’a fallu que quatre ans pour que les Français réagissent en créant le Comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ; quant au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) – je cite sa dénomination in extenso car on oublie généralement les mots qui suivent le mot « éthique », ce qui me paraît problématique –, il n’a été institué qu’en 1983.

Dès le départ, le CCNE – auquel j’ai pris part à compter de 1986 – s’est interrogé sur les problèmes moraux liés à l’utilisation de la technique et à la remise en cause des représentations traditionnelles. Si la création de ce Comité a pu induire l’idée qu’il constituait la seule source d’inspiration légitime du contenu des lois et, qu’au fond, il suffirait de passer d’un récipient à un autre pour que le tour soit joué, les choses se sont avérées beaucoup plus complexes. Ainsi, il a fallu identifier les types de questions devant faire l’objet de lois. On en a déterminé trois, auxquelles on continue de se référer de nos jours : premièrement, les pratiques nécessitant un accès au corps humain pour en obtenir des éléments ou des produits ; deuxièmement, les pratiques nécessitant un accès au corps humain pour l’identification des personnes ou des maladies à partir de l’acide désoxyribonucléique (ADN) ; troisièmement, les pratiques cliniques et biologiques intervenant dans le processus vital par la création d’embryons in vitro. Par ailleurs, il est apparu intéressant de pouvoir utiliser des données médicales personnelles dans un objectif de recherche.

Parmi les nombreuses règles structurant notre société, il en est une, consubstantielle aux pratiques médicales, qui veut que les médecins soient seuls à avoir la légitimité pour porter atteinte à l’intégrité physique d’une personne – à la condition que ce soit dans son intérêt et dans l’objectif de la soigner. L’une des raisons pour lesquelles on a créé le CCNE, c’est que l’appareil de règles qui préexistait, notamment dans le code de déontologie, était très insuffisant dans la mesure où il avait été construit uniquement en fonction de cet intérêt strictement personnel – ce qui était tout à fait légitime. Or, la recherche a abouti à certaines découvertes qui ont permis de soigner des personnes à la condition de porter atteinte à l’intégrité physique d’autres personnes – n’y ayant, elles, aucun intérêt. Comme vous le savez, l’atteinte à l’intégrité physique correspond en droit français à l’infraction de « coups et blessures volontaires », voire d’« homicide volontaire ». Dans ces conditions, seul le législateur peut se prononcer sur la question de savoir dans quelles conditions exceptionnelles on peut accepter que l’atteinte à l’intégrité physique ne donne pas lieu à l’application de sanctions pénales.

Par ailleurs, tout ce qui a trait aux prélèvements identifiants renvoie à la vie privée, un domaine réglementé à la fois par le droit français et par le droit européen. Un certain nombre de ces prélèvements identifiants sont susceptibles de mettre en cause l’état des personnes, ce qui nécessite également l’intervention du législateur ; il en est de même de la protection des informations, qu’elles soient nominatives ou génétiques, et vous n’ignorez pas que, selon l’article 34 de la Constitution, tout ce qui a trait à ces questions relève du domaine de la loi. Il y a eu de longues discussions – elles sont toujours en cours – pour savoir s’il est vraiment nécessaire que ces questions relèvent de la loi. Pour ma part, j’estime que oui, pour des raisons d’ordre constitutionnel.

La première grande étape législative, qui remonte à 1994, a comporté un « découpage » des questions bioéthiques qui n’a pas été sans incidences sur la manière dont elles sont traitées. Les lois de 1994, dites « de bioéthique », mais dont l’intitulé ne comporte pas le mot « bioéthique », pour les raisons que vous savez, regroupent trois textes : le premier, qui porte sur ce que certains appellent les « principes généraux », a été intégré au code civil et préparé par le ministère de la justice ; le deuxième, qui porte sur les pratiques médicales directement concernées par ces évolutions, a été intégré au code de la santé publique et préparé par le ministère de la santé ; enfin, le troisième, qui concerne l’utilisation des données de santé dans un but de recherche, a modifié la loi « Informatique et libertés » de 1978.

Le fait que ces textes relèvent de trois grands corps de règles n’est pas sans poser certains problèmes : en particulier, cela nuit à la perception unitaire que l’on devrait avoir du dispositif législatif relatif aux questions de bioéthique – un problème qui ne se pose pas au Royaume-Uni ou au Canada, par exemple, où un Act unique comprend l’ensemble des dispositions applicables en la matière.

Si les principes généraux contenus dans le code civil y figurent sous la forme d’énoncés rappelant un certain nombre de droits et de principes fondamentaux, leur raison d’être est bien de pouvoir construire des exceptions. En d’autres termes, pour valider la légitimité des nouvelles pratiques, il faut paradoxalement que des principes généraux aient pour fonction de supporter des exceptions.

On entend parfois employer, y compris au sein de diverses instances officielles – je pense à certains comités dont j’ai fait partie – le mot « don » pour désigner le transfert d’éléments d’un corps humain vers un autre. En la matière, ce terme me semble particulièrement mal choisi, puisque le code civil est très clair sur le fait qu’il n’existe aucun droit patrimonial attaché au corps humain, ce qui implique qu’une personne ne puisse céder quoi que ce soit de son corps, ni à titre onéreux ni à titre gratuit. Je n’ai pas le temps de développer ce thème dans mon exposé liminaire, mais vous pourrez m’interroger à ce sujet si vous le souhaitez.

Le code de la santé publique contient des règles spécifiques relatives à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale, ainsi qu’à la procréation et au diagnostic prénatal. Initialement, ces règles faisaient l’objet, dans le code de la santé publique, d’un livre unique, où se trouvaient précisées toutes les règles relatives aux conditions de mise en œuvre des activités exercées par les praticiens sur le corps des patients et les divers éléments qui le composent ou en sont issus. De ce fait, il n’y avait pas de différenciation entre les organes du corps et ses productions, par exemple le sperme.

Au sujet de l’embryon humain, dont le régime était réglé dans ce livre unique, M. Jacques Toubon a introduit par voie d’amendement, dans un projet de loi de 1992, un article proposant que la recherche sur les embryons surnuméraires soit possible. Le Sénat a cependant estimé qu’une telle autorisation était impensable et que l’on ne pouvait mettre sur le même plan les éléments du corps humain pouvant simplement être utilisés pour des transplantations et ceux de nature à permettre de faire vivre un enfant.

À l’occasion de l’examen de ce même projet de loi, les dispositions relatives à l’embryon humain, à tout ce qui est nécessaire pour faire un éventuel enfant et notamment à l’assistance médicale à la procréation, ont été transférées dans un livre spécifique du code de la santé publique, consacré à l’action sanitaire et médico-sociale en faveur de la famille, l’enfance et la jeunesse ; dans le même temps, le Sénat a voté l’interdiction de toute recherche sur l’embryon. Ce cloisonnement, dont je ne fais qu’indiquer les conditions dans lesquelles il s’est opéré, sans me prononcer sur son bien-fondé, est toujours en vigueur.

Pour ce qui est du troisième texte, réunissant les règles relatives à l’utilisation des données de santé dans la recherche, il a en quelque sorte été perdu de vue après avoir été intégré à la loi « Informatique et libertés ».

Deux corps de règles permettent de ménager deux catégories d’intérêts qui se révèlent contradictoires : d’une part, ceux de toute personne, grâce aux droits subjectifs qui lui sont reconnus dans le code civil au titre du « statut du corps humain » ; d’autre part, ceux des personnes qui ont besoin de ces différents soins, définis par le code de la santé publique. Ainsi, l’intérêt d’une personne en attente de greffe est d’obtenir un greffon, tandis que la personne sur laquelle ce greffon pourrait être prélevé n’a pas d’intérêt à le fournir. Il était extrêmement important qu’une délibération politique et sociale permette de trancher cette question.

Compte tenu de la construction historique de la médecine, le médecin est focalisé sur l’intérêt de la personne qu’il soigne, ce qui est légitime et réconfortant. Cependant, je ne suis pas persuadée qu’il soit si simple d’avoir à gérer des intérêts contradictoires, et cette difficulté me paraît même constituer une question tout à fait centrale.

On me demande parfois ce qui a justifié de passer de trois lois de bioéthique à une seule en 2004. La raison en est simple : le législateur avait prévu, dans le texte de 1994 intégré au code de la santé publique – ce point n’est pas sans importance, car il montre que la loi de 2004 est focalisée sur les questions relatives aux pratiques médicales –, qu’il soit procédé au bout de cinq ans à une analyse rétrospective du texte. Si cette loi comportant des modifications extrêmement importantes n’est intervenue que dix ans après les textes de 1994, cela s’explique par l’apparition de deux éléments nouveaux, à savoir le clonage de la brebis Dolly en 1996 et l’identification des cellules souches embryonnaires chez l’homme en 1998, qui ont posé en des termes nouveaux les questions de la reproduction humaine et de la recherche sur l’embryon – des sujets extrêmement sensibles et donnant lieu à de vives discussions, notamment parce qu’ils font l’objet de conceptions et de valeurs qui ne sont pas nécessairement partagées par tous.

La loi de 2004, qui a unifié les règles gouvernant l’ensemble des pratiques médicales et de recherche dont l’objet est le corps humain en tant que ressource biologique et l’embryon en tant qu’entité biologique, a également créé l’Agence de la biomédecine, qui intervient dans le domaine de tout le vivant humain biologique, à savoir la greffe, la reproduction, l’embryologie et la génétique. On lui doit en outre un acte extrêmement important, consistant à avoir admis le changement de finalité du geste.

Selon les règles posées par les lois de 1994, un geste était légitimé afin de pouvoir obtenir un résultat correspondant à une pratique. Or, on s’est aperçu qu’il pouvait être intéressant de récupérer sur une personne faisant l’objet d’une opération des éléments du corps humain pouvant être utilisés au profit d’autres personnes. La loi de 2004 est venue dire qu’il était légitime que l’embryon puisse être utilisé pour la recherche. Cependant, aussi étrange que cela puisse paraître, la même loi a posé le principe d’une interdiction de la recherche, assortie de dérogations et d’un régime transitoire. L’espoir secret d’un certain nombre de personnes était que les nouvelles connaissances susceptibles d’être acquises au cours des cinq prochaines années seraient de nature à résoudre le problème éthique, ce qui était très illusoire.

L’échéance du régime dérogatoire et transitoire ayant été fixée à 2011, c’est au cours de cette année qu’a été votée la troisième loi de bioéthique, relative à l’assistance médicale à la procréation. La question s’est posée de savoir s’il fallait étendre la possibilité d’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes, ou s’en tenir à la construction initiale ne visant qu’à répondre à la problématique de l’infertilité – comme vous le savez, c’est la seconde option qui a été retenue. Par ailleurs, le principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines a également été maintenu, cette recherche n’étant autorisée qu’avec la loi du 6 août 2013.

J’ai lu le rapport du CCNE ainsi que celui du Conseil d’État et, en tant que juriste, j’ai été frappée de constater que certaines dispositions des lois de bioéthique n’ont en fait rien à avoir avec la bioéthique : je pense notamment à l’accompagnement de la fin de vie, aux problématiques liées aux rapports entre santé et environnement, ou encore à celles relatives à l’intelligence artificielle. La vraie question serait de savoir si, en la matière, il ne faudrait pas légiférer en se limitant aux questions de bioéthique proprement dites, ou au contraire légiférer sur les questions relatives à l’éthique en général – sans se focaliser sur l’aspect « biologique ». Cela dit, une telle question ne relève pas de mes compétences, mais uniquement de celles du législateur.

J’ai également pu noter que 44,8 % des contributions recueillies sur internet à l’occasion des États généraux de la bioéthique 2018 – organisés officiellement, comme le prévoit la loi – étaient relatives à l’accès des couples de femmes à l’assistance médicale à la procréation.

Si l’utilisation des big data en santé, qui donne également lieu à de nombreuses discussions, est limitée à la recherche tant qu’on reste dans le champ de la bioéthique, tout ce qui a trait à l’intelligence artificielle renvoie à la relation interindividuelle classique entre le patient et le médecin, si ce n’est qu’elle fait intervenir de nouvelles techniques.

En effectuant ce rappel de l’historique de construction des règles relatives à la bioéthique, j’ai voulu mettre l’accent sur l’aspect contraignant de ces règles, qui constituent une espèce de carcan dont le législateur ne peut se défaire que difficilement.

M. le président Xavier Breton. Nous vous remercions pour votre intervention, ainsi que pour l’invitation que vous nous faites à réfléchir sur l’aspect contraignant du cadre législatif existant.

Je souhaite approfondir un point que vous avez brièvement évoqué, à savoir la patrimonialité, notamment dans ce nouveau domaine que constitue la question de la protection des données personnelles, qui donne lieu à des interprétations et des conceptions très diverses. Aux États-Unis, les données personnelles sont considérées comme faisant partie d’un patrimoine négociable, ce qui n’est absolument pas le cas en France. Avez-vous un éclairage à nous apporter sur ce point ? Nous souhaitons notamment savoir si vous estimez que nous devons défendre notre conception non patrimoniale des données personnelles avec opiniâtreté, ou si l’extension du champ de la patrimonialité aux données personnelles s’inscrit dans un mouvement inéluctable auquel il est vain de prétendre résister. Au-delà de cette question, nous aimerions vous entendre développer votre conception générale de la patrimonialité en matière de bioéthique.

Mme Dominique Thouvenin. À vrai dire, monsieur le président, je ne pense pas que la question se pose dans les termes que vous avez indiqués. Certes, les systèmes juridiques en vigueur en Europe d’une part, aux États-Unis d’autre part, sont tout à fait différents. Ainsi, selon le système européen auquel nous nous référons, les données personnelles ne font pas l’objet d’un droit de propriété. En 1977, lorsque j’ai soutenu une thèse portant sur « Le secret médical en droit français », l’idée selon laquelle le patient dispose d’un droit de propriété sur ses données commençait à se répandre. Or, il n’en est rien : la notion de propriété n’a aucunement vocation à s’appliquer en la matière. Le droit du patient sur ses données est un droit de type personnel, ne pouvant donner lieu à une négociation commerciale. Le problème ne se situe donc pas à ce niveau.

Ayant travaillé sur cette question dans le cadre d’un colloque organisé par le Conseil de l’Europe, je suis en mesure de vous dire que nous sommes surtout confrontés à une déterritorialisation des règles. Si une personne est en relation avec un médecin français sur le territoire français, les choses sont claires. Elles le sont moins dès lors que l’on utilise des objets connectés dans le champ de la santé – qui ne se limite évidemment pas à ce qui est relatif à la maladie –, car cela entraîne l’intervention des GAFA et l’application des règles du droit américain. De ce point de vue, nous avons loupé le coche, et je ne vois vraiment pas comment nous pourrions sortir de la situation actuelle.

Il subsiste cependant une vraie question, consistant à savoir si une personne désirant récupérer ses données sur le territoire américain dispose de la possibilité de le faire. Lorsqu’on utilise internet, on est très fréquemment amené à devoir confirmer les conditions d’utilisation de telle ou telle application, ce qui nécessite de reconnaître avoir pris connaissance des termes du contrat correspondant, donc d’avoir lu chacune des quelque cinquante pages de ce contrat… vous aurez compris que tout le problème est là.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Comme vous, madame, j’ai longtemps cru que le terme de « bioéthique » avait été inventé par un médecin américain au début des années 1970 – étant précisé que certaines règles d’éthique figuraient dans le code dit de Nuremberg, élaboré en 1947 dans le cadre du jugement des médecins nazis. Or, il a récemment été porté à notre connaissance qu’en 1927, un auteur allemand employait déjà le terme Bioethik pour désigner l’éthique des relations entre l’homme et le vivant – une notion très large à cette époque où la biologie n’était pas ce qu’elle est devenue. La notion de bioéthique a donc des frontières assez mal définies, selon qu’elle fait référence aux implications éthiques de la biologie ou, plus largement, à celles touchant à toutes les sciences du vivant.

Par ailleurs, je sais que vous êtes attachée à dénoncer un pouvoir de décision un peu excessif des médecins français, dans lequel d’aucuns voient la marque d’un certain paternalisme médical. Il est clair que l’on se dirige aujourd’hui vers une réduction de ce pouvoir et vers une appropriation par les patients de l’exercice du choix de leur destinée. Cependant, en dehors de la loi relative aux droits du malade, rien n’est actuellement organisé en vue de définir et de mettre en place de nouvelles règles, ce qui fait que l’on se trouve dans une situation intermédiaire peu satisfaisante, quels que soient les défauts de l’ancien système.

Je suis tout à fait d’accord avec vous sur le fait que nous avons besoin d’une loi en France, puisque notre système juridique diffère de celui, essentiellement jurisprudentiel, qui prévaut dans certains pays anglo-saxons. Cela dit, estimez-vous que cette loi a vocation à rester stable et ne faire l’objet d’analyses que lorsque se pose un problème particulier, ou au contraire doit donner lieu tous les cinq ans à une évaluation portant sur l’ensemble des questions relatives à la bioéthique, et aux révisions qui s’imposent ? Nous sommes pour notre part favorables à cette révision périodique, et estimons même qu’il conviendrait de mettre en place, au sein du Parlement, une instance permanente chargée d’effectuer des analyses et de présenter un rapport annuel – ce qui permettrait que les différentes structures compétentes en matière de bioéthique, notamment au niveau régional, ne se démobilisent jamais.

Par ailleurs, vous avez parlé de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Cette recherche est nécessaire en ce qu’elle porte sur des cellules différentes des cellules souches pluripotentes induites – en anglais induced pluripotent stem cells, soit iPS ou iPSCs –, à savoir des cellules adultes reprogrammées qui, contrairement, à ce que l’on a espéré un moment, ne peuvent se substituer aux véritables cellules souches embryonnaires. La recherche sur l’embryon est longtemps restée très bridée en France. Permise depuis 2013, comme vous l’avez dit, elle reste cependant soumise à l’autorisation de l’Agence de la biomédecine, ce qui amène certains chercheurs à déplorer que le dispositif reste beaucoup plus contraint que dans d’autres pays présentant le même niveau de développement que la France : on entend parfois même dire que la recherche sur l’embryon humain est infiniment plus bridée que la recherche sur le nouveau-né humain. Cet état de fait se traduit par une absence d’amélioration, d’une part, des conditions de la procréation médicalement assistée (PMA), dont on sait qu’elle présente un pourcentage de réussite encore relativement faible, d’autre part, de la prévention de certaines pathologies de la mère et de l’enfant. Seriez-vous favorable à ce que soit permise une recherche sur l’embryon, qui pourrait se faire dans les mêmes conditions que celle actuellement pratiquée sur le nouveau-né, c’est-à-dire dans le cadre d’un système strict de protection et d’autorisation ?

Vous dites que le terme « don » vous paraît inapproprié, mais seriez-vous favorable à une autorisation de prélèvement d’organes ou de cellules de moelle osseuse en cas d’accord d’un donneur vivant, ou quand il n’y a pas de refus pour une personne décédée ?

Enfin, dans une étude récente, le Conseil d’État a indiqué que les modalités de filiation des enfants nés grâce à la PMA devraient être un peu différentes selon que ces enfants sont nés au sein d’un couple hétérosexuel ou au sein d’un couple de femmes homosexuelles. Si minime qu’elle soit, cette inégalité de traitement nous semble poser problème. J’aimerais connaître votre position à ce sujet.

Mme Dominique Thouvenin. Monsieur le rapporteur, je tiens à dire d’emblée que mon propos, quelle que soit sa franchise, ne vise pas à dénoncer, mais bien plutôt à tenter d’expliquer le système. Les médecins ont une très forte légitimité, à tel point qu’on peut parler de « normativité médicale » - et c’est pourquoi médecins et juristes peuvent ne pas très bien se comprendre. Je considère que c’est très important, très intéressant, et j’y reviendrai sans doute.

La première question était relative à la recherche sur l’embryon. L’état de notre législation sur ce sujet s’explique très clairement. J’ai écrit à ce propos, et je peux vous communiquer mon texte. À cette fin, j’ai repris tous les travaux parlementaires : j’attache en effet beaucoup d’importance à ce genre de lecture, qui permet de se rendre compte de ce qu’il en est.

La raison pour laquelle le Sénat a isolé toutes les règles ayant trait à la reproduction humaine, à commencer par l’embryon, est qu’on ne doit pas assimiler un embryon humain à un élément du corps humain, parce qu’il est destiné à devenir un enfant. La particularité de l’embryon est d’exister in vitro et non pas in vivo, et son extériorité a focalisé un certain nombre de fantasmes et de critiques.

Derrière cela, il y a toutes les conceptions que l’on connaît, qui sont discutées depuis le texte de la loi de 1975 sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) : puisque l’embryon est un être en devenir, il ne devrait pas y avoir de distinction entre cet être en devenir et l’être humain. Mais je vous rappelle que du point de vue juridique, il n’y a d’être humain et de personne humaine qu’à partir du moment où cette personne est née : voilà le problème.

Il y a ensuite des représentations diverses et variées : en détruisant l’embryon, ce qui est effectivement le cas dans un certain nombre de recherches, on détruit l’enfant potentiel. Cela étant, nous sommes dans une démocratie et en l’occurrence, il n’y a pas d’obligations, mais des possibilités offertes aux couples. Et certains d’entre eux acceptent l’utilisation de leurs embryons par la recherche.

Je pense que l’intérêt de la dernière loi est d’avoir enfin autorisé la recherche sur l’embryon. En effet, la raison du choix politique des sénateurs d’abord, de la droite ensuite – car il y a eu des changements de majorité parlementaire au moment de ces lois de bioéthique – était claire : faire en sorte que la recherche apparaisse comme illégitime. Et l’enjeu, pour les chercheurs – que j’ai vu défiler, et dont je connais un certain nombre – était très important : dire d’emblée que la recherche est autorisée, c’est la légitimer.

Maintenant, quelles en sont les modalités ? Je suis incapable, parce que je n'ai pas établi de comparaison, de parler de la différence existant entre les modalités anglaises, qui sont effectivement très compréhensives, et les modalités françaises. Mais au moins a-t-on affaire à une autorisation.

Vous avez par ailleurs avancé l’idée que les recherches sur l’embryon pouvaient permettre d’améliorer les conditions de l’assistance médicale à la procréation. Puis-je vous suggérer de faire quelques modifications dans les derniers énoncés qui ont été votés, et qui sont d’une absurdité totale ?

Il se trouve qu’initialement existaient des dispositions relatives aux recherches et d’autres relatives aux études sur les embryons – la différence est que dans les recherches, on intervient sur l’embryon, et que dans les études, on ne touche à rien et on se contente d’observer. À l’occasion du vote de la loi de 2013, les dispositions relatives aux études ont disparu. Puis, à l’occasion du vote de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé, un député a proposé un amendement modifiant les dispositions relatives à la recherche sur l’embryon.

Je rappelle qu’en France, on distingue bien l’embryon de la personne humaine. Ce n’est pas le choix du législateur de bioéthique, ce sont des règles juridiques acquises depuis le code civil. C’est-à-dire qu’il n’y a de personne, juridique et humaine, qu’à partir du moment où un individu est né. Il n’existe qu’une exception, dans le cadre de la transmission des biens à cause de mort : si la femme est enceinte, on va postuler que cet enfant a une existence juridique et pourra donc revendiquer une partie de l’héritage à condition qu’il naisse vivant et viable. C’est la seule exception. Donc, on distingue bien la personne humaine qui est vivante, qui est née, de l’embryon humain.

Mais en 2016, dans l’article L. 2151-15 du code de la santé publique, on a ajouté un V ainsi rédigé : « Sans préjudice du titre IV du présent livre Ier, des recherches biomédicales menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon, ou sur l’embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation… »

Je précise qu’à l’époque, quand le texte a été voté, s’appliquaient les règles relatives aux recherches biomédicales. La loi relative aux recherches impliquant la personne humaine, dite loi « Jardé », avait bien été votée en 2012, mais, pour des raisons liées à l’adoption du règlement européen sur les essais cliniques de médicaments, on était en stand-by. Aujourd’hui, s’applique un nouveau corps de règles, relatif aux « recherches impliquant la personne humaine ».

Comment peut-on imaginer sérieusement que, dans un énoncé d’ensemble de règles relatives à la recherche sur l’embryon, on puisse affirmer que des recherches impliquant la personne humaine, c’est-à-dire qui est née, pourront être réalisées sur des gamètes ? Cela ne va pas du tout ! Donc, les malheureux chercheurs, à commencer par M. Pierre Jouannet, que je connais bien et qui m’a demandé de l’aider parce qu’il n’y comprenait plus rien, s’arrachent les cheveux.

Il y a donc aujourd’hui : d’un côté la recherche sur l’embryon, qui relève de l’Agence de la biomédecine, et de l’autre ce « machin », que je ne sais pas nommer juridiquement, une espèce d’oxymore, intégré aux recherches impliquant la personne humaine, qui relève donc de l’Agence de sécurité du médicament et des produits de santé.

Il faut que vous fassiez quelque chose ! Ce n’est pas possible ! J’ai appelé Mme Laure Coulombel en lui demandant de m’expliquer, mais elle m’a répondu qu’elle ne comprenait pas non plus ! Malgré tout, nous comprenons bien l’une et l’autre que, lorsque l’embryon est transféré, il deviendra éventuellement un enfant. On sera alors en présence d’une femme enceinte. Or les dispositions juridiques qui s’appliquent à une femme enceinte font partie des règles impliquant la personne humaine.

Je suis prête à vous aider, si vous le souhaitez. Il faut absolument sortir de cette situation : c’est absolument n’importe quoi ! On mélange les règles impliquant les personnes humaines qui, comme vous et moi, sont vivantes, et celles qui s’appliquent à l’embryon.

Vous avez ensuite parlé d’un système de protection et d’autorisation. Je pense que l’on pourrait avoir des conceptions beaucoup plus souples. Pour avoir été membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, j’ai pu constater que les projets de recherche présentés devant l’Agence sont généralement impeccables, passés en revue par je ne sais combien de personnes. S’il faut lever des doutes, c’est à la fois sur la qualité du projet de recherche et sur la façon de procéder. Mais, évidemment, je ne peux vous faire part que de ma modeste expérience personnelle sur les sujets qui nous étaient présentés.

Vous envisagez de ne pas attendre cinq ans pour procéder à une réévaluation des questions de bioéthique. Je crois que c’est une bonne idée, d’autant qu’il vous suffit, en tant que législateur, de modifier le texte instituant ce rythme de cinq ans. J’ajoute que la périodicité actuelle donne lieu à un rituel, à une sorte de grand-messe, où tout le monde raconte la même chose, ce qui manque d’intérêt. En outre, un tel exercice est très coûteux, à une époque où le budget de l’État est contraint.

J’en viens aux modalités de filiation. Il n’est pas pensable que le statut juridique d’un enfant varie avec son mode procréation !

Rappelons au passage que la reproduction humaine ne peut pas être assimilée à la filiation. Les ethnologues et les anthropologues, qui ont fait des travaux remarquables sur ces questions, n’ont jamais confondu les deux. Et n’oublions pas que la France a dû s’incliner il y a quelques années devant les conclusions d’un arrêt extrêmement important de la Cour européenne des droits de l’homme, qui concernait la distinction alors faite entre les droits de l’enfant légitime, de l’enfant naturel et de l’enfant adultérin. En l’occurrence, à l’occasion d’un héritage, une jeune femme, enfant adultérine de la personne décédée, avait estimé qu’elle faisait l’objet d’une discrimination. La France a donc dû modifier sa législation : on ne différencie plus l’enfant légitime de l’enfant adultérin et de l’enfant naturel.

Je ne vois pas comment on pourrait, dans ce contexte, imaginer que les enfants issus de PMA, dont vous avez parlé, aient une filiation spécifique. Non seulement c’est impensable, mais compte tenu du fait que la France a adhéré à la Convention européenne des droits de l’homme, c’est juridiquement impossible.

Je terminerai sur les dons ou prélèvements d’organes.

En la matière, tous les textes, qui sont d’ailleurs très bien rédigés, légitiment des pratiques médicales, donc des gestes. Ce sont les médecins, plus précisément des chirurgiens, des spécialistes qui, compte tenu de leurs compétences tout à fait spécifiques, sont en mesure de prélever des organes. Dans une logique de droit pénal, en cas d’atteinte à l’intégrité physique de la personne, c’est évidemment celui ou celle qui fait le geste qui pourrait être en difficulté. Voilà pourquoi l’énoncé est construit à partir de celui ou de celle qui fait ce geste. Cet énoncé a très peu changé depuis la première loi de 1976, qui décrit le prélèvement d’organes et en fixe les conditions juridiques. Ainsi, « le prélèvement d’organes sur une personne décédée est possible dès lors que de son vivant, la personne n’a pas exprimé de refus. »

Ce geste est donc bien un prélèvement. Et pour plusieurs raisons, cela ne peut pas être un don. D’abord, on ne peut pas faire parler les morts. Ensuite, contrairement à la présentation habituelle, ce n’est pas un consentement présumé, ne serait-ce que parce qu’en droit français, le consentement ne se présume pas. Le consentement suppose l’expression de la volonté. Et si la personne n’a rien dit, on ne sait rien de ce qu’elle voulait.

De quoi s’agit-il alors ? D’un droit d’opposition. Celui-ci est fondé sur l’expression de la volonté. Mais c’est aussi un système facilitateur pour celui qui doit faire la démonstration que la personne ne s’est pas opposée au prélèvement. Rares sont les personnes qui vont exprimer une opposition. On est donc autorisé à dire que lorsque la personne ne s’est pas opposée de son vivant, le prélèvement est licite.

Je vais vous livrer une anecdote. À l’époque, l’Établissement français des greffes, qui finançait un certain nombre de travaux de recherche, avait lancé un projet sur le thème du consentement présumé. J’avais donc présenté un projet, où je me proposais d’analyser les présomptions dans le système juridique français, et de vérifier si les conclusions tirées pouvaient s’appliquer au cas qui nous intéressait. J’ai donc repris tout le système juridique des présomptions qui figurent dans le code civil, et démontré qu’en l’occurrence, il ne s’agissait pas d’une présomption, mais d’un droit d’opposition. J’ai ajouté qu’il serait judicieux de faire une communication réaliste auprès de la population française. En substance, on dirait : « Mesdames et messieurs, vous êtes titulaires du droit de vous opposer. Sachez que si vous ne vous opposez pas, un prélèvement sera possible. » Évidemment, ce genre de démarche n’est pas très « vendeur ». Mon étude est allée directement à la corbeille, sans avoir été publiée, alors que mon analyse était très complète et que je ne critiquais pas le système. Je disais simplement que l’on ne pouvait pas faire face avec réalisme à une situation, si l’on s’appuyait sur des arguments dépourvus de pertinence.

Les Suisses, avec lesquels j’ai travaillé un temps, distribuaient des documents qui étaient ainsi rédigés : « En cas de décès, j’autorise qui de droit à prélever sur mon corps tous les organes pouvant être transplantés. » C’est cela, la réalité. Certes, il s’agit là d’un consentement exprès. Mais on autorise un prélèvement, sans dire que l’on donne…

Les personnes se trouvent « engluées » dans un discours de générosité, alors que ce n’est pas un problème de générosité. Discutez avec certaines personnes, notamment celles de votre entourage : en fait, elles n’osent pas dire qu’elles trouvent horrifique qu’on aille prendre des organes, éventuellement les leurs, et que la famille y soit confrontée. C’est là-dessus qu’il faut travailler, pas sur la générosité. Sinon, encore une fois, on est à côté de la plaque !

Mme Caroline Janvier. L’accès au corps humain est réservé aux médecins dans le but de soigner un être humain. Vous constatez cependant que la recherche médicale vise un autre objectif car, comme vous le rappelez dans un de vos articles, « la médecine expérimentale vise la compréhension des règles du vivant, et non la guérison d’une personne unique en son genre ».

Notre modèle français de bioéthique est caractérisé depuis 1994 par le respect du corps humain. Le rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique élaboré par le CCNE rappelle par ailleurs l’attachement de nos concitoyens à ce principe.

Au-delà des problèmes spécifiques de la recherche, quelles sont les remises en cause du principe du respect du corps humain que vous identifiez aujourd’hui ? Dans quels domaines ce principe du respect du corps humain, et plus largement le principe d’indisponibilité du corps sont-ils les plus contestés ? Enfin, pensez-vous qu’il existe aujourd’hui un risque de commercialisation du corps humain, de ses éléments ou de ses produits en France ?

Mme Annie Vidal. Merci, Madame, pour votre exposé. Vous avez pu vous exprimer à diverses reprises sur le terme « bioéthique » et sur ce que ce sujet veut dire dans notre société. Ainsi, alors que les domaines concernés sont sous-tendus par des valeurs contradictoires, la bioéthique « interroge sur l’acceptabilité sociale que les progrès rendent possibles. »

Si la pratique médicale se doit de respecter la dignité de l’individu, et elle le fait, elle doit aussi faire face à l’évolution rapide de la science, à celle des demandes et attentes des patients, mais aussi à la nécessité de conduire la recherche. Dès lors, en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires, comment pouvons-nous concilier tous ces points ? Pouvons-nous envisager voire proposer un encadrement différent de l’encadrement actuel ? Est-il souhaitable d’encadrer différemment ces recherches, de manière que le plus grand nombre de cellules soit utilisé pour la recherche, et pouvoir ainsi limiter, voire réduire à zéro le nombre de cellules surnuméraires qui sont appelées à la destruction ?

M. Guillaume Chiche. Madame Thouvenin, vous avez été membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé entre 2012 et 2016, et je voudrais vous interroger sur les travaux qui ont été réalisés sur les thématiques de filiation et de procréation. En effet, le CCNE s’est autosaisi de la question de la PMA en 2013, et a prononcé son premier avis favorable à l’extension de cette pratique médicale aux couples lesbiens et aux femmes célibataires en 2017.

J’aimerais que nous puissions revenir sur la manière dont ont été conduits les travaux et sur le processus intellectuel, scientifique, philosophique, certainement un peu politique, qui a conduit le CCNE à émettre un avis favorable.

Mme Dominique Thouvenin. La première question qui m’a été posée porte sur le respect du corps humain. Je ne crois pas qu’il y ait de difficultés, à cet égard. Encore une fois, il y a toute une série de principes, qui sont à prendre au sérieux. Mais même si c’est paradoxal, qui dit principe dit exception.

J’ai relu un certain nombre de décisions du Conseil constitutionnel, et j’y ai vu une certaine continuité : le Conseil exprime l’idée que l’État français est attaché à telle et telle valeur, mais qu’en même temps on peut admettre des exceptions, à condition de ménager la liberté des uns et des autres. C’est le cas pour l’interruption volontaire de grossesse : en aucun cas, une femme ne sera tenue d’avorter, et le médecin pourra faire valoir la clause de conscience.

Cette articulation revient de manière constante. S’agissant des prélèvements d’organes sur les personnes décédées et les personnes vivantes, les transactions d’intérêts se font de la façon suivante : lorsque la personne est décédée, on ne reconnaît qu’un droit d’opposition, ce que l’on ne fera pas si la personne est vivante. Et on ne pourra pas l’y obliger. Après, qu’elle soit l’objet, par exemple, de pressions intrafamiliales, c’est possible. Mais dans la construction juridique, on ménage toujours la liberté de la personne.

S’agissant de la recherche sur l’embryon, c’est la même chose. Aucun couple n’est tenu, lorsqu’il a utilisé certains de ses embryons pour avoir des enfants et qu’il n’en veut plus d’autres, de donner les embryons surnuméraires. Nous sommes dans une société libérale, où les positions sont diversifiées, et il n’est pas question d’obliger les uns ou les autres.

Je reviens à la question de Mme Janvier : oui, il y a bien un principe de respect du corps humain, mais on admet des exceptions, au nom des intérêts des autres.

C’est ainsi qu’on a pu critiquer un énoncé juridique figurant dans le code civil, et qui avait été repéré par M. Jean-François Mattei. Il s’agissait de l’article 16-3 du code civil, ainsi rédigé : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. » J’avais alors remarqué, un peu ironiquement, qu’effectivement les médecins étaient là pour soigner les personnes. En 2004, on a donc précisé : « ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui ». C’est extrêmement clair.

J’en viens au principe de l’indisponibilité du corps. Le corps humain ne fait pas partie du patrimoine d’un individu – constitué d’un actif et d’un passif. C’est pour cette raison que j’ai toujours dit qu’on ne pouvait pas en faire le don. Car une transmission peut se faire à titre onéreux, mais aussi à titre gratuit.

Maintenant, je ne crois pas du tout que nous ayons à craindre des actes qui s’assimileraient à des achats d’organes. Vous l’avez bien compris, ces prélèvements sont de véritables interventions chirurgicales. Lorsque quelqu’un vient de décéder, que les conditions médicales sont remplies et que l’on peut procéder à des prélèvements de reins, du cœur, etc. plusieurs équipes sont mobilisées. Très sincèrement, si j’avais un problème rénal et que je connaissais quelqu’un de plus jeune, même si je lui faisais la proposition aberrante de lui acheter un rein, je ne vois pas qui pourrait réaliser le prélèvement. Mais bien sûr, je parle de la France. Clairement, dans d’autres pays, la situation est différente.

Madame Vidal, je ne vois vraiment pas ce qui empêcherait le législateur de modifier les règles de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et d’en élargir le champ. En effet, pour pouvoir utiliser des embryons, il faut l’accord du couple qui est à l’origine de ces embryons. On ne l’obligera pas à donner son accord. De la même façon, on n’obligera pas ceux qui considèrent qu’il ne doit pas y avoir de césure entre l’embryon, le fœtus et l’être humain, à changer d’opinion.

Mais vous posez les termes d’un problème central auquel nous avons été constamment confrontés quand j’étais membre du CCNE. Deux positions s’affrontent. La première consiste à dire que depuis l’éternité, l’humanité a toujours fait d’une certaine manière, et que si l’on modifie la moindre parcelle de telle ou telle pratique sociale, la civilisation s’écroulera. Et bien évidemment, pour éviter que la civilisation ne s’écroule, on tente d’imposer son point de vue à tous les autres. La seconde position, plus compréhensive dans une société démocratique comme la nôtre, consiste à dire que l’on peut admettre des positions diversifiées, et que l’on n'obligera jamais quelqu’un à modifier son opinion ou son positionnement ; il n’est pas pensable de contraindre qui que ce soit au nom d’une représentation de la société qui serait immuable.

Cela me permet, M. Chiche, de vous répondre : que s’est-il passé lorsque le CCNE a réfléchi à l’extension de l’AMP ? Au départ, le CCNE avait été saisi de la question de l’autoconservation des ovocytes. Il s’est dit ensuite qu’il serait peut-être judicieux d’élargir le champ de sa réflexion.

Mais il y a eu deux temps : le temps où le Comité comptait en son sein des philosophes qui défendaient l’idée que, depuis le début de l’humanité, on avait toujours fait ainsi, et qu’il ne fallait rien modifier. Puis il y eut un changement avec l’arrivée de M. Jean-Claude Ameisen, qui a fait prévaloir une autre conception que je trouve bien meilleure.

Pendant longtemps, j’ai été assez critique vis-à-vis du Comité, qui prétendait faire de l’éthique tout en s’appuyant sur le droit pour expliquer que tout était interdit. D’une certaine façon, il transformait le droit en interdit, ce qui est tout de même assez bizarre. C’était une façon de conforter la position morale. Jean-Claude Ameisen a impulsé une autre idée : nous rendons compte de la diversité des positions dans la société, nous les exposons ; éventuellement, nous ne prenons pas partie ; éventuellement, nous disons que nous sommes favorables à certaines évolutions parce que, dans une société démocratique, il peut y avoir des positions diversifiées et que, dès lors qu’on ne va pas les imposer à l’ensemble de la population, c’est acceptable.

Ma réponse vous a-t-elle satisfait ?

M. Guillaume Chiche. Parfaitement !

Mme Dominique Thouvenin. Je fais partie de ceux qui ont beaucoup apprécié cette évolution : nous ne sommes pas des donneurs de leçons, mais nous sommes conscients que la société est traversée de contradictions qui peuvent être extrêmement violentes.

En ce qui me concerne, je suis toujours très étonnée qu’on puisse imaginer imposer aux autres ses propres conceptions. Évidemment, il y a des valeurs auxquelles l’ensemble de la société est attachée, comme, par exemple, la protection de la vie, avec laquelle on ne transigera pas. Mais au-delà, la diversité des positions me paraît, encore une fois dans une société démocratique, tout à fait acceptable.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie, madame la professeure, pour votre intervention et pour votre disponibilité.

12. Comité Laïcité République – M. Jean-Pierre Sakoun, président

Mardi 18 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous avons le plaisir de recevoir M. Jean-Pierre Sakoun, président du Comité Laïcité et République (CLR). Comme d’autres organisations engagées dans les débats de société, le CLR a une voix à faire entendre, en particulier dans la perspective de la révision prochaine de la loi relative à la bioéthique.

M. Jean-Pierre Sakoun, président du Comité Laïcité et République (CLR). Le Comité Laïcité et République est honoré de votre invitation. Je commencerai par vous dire quelques mots sur notre association afin d’expliquer, comme on disait autrefois, d’où nous parlons.

Le CLR a été fondé à la suite de l’« affaire du voile » survenue à Creil en 1989 et de l’article qui avait alors fait grand bruit, intitulé : « Profs, ne capitulons pas ! », paru dans Le Nouvel Observateur le 2 novembre 1989 et cosigné par cinq grandes figures laïques qui ont chacune, depuis, suivi leur propre chemin : Élisabeth Badinter, Régis Debray, Alain Finkielkraut, Élisabeth de Fontenay et Catherine Kintzler. Parmi les fondateurs du CLR, outre ceux que je viens de citer, on relève les noms de grands professeurs comme Maurice Agulhon et Claude Nicolet – grand historien de la République et premier président du CLR –, mais aussi ceux d’Henri Caillavet, de Pierre Bergé, ou encore de grands scientifiques comme Jean-Pierre Changeux, de penseurs comme Albert Memmi, de politiques comme Yvette Roudy.

Le CLR s’est toujours situé loin des extrêmes, qu’ils soient les indigénistes communautaristes de l’extrême gauche ou les identitaires de l’extrême droite. Notre association défend la laïcité comme vecteur de la liberté des individus, de la solidarité entre les citoyens et de l’unité du peuple français et, en ce sens, elle est opposée aux tentatives d’adjectiver de quelque manière ce principe d’une grande clarté – adjectivation qui reviendrait à renoncer à l’idéal d’émancipation.

Au fond, notre programme pourrait tenir dans les articles 3 et 10 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, portant l’un sur la souveraineté, l’autre sur la liberté d’opinion. Notre programme s’appuie également non seulement sur l’article 1er de la Constitution, qui dispose que la République est indivisible, laïque, démocratique et sociale, mais encore sur les deux premiers articles de la loi de 1905 sur la séparation des Églises et de l’État.

Au-delà de cette affaire de 1989, l’histoire qui nous a faits est celle de la sortie de l’organisation verticale et féodale et de l’organisation horizontale et tribale du monde, pour instituer un sujet autonome, rationnel et politique. C’est l’histoire de la philosophie de Condorcet, éminemment politique en ce qu’elle ne fait appel à aucune transcendance, plutôt que celle de Locke, fondée sur la notion surplombante de tolérance, fût-elle mutuelle. De cette histoire et de cette philosophie, de l’expérience du CLR, trois principes émergent qui nous guident : la liberté absolue de conscience, l’égalité absolue entre tous les citoyens sans aucune distinction et l’égalité de tous les citoyens devant la loi. Ce patrimoine qui pour nous définit notre idéal de bonheur humain est fondateur de la modernité, que nous voulons faire progresser au XXIe siècle en l’adaptant à ce que certains appellent le nouveau monde, d’autres la postmodernité.

En matière de bioéthique, ce patrimoine se décline ainsi : donner toujours plus de liberté aux individus pour leur émancipation en respectant la dignité humaine et sans empiéter sur la liberté des autres. Il est en effet essentiel, pour nous, de considérer qu’en matière de discours public, de discours politique – a fortiori dans une enceinte comme celle où nous nous trouvons –, seuls la rationalité et les faits ont leur place, non les sentiments ni les oukases. En ce sens, aucune philosophie, aucune religion, aucune opinion fondée sur la croyance personnelle – ce que les Américains appelleraient les feelings – ne peut être d’un poids quelconque dans la décision politique. C’est un point nodal de la politique républicaine. C’est pourquoi il est certain que nous sommes en désaccord avec les politiques menées et les déclarations faites par beaucoup de dirigeants politiques, au plus haut niveau, depuis quelques années.

Entendons-nous bien : il ne s’agit pas de remettre en cause les droits de l’homme, il s’agit de faire entendre qu’ils ont une limite qui est l’effritement de la société, le retour à un état d’atomisation sociale, à un état de nature proche de celui qu’imaginait Rousseau, les êtres humains se cognant contre les autres au hasard de trajectoires incontrôlées et produisant de la violence, par peur, par égoïsme et par triomphe du moi sur le nous – rappelons-nous qu’il y a quelques jours, un homme a été massacré par deux brutes ensauvagées sur un parking d’hypermarché.

Ces principes posés, ces outils forgés, nous tentons de les utiliser et de les convoquer devant chaque question politique, économique, sociale, culturelle, éthique. C’est en ce sens que la laïcité que nous défendons est transpartisane et qu’elle est une arme puissante de progrès social et humain pour la droite, le centre et la gauche, pour tous les partis qui se situent dans le cadre démocratique et n’ont pas pour objet patent ou latent de réduire cette démocratie. Les maîtres mots de notre idéal sont la perfectibilité humaine et l’émancipation.

Qu’il soit enfin clairement dit et répété que la laïcité n’est pas l’avers d’une médaille dont le revers serait la foi. La laïcité n’est pas l’athéisme. Elle est simplement neutre face aux croyances philosophiques et religieuses des citoyens. Il y a des prêtres, des rabbins, des pasteurs, des imams, des croyants laïques, ils sont même majoritaires dans notre pays, comme le démontrent toutes les enquêtes et tous les sondages qui se succèdent depuis quelques années.

Enfin, n’oublions pas que si la laïcité, et j’en viens à la question éthique, est déterminée par les principes généraux du droit, par la Constitution et par les lois, elle est aussi devenue un habitus, pour parler comme Bourdieu, c’est-à-dire une manière d’être des Français, se manifestant dans leur apparence et dans leur maintien. Il n’est que de voir, par ces temps de forte chaleur, des hommes et des femmes attablés à des terrasses de café, vêtus sans autre contrainte que celle de l’appréciation de chacun, riant ensemble, parlant d’égal à égal, pour mesurer le bonheur que l’on ressent à vivre dans la France laïque, républicaine, solidaire et sociale. Ce bonheur du comportement est très rare, même dans les pays démocratiques ; il est en quelque sorte la quintessence de ce qu’on nommait autrefois notre génie national. C’est cet idéal que nous prenons pour guide, même si nous sommes encore loin de l’avoir atteint, et non les propositions régressives, délétères et accablantes de la partition, de la séparation selon le genre, le sexe, la religion, la couleur ou tout autre clivage artificiellement essentialisé en une nature, un feeling, comme je le disais tout à l’heure.

C’est en ce sens et dans ces limites que notre sillon laïque peut être également tracé dans la réflexion bioéthique, face à la question des effets de la multiplication infinie et indéfinie de nouveaux droits. C’est pourquoi nous sommes honorés d’avoir été invités à nous exprimer devant votre commission et c’est ainsi que nous comprenons notre présence ici.

Vous auditionnerez des interlocuteurs – scientifiques, philosophes, politiques – beaucoup plus compétents dans ce domaine que je ne le suis ; je vous engage simplement à entendre ma proposition : vous emparer des outils de la laïcité émancipatrice.

Je vais tenter ici de donner deux exemples de cette pratique laïque. L’un concerne un sujet dont je regrette qu’il ne soit pas directement intégré à la réflexion sur la révision de la loi relative à la bioéthique, mais qui devrait l’être : la fin de vie. L’autre est l’un des objets essentiels de votre réflexion : la gestation pour autrui (GPA).

Sur la fin de vie, sujet majeur de l’éthique et de la morale humaine, posons-nous les trois questions de notre boîte à outils laïque, étant entendu que nous sommes a priori favorables à l’extension de toutes les libertés et que nous utilisons notre réflexion non pas pour tenter de contraindre mais simplement pour mesurer la capacité de ces libertés à s’inscrire dans notre société sans la mettre en pièces. Le choix de sa propre fin de vie est-il une liberté supplémentaire accordée aux individus ? À première vue, la réponse semble sans ambiguïté : oui.

Ensuite, avoir le choix de sa fin de vie est-il une possibilité qui respecte la dignité humaine ? Là aussi la réponse semble être oui, même si la loi doit encadrer cette possibilité pour ne pas déroger à la dignité. Ainsi, personne ne devrait pouvoir se prévaloir de cette liberté pour choisir de se pendre ou de se tirer une balle dans la tête, dans le cadre d’une loi d’émancipation. Ces moyens dégradants ne peuvent entrer dans le cadre social, pas plus que le lancer de nains même si ces derniers étaient d’accord, pas plus que le fait de se vendre comme esclave même si l’on y consent.

Enfin, cette nouvelle liberté empiète-t-elle sur la liberté des autres ? La réponse est, à première vue, non. Et c’est ici qu’il est essentiel de ne pas tomber dans le piège méthodologique de l’irrationnel en prenant en compte les ressentis, les sentiments, les opinions, les feelingsit hurts my feelings, disent les Anglo-Saxons. Mais si on laisse s’instaurer cet « argument », toute liberté peut être et sera même, au nom de cela, immanquablement rognée puis annulée. Il y aura toujours au moins un groupe dont les sentiments seront heurtés par une liberté offerte aux autres.

Appliquons à présent notre boîte à outils à la GPA.

Le choix de la GPA est-il une liberté supplémentaire accordée aux individus ? À première vue, oui. Se pose néanmoins ici une question liée au fait que les effets de la GPA ne concernent pas seulement l’individu qui la demande : s’agit-il d’une liberté ou s’agit-il de l’assouvissement d’un désir personnel ? La logique des droits de l’homme qui sous-tend cette demande n’est-elle pas animée par ce que les philosophes appellent le principe d’illimitation ?

Avoir le choix de la GPA est-il une possibilité qui respecte la dignité humaine ? Cette liberté, si c’en est une, ne peut passer que par un autre corps que le sien. Peut-on, quelle que soit la forme de l’accord passé avec l’autre, asservir un autre corps, même avec son aval, à l’assouvissement de son propre désir ?

Cette nouvelle liberté – si c’en est une - empiète-t-elle sur la liberté des autres ? Là encore, la réponse n’est pas aisée. Peut-on prendre la décision de faire naître un enfant dans des conditions qui se rapprochent de la logique du transhumanisme ? Peut-on contraindre – ou pas – la mère porteuse à n’être que porteuse ?

On voit donc que cette batterie de questions fait apparaître aisément une différence entre des chemins droits et dégagés, et d’autres plus tortueux et baignés de brume. Cela ne veut pas dire qu’il faut interdire la GPA. Cela signifie que c’est à la condition d’avoir résolu ces questions laïques que l’on pourra la mettre en œuvre comme un acte émancipateur et non comme un acte de contrainte pour une ou plusieurs des parties.

Je l’ai dit, je ne suis pas compétent pour aborder les deux questions monumentales de votre programme, et qui se font de plus en plus pressantes : la révolution numérique et le transhumanisme. Je n’aurai pas l’outrecuidance de vouloir donner mon avis sur ces questions – j’en ai certes un, qui est celui d’un citoyen et qui n’a pas plus d’autorité qu’un autre. Sur ces points je vous renverrai à deux romans de science-fiction – la fiction éclairant souvent la réalité d’un jour étonnant : peut-être certains d’entre vous savent-ils que la pensée transhumaniste est née, comme la pensée sur les sociétés robotisées est presque née chez Isaac Asimov, sous la plume deux auteurs américains, Bruce Sterling, avec La Schismatrice, et William Gibson, avec Neuromancien. Très modestement, je vous engage à lire ces ouvrages car ils permettent, via la fiction, de comprendre les questions qui se posent dans un monde transhumanisé.

Je conclurai en rappelant ce que j’ai tenté de vous proposer. Pour envisager sereinement les questions de bioéthique, nées des progrès scientifiques, n’oublions à aucun moment que l’objectif n’est pas la satisfaction du désir sans fin de chaque individu, mais la perfectibilité morale et l’émancipation collective donc individuelle de tous et de chacun ; que les moyens en sont définis par les principes gravés aux frontons de nos mairies et par leur résultante : la laïcité qui garantit la liberté absolue de conscience, l’égalité absolue entre tous les citoyens et l’égalité de tous devant la loi ; enfin que les outils d’analyse sont ces trois questions que nous vous suggérons de vous poser sans cesse face à ces questions de bioéthique : ma décision donne-t-elle plus de liberté aux individus pour leur émancipation ? Ma décision respecte-t-elle la dignité humaine ? Ma décision empiète-t-elle sur la liberté des autres ?

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour votre exposé liminaire. Nous n’allons pas engager un débat, puisque la présente mission d’information a vocation à écouter les différents points de vue afin qu’ils nourrissent notre réflexion.

Je souhaite dans un premier temps savoir quelle définition vous donnez du mot « émancipation », que vous avez employé – un de vos feelings, pour reprendre une notion que vous avez citée. Le mot « émancipation » revient souvent dans le débat politique : tout à l’heure encore, pendant les questions au Gouvernement, le Premier ministre l’a utilisé à plusieurs reprises. Mais quand on parle d’émancipation, c’est par rapport à quelque chose ; aussi, en matière bioéthique, s’agit-il d’une émancipation par rapport à son corps, par rapport à sa famille… ? Concrètement, qu’entendez-vous donc par « émancipation » ?

M. Jean-Pierre Sakoun. « Émancipation » est un terme qui a une connotation essentiellement politique, qui nous vient du XVIIIe siècle et des philosophes des Lumières. Il tend à démontrer que les êtres humains pourront se perfectionner, puisqu’ils sont perfectibles, si on leur donne les moyens de la liberté de penser, de la liberté d’agir avec pour seule limite le respect de la loi, de la dignité et de la liberté des autres. C’est le pari des Lumières.

La grande différence entre la conception des Lumières, de la modernité, et les conceptions qui semblent aujourd’hui dominantes, c’est que nous avons perdu de vue le fait que l’émancipation des individus est un processus collectif. On ne s’émancipe pas politiquement de sa famille, de son patron ou de quelque personne que ce soit. On émancipe collectivement la société en donnant à tous une liberté dont chacun va profiter. En matière de bioéthique, l’émancipation est bien celle de la loi ; la loi, en l’espèce, ne contraint pas, au contraire : elle émancipe dans la mesure où elle donne des limites qui, j’y insiste, ne sont pas fondées sur des sentiments mais sur des réalités, limites fondées également sur le respect des autres.

L’émancipation est donc un concept politique et collectif et non une notion individuelle qui concernerait un individu en révolte contre telle ou telle autorité réelle ou supposée et dont il voudrait se dégager.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. De mémoire, il me semble que déjà Montaigne, dans les Essais, évoquait l’émancipation de l’homme – à moins que ce ne soit son épanouissement…

Je reviens sur vos propos, MonsieurSakoun, concernant la laïcité – une laïcité « sans adjectif », associée à l’humanisme. Selon votre démonstration, elle permet l’extension des libertés, une approche rationnelle des problèmes et vous avez pris plusieurs exemples. J’ajoute qu’une telle approche peut également maintenir une diversité d’opinions. Or le maintien de cette diversité recèle des vertus comme l’accroissement de la valeur « humanisme » ou de la valeur « liberté », ce que ne permet pas une pensée hégémonique qu’on dénonce aujourd’hui sous l’expression « politiquement correct ». En outre, cette diversité est très féconde. Si le nombre d’opinions sur tel ou tel problème se réduit, l’esprit humain ne produit plus, car les gens, plutôt que d’avancer dans la réflexion, se contentent de s’entendre sur une règle, un ensemble de principes.

Qu’en permanence des opinions contraires puissent se confronter, c’est, j’y insiste, fécond pour la réflexion aussi bien en matière éthique qu’en matière de sciences humaines. Est-ce votre avis ? Pensez-vous, comme nous, que cette réflexion permanente doit nous conduire à maintenir une révision périodique des lois relatives à la bioéthique, ou plutôt une révision presque constante, parce que ces différentes idées doivent continuer presque quotidiennement à se confronter ?

Deuxième point : la GPA. À vous entendre, on devine que vous avez une certaine réticence en la matière, réticence que nous sommes nombreux ici à partager. Je rappelle néanmoins qu’à côté des GPA « commerciales » que tout le monde s’accorde à rejeter, il existe des GPA « éthiques », « altruistes », dans le cadre desquelles la femme porteuse, parfois pour le compte de quelqu’un de sa famille, parfois pour le compte d’une amie, ne demande aucune rétribution, et agit par générosité. Dès lors, le fait qu’elle prête son corps est-il si préjudiciable, ou bien, au contraire, peut-on comparer cette femme à quelqu’un qui accepte une amputation pour faire vivre un proche – je pense à l’amputation d’un rein, d’un lobe de foie ou d’un morceau de poumon pour le donner à un membre de sa famille ou à un ami ? Il y a là, si l’on peut dire, un sacrifice corporel durable alors que celui consenti par la femme porteuse, si l’on retient cette analogie, n’est que transitoire.

Je ne donne pas de réponse, je partage votre réticence quant à la GPA quand elle est réalisée dans les conditions condamnables qui ont été évoquées. Reste qu’à donner une même appellation à ces différentes pratiques, on a tendance à quelque peu diaboliser ce processus. Or l’une des conséquences est qu’en France les enfants nés de GPA effectuées à l’étranger n’ont pas les mêmes droits que les autres, et nous sommes pour cette raison condamnés par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). C’est un point sur lequel nous devons évoluer, d’autant plus qu’il n’est pas illégal pour un couple français, quel qu’il soit, de solliciter une GPA à l’étranger. La paternité et la maternité sont reconnues dans le pays où la GPA a été pratiquée mais quand la famille revient en France, on interdit aux parents d’exercer leur rôle parental et on les contraint de suivre des procédures très compliquées d’adoption et qui sont condamnées, je le répète, par la CEDH.

Dernier point : ne serait-il pas souhaitable que nous nous attachions à inciter davantage les hommes de notre temps au développement de l’hyper-humanisme plutôt qu’au développement du transhumanisme avec toutes les frayeurs que ce dernier peut susciter ?

M. Jean-Pierre Sakoun. Vous avez rappelé la nécessité de la diversité des opinions et de leur confrontation. Tout dépend de ce qu’on entend par confrontation et par opinion. La confrontation est un mode de fonctionnement politique et ritualisé dans les assemblées parlementaires, dans les salles de commission, et c’est probablement aux philosophes du XVIIIsiècle et à la Révolution française que nous le devons. En ce sens, la confrontation est la quintessence de la politique dès lors qu’elle ne tourne pas au pugilat – comme on peut le voir dans certaines chambres à l’étranger où l’on se rend compte que quelque chose de fondamental n’a pas été acquis. Quant aux opinions, on en revient à ce que j’évoquais à propos du sentiment, du feeling : si l’opinion y est assimilée, alors elle ne suffit pas. L’opinion doit être fondée sur des faits, des raisonnements scientifiques cohérents et non pas simplement sur telle ou telle croyance. La rationalité doit, j’y insiste, fonder l’opinion.

En ce qui concerne la périodicité de la révision de la loi relative à la bioéthique, il me paraît évident que les moyens modernes de partage du flux de l’information dont disposent ceux qui sont chargés de prendre des décisions politiques permettraient probablement d’inscrire la révision de la loi dans une continuité plutôt qu’à intervalles qui seront toujours bancals quels qu’ils soient. Une telle continuité dans la révision tendrait toutefois à uniformiser la nouveauté : on traiterait les problèmes les uns après les autres et on n’aurait probablement pas toujours la bonne distance pour établir les liens entre eux. Aussi faudrait-il peut-être rapprocher, alléger, simplifier les procédures de révision. La mise en œuvre d’un processus de révision permanent risque en effet de poser un certain nombre de problèmes peut-être plus dangereux encore, ou plus lourds, que ceux que poserait une révision à intervalles trop larges.

Pour ce qui est de ma réticence personnelle à la GPA, elle est absolue, comme c’est le cas, je suppose, pour tout le monde ici, dès lors qu’il s’agit de la GPA commerciale. Il n’en reste pas moins que nous avons beau, tous, affirmer cette réticence, le phénomène existe, certes plus difficilement en France que dans d’autres pays, pour des raisons de contrôle et de gestion des établissements médicaux. Je ne pense pas qu’on puisse simplement se débarrasser du problème d’un revers de main en faisant valoir son désaccord avec cette pratique.

C’est en ce qui concerne plus précisément les mères porteuses « éthiques », à savoir celles qui entendent aider volontairement et avec plaisir, que se pose l’une des trois questions que j’ai mentionnées dans ma présentation : quid de la dignité humaine ? Lorsqu’on utilise un autre corps que le sien non pas pour continuer à vivre, mais pour satisfaire un désir aussi puissant soit-il, y a-t-il, ou non, respect absolu de la dignité humaine ? Une fois de plus, je n’ai pas de réponse et si la décision informée que vous prendrez, vous élus de la République, devait être une réponse positive à cette question, je m’y plierai sans considérer qu’il s’agirait d’une catastrophe et sans considérer que nous serions en pleine décadence. Je dis seulement qu’il faut se poser cette question et l’aborder de front même si elle ne nous fait pas plaisir.

Je trouve en outre qu’il y a un léger biais dans la comparaison entre la GPA et les amputations. La GPA n’est pas une amputation – vous êtes médecin, monsieur le rapporteur, je ne le suis pas et dès lors vous me direz si je me trompe. L’amputation à laquelle vous avez fait allusion consiste à offrir une partie de son corps sans que cela vous empêche de continuer à vivre comme avant : il ne s’agit pas de vous amputer d’un bras. Une telle amputation permet à une autre personne de continuer à vivre sans que cette opération ne limite ou ne détruise une partie de votre vie ou de votre autonomie. La GPA relève-t-elle de la même logique ? Je n’en suis pas persuadé.

Encore une fois, je n’ai pas de réponse et je ne suis en aucun cas opposé au principe de la GPA. J’affirme seulement que dans le cadre de la GPA, la question fondamentale est celle de la dignité humaine et de la liberté des autres. Aussi, ce que je vous demande, humblement, c’est de vous poser ces questions – mais je suppose que c’est ce que vous faites.

Pour ce qui est des droits des enfants, les critères que je propose s’appliquent : la GPA a un effet sur d’autres êtres vivants et il est évident que nous ne pouvons pas limiter, par rapport au reste de la population, les droits de ces êtres vivants. C’est à mes yeux une évidence.

La GPA est légale dans certains pays étrangers et, lors de leur retour en France, les parents y ayant recouru ne peuvent plus exercer leur rôle parental. Ici aussi, nous posons la question du rapport du désir et de la loi. Personne mieux que des psychanalystes, et j’espère que vous en avez entendu, ne pourra répondre à ces questions. À quel moment l’illimitation des droits de l’homme vient-elle, d’une certaine manière, s’entrechoquer avec la notion même de droits de l’homme ? Pour une pensée collective comme la pensée républicaine qui, en ce sens, est différente de la pensée démocratique – je citais Locke et Condorcet tout à l’heure – la question collective reste fondamentale par rapport à la question de la liberté individuelle, qui est l’alpha et l’oméga de la pensée anglo-saxonne dans ce domaine.

Enfin, je ne puis qu’être d’accord avec votre dernière remarque. Le transhumanisme serait une question très secondaire si nous atteignions nos objectifs d’accroissement de la pensée humaniste parmi nos concitoyens mais, là encore, il s’agit d’un idéal…

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Mes questions concerneront surtout le Comité Laïcité République.

Comment définir le terme de laïcité ? Vous avez évoqué la neutralité, notion sur laquelle je m’interroge, car il me semble que chacun est porteur de ses croyances, que l’on ait des convictions religieuses, que l’on soit athée, ou autre. Il est très difficile de prétendre qu’à aucun moment on ne laisse transparaître ce qui nous habite. On constate ainsi à l’école que les enfants repèrent rapidement les sentiments de chacun à cet égard.

Comment se construit et fonctionne le CLR, alors que les diverses convictions de ses membres sont toujours susceptibles d’être incompatibles et d’entrer en contradiction ? Comment parvenez-vous à déterminer une position commune au regard de la laïcité ?

Enfin, les membres du Comité sont-ils représentatifs des différentes tendances présentes au sein de la société laïque, ou bien, dans les échanges, font-ils abstraction de leurs appartenances ?

M. Thibault Bazin. En réduisant les feelings à des sentiments ne devant pas être pris en considération, vous nous invitez à nous en remettre à des définitions juridiques. Mais comment, par exemple, définir juridiquement la dignité humaine ? Car j’imagine qu’autour de cette table, chacun en a une perception différente.

De fait, la seule rationalité pourrait en quelque sorte déconsidérer les personnes vulnérables, à l’état embryonnaire ou en fin de vie. Sous couvert de bonnes intentions, de foi en la perfectibilité humaine – la laïcité émancipatrice –, ne risque-t-on pas d’aboutir à des mesures susceptibles d’asservir l’humain ou de le réduire à l’état d’objet ?

La richesse de la langue française, qui égale presque celle de la langue anglaise, permet de mieux appréhender les mystères de la vie humaine : ainsi le terme feelings peut aussi signifier « avis » et non pas « sentiments ». Or l’un des avis pourrait conduire à considérer le rôle de l’État comme étant de protéger les personnes les plus vulnérables, y compris d’elles-mêmes.

L’égalité absolue, que vous avez évoquée, pourrait elle aussi conduire à des situations d’inégalité, comme celle des enfants sans père. Le triomphe du moi, dont vous soulignez la menace, pourrait, par égalitarisme absolu, exiger l’utilisation de techniques susceptibles de créer des situations dénuées de sens. Si nous soumettons la prise en compte de l’opinion au seul critère de la rationalité, peut-être bâtirons-nous une société au sein de laquelle la fin justifie les moyens. Demain, la valeur d’une vie pourra-t-elle résister à la seule rationalité des moyens ?

Mme Élise Fajgeles. Au commencement de nos travaux, nous nous sommes interrogés sur l’opportunité d’auditionner les représentants des grandes religions. Nous avions alors présente à l’esprit la violence qui a caractérisé les débats portant sur le mariage pour tous et, nous souhaitions éviter de la provoquer à nouveau lorsque les débats portant sur la loi bioéthique, et singulièrement sur le recours à la PMA pour les couples de femmes et les femmes seules, deviendront publics.

C’est pourquoi je souhaiterais recueillir votre avis sur la place que les religions doivent tenir dans ce débat puisque, que la mission d’information les entende ou non, elles y prendront toute leur place. Puisque vous êtes venu avec une « boîte à outils », comment créer les conditions d’un débat théologico-politique apaisé sans méconnaître le principe de laïcité tel que vous le défendez ?

M. Jean-Pierre Sakoun. Je me sens beaucoup plus à l’aise pour répondre à la question de Mme Tamarelle-Verhaeghe qui portait sur la laïcité, la neutralité, l’école, ainsi que sur la formation du consensus au sein de notre association, qu’à toutes celles que nous avons abordées jusqu’à présent.

Nous sommes tous constitués d’identités multiples. Je parlerai même d’identifications, car nous choisissons nombre de ces identités, nous choisissons de nous y rattacher : elles ne sont pas toutes imposées par la nature, loin de là. Elles peuvent nous être transmises par l’éducation, et parfois elles relèvent de choix.

La question de la laïcité n’est pas celle de la neutralité de l’individu, mais celle de la neutralité de l’État. L’individu est constitué de l’ensemble de ses identifications et de ses identités, et il vit avec. Ce en quoi consiste l’effort citoyen, républicain, spécifiquement français, c’est, au moment où il prend la décision politique, d’essayer de faire entrer une once de réflexion sur l’intérêt général dans la constitution de sa personnalité faite d’identités multiples, et surtout de ne pas transformer l’une de ces identités en une essence. C’est-à-dire de ne pas être qu’un juif, de ne pas être qu’un catholique, un athée, un protestant, une personne de couleur noire ; ce n’est qu’un des éléments qui nous constituent.

Tant que vous considérez que cet élément qui vous constitue est un parmi plusieurs, voire un parmi des dizaines pour certaines personnes, vous restez dans le politique, dans la capacité de discuter avec d’autres et d’accepter qu’un vote vous rende minoritaire, parce que vous savez que, la prochaine fois, un autre vote pourra vous rendre majoritaire – vous, c’est-à-dire l’ensemble des identités qui vous constituent.

Si, en revanche, vous essentialisez une seule de ces identités pour en faire votre être, vous n’êtes plus dans le politique, mais dans la victimisation et l’oppression, car tout vote qui se tournera contre vous sera, non pas opposé à votre opinion politique, mais à ce que vous considérez comme votre propre nature. Dès lors, la question du communautarisme, sous toutes les formes, notamment religieuses, qu’elle est susceptible de prendre, va se poser avec une terrible acuité et nous conduire à des choses assez catastrophiques.

Ainsi, à mes yeux, la neutralité et la laïcité sont celles de l’État ; et c’est à notre école qu’il appartient d’apprendre aux individus qu’ils sont constitués d’identités et d’identifications multiples. C’est en cela que la loi de 2004 sur les signes religieux est essentielle, dans la mesure où elle considère que, jusqu’à leur majorité, ces enfants doivent avoir un espace dans lequel ils peuvent comprendre, s’installer et s’organiser dans autre chose que la volonté familiale et sociale de les amener à une identité essentialisée.

Après avoir répondu à la partie de votre question portant sur l’individu, j’aborderai le thème de la neutralité, qui se trouve au cœur de la question.

J’ai cité les deux philosophes qui polarisent cette réflexion : l’Anglais Locke et le Français Condorcet ; les écrits de Catherine Kintzler sur ce thème sont éclairants, et je vous invite à vous y référer.

Locke est un philosophe qui part du religieux. Il pose en principe que, pour être membre de la communauté sociale et civile des hommes, qu’elle ait pour nom république, royauté ou démocratie, il faut croire en quelque chose. Si vous ne croyez pas, vous n’êtes pas crédible et n’avez pas de morale, ce qui n’est pas très éloigné d’une certaine vision américaine dominante aujourd’hui.

Il pose la question de l’harmonie et de la loi civile sous l’angle de la tolérance, il faut que chacun soit tolérant envers les autres. Toutefois, il pose cette question dans la situation où une religion est dominante : pour reprendre une image économique très galvaudée ces dernières années : la tolérance « ruisselle ». Elle part d’un haut que constitue la religion dominante dans la société, et « descend » vers des religions qui ne le sont pas, ou pas même parfois dans les institutions ; et il faut organiser cette tolérance entre les groupes.

Condorcet, philosophe du XVIIIe siècle, a fait, comme notre République encore aujourd’hui, le pari de l’émancipation, c’est-à-dire le pari de la liberté des individus, du choix de chaque individu. Il est fondé sur l’abstention, et, si on pouvait ne pas entendre le terme dans un sens négatif, sur la cécité : la République est aveugle à la différence.

Elle ne la nie pas, : la différence existe. Simplement, pour être dans le politique et non dans le religieux, la République se débarrasse de la question de la tolérance en posant le pari, très humaniste – celui du mythe de Sisyphe –, que, pour être homme, il ne faut pas aller dans le sens de la plus grande pente, il faut pousser la pierre dans le mauvais sens, même si l’on sait qu’elle va redescendre. Ce pari est que ce qui nous est commun est beaucoup plus important que ce qui nous fait différents, et que la seule solution pour avoir un État politique et rationnel est d’être aveugle à ces différences. Il ne s’agit pas de les nier, mais il faut que l’État y soit aveugle.

Comment les choses se passent-elles au sein du CLR ? Les adhérents, les membres de notre bureau, de notre conseil d’administration, sont des gens de droite, des gens de gauche, des gens du centre, dont certains sont peut-être ou probablement croyants, je ne me pose pas la question, mais si je devais le faire, je saurais assez rapidement qui l’est et qui ne l’est pas. Toutefois, ils acceptent ces principes comme étant l’idéal qui nous guide.

Pour reprendre une image qui m’est chère, je dirai que ce n’est pas parce que l’on n’a pas atteint son idéal qu’il faut le jeter à la poubelle pour le remplacer par quelque chose de régressif. L’idéal est comme l’étoile qui guide les marins, elle leur indique la bonne route, mais ils savent qu’ils ne l’atteindront pas. C’est donc cela l’idéal : on sait que l’on en est loin, mais on a conscience d’aller dans le bon sens en le suivant. S’agissant du fonctionnement du CLR, c’est une association relevant de la loi de 1901.

À M. Bazin, je répondrai qu’il me semble redouter que les lumières deviennent si vives qu’elles finissent par brûler et que la rationalité finisse en dictature.

Je suis quelque peu gêné lorsque vous considérez que c’est la vie, de l’état embryonnaire à la fin de vie, qui est concernée. À ma connaissance, pour la loi française, l’embryon n’est pas un être humain. Parler de l’embryon comme d’un être humain est donc en contradiction avec nos lois, ce qui est essentiel car, sans ces lois, des droits aussi fondamentaux que celui de l’accès à l’interruption de grossesse pourraient être remis en cause.

C’est là que la modeste boîte à outils que je vous propose a son importance, c’est-à-dire qu’aucune de ces libertés, si vous parvenez à la conclusion que chacune d’entre elles est une liberté, ne peut être mise en place sans l’accompagnement législatif et les garde-fous que vous lui donnerez.

Ceux-ci doivent porter sur la préservation des personnes âgées afin qu’elles échappent à la mort que leur promettraient des héritiers rapaces ou des gens qui les haïssent, etc. C’est donc votre rôle, non pas d’interdire ces libertés, mais de guider les citoyens pour qu’elles ne se transforment pas en asservissement ou en dictature.

Il n’en est pas moins vrai que le mot feelings signifie aussi « sentiments » ; toutefois, dans les universités américaines, on utilise l’expression you hurt my feelings, on ne parle pas d’avis, mais véritablement de sentiments. Je suppose que la plupart d’entre vous ont entendu parler de ces dérives délirantes concernant les zones de confort dans les universités américaines. Elles constituent l’illustration absolue de la folie dans à laquelle peut mener cette hypertrophie du moi.

De la même façon que vous êtes passé de la vie à l’embryon, vous passez « clandestinement » du terme d’égalité à celui d’égalitarisme. Cela n’est pas la même chose, l’écart est comparable à celui qui sépare l’islam de l’islamisme : l’islam est une religion qui a toute sa place dans notre société, et 80 % et plus des fidèles le pratiquent « en bon père de famille », alors que l’islamisme constitue une utilisation radicale et politisée de ce corpus de foi pour en faire un instrument politique antidémocratique.

Le même rapport existe entre égalité et égalitarisme. La valeur d’une vie pourra-t-elle résister à la finalité offerte par les moyens mis à sa disposition ? demandez-vous. Je vous retourne la question, car c’est à vous, législateurs, qu’il revient d’être vigilants. Peut-on vivre dans un monde de défiance permanente dans lequel toutes les libertés devraient être limitées parce qu’elles pourraient être mal utilisées ? Dans le domaine de la fin de vie, il me semble que l’on n’a pas attendu la loi de bioéthique et ses révisions pour que, dans le secret des familles et le silence des chambres d’hôpital, des gestes d’aide au passage au trépas soient accomplis, et cela depuis toujours.

Il ne s’agit donc pas de refuser de voir, ni de faire comme si, mais simplement de s’assurer que les libertés qui continueront d’émanciper l’humanité sont réglées par des cadres pour lesquels nous vous avons élus ; c’est votre responsabilité.

À Mme Fajgeles qui m’a interrogé sur l’opportunité qu’il pourrait y avoir d’entendre les représentants des grandes religions, je répondrai que tout groupe humain mérite que la mission d’information l’entende, particulièrement lorsqu’il a une influence dans la société. Cela vaut pour les grandes religions, pour les athées ou d’autres types de groupes qui ne sont pas nécessairement religieux. La question est de savoir à quel moment écouter ces groupes pourrait former votre jugement ou pourrait, sous l’influence, le poids et l’insistance de ce que l’on appelle aujourd’hui des lobbies, se constituer en une défense d’éléments irrationnels.

Rien n’est plus légitime, mais ce qui ne devrait pas être et inquiète beaucoup le CLR est la constitution de groupes religieux institutionnalisés en marge des institutions de la République, qui deviendraient des sortes de think tanks permanents de la République. La question est celle-là, et non celle d’écouter ou pas ce que les gens ont à dire – je suppose que la mission reçoit les représentants des diverses religions, le grand rabbin de France, etc.

J’imagine par ailleurs, Madame, que c’est à dessein que vous avez parlé de débat théologico-politique ; ce débat à mes yeux est politique et non théologico-politique. Tout est là précisément : le débat n’est pas celui de la prise en compte d’opinions qui, même si elles sont très largement partagées, demeurent des vues de l’âme, des vues de l’esprit, avec tout le respect qui leur est dû, et qui auront beaucoup de mal à démontrer qu’elles fonctionnent autour de la raison – ce qu’à certains égards elles refusent en grande partie.

Il ne peut donc, selon moi, y avoir de débat théologico-politique ; il peut en revanche y avoir un débat politique, même informé par des opinions théologiques ou par des discours scientifiques.

Mme Agnès Thill. J’avoue ne pas entrer dans vos vues lorsque vous évoquez des opinions théologiques ; je pense qu’il s’agit de questions, car la théologie est faite de plus de questions que d’opinions.

Dans la perspective du « toujours plus de libertés », d’une émancipation sans bornes, puisque désormais quasiment tout est possible, y compris ce que nous ne pouvons imaginer, et même en comptant sur la perfectibilité de l’homme : comment enrayer le danger d’une surpuissance humaine ?

On peut en effet penser à une infinie conquête de droits, sans que des devoirs y soient associés, alors que, dans toute société, institution, école ou n’importe que cercle, il y a obligatoirement des règles, ne serait-ce que pour que chacun puisse vivre sa liberté. Ainsi la liberté n’est-elle possible que si elle est soumise à des règles, ce qui peut sembler antinomique avec l’idée d’une liberté sans fin, une quête de droits à l’infini qui ne serait associée à aucun devoir.

Enfin, au nom de la liberté, ne risquons-nous pas un formidable retour en arrière ?

M. Guillaume Chiche. Vous avez, monsieur le président Sakoun, rappelé votre attachement à l’égalité et à la liberté de tous.

À ce titre, je souhaiterais vous interroger au sujet de la levée de l’anonymat du don de gamètes. Ce don est frappé d’anonymat en France, et je m’interroge sur la souffrance potentielle vécue par les enfants concernés du fait de leur incapacité à connaître leurs origines, mais également sur la liberté de conserver le choix de savoir ou non ; de dire ou de ne pas dire. Pour sa part, la fédération des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) recommande une levée partielle de l’anonymat.

Quel est votre avis au sujet de cette alternative ?

M. Jean-Pierre Sakoun. À Mme Thill, je concède volontiers qu’il est effectivement question d’opinions religieuses et, bien entendu, de discussions théologiques : je me suis mal exprimé.

S’agissant de l’extension des droits à l’infini, des droits sans devoirs et de la liberté sans fin qui constituerait à terme une régression, soit je me suis très mal exprimé, soit nous nous sommes mal compris : je suis en fait entièrement d’accord avec vous. J’avance simplement que l’optimisme humaniste qui est le mien me pousse d’abord à considérer la liberté avant que de considérer l’interdiction et la contrainte.

C’est pourquoi je vous propose de vous poser à chaque fois ces questions afin de déterminer si cette liberté est possible et, le cas échéant, avec quelles contraintes et quels garde-fous. C’est une évidence pour tout démocrate, mais elle a toujours plus de mal à être transmise du fait de l’explosion du moi chez les individus, qui est favorisée par l’ensemble de l’organisation de notre société.

La question se pose lorsque, en contradiction avec la loi de leur propre pays des parents décident de pratiquer une GPA à l’étranger et reviennent en demandant que la règle nationale soit appliquée à leurs enfants. Pour la deuxième partie de la question, nous ne souhaiterions pas faire autrement, mais pour la première partie nous sommes placés devant cette contradiction entre le désir et la loi, c’est-à-dire entre l’intérêt collectif et l’intérêt particulier. La question est ainsi de savoir si tout désir à vocation être assouvi.

C’est vous, législateurs, qui vous trouvez avec ce « truc » très collant entre les mains, car on ne peut pas partir du principe que, parce que c’est possible, ce doit être fait.

Il est vrai que la question est très délicate. Nous n’avons pas de réponse, en tout cas pas de réponse générale. Un rapport de forces politique s’instaure entre des forces politiques, et des citoyens qui se font entendre pour déterminer quels sont les domaines dans lesquels nous pouvons avancer, et quels sont ceux dans lesquels il nous paraît – ou il vous paraît – dangereux de le faire.

S’agissant de la levée de l’anonymat pour le don de gamètes, je n’ai pas de réponse, sinon, encore une fois, que mes questions s’appliquent, et qu’en nous les posant nous devrions trouver une voie, même si elle est malaisée.

Cela me conduit à évoquer l’un des grands changements de notre décennie, voire de ces dernières années. Malgré la violence des combats politiques et des oppositions qui ont traversé ce pays depuis qu’il est une démocratie – et c’est une vieille démocratie comparée à la plupart des pays qui nous entourent –, notre vie commune était fondée sur des consensus non-dits et non-écrits, et ce au sein d’une société, la société ancienne, qui était une société d’ordres – ce qui ne signifie pas société dictatoriale, mais organisation plus verticale, et la République se rapproche plus d’une société de ce type que la démocratie anglo-saxonne.

Dans une société d’ordres comme celle-là, il est clair que ce consensus implicite permettait de ne pas poser certaines questions. Non pas parce qu’elles étaient mises sous le tapis, mais simplement parce qu’elles trouvaient leur solution dans l’intimité des groupes, qu’il s’agisse de la famille ou de groupe d’amis, et quelle que soit la décision concernée : administrer une potion permettant à quelqu’un de ne plus souffrir et de mourir, dire ou non à un enfant qu’il a été adopté, qui sont ses géniteurs lorsqu’on les connaît, etc.

L’éclatement de ce consensus, qui est un fait culturel, un fait de civilisation, nous place devant des questions que nous avons plus de mal que d’autres pays à résoudre, parce qu’elles entrent en confrontation complète avec notre mode de pensée, avec notre modèle civilisationnel et culturel. Les Anglo-Saxons et les habitants du nord de l’Europe sont beaucoup plus à l’aise avec ces sujets ; je ne prétends pas que ce soit mieux ni moins bien, je le constate.

L’exercice est très malaisé, je le reconnais, et, au sein du Comité, nous tâtonnons sans cesse sur ces problèmes. Nous avons des points de vue différents sur la GPA, la PMA – bien que cette question soit à peu près réglée pour nous –, la levée de l’anonymat des dons de gamètes, etc. Nous rencontrons des difficultés parce que nous n’avons pas encore trouvé la voie dialectique qui nous permettrait de marier ces nouveautés et évolutions avec notre cadre culturel, que nous n’avons par ailleurs pas envie de perdre.

Il faut parvenir à vivre dans cette contradiction, et tenter d’être suffisamment intelligents collectivement pour trouver par moments une voie dialectique de sortie satisfaisante. J’espère que les questions que je vous propose de vous poser sans cesse pourront vous y aider.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le président, pour ces enrichissants propos.

13. Conseil national de l’Ordre des médecins – Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie, et Dr Anne-Marie Trarieux, conseillère nationale

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Je souhaite la bienvenue aux représentants du Conseil national de l’Ordre des médecins, le docteur Jean-Marie Faroudja et le docteur Anne-Marie Trarieux. L’audition, filmée et enregistrée, nous permettra de recueillir le point de vue de l’Ordre sur plusieurs thèmes qui font l’objet de notre mission d’information, tels le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organe, l’assistance médicale à la procréation, la recherche sur les cellules souches ou encore l’intelligence artificielle.

M. Jean-Marie Faroudja, président de la section « Ethique et déontologie » du Conseil national de l’Ordre des médecins. Je vous remercie d’entendre la voix de l’Ordre des médecins, assez timide jusqu’à présent sur ces sujets délicats. Je traiterai pour commencer des divers aspects de l’assistance médicale à la procréation (AMP), question d’une particulière importance sur laquelle le Conseil national a pris position hier par un avis qui est l’aboutissement d’années de réflexion.

Sur le fond, le rôle de l’Ordre n’est pas de s’opposer aux demandes sociétales auxquelles existe une possible réponse technique médicale. Ainsi, s’agissant de l’auto-conservation des gamètes, l’Ordre a pour rôle de rappeler aux médecins que la stimulation ovarienne comporte des risques dont ils doivent informer la patiente : risque dû à ce que cette pratique suppose d’utiliser des produits extrêmement violents pour obtenir des ovocytes ; risque, aussi, de désillusion. Dimanche dernier, dans le journal Sud-Ouest, une spécialiste du centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, le docteur Aline Papaxanthos, indiquait que 6 % seulement des ovocytes conservés donneront lieu à un embryon vivant. C’est le rôle du médecin de prévenir les dames, qui souhaiteraient reporter une conception, des risques qu’elles prennent et, dans tous les cas, de leur dire qu’il n’y a pas de garantie de réussite. L’Ordre demande aux médecins de se conformer au code de la déontologie médicale, ce qui suppose l’information de la patiente et son consentement.

De nombreuses discussions ont eu lieu sur l’AMP au sein du Conseil national. Après avoir entendu de nombreuses personnes – des scientifiques, des philosophes, des associations –, nous sommes parvenus à la conclusion que si, à la demande d’AMP, essentiellement sociétale, la réponse peut être médicale, le rôle du médecin ne peut en aucun cas être assimilé à celui du technicien supérieur capable d’apporter la réponse demandée. Est-ce le rôle du médecin traitant de donner à la patiente toutes les possibilités thérapeutiques existantes ? La question reste entière, mais elle doit être envisagée selon deux prismes.

Le premier est celui du code de déontologie médicale, qui figure dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Aucun article du code de déontologie ne permet de refuser d’emblée l’AMP ; en revanche, l’article 7 du même code établit que le médecin ne peut en aucun cas opérer de discrimination entre les patients qui s’adressent à lui, quelles que soient leur origine, leurs convictions religieuses ou politiques, leurs moeurs et leur situation de famille. Il n’appartient donc pas au médecin de trancher la question ; c’est pourquoi nous estimons qu’il s’agit d’une demande sociétale. La question doit aussi être envisagée en fonction du respect des quatre principes de l’éthique médicale : l’autonomie de la personne ; la bienfaisance ; l’absence de maltraitance ; l’équité. On constate que les réponses sont très différentes si l’on s’interroge au sujet de l’AMP d’une part, au sujet de la gestation pour le compte d’autrui (GPA) d’autre part.

Commençons par l’autonomie de la personne. Une femme seule ou un couple de femmes homosexuelles veut un enfant ; l’absence d’enfant peut être la source d’une souffrance que le médecin est en devoir d’écouter. Je ne dis pas qu’il doit forcément accéder à la demande mais qu’il a le devoir de l’entendre et d’accompagner la femme qui l’exprime jusqu’à ce que le projet puisse être étudié, voire porté à bon terme par des équipes spécialisées. Parler d’autonomie amène aussi à parler de l’autonomie du médecin, qui est libre. Ce disant, je ne parle pas de clause de conscience, sujet sur lequel je reviendrai, mais de l’article 47 du code de déontologie médicale, que je cite : « Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée. Hors le cas d’urgence » – et il ne s’agit pas d’une situation d’urgence – « et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles. S’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins. »

J’en viens maintenant au principe de bienfaisance. Est-il bienfaisant d’accorder à une femme ou à un couple de femmes homosexuelles la possibilité d’avoir un enfant ? C’est ce que l’on a appelé le « droit à l’enfant », et qui a donné lieu à un large débat. L’Ordre des médecins considère que la demande exprimée ne relève pas du « droit à l’enfant », parce que ce n’est pas systématique, mais du droit d’accès à l’AMP – et de quel droit un médecin pourrait-il dire à une femme : « Non, madame, vous n’y avez pas droit !! », avant de la raccompagner à la porte de son cabinet ? Tel n’est pas le rôle du médecin, qui doit l’écouter et l’entendre.

Ont aussi été évoqués les droits de l’enfant à naître. Mais revient-il à l’Ordre des médecins de dire ce qui est bien ou pas bien ? Certains disent qu’un enfant doit avoir un père et une mère, d’autres que le fait qu’un enfant ait deux mères ou une mère l’élevant seule ne change rien. Nous connaissons tous des femmes abandonnées, des mères célibataires et des veuves ayant élevé correctement un enfant. On connaît aujourd’hui des couples de femmes homosexuelles qui, ayant adopté un enfant, l’ont mené jusqu’où elles ont pu. Et le médecin de campagne que je fus a connu des enfants nés dans un couple comportant un père et une mère qui n’ont pas forcément été heureux et dont certains ont dû être confiés à l’Aide sociale à l’enfance (ASE). En bref, il n’appartient pas à l’Ordre de prendre position sur ce qui est bien et sur ce qui ne l’est pas en cette matière, même sur le plan éthique.

Passons au principe de l’absence de maltraitance. Est-il malfaisant de permettre à une femme seule ou à un couple de femmes d’avoir un enfant ? Sur ce plan également, l’Ordre considère ne pas avoir à se prononcer.

La dernière question éthique qui se pose est celle de l’équité et de la justice. Nul, ici, n’ignore que des femmes se rendent dans des pays voisins pour bénéficier d’une AMP. Mais encore faut-il, pour cela, disposer de ressources suffisantes. Une femme habitant près d’un pays où l’AMP est admise pour elle obtiendra sans trop de difficulté ce qu’elle ne peut obtenir en France ; il en ira autrement pour une femme habitant le Massif central. Il y a là une inéquité géographique et pécuniaire, et ce problème doit être tranché par la société.

Si la législation évoluait, la question de la clause de conscience et de son expression dans la loi ferait débat. L’article 18 du code de déontologie médicale, relatif spécifiquement à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), établit qu’un médecin est « toujours libre » de refuser de pratiquer cet acte. Nous estimons que si l’accès de l’AMP était étendu aux couples de femmes et aux femmes seules, un article équivalent ne devrait pas être introduit dans le texte, car la disposition entraînerait une discrimination contredisant l’article 7 précité du même code. Reste aux médecins la possibilité de se récuser, à la condition d’avoir entendu la patiente et de lui avoir donné les moyens de poursuivre son projet auprès d’équipes spécialisées. On sait que la pratique de l’AMP n’est pas à la portée de tout le monde ; il est donc vraisemblable qu’une femme qui réclame une AMP s’adressera à une équipe spécialisée. Comme on conçoit mal aujourd’hui qu’un gynécologue refuse de faire des interruptions volontaires de grossesse (IVG), on conçoit mal qu’un médecin en mesure de réaliser des AMP refuse systématiquement de répondre à ces nouvelles demandes. Mais quand bien même estimerait-il en conscience devoir le refuser, pour des raisons qui lui appartiennent, il lui reviendra, si la loi évolue, de confier la patiente à une équipe compétente susceptible de l’écouter et de lui apporter une réponse adaptée.

Cela étant, d’autres questions éthiques se poseront si l’accès à l’AMP est étendu à toutes les femmes. Si la demande émane de femmes seules, de couples de femmes et de couples hétérosexuels, à qui donnera-t-on des gamètes qui se font rares ? Il ne doit pas y avoir de discrimination, mais j’ignore comment se fera le choix. Se posera aussi la question de l’appariement. Aujourd’hui, quand un couple hétérosexuel demande une AMP avec tiers donneur, on recherche une compatibilité géographique pour « assortir » parents et enfant autant que faire se peut. La question est sensible, expliquent les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS).

L’Ordre s’est aussi intéressé à la question de l’accès aux origines, qui tourmente un certain nombre de personnes. L’éventualité d’un accès aux origines personnelles bénéficierait à celui ou celle qui en fait la demande ; en pareil cas, le donneur devra être informé de cette éventualité, pour qu’il exprime ou non son consentement à l’éventualité de la levée d’anonymat dès lors que l’enfant conçu grâce à son don accèdera à la majorité. Sur le plan médical, peut-être serait-il utile de savoir que le donneur qui a offert son sperme il y a une décennie a ensuite développé une pathologie héréditaire possiblement handicapante. Si les modalités d’accès aux origines personnelles sont correctement encadrées par un texte, il n’y a pas de raison que l’Ordre s’y oppose dès lors que tous les interessés ont manifesté leur accord. L’Ordre a pour rôle de guider les médecins dans l’intérêt des patients : le patient a-t-il intérêt à connaître ses origines ou non ? A-t-il intérêt à connaître la pathologie de celui qui a permis de le faire naître ? Il faut en débattre, tout comme il faudra s’interroger sur l’insémination post mortem, et aussi sur le double don ; à ce sujet, il me paraîtrait singulier d’autoriser le transfert d’embryon post mortem et de parallèlement refuser que les deux gamètes susceptibles d’engendrer une personne – les ovules d’une donneuse et le sperme d’un donneur – puissent être réunies à cette fin.

Que ces questions éthiques demeurent signifie que l’évolution de la loi ne règlerait pas tous les problèmes. Mais, aucun principe déontologique et éthique ne s’y opposant, l’Ordre des médecins considère n’avoir pas de raison d’être contre l’extension de l’accès à l’AMP.

Nos réponses ne seraient pas les mêmes au sujet de la GPA. Repartons du principe d’autonomie de la personne : on ne peut assurément pas penser que la femme qui accepte de faire cela le fait dans une autonomie absolue ; on verra beaucoup plus de femmes, en Inde, accepter une grossesse tous les treize mois, et elles ne le font certainement pas dans un but uniquement altruiste, mais par nécessité. Voilà pour l’autonomie. Ensuite, je ne peux pas penser qu’il soit bienfaisant d’accorder ou de demander à une femme d’être enceinte tous les treize mois. On peut aussi considérer que c’est une maltraitance d’autoriser la location d’utérus. Enfin, où sont la justice et l’équité entre celles ou ceux qui peuvent éventuellement louer un ventre et celle qui a besoin de cette location pour pouvoir vivre ?

Voilà où en est la réflexion de l’Ordre des médecins sur la procréation. Inutile de dire que, le corps médical étant aussi divisé sur ces questions que l’est la société dans son ensemble, les réactions des médecins se feront entendre : certains seront « contre » sa prise de position, certains seront « pour » et d’autres indécis. Mais l’Ordre ne pouvait pas continuer à tourner en rond en dépit des multiples consultations auxquelles il a procédé.

J’en viens maintenant au don d’organes. Nous avons débattu de ce sujet avec le ministère à l’initiative de la mission flash conduite par le rapporteur de la mission d’information. L’Ordre des médecins n’a rien de particulier à dire sur la situation actuelle : les protocoles sont parfaitement établis, les équipes de prélèvement pleines d’humanité, les questionnaires remarquables et l’on respecte la volonté des donneurs. Pour les donneurs vivants, la loi paraît tout à fait satisfaisante ; peut-être serait-il judicieux de prévoir un « statut du donneur vivant » pour que ceux qui consentent à un don ne soient pas pénalisés sur le plan matériel. Pour ce qui est du prélèvement d’organes, nous prenons acte de l’existence d’un registre des refus mais nous aurions préféré un registre des dons. On peut en effet considérer que donner un organe est un geste altruiste et donc gratifiant pour le donneur, si bien que certains ne doivent envisager qu’à reculons d’aller s’inscrire sur le registre des refus. Enfin, l’Ordre souhaite évidemment voir préservés les principes qui fondent le don d’organes : consentement, gratuité, anonymat, équité de répartition et sécurité sanitaire. L’Ordre des médecins s’engage à promouvoir le don d’organes et sa gratuité, comme le font d’autres pays, telle l’Espagne, avec un succès retentissant. Il est terrible de penser que tous les jours des organes sont mis en terre et que dans le même temps des gens attendent, alités, en priant le ciel de pouvoir obtenir un greffon.

Pour ce qui est du don de gamètes, une modification de la loi conduisant à supprimer l’anonymat du donneur pourrait entraîner le risque d’une diminution du stock. D’ailleurs, plutôt que de parler de « levée de l’anonymat », il serait prudent de parler de « possibilité d’accès à ses origines » – et il n’est pas obligatoire de dire que le donneur est M. Dupont, habitant à tel endroit. Après avoir levé l’anonymat des donneurs, l’Australie a connu, un temps, une baisse du stock de gamètes ; il est finalement remonté. Bien entendu, si le législateur décidait de permettre l’accès aux origines, le processus devrait être strictement encadré et ne pas contrevenir au principe de non rétroactivité de la loi. Les dons effectués antérieurement à la loi nouvelle ne pourraient être soumis à cette évolution : le donneur doit savoir, au moment où il fait ce don, qu’un jour peut-être l’enfant qui en est issu voudra l’interroger, et dire s’il y consent ou non. La modification de la loi ne pourra donc pas s’appliquer instantanément.

Sur le don du sang, il n’y a rien à dire, sinon que les mêmes principes –consentement, gratuité, anonymat et équité de répartition – doivent, bien sûr, s’appliquer.

Sur la recherche sur l’embryon et les cellules hématopoïétiques, les lois successives ont été de plus en plus permissives. La demande actuelle émane surtout des chercheurs. Ils font remarquer que notre pays n’est pas dans le peloton de tête de ceux qui déposent des brevets et que si la France persiste dans sa position, elle se fera « dépasser » par de nombreuses nations, pays émergents compris. L’Ordre des médecins n’est pas opposé à la recherche sur l’embryon, à condition que soit maintenue la clause de conscience qui figure dans le code de la santé publique – elle doit valoir pour tous, laborantins, ingénieurs et médecins, mais l’Ordre n’a pas à se prononcer pour les laborantins ou les ingénieurs ; il dit que les médecins doivent avoir le droit de refuser de participer à de telles recherches. Pour autant, il n’a pas à s’opposer à l’élargissement des règles si elles visent à faire progresser la science et à apporter une amélioration à la société et aux patients.

Je souhaiterais maintenant aborder la question de la génomique. On sait que le diagnostic préimplantatoire constitue une méthode de sélection. On sait aussi qu’il est désormais possible de corriger le génome en utilisant le ciseau Crisper-Cas9, qui permet, pardonnez la trivialité de l’expression, de « tripoter » l’acide désoxyribonucléique (ADN). On sait à peu près ce que l’on peut faire, mais l’on ne sait peut-être pas vraiment à quoi l’on va aboutir. Je laisse les spécialistes de ces questions en débattre, mais il faut se garder de tout risque d’eugénisme ou de dérives à partir de la génomique.

Je n’ouvrirai pas le chapitre de la fin de vie, mais j’espère que la question sera l’objet d’une autre rencontre nous permettant de vous exposer la position de l’Ordre, qui résulte d’une très longue réflexion.

Sur l’intelligence artificielle, je serai bref car je ne suispas spécialiste de cette question, mais d’autres que moi le sont au sein de l’Ordre et le Conseil national a été un partenaire actif de son introduction dans l’exercice médical. Si l’on peut apporter aux praticiens des outils supplémentaires grâce auxquels ils exerceront mieux et seront plus avertis en toutes matières médicales, c’est une bonne chose. Aujourd’hui, en tapant trois mots sur un clavier, on voit défiler une série impressionnante d’hypothèses diagnostiques, ce qui peut rendre service aux patients, au lieu que, jusqu’à présent, le médecin cherchait dans sa mémoire, dans ses livres et éventuellement à la bibliothèque de la faculté de médecine une information peut-être déjà périmée. Plus on donnera aux médecins de moyens de trouver des renseignements et mieux cela vaudra, à condition de préserver certains principes.

Le secret médical, en particulier, doit être maintenu avec force vigilance. L’intelligence artificielle et la puissance de calcul phénoménale de l’informatique quantique ne permettront-elles pas de remonter à l’origine d’un cas pathologique et de trouver l’identité du patient concerné à partir de quelques éléments ? Aujourd’hui, le secret médical est attaqué, fréquemment et de toutes parts, et l’Ordre se bat pied à pied pour qu’il demeure toujours général et absolu, sauf dérogations prévues par la loi. Si les fondations en étaient érodées, le patient n’aurait plus confiance en son médecin. Or, sans la confiance du patient, les soins ne pourront pas être apportés. Les dérogations légales sont aujourd’hui suffisantes et nous avons exprimé à plusieurs reprises notre désaccord sur l’extension de leur champ. Notre réflexion porte actuellement sur la transgression du secret ; elle doit rester exceptionnelle et peut éventuellement permettre aux médecins de s’affranchir du secret médical à condition qu’ils puissent s’en justifier et que la transgression soit proportionnelle à l’objet poursuivi.

Enfin, l’intelligence artificielle ne doit pas trop interférer entre le patient et son médecin. On dit que l’écran crée un obstacle ; je ne le pense pas – et des patients qui ne verraient pas d’écran chez un médecin le soupçonneraient vraisemblablement d’être un peu dépassé. En revanche, il importe que l’intelligence artificielle reste à sa juste place et que l’on veille à ce que son émergence ne remplace en aucun cas l’humanité du médecin. Un patient ne vient pas seulement voir son médecin pour qu’il pose un diagnostic : il veut aussi une main tendue et s’assurer qu’il est pris en charge et accompagné.

S’agissant des enfants nés intersexes, je dirai pour résumer que, quand la situation se présente, il est urgent d’attendre. « Anomalies du développement génital », « variation sexuelle », « malformation des organes génitaux », « anomalie de la différenciation sexuelle », « désordre de la différenciation sexuelle »... Cette très riche terminologie traduit la difficulté à définir ce dont on parle. D’un point de vue médical, soit une intervention chirurgicale se justifie d’emblée car, à trop attendre, des complications rénales se produiront, soit il n’y a pas urgence auquel cas, il est plutôt conseillé d’attendre que l’enfant atteigne la majorité, le temps pour lui de se construire sa propre identité plutôt que celle qu’aurait choisi pour lui ses parents. Ce sera tout l’art du médecin, ou plutôt des équipes spécialisées – car s’il est un sujet à propos duquel le médecin ne doit pas rester seul, c’est bien celui-là – de faire comprendre aux parents qu’il faut attendre, car il s’agira forcément d’une chirurgie mutilatrice et qu’il est bien d’attendre la majorité sexuelle de l’enfant pour avoir sa pleine adhésion. Il est vrai que, dans l’intervalle, il passera dix-huit années dans une situation ambiguë, avec des problèmes dramatiques, mais nous pensons qu’il est dangereux de provoquer une assignation irréversible. Quoi qu’il en soit, la décision doit toujours être prise collégialement par l’équipe pluridisciplinaire d’un centre de référence. En de tels cas, le rôle du médecin est d’assister les parents, de les éclairer et de rester à leur disposition pour les guider au cours de ce long cheminement. Quant aux problèmes d’état civil qu’entraînent ces cas, c’est au législateur qu’il revient de les trancher.

En conclusion, pour chacun de ces sujets, l’Ordre des médecins s’interroge sur la compatibilité entre ce qui est envisagé ou proposé et les règles fixées dans le code de déontologie médicale d’une part, les principes de l’éthique médicale d’autre part. Mais les principes éthiques donnent lieu à des discussions sans fin et le code de déontologie lui-même n’est pas gravé dans le marbre : nous savons l’adapter en fonction des circonstances comme nous l’avons fait en en réécrivant les articles 37 et suivants, relatifs à la fin de vie, pour expliciter et rendre applicable la loi Léonetti.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie d’avoir brossé ce panorama général. J’observe qu’en évoquant l’éventuelle extension de l’accès à l’AMP, vous avez insisté sur la nécessaire application des principes de non-discrimination, d’autonomie de la personne, de bienfaisance et d’équité pour les parents, mais que vous n’avez rien dit de l’intérêt de l’enfant. Au contraire, lors des États généraux de la bioéthique, le comité d’éthique de l’Académie de médecine a fait prévaloir l’intérêt supérieur de l’enfant. Jugez-vous ces deux positions contradictoires ?

D’autre part, notre pays se singularise, s’agissant de l’AMP, par des choix éthiques que vous avez mentionnés. Dans le même temps, vous dites qu’en cette matière des actes prohibés en France ont lieu à l’étranger, ce contre quoi on ne peut lutter, si bien que nous devons adapter notre législation et ainsi, d’une certaine manière, nous soumettre à une sorte de dumping éthique. N’est-ce pas dangereux ? Les rappels des principes qui doivent s’imposer pour les dons d’organes et de sang seraient ainsi balayés pour le don de gamètes ; ne risque-t-on pas d’entrer dans une spirale de moins-disant éthique ? Enfin toujours au sujet de l’AMP, que répondez-vous à ceux qui disent que la médecine est d’abord l’art de prévenir les maladies et de soigner les malades et qu’elle n’a pas à répondre à des demandes sociétales dont elle devient ainsi, d’une certaine manière, le prestataire technique ? Pensez-vous que la médecine doive sortir de son rôle initial ?

Sur un autre plan, pensez-vous que l’essor de l’intelligence artificielle appelle un encadrement éthique de ses applications en médecine ? Á propos des tests génétiques, faut-il garantir la protection des données personnelles génétiques et interdire qu’elles donnent lieu à marchandisation ? Devons-nous réglementer en ce domaine soumis à la pression de la mondialisation ?

M. Jean-Marie Faroudja. Nous ne saurons vraiment la position qu’a prise l’Académie nationale de médecine au cours des États généraux de la bioéthique que lorsque le Conseil national consultatif d’éthique (CCNE) rendra son rapport, le 25 septembre prochain. Jusqu’à présent, il n’a communiqué que le résultat des réunions régionales. J’ai assisté à quelques-unes d’entre elles. Je ne sais ce qu’il en a été ailleurs, mais j’ai constaté, là où j’étais, que dans ces réunions ouvertes au public, on se livrait à un lobbying effréné, et les représentants des lobbies ont peut-être accaparé le micro. Sur le fond, l’Académie de médecine a une mission qui n’est pas la nôtre. L’Ordre a pour rôle d’éclairer le médecin, de lui demander de respecter les règles déontologiques et le code de la santé publique, dans l’intérêt des patients ; ses prérogatives s’arrêtent là. Je l’ai dit plusieurs fois ces jours-ci : qui est l’Ordre des médecins pour affirmer ce qui bien et ce qui ne l’est pas ? Nous ne sommes pas des philosophes : nous sommes là pour écouter les patients qui souffrent, quelles que soient leur situation et leur origine, en application du merveilleux article 7 du code de déontologie médicale, remarquablement rédigé et qui mérite d’être relu régulièrement. L’Académie et l’Ordre ne poursuivent peut-être pas les mêmes objectifs mais ils ne sont pas antinomiques.

Pour ce qui est de l’intérêt de l’enfant, des articles disent que le consentement, c’est l’autorité des deux parents. En de certaines circonstances, en dehors des actes usuels de la vie, il faut l’avis des deux parents pour prendre une décision – même, par exemple, pour une vaccination contre le cancer du col de l’utérus – sauf si l’un d’eux est déchu de l’autorité parentale. Le très difficile problème des anomalies du développement uro-génital ne peut se gérer en dehors des centres de référence. Mais le consentement de l’enfant est une notion juridique et nous avions eu l’occasion de dire que, comme pour une personne sous sauvegarde de justice, même si l’on ne peut obtenir le consentement dans les formes prévues dans la loi, tout oblige le médecin à rechercher l’assentiment. On voit, dans les hôpitaux, des enfants de douze ans tout à fait capables d’entendre ce que le médecin va dire. Évidemment, on doit la vérité aux patients – mais, comme disait Jean Bernard, « la vérité, rien que la vérité, mais pas tout et pas tout de suite ». On ne dira pas à un enfant : « Il n’y a rien à faire, tu vas mourir », mais on lui doit la vérité, on doit lui dire qu’il a une maladie mais que l’on va s’occuper de lui, l’accompagner quotidiennement et lui donner les meilleurs médicaments du monde. Je ne dis pas qu’il faut mentir, mais qu’il faut rester humain jusqu’au bout.

Nous avons d’ailleurs malheureusement en ce moment une discussion sur la consultation d’annonce. Il se passe à ce sujet des choses inacceptables : on n’annonce pas à quelqu’un un pronostic fatal à court terme par téléphone, dans une salle d’attente devant tout le monde, ou dans un couloir ! On reçoit le patient et on lui dit la vérité progressivement, en fonction de ses réactions, et non pas brutalement avant de le renvoyer dans ses foyers ! Procéder de la sorte est inhumain.

Il faut parler avec l’enfant et l’informer. Et si par hasard il fallait faire quelque chose pour lui et que ses parents s’y opposent, nous avons la possibilité d’alerter le procureur de la République ou la cellule de recueil d’informations préoccupantes du conseil départemental lorsque nous considérons qu’il y a non-assistance à personne en danger.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie pour cette très riche présentation que vous pourriez peut-être compléter par un document écrit sur les nombreux sujets que vous avez évoqués. On comprend en vous écoutant que le Conseil national de l’Ordre des médecins accompagne très positivement les évolutions de notre société, entend les questions nouvelles, ne s’en tient pas à des positions écrites dans le marbre et réfléchit en permanence à leur évolution souhaitable.

Vous avez dit tout récemment en d’autres lieux que « le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques : or le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre ». Vous avez souligné que l’Ordre des médecins n’est pas une instance moralisatrice et réfuté l’argument des opposants à l’extension de l’AMP selon lesquels cela équivaudrait à instaurer un « droit à l’enfant », alors qu’il s’agit pour vous du droit d’accéder à une technique médicale spécialisée. Que pensez-vous de ceux qui, y compris parmi les médecins, disent que l’AMP devrait être réservée à la suppléance de la stérilité médicalement prouvée – alors même qu’en pratique, de 30 % à 40 % des AMP ont lieu sans qu’il y ait stérilité médicale mais simplement en raison d’une difficulté à concevoir – tant et si bien que certains couples ayant bénéficié d’une AMP auront quelques années plus tard des enfants dans des conditions naturelles ? C’est déjà à une demande sociétale que répond l’AMP pour les couples hétérosexuels, et la question qui se pose à nous est celle de l’extension de cette demande au bénéfice des femmes seules ou des femmes en couples homosexuels. Comment les médecins considérant que l’AMP doit être réservée à la suppléance d’une pathologie conjuguent-ils cette approche avec les dispositions de l’article 7 du code de déontologie médicale qui interdit la discrimination ?

Comme vous, je partage le constat que le terme « accès aux origines » est beaucoup plus approprié que « levée d’anonymat ». Le secret institué de prime abord ne visait d’ailleurs pas à protéger l’enfant mais les pères, dont la société de l’époque voulait dissimuler l’éventuelle infertilité, en raison d’une confusion qui ne s’est peut-être pas entièrement estompée, entre fécondité et virilité. Cette approche tient d’autant moins aujourd’hui que parmi les enfants nés dans ces conditions, cinq sont déjà parvenus à savoir qui est leur procréateur grâce à des techniques mêlant génétique et généalogie. Il est donc illusoire de penser que l’on peut maintenir le secret. De multiples raisons plaident pour que ces enfants soient informés des conditions de leur procréation dès l’enfance et informés plus complètement au cours de leur adolescence ou à dix-huit ans. Cela ne suppose pas forcément une rencontre, tant s’en faut ; d’ailleurs, beaucoup d’enfants nés d’une AMP avec tiers donneur ne demandent pas à rencontrer le donneur de gamètes. Quelles informations fournir à l’enfant, à l’adolescent et au jeune adulte ?

Hier, Mme Dominique Thouvenin nous a dit récuser, sur le plan juridique, le terme « don d’organes », lui préférant celui de « prélèvement » – dont acte. Vous avez dit au sujet des transplantations tout ce qu’il importait de dire : vous regrettez qu’il n’y ait pas en France un registre des acceptations de prélèvements d’organe. Mais en Belgique, où l’on a institué un double registre – acceptations et refus de prélèvements –, et en dépit des efforts constants des pouvoirs publics, le nombre des inscrits sur les deux registres est demeuré très faible. On voit la difficulté qu’il y a pour nos contemporains à se prononcer sur l’avenir de leurs organes. Or, 6 000 transplantations sont réalisées chaque année en France, mais 23 000 malades sont inscrits sur la liste d’attente, dont un grand nombre mourront faute d’avoir reçu la greffe qui les aurait sauvés. L’Agence de la biomédecine comme la mission flash conduite en nos murs il y a quelques mois ont montré des disparités régionales considérables, sans explication connue. Cette disparité d’accès aux greffons est si marquée que, dans certaines villes, des malades ont très peu de chance d’être traités. Cette situation provoque des remous et une association s’occupant des malades a demandé la création d’un pool national pour uniformiser les chances d’accès aux organes prélevés. Cette proposition mésestime une difficulté : une ville ou une région qui s’implique dans la promotion du prélèvement d’organes le fait d’autant plus qu’elle sait que les malades dont elle s’occupe pourront être traités. Le risque, si l’on en vient à constituer un pool national, est de freiner l’encouragement aux dons. Comment résorber ces disparités pour améliorer l’accès à la greffe ?

J’en viens maintenant à la médecine prédictive. En France, les tests génétiques sont d’accès très réservé puisqu’ils supposent une prescription médicale, mais les Français peuvent les demander dans des pays proches ; ceux qui le font obtiennent des informations, d’ailleurs très imprécises, sur leur prédisposition éventuelles à des maladies. Quelle est la position de l’Ordre des médecins à ce sujet ? Faut-il encourager ou dissuader une certaine extension des connaissances génétiques et de la médecine prédictive qui en résulte ? L’avantage de l’extension est de permettre que les individus ayant une propension à une certaine pathologie puissent recevoir des conseils hygiéno-diététiques ou des traitements qui retarderont l’émergence de la maladie ou la préviendront : ainsi, une personne qui a une forte propension au diabète mangera moins de sucre, fera plus d’exercice physique et se soumettra à des dépistages plus fréquents, si bien que la maladie sera diagnostiquée plus tôt et dans de meilleures conditions. Les adversaires de la médecine prédictive disent que ces prédictions suscitent chez les gens une angoisse d’autant plus dommageable que, pour les trois quarts d’entre elles, elles sont pour l’instant très imprécises et très peu probables, si bien que l’on délivre aux malades potentiels des conseils qui n’ont pas lieu d’être.

Enfin, la progression des droits du malade se fait au détriment du « pouvoir médical ». Cette progression doit-elle aller, au-delà du consentement éclairé institué par la loi de 2002, jusqu’à une codécision ?

M. le président Xavier Breton. Je vous saurais gré, monsieur Faroudja, de répondre aussi brièvement que possible afin que nos collègues puissent prendre la parole.

M. Jean-Marie Faroudja. Je m’y efforcerai, mais les questions posées sont nombreuses. Vous avez mentionné, monsieur le rapporteur, l’opposition de certains confrères à la prise de position de l’ordre au sujet de l’AMP ; je puis vous dire que j’ai déjà reçu, depuis hier soir, quelques courriers assez désagréables. Certains étant favorables et d’autres défavorables à l’extension de l’accès à l’AMP, nous ne satisferons jamais tous les médecins, non plus que l’ensemble de la société. Oui, dire que les médecins ont pour rôle de soigner des maladies et non de répondre à des sollicitations sociétales est un argument. Et c’est parce que nous considérons la demande comme sociétale que nous estimons que la réponse doit être sociétale. Mais si la société veut cette évolution, il revient évidemment au médecin d’y répondre – qui d’autre pourrait le faire sur le plan technique ? –, à condition que son autonomie de décision soit préservée.

La médecine doit-elle être au service des désirs de la société ? C’est une question importante, mais le médecin n’est-il pas là pour écouter son patient et tenter de répondre au mieux à sa demande ? Le bien-être, tel que le définit l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis longtemps, c’est le bien-être physique et psychique. On peut penser qu’une femme seule en mal d’enfant souffre, et si vraiment sa motivation est profonde, pourquoi n’aurait-elle pas recours à la médecine ? Au nom de quel principe le conseiller ordinal que je suis estimerait-il que cette dame n’en aurait pas le droit ? L’Ordre s’attribuerait ainsi des prérogatives qui ne sont pas les siennes. Que le législateur dise ce qu’il veut et nous adapterons nos réponses. Mais il est certain que le consensus ne se fera jamais à ce sujet, comme sur bien d’autres en matière de bioéthique, en particulier au sujet de la fin de vie.

Plutôt que de parler de levée de l’anonymat, mieux vaut, j’en suis convaincu, parler d’« accès à certains éléments concernant ses origines ». J’ai reçu des personnes nées après un don de gamètes avec tiers donneur, qui l’ont su très tard. J’ai le souvenir précis de deux d’entre elles. L’une, enchantée de l’avoir appris, m’a dit s’être doutée de la vérité sa vie entière – alors même que, pour aider les parents à préserver le secret, on essaie non seulement de vérifier l’origine géographique du donneur mais aussi d’apparier les groupes sanguins ; l’autre en voulait terriblement à ses parents de leur mensonge au long cours. Mais peut-on blâmer les parents qui, ne l’ayant pas dit d’emblée, ne savent plus comment le dire, attendent une circonstance qui ne vient pas et redoutent que la révélation ait des effets désastreux sur l’enfant ? J’ajoute que l’accès à certains éléments génétiques peut servir à suivre une pathologie : si, dix ans après avoir fait un don, le donneur se découvre une chorée de Huntington, maladie héréditaire, cela pose un problème.

Il y a, c’est exact, des disparités régionales dans le nombre de prélèvements d’organes. Plus largement, vous vous souvenez certainement, Monsieur le rapporteur, que lorsque nous nous étions rencontrés au ministère de la santé, les Espagnols avaient apporté des statistiques montrant un taux extraordinaire d’acceptation de prélèvements dans un pays latin, taux qui fait honte aux Français. Á mon sens, tout passe par l’éducation et l’instruction. Les jeunes gens à qui l’on parle de don d’organes n’y sont pas opposés : ils y sont même beaucoup plus favorables que les gens d’un âge plus avancé. L’Ordre des médecins a, comme d’autres, un rôle à remplir pour favoriser l’acceptation du prélèvement. Peut-être faudrait-il créer, outre le registre des refus, un registre de l’acceptation du prélèvement. J’ai le vif souvenir de la première greffe cardiaque faite à Bordeaux ; j’étais dans l’équipe qui a dû aller chercher un cœur qui battait encore dans un autre établissement hospitalier et obtenir, pour le prélever, l’accord d’une famille sous le choc de l’accident dont venait d’être victime leur parent parti le matin en pleine santé – c’est violent. Je pense comme vous qu’un pool national entraînerait un désengagement régional. Tout passe, à mon avis, par la promotion acharnée du don et je vous promets que l’Ordre fera tout ce qu’il peut à cette fin, par le biais de son Bulletin national.

Pour ce qui est de la médecine prédictive, est-il opportun de dire à quelqu’un qu’il risque de développer une chorée de Huntington alors que nous ne savons pas la traiter ? Le fil conducteur doit être la possibilité de traitement. S’il s’agit de découvrir une affection curable, on ne peut pas être contre ; mais si l’on déroule une liste de quinze anomalies génétiques découvertes alors que l’on cherchait une, est-il utile de pourrir la vie du patient si ces informations ne débouchent pas sur une possibilité de prise en charge de la pathologie ? Je suis favorable au dépistage à condition qu’il soit ciblé. S’il agit d’affections curables pour lesquelles on peut prendre des dispositions précoces, si l’on peut éviter à quelqu’un d’être diabétique insulino-dépendant à quarante ans, très bien. Mais s’il s’agit de pathologies neuro-dégénératives, a fortiori celles qui nous laissent malheureusement bras ballants, il faut être extrêmement prudent.

La codécision fait désormais partie du contrat entre le médecin et son patient. C’en est fini du paternalisme, amplement critiqué – même si, au cours des longues années pendant lesquelles j’ai exercé comme médecin de campagne, lorsque je disais à un patient : « Il y a deux solutions, laquelle préférez-vous ? », il me répondait : « Docteur, si je suis venu vous voir, c’est pour que vous me disiez ce qu’il faut faire ». C’est ainsi que s’est façonnée une attitude paternaliste. La loi a établi le principe de la démocratie sanitaire et, maintenant, on prend une décision après avoir donné toutes les cartes au patient. Mais il appartient toujours au médecin d’être le confident du malade, et il est aussi chargé d’expliciter les informations qu’il met à disposition pour obtenir un consentement. L’information médicale reste capitale et la codécision doit être la règle ; on n’opérera évidemment pas quelqu’un qui n’est pas d’accord.

M. le président Xavier Breton. Le temps dont nous disposons désormais est très limité et je ne pourrai appeler que les trois premiers orateurs inscrits. Je les invite à poser des questions concises, entraînant des réponses qui ne le seront pas moins.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Les femmes manquent peut-être d’informations sur l’autoconservation des ovocytes, les conséquences sur leur santé que peut avoir cet acte médical, les risques que cette pratique comporte et l’absence de certitude sur la réussite de la procédure. Par ailleurs, une fois l’information délivrée, le nombre de gamètes disponibles augmente. Cette pratique aurait donc une utilité sociale non négligeable : les ovocytes conservés pourraient servir à d’autres couples si les femmes concernées ont finalement procréé par d’autres voies ou abandonné l’idée d’utiliser les ovocytes prélevés. Quels sont les éventuels problèmes déontologiques à ce sujet ?

M. Jean-François Mbaye. Quelle est la position de l’Ordre des médecins sur l’AMP post mortem ?

Mme Laëtitia Romeiro Dias. La loi autorise les médecins à arguer de la clause de conscience pour ne pas réaliser d’IVG. Récemment, le président du syndicat des gynécologues-obstétriciens a fait valoir qu’il ne souhaitait pas pratiquer cet acte, expliquant que son métier consiste à donner la vie et non à l’empêcher. Dans le prolongement de cette intervention, j’aimerais connaître la position éthique de l’Ordre des médecins au sujet de l’AMP, pratique qui consiste à donner la vie. Jusqu’où doit aller le droit à l’objection de conscience du médecin ? Serait-il, selon vous, légitime de reconnaître ce droit à un médecin qui refuserait de procéder à une AMP pour un couple de femmes ou une femme seule ? N’y aurait-il pas un risque que le médecin devienne un policier des mœurs en droit de privilégier certaines structures familiales en vertu de ses convictions personnelles ? Vous avez mentionné l’éventualité non pas d’une objection systématique mais d’une récusation. Vous comprendrez que la subtilité entre le droit d’objection de conscience et la récusation puisse nous échapper et échapper aux femmes concernées. N’y a-t-il pas un risque d’hypocrisie ? Quelques précisions seraient bienvenues.

M. Jean-Marie Faroudja. L’Ordre des médecins ne veut pas se prononcer sur l’autoconservation des gamètes en disant si c’est bien ou si ce ne l’est pas : il dit à ses membres qu’ils ont l’obligation déontologique d’informer les femmes sur les dangers et les risques de cette pratique. La récupération d’ovocytes demande une simulation ovarienne par injection de produits extrêmement dangereux qui peuvent provoquer des complications thrombo-emboliques entraînant le décès. Quand une femme de vingt-deux ans veut garder ses ovocytes pour s’en servir dix ans plus tard, le médecin se doit de lui dire ce qu’elle risque, à plus forte raison si elle a pris une pilule contraceptive pendant un certain temps ou si elle est fumeuse ; après quoi, la patiente décidera de ce qu’elle voudra. Le médecin a aussi un devoir d’information sur le faible pourcentage de réussite : une femme âgée de vingt-six ans qui fait conserver ses ovocytes pour les utiliser à trente-neuf ans doit savoir que 6 % d’ovocytes vitrifiés donneront lieu à un embryon vivant – ce qui ne signifie pas que la grossesse ira à son terme. Une médecin qui ne le dirait pas à la femme venue le consulter ne remplirait pas sa mission.

L’insémination post mortem n’est pas autorisée aujourd’hui, sauf cas très exceptionnel. La première question à se poser au moment de la refuser à une femme est de savoir si la conservation des spermatozoïdes entrait dans un projet parental ou si elle avait été faite sans projet précis. Pour le reste, imaginons que l’on autorise l’extension de l’AMP : en ce cas, une femme seule pourrait concevoir avec les spermatozoïdes d’un donneur inconnu mais une veuve ne pourrait pas utiliser ceux de son mari mort ? On risquerait d’en venir à des situations ubuesques.

Il existe une nuance entre clause de conscience et refus de soins. Un médecin a toujours le droit de refuser ses soins mais à deux conditions précises – les juridictions disciplinaires sont très à cheval à ce sujet. En premier lieu, il ne doit pas s’agir d’une urgence car en pareil cas le médecin doit toujours faire tout ce qu’il peut. Ensuite, le médecin doit prendre toutes dispositions pour que le patient ou la patiente puisse continuer à se faire suivre : lui remettre son dossier et le mettre en relation avec un confrère. Un médecin a toujours le droit de dire à une patiente ou à un patient : « Ne revenez plus me voir, je ne peux plus vous supporter. Je vous donne des traitements que vous ne suivez pas, je prescris des examens complémentaires que vous ne faites pas, et vous revenez tous les huit jours ; dans ces conditions, je ne veux plus vous soigner ». Ce faisant, le médecin exerce son droit de récusation, légitime s’il n’y a pas d’urgence et s’il s’assure que le patient sera pris en charge par un confrère, conformément à l’article 47 du code de déontologie médicale qui organise, de manière générale, la continuité des soins.

L’article 18 du même code prévoit d’autre part que le médecin est libre de refuser de pratiquer une IVG. Cette disposition doit demeurer. La grossesse n’est pas une pathologie mais une étape physiologique ; ce n’est pas non plus une urgence. Le médecin, pour des raisons personnelles ou professionnelles, peut refuser de pratiquer l’IVG, mais il a alors l’obligation absolue – et s’il ne fait pas, il sera poursuivi et sanctionné – de prendre l’intéressée en charge en lui donnant les informations nécessaires.

D’autre part, les médecins ne peuvent s’abriter derrière la clause de conscience pour opérer une discrimination. Autrement dit, un médecin peut, comme je l’ai indiqué, refuser de soigner un patient qui ne l’écoute pas, mais si ledit patient est aussi d’une certaine ethnie ou dans un état d’hygiène déplorable, le médecin ne peut refuser ses soins au motif de son origine ethnique ou de son absence d’hygiène. La non-discrimination est pour nous une règle absolue. Je vous invite à lire, sur notre site les articles 7, 18 et 47 du code de déontologie, ainsi que nos commentaires régulièrement mis à jour.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

14. Académie nationale de médecine – M. Jean-François Mattei, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous accueillons M. Jean-François Mattei qui a bien voulu accepter de venir débattre avec nous au nom de l’Académie de médecine, dont il préside le comité d’éthique. L’audition sera filmée et enregistrée. Vous avez, Monsieur le Président, été rapporteur des premières lois dites de bioéthique, en 1994, et vous avez conduit leur première révision en 2004, cette fois en qualité de ministre ; vous apporterez donc un éclairage tout particulier à notre mission d’information qui vise à préparer la révision de la loi de bioéthique.

M. Jean-François Mattei, ancien ministre de la santé, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine. Le président de l’Académie de médecine, Christian Chatelain, m’a demandé de le représenter parce que je préside le comité d’éthique. Je vous ferai part des positions de ce comité, étant entendu que l’Académie nationale de médecine en séance plénière se saisira lorsque le projet de loi sera connu. Si vous le voulez, je vous laisserai les fiches thématiques concernant les conclusions du comité d’éthique de l’Académie sur les différents sujets abordés.

Je traiterai dans mon propos liminaire quatre points d’ordre général. D’abord, le comité d’éthique de l’Académie de médecine s’interroge sur le bien-fondé du titre évoqué – « loi relative à la bioéthique ». La question a d’ailleurs été soulevée par le Conseil d’État dans son rapport. En effet, ni l’intelligence artificielle ni les algorithmes ni les mégadonnées n’appartiennent au domaine de la biologie. Si le contenu de la loi est appelé à évoluer vers d’autres champs, deux titres peuvent être suggérés : « Projet de loi relatif à l’éthique biomédicale » – parce que la médecine est évoquée et que les neurosciences et l’utilisation des autres techniques citées trouveraient alors leur raison d’être – ou, mieux, « projet de loi relatif à l’éthique des sciences de la vie et de la santé », en harmonie avec l’appellation du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) et en harmonie aussi avec l’Agence de biomédecine.

Si je tiens à ces précisions, c’est que nous nous inquiétons – c’est mon deuxième point – d’un projet de loi qui mêlerait questions scientifiques et question sociétales. C’est une dérive de la notion de bioéthique, dont je vous rappelle que le but est de proposer des réponses aux questions inédites soulevée par les avancées des sciences en biologie. Pour cette raison, comme vous le savez, en 1994 trois lois différentes avaient été discutées, dont je fus le rapporteur comme vous avez bien voulu le rappeler. Aucune ne faisait référence à l’éthique dans son titre ; ce n’est qu’après qu’elles ont été qualifiées de lois « de bioéthique » par les médias. Joindre les questions scientifiques et sociales n’apparaît pas judicieux, pour la raison que les questions scientifiques, obéissant à un temps court, demandent des réponses rapides, et que les questions sociétales, obéissant à un temps long, demandent des évolutions lentes.

Outre que le comité d’éthique de l’Académie de médecine considère qu’il faut veiller à respecter la non-concordance des temps entre science et société, on voit bien que le sujet de l’assistance médicale à la procréation (AMP) écraserait tous les autres thèmes. Je l’ai constaté quatre fois lors des États généraux de la bioéthique : sur deux à trois heures de débats, 90 % du temps était consacré à la fin de vie et à l’AMP. Nous craignons que le sujet de l’AMP, s’il figure dans le texte, n’écrase les autres thèmes. D’autre part, il conduirait à un clivage marqué, ce qui n’est pas souhaitable en matière de lois de bioéthique ; mieux vaut privilégier le consensus. Sans porter de jugement sur le fond, il nous semble que, pour l’AMP, une loi spécifique serait de beaucoup préférable.

Troisième point d’ordre général : le comité d’éthique de l’Académie de médecine conteste le principe de la révision régulière de la loi. On peut programmer une procédure législative mais on ne programme pas les progrès scientifiques, comme le montrent divers exemples. En 1994, la révision avait été prévue à cinq ans, sur le modèle de ce qui avait été fait en 1975 pour la loi Veil sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) ; en pratique, la première révision a eu lieu dix ans plus tard. Pourquoi cela ? Parce qu’entre-temps, en 1996, la brebis Dolly avait été clonée, ce qui a entraîné des discussions au sein de l’Organisation des Nations unies (ONU) sur le point de savoir si l’on allait interdire le clonage à l’échelle mondiale, et parce que la recherche sur les cellules souches, notamment les cellules souches pluripotentes induites, a connu des progrès inattendus ; il fallait donc attendre. En 2004, lors de la révision de la loi, le Parlement, touché par une réussite américaine et une photo superbe d’un père et d’une mère avec leur enfant malade, désormais guéri grâce à leur second enfant, s’est laissé émouvoir et a voté l’autorisation de la méthode du « bébé-médicament ». Dans les faits, la technique est aujourd’hui abandonnée parce que beaucoup trop compliquée, aléatoire et d’application rarissime. Enfin, en 2011, dans la deuxième révision de la loi, il n’y avait rien sur la recherche embryonnaire… dont on a modifié le régime en 2013 hors toute révision des lois de bioéthique.

Cette fois, on peut prévoir que pour les nouvelles méthodes d’édition – c’est-à-dire de correction – du génome avec l’outil Crispr-Cas9, nous ne sommes qu’au milieu du gué : il faudra introduire dès 2019 des dispositions de précaution mais, très vite, de nouvelles mesures s’imposeront car la technique progresse à pas de géant et l’on ne pourra pas attendre la prochaine révision, dans cinq ou sept ans, pour compléter la loi. Je rappelle que le Conseil d’État a lui-même soulevé la question du bien-fondé de la périodicité des révisions des lois de bioéthique. Puisque l’on peut légiférer à tout moment si besoin est, on pourrait confier à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) et à l’Agence de la biomédecine le soin d’alerter le législateur et le Gouvernement sur les techniques nouvelles dont la mise en œuvre demande qu’ils prennent des décisions.

Quatrième point d’ordre général : le comité d’éthique de l’Académie de médecine, attentif à l’aspect international, constate une éthique à géographie variable sur de très nombreux sujets, sans logique apparente. Ainsi, l’Espagne, très permissive, interdit tout de même la GPA. La Belgique, très ouverte sur tous les sujets, n’autorise pas l’accouchement sous X ; on parle beaucoup de « bébés Thalys » à propos des femmes qui veulent être inséminées à Bruxelles, mais on pourrait parler aussi, ce que l’on ne fait jamais, des femmes belges qui viennent accoucher anonymement à Lille. Autre exemple : lorsque j’ai été chargé, au Conseil de l’Europe, du dossier concernant la transplantation d’organes, j’ai constaté que la moitié des pays membres s’opposent à la définition de la mort cérébrale et une autre moitié – mais ce ne sont pas les mêmes pays – au consentement présumé. Le comité d’éthique de l’Académie de médecine ne peut donc se satisfaire de l’argument selon lequel « les autres le font », qui nous conduirait à une sorte de plus petit commun dénominateur éthique correspondant à un nivellement par le bas. Devons-nous suivre la Chine dans le clonage reproductif ? Devons-nous suivre la Grande-Bretagne dans les manipulations et modifications des embryons ? Et qui ne se souvient de l’aventure des « mamies-maman » en Italie ? Il nous semble nécessaire d’avoir des convictions, tout en gardant évidemment l’esprit critique et sans s’enfermer dans des idées définitives. En outre, les participants au prochain débat législatif devraient garder à l’esprit qu’ils préparent la révision de la Convention d’Oviedo et que la position de la France sera importante, comme elle l’avait été en 1996.

Volontairement, je n’ai pas abordé les thèmes qui pourraient constituer le fond du texte, préférant laisser plus de temps aux questions et aux réponses sur l’AMP, le génome, l’intelligence artificielle et éventuellement le transhumanisme.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Le rapporteur et moi-même réfléchissons également à une gouvernance continue de la bioéthique. Vous avez évoqué le rôle de lanceurs d’alerte que pourraient jouer l’Agence de biomédecine et l’OPECST ; que penseriez-vous de la création d’une délégation parlementaire à la bioéthique, structure de veille permanente ? Ainsi pourrait-on, au-delà des épisodes de révision qui crispent le débat, normaliser ces sujets. La question de l’association des citoyens aux débats revient régulièrement ; elle s’est faite progressivement, notamment par le biais des États généraux de la bioéthique. Qu’en avez-vous pensé ? Faut-il aller plus loin ? Le développement de l’intelligence artificielle n’en est qu’à son début ; appelle-t-il un encadrement législatif de précaution ? Faut-il envisager une agence de régulation, comme le préconise le rapport Villani, ou les structures existantes sont-elles suffisantes ?

M. Jean-François Mattei. Pourquoi pas une délégation parlementaire à la bioéthique pour surveiller l’évolution des choses ? Seulement, l’éthique va beaucoup plus loin que la biologie : c’est aussi le rapport à l’environnement, ce que l’on appelle l’éco-éthique, et c’est pourquoi j’ai tenu à distinguer bioéthique et éthique. L’éthique n’a rien à voir avec la morale. La morale affirme des principes intangibles et prétendument universels ; elle apporte donc les réponses avant que les questions ne soient posées. L’éthique se voit poser des questions auxquelles il n’y a pas de réponse évidente et doit donc chercher les réponses qui lui paraissent les plus appropriées, pas uniquement dans les domaines de la médecine et de la biologie mais aussi dans ceux de l’environnement, du travail, des nouvelles technologies de l’information et de la communication, de la communication par le biais des réseaux sociaux… Je crains donc que la création d’une délégation parlementaire à la bioéthique ne restreigne l’éthique à la biologie alors qu’elle doit aller au-delà.

Sur les États généraux, mes sentiments sont très contrastés. L’idée était bonne : associer les populations ou tenter de les informer et de les écouter partait d’un bon sentiment. Mais j’ai été extrêmement déçu par les Etats généraux eux-mêmes– auxquels j’ai participé à Strasbourg, Paris, Brest et Marseille, devant des amphithéâtres de 400 personnes – parce que, je vous l’ai dit, les débats ont porté, pour 90 % du temps, sur la fin de vie et l’AMP. C’est que les gens parlent de ce qu’ils connaissent : ils ont pratiquement tous connu un deuil et ils parlent de la fin de vie avec leur légitimité propre ; ils ont souvent eu un enfant ou davantage, et ils parlent de ce qu’est la procréation et du désir d’enfant. Mais je n’ai entendu évoquer ni l’intelligence artificielle ni les algorithmes. En d’autres termes, la proposition était bonne mais elle n’a pas donné les résultats escomptés.

J’ai aussi retenu des propos du président du CCNE que la synthèse a été difficile, pour une deuxième raison : des groupes minoritaires très actifs ont pollué le débat. Quand un groupe minoritaire dissémine dix personnes dans la salle et que ces gens accaparent la parole, qu’ils soient pour ou contre le sujet en discussion, il est très difficile d’avoir un débat indépendant et objectif. Quant aux groupes citoyens constitués pour traiter d’une vingtaine de sujets, l’analyse faite a posteriori a montré que la désignation des vingt personnes n’est pas toujours très satisfaisante, d’une part parce qu’elles ne représentent pas toute la diversité de la population, d’autre part parce que, alors qu’elles ne connaissent rien au sujet, elles sont très vite pénétrées de l’autorité qu’on leur a conférée et donnent des avis qui, parfois, ne reposent pas sur des éléments raisonnables, si bien que l’on ne peut pas vraiment en tenir compte.

Enfin, il y a les sondages. Je ne partage pas les grandes lignes de la philosophie de Pierre Bourdieu, mais j’ai trouvé dans un article qu’il a écrit dans Les Temps modernes en 1973 des remarques frappantes. « Les sondages ne sont pas le reflet de l’opinion publique » explique-t-il, et ce pour trois raisons. Quand vous interrogez les gens, une bonne partie d’entre eux ne savent pas de quoi il s’agit, et pour pas apparaître complètement ignorants ils donnent une réponse intuitive, qui n’est assise sur aucune conviction réelle. Si l’on interroge au contraire des gens engagés, qui ont réfléchi et qui ont une idée mûrie, leur avis ne vaut pas plus que celui des premiers qui n’y connaissent rien. Enfin, tout dépend de la manière dont la question est posée. Si l’on demande : « Êtes-vous favorable à ce que toutes les femmes puissent bénéficier d’une AMP pour avoir un enfant ? », la réponse induite est « oui ». Mais demander : « Êtes-vous d’accord pour que l’on conçoive des enfants sans père ? », induit une réponse négative. En somme, les sondages ne traduisent pas l’opinion de la société – au regard des sondages, on a d’ailleurs souvent eu des surprises en politique, vous le savez.

Il est donc très compliqué de comprendre les vœux de l’opinion, surtout en matière sociétale. L’autorisation de la contraception, votée en 1967, a demandé trois décennies de maturation lente. Ne parlons pas de l’IVG, au sujet de laquelle la réflexion a commencé après l’exécution capitale d’une avorteuse en 1940. Quant au « mariage pour tous », il a suscité des mouvements alors que le pacte civil de solidarité (PACS) avait été voté en 1999 ; cela signifie qu’en 2013 la société ne s’était pas encore approprié l’idée que l’on peut vivre ensemble en étant du même sexe. Je suis donc très réservé sur ce que l’on appelle « l’opinion publique ». En définitive, me semble-t-il, c’est vous qui détenez la solution, par la variété des personnes que vous auditionnez, qui ne devraient pas être seulement les spécialistes mais peut-être aussi des gens qui n’ont pas une connaissance particulière.

L’Académie de médecine a beaucoup travaillé sur l’intelligence artificielle, sujet qui appelle, à mon sens, une loi spécifique. En effet, les applications de l’intelligence artificielle en médecine ne sont que la déclinaison d’une technique générale. Rappelons-nous : en 1978, une loi générale relative à l’informatique, dite « Informatique et libertés », a créé la CNIL et l’une des trois lois de 1994 a décliné cette loi de 1978 dans le domaine médical pour l’épidémiologie et la santé publique. De même, il me semblerait préférable de ne pas commencer par l’angle médical sans avoir encadré l’utilisation générale de cette technique.

Mais puisque vous m’interrogez dans le cadre de la loi qui vient en révision, et qui devrait mon avis aborder ces sujets, sachez que nous considérons que ces développements techniques permettront des progrès considérables en médecine mais qu’ils ne doivent pas se substituer à l’intelligence et à la conscience de l’homme. L’homme doit en rester le maître ; ces techniques doivent servir d’aide à la décision médicale, qui résulte d’une triangulation entre les données objectives, l’expérience du praticien et le souhait du patient. Cette approche, qui ne fait pas de l’intelligence artificielle l’instrument de décision est confortée par le fait que Daniel Kahneman en 2002 et Richard Thaler en 2017 se sont vu attribuer le prix Nobel d’économie – or tous deux ont mis en évidence les limites de la rationalité et le rôle de processus cognitifs dans les décisions humaines en économie, et naturellement aussi en médecine, où tout n’est pas non plus absolument rationnel. Ces biais cognitifs font qu’en dépit du développement de l’intelligence artificielle, l’intelligence humaine restera la meilleure source de décision.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous avez rappelé que l’éthique, si elle était bien appliquée, aurait pour vertu d’éviter les affrontements passionnels entre des points de vue divers mais tous respectables. Vous dites que, s’agissant par exemple de l’AMP, il ne faut pas mêler les questions de santé et les questions sociétales. Le président de la section Éthique et déontologie du Conseil national de l’Ordre des médecins a souligné que le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychiques, que le désir d’enfant est une souffrance et que le médecin doit l’entendre, même s’il peut y avoir une clause de conscience pour ceux qui qui ne veulent pas s’associer à la procédure. Comment concilier ce point de vue et celui que vous avez exprimé ?

Vous privilégiez la recherche du consensus. C’était l’attitude adoptée par le CCNE à l’époque où Jean Bernard le présidait, avec cette limite que cela aboutissait parfois au plus petit commun dénominateur et que cela ne permettait pas de trancher les questions sur lesquelles il est difficile d’avoir l’adhésion de tous. D’autre part, un comité d’éthique ne peut pas remplacer une loi de bioéthique, seule à même d’encadrer les pratiques et de prévoir les sanctions appropriées pour ceux qui transgressent les règles fixées.

Vous vous êtes prononcé contre la révision régulière de la loi de bioéthique – mais alors, que faire d’autre ? Si l’on s’en tient à élaborer les textes en tant que de besoin, la réaction est lente. J’en veux pour preuve ce qui s’est passé pour les transplantations : elles ont commencé à la fin des années 1950, et la loi Caillavet n’a été adoptée que seize ans plus tard. Cela signifie que, pendant seize ans, tous les chirurgiens de France qui faisaient des transplantations de rein à partir d’un donneur vivant pouvaient être mis en prison, puisqu’à l’époque il était interdit d’amputer une personne saine d’un de ses organes pour le donner à quelqu’un d'autre. Je redoute que, sans structure permanente – soit une délégation parlementaire à la bioéthique, soit une révision périodique de la loi –, cette lenteur ne se reproduise. Que mettre en place pour qu’il y ait une préparation, ne serait-ce que psychologique, que les comités éthiques régionaux soient mobilisés et que la réflexion ait déjà commencé au Parlement afin que lorsque la question doit être tranchée on ne soit pas paralysé pendant plusieurs années et que l’on finisse par trouver une solution quand le problème a déjà changé de nature ?

J’aimerais connaître votre avis de généticien sur l’élargissement sollicité par certains du nombre de maladies dont le dépistage devrait être systématique chez le nouveau-né, dans l’intérêt de l’enfant, comme cela se fait dans plusieurs autres pays européens. S’agissant du diagnostic préimplantatoire, êtes-vous contre l’extension des indications, et si c’est le cas, pour quelles raisons ? Pour ce qui est enfin du recours aux tests génétiques pour les adultes, pratique beaucoup plus encadrée en France que dans d’autres pays, puisqu’une prescription médicale est nécessaire pour y avoir accès, faut-il recommander aux médecins d’être plus larges, ou plus restrictifs, dans leurs indications ?

M. Jean-François Mattei. S’agissant de l’extension de l’AMP, le comité d’éthique de l’Académie de médecine, contrairement à l’Ordre des médecins, estime que l’aspect sociétal n’est pas de sa compétence et n’a pas souhaité prendre parti. Pour nous, la question n’est pas celle des femmes, car toute femme peut éprouver un désir de maternité, se sentir capable d’éduquer un enfant et avoir envie d’aimer un enfant, mais celle de l’enfant. Et si j’ai bien compris la réponse que vous a faite l’Ordre des médecins, il n’a été question que de la souffrance d’un couple qu’il faut aider – mais l’enfant n’est pas un médicament ! Il faut aussi parler de la souffrance éventuelle d’un enfant né sans père ; c’est la seule question qui se pose.

Concevoir délibérément un enfant sans père est contraire à tous nos repères anthropologiques et culturels ; pour nous, l’absence de père biologique et de père social est une rupture anthropologique. C’est bien l’enfant, dont on parle trop peu, qui est au cœur de la question. Naturellement, et probablement comme vous, comme le CCNE et comme d’autres, nous avons fait des recherches bibliographiques et entendu de très nombreux spécialistes. Comme il en ressort qu’aucun argument formel ne permet de trancher, de dire qu’il n’y a pas de conséquences ou qu’il y en a, nous sommes plutôt enclins à ne pas conclure mais à invoquer le principe de précaution. Je le suis d’autant plus que, par expérience personnelle – mais elle est partagée par beaucoup –, je suis, en tant que généticien, impliqué dans l’insémination artificielle avec sperme de donneur pour sélectionner les donneurs et approuver les indications, et je puis vous dire qu’un certain nombre d’adolescents et de jeunes adultes, apprenant qu’ils sont nés de père anonyme, entrent de manière quasi obsessionnelle dans la recherche de ce père, sans pour autant trouver leur équilibre psychologique. Il en est de même pour l’accouchement sous X. J’ai participé à l’élaboration de deux lois, l’une en 1996 sur l’adoption nationale, l’autre en 2000 sur l’adoption internationale ; dans les deux cas, l’importance de connaître ses origines biologiques apparaît.

En outre, cette situation imposerait de revoir et de modifier le droit de la filiation dans le code civil. Cela dit assez que nous sommes loin de la loi de bioéthique et qu’une loi spécifique serait plus appropriée, d’autant que cette évolution entraînerait éventuellement d’autres conséquences juridiques. Enfin, sur le plan philosophique, même les penseurs les plus libertariens, tel Ruwen Ogien, limitent la liberté à ses conséquences éventuelles sur autrui, respectant ainsi le principe éthique de la non-malfaisance. Ici, on irait beaucoup plus loin : on voudrait permettre à la liberté de l’adulte de s’exprimer et d’être satisfaite sans aucun frein, pas même les risques éventuels pour l’enfant. Il est très préoccupant que l’on soit dans une société où ne pas voir l’un de ses désirs exaucé est proprement insupportable. Cela mérite réflexion.

D’autre part, cette évolution se conjuguerait à la pénurie de gamètes, comme ont dû vous le dire, ou vous le diront, les Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS). Or, si la demande augmente alors que l’offre est très insuffisante, on crée une situation de marché, qui se règle toujours par l’argent. Or, personne ne veut – je le sais – la commercialisation des gamètes. Déjà, les couples hétérosexuels infertiles attendent un à deux ans une insémination. Les CECOS, avec lesquels j’ai discuté, disent que si l’accès à l’AMP est étendu, il faudra au minimum cinq cents donneurs supplémentaires. Or, pour avoir évolué dans ce milieu, je sais que le donneur de sperme se trouve difficilement car, contrairement à la comparaison parfois faite, ce n’est pas la même chose que de donner son sang. Quand on donne son sang, on sauve une vie ; quand on donne son sperme ou ses ovocytes, on crée une nouvelle vie ; c’est tout à fait différent et, à titre personnel, j’ai modérément apprécié les campagnes faites par les CECOS à la sortie des maternités, où l’on agrippait les jeunes pères pour leur dire : « Vous avez un jeune enfant maintenant mais certains n’ont pas cette chance, est-ce que vous ne pourriez pas… ». On va donc susciter des espoirs alors qu’en pratique la possibilité du don est aléatoire en France. Et comme dans certains pays les donneurs sont indemnisés, on aura dit permettre l’extension de l’insémination pour éviter les voyages à Bruxelles mais les voyages continueront. Voilà ce qu’il en est pour votre première question : à la souffrance de l’adulte, il faut opposer la souffrance potentielle de l’enfant.

Vous avez raison au sujet du consensus. Tout le monde n’est pas Jean Bernard qui, à la première question – « Qu’est-ce qu’un embryon ? » – soumise au comité d’éthique, en 1983, a réussi à obtenir une réponse consensuelle : « L’embryon est une personne potentielle » – et cela n’a pas été facile. Je suis persuadé qu’en matière de bioéthique, il faut chercher le consensus. D’ailleurs, la loi de 1994 a été votée sans références politiques et l’opposition était hétéroclite : les catholiques engagés qui ne voulaient pas d’une loi portant sur la procréation artificielle, l’embryon et le diagnostic prénatal ; les femmes qui ne voulaient pas qu’on légifère sur le corps de la femme ; les libéraux qui ne voulaient pas qu’on légifère sur la liberté de disposer de son corps. Cette opposition très hétérogène peut se comprendre, mais je pense que sur le plan politique, il faut chercher le consensus. Une loi spécifique sur l’AMP entraînerait un clivage, on le sait, mais au moins se concentrerait-on sur ce sujet précis sans polluer tous les autres sujets de la bioéthique, si bien que le Gouvernement comme le Parlement pourraient se prévaloir d’un succès – car qui votera contre les dispositions sur l’intelligence artificielle, les algorithmes et les mégadonnées ? Ce serait vraiment une bonne chose d’aboutir au consensus, en décidant, j’y insiste, de présenter un projet de loi spécifique sur l’AMP d’une part, et sur l’intelligence artificielle d’autre part parce qu’il faut régler les problèmes généraux avant de les décliner. Et comptant, avec Cédric Villani dans vos rangs, le meilleur spécialiste, vous n’êtes pas en peine de personnes à auditionner !

Comment procéder si l’on en finit avec la révision périodique de la loi ? Le Conseil d’État propose astucieusement de maintenir le principe d’une révision, mais pas à date fixe. La date serait fixée par les alertes de l’OPECST et de l’Agence de biomédecine, et éventuellement des académies qui peuvent être consultées – l’Académie des sciences et l’Académie de médecine. Dans une telle configuration, si l’une de ces instances avait estimé que l’utilisation de Crispr-Cas9 pose un problème, elle vous aurait saisis et vous seriez intervenus.

Avec une loi comme celle qui se prépare, vous modifierez le droit de la filiation – et je n’ai pas parlé de la transmission héréditaire. Au moment de la préparation de la loi de 1994, un couple est mort en Australie dans un accident d’avion, qui avait déjà un enfant vivant, mais aussi des embryons réservataires dans le congélateur ; que fait-on ? Il n’a pas été question de l’insémination post mortem mais c’est un sujet majeur, parce que si l’on s’affranchit du temps, on conçoit un orphelin de père. Or, si vous étendez l’accès à l’AMP aux femmes seules, vous faites nécessairement tomber l’interdiction d’accès à une veuve. Vous devrez donc prévoir le consentement du père à l’éventuelle insémination post mortem, et aussi définir des délais, parce que si les inséminations post mortem sont légalisées, on fera de même pour le transfert d’embryon. Or on ne peut accéder au désir d’une femme encore plongée dans le chagrin du deuil ; il faudra dire dans quel délai l’autorisation prend fin. Et puis, combien de fois peut-on accéder à la demande de la veuve s’il y a plusieurs embryons ou plusieurs paillettes de spermatozoïdes ? « Une civilisation qui ruse avec ses principes est une civilisation moribonde » disait Aimé Césaire. L’expression est un peu forte, mais ruser avec le temps, avec la vie… Pour ma part, j’avais souhaité qu’à la mort du donneur ou de l’un des membres du couple dont les embryons ont été congelés, les embryons et les spermatozoïdes cessent immédiatement d’être conservés ; sinon, c’est une fiction.

Vous m’avez interrogé sur le dépistage néonatal. J’ai contribué à son lancement en France ; on peut aller très loin en ce domaine. S’il s’agit de l’étendre seulement à des maladies que l’on peut traiter, je suis évidemment d’accord. L’étendre au-delà, c’est porter un arrêt de mort ou de handicap futur, et pourrir les quelques années heureuses que pourrait avoir l’enfant ; ce n’est pas souhaitable.

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est maintenant quelque peu dépassé par les tests génétiques, qui sont un de mes sujets de préoccupation ; votre rapporteur le sait, qui m’a entendu le dire à Sciences Po. La réflexion sur les questions de fond doit toujours précéder les choix qui vont être faits et en cette matière je n’entends nulle part traiter des questions de fond. La qualité d’une personne dépend-elle de la qualité de ses gènes ? Parce que vous portez un gène de l’hémophilie, de la myopathie, de la mucoviscidose ou de la maladie de Charcot, la fameuse sclérose latérale amyotrophique qui affectait Stephen Hawking, votre qualité humaine est-elle moindre ? Pour moi, la réponse est « non ». Notre destin est-il entièrement inscrit dans nos gènes ? La réponse est également « non ». Je rappelle que l’homme est le fruit de deux étapes qui se chevauchent. D’abord, son hominisation, qui résulte de la biologie et fait que le petit d’homme ne ressemble ni à un rhinocéros ni à un hippopotame. Mais, comme l’a montré l’étude des quelques cas connus d’enfants sauvages, si on laisse le petit d’homme abandonné, il ne saura ni marcher, ni parler, ni avoir la gestuelle humaine, qui demandent la deuxième étape – son humanisation. On ne peut pas condamner quelqu’un parce que ses gènes ne lui permettraient pas d’être humanisé. Sommes-nous inéluctablement programmés ? Je ne le pense pas. Y aurait-il des vies qui ne vaudraient pas la peine d’être vécues – souvenez-vous de l’affaire Perruche – ? Je ne le pense pas. Est-il possible d’évaluer la qualité d’une personne en fonction de son patrimoine génétique ? Je ne le pense pas davantage. Derrière toutes ces questions plane le spectre de l’eugénisme, non pas un eugénisme politique mais l’eugénisme libéral très bien décrit par Jürgen Habermas.

Aussi, le comité d’éthique de l’Académie de médecine adhère au diagnostic prénatal et au diagnostic préimplantatoire individuels mais s’oppose au bilan génétique systématique qui conduit au tri des enfants, à la mise en pratique du film Bienvenue à Gattaca. Le comité soutient les projets de plateforme de séquençage du génome humain, progrès formidable, mais il considère que les indications et les interprétations doivent être strictement encadrées. On peut étendre les bilans génétiques dans le cadre de la médecine prédictive pour favoriser prévention et traitement, comme pour le dépistage néonatal. On ne le peut si cela conduit à une discrimination par des banquiers, des employeurs ou des assureurs.

Á cela s’ajoute que le génome reste encore largement méconnu. Un des plus grands généticiens américains, Craig Venter, rappelait il y a dix-huit mois qu’« au moment où, stimulées par l’euphorie et l’emballement des médias, les discussions sur le séquençage et la modification du génome humain battent leur plein, il serait prudent de rappeler que nous sommes probablement à un niveau de compréhension du génome humain d’environ un pour cent ». Peut-être en sommes-nous maintenant à deux pour cent… Et si la plupart des gènes sont identifiés, pour presque tous il existe de très nombreuses variantes dont la signification est inconnue. En outre, ils ont des interactions. Enfin, on parle beaucoup de l’influence sur les gènes de l’épigénétique, laquelle est encore mystérieuse – ce qui souligne, une fois de plus, que l’acide désoxyribonucléique (ADN) ne fait pas tout. Ce qui est troublant, gênant et inquiétant, ce sont que les enjeux financiers, colossaux, conduisent à des relances de la part des industriels du marché du séquençage du génome humain.

D’autre part, notre génome ne nous appartient pas en propre puisque nous partageons des gènes avec nos apparentés. Il a été décidé en 2011 que si un gène pathologique était trouvé lors d’un examen réalisé après la découverte d’une maladie, il fallait en informer les apparentés, soit directement, soit en passant par les médecins traitants. Mais si une personne procède à cet examen clandestinement, en passant par exemple par la société 23andMe, et qu’elle reçoit un diagnostic montrant une anomalie, que doit-elle faire ? Elle devrait partager cette information avec sa parentèle, mais comment communiquer une donnée que l’on n’est pas censé connaître ? Comme on ne pourra éviter que des gens s’adressent à ces sociétés, ne faut-il pas prévoir qu’en cas de détection d’une anomalie par ce biais le médecin doit prescrire une nouvelle analyse ? Beaucoup de futurs parents demandent un dépistage préconceptionnel, et il y a là une certaine logique – il existait autrefois une visite prénuptiale, tombée en désuétude pour les raisons que vous savez. Je suis assez d’accord avec cette préoccupation, mais ceux qui se livrent à ces études devraient être avertis que si l’on trouve une anomalie, il faudra diffuser l’information à la famille – c’est un devoir.

M le président Xavier Breton. Je donne la parole à trois de mes collègues qui n’ont pu, faute de temps, prendre la parole précédemment.

Mme Agnès Thill. Nous l’avons compris, la demande d’AMP est une demande sociétale. Or, pour moi comme pour d’autres, la médecine vise uniquement à répondre à des demandes médicales ; aller au-delà, c’est répondre à tous les désirs, qui peuvent être fantaisistes, et aboutir aussi aux dictatures les plus terribles, d’autant que la technique permet maintenant de tout faire. De plus, selon moi, il est faux de parler d’égalité de traitement à partir d’une inégalité de cas. Le médecin ne peut-il brandir la pancarte « principe de précaution » ? Y a-t-il sélection ? Y a-t-il eugénisme, qu’il soit petit, minuscule, doux ou mou ?

M. Jean-François Mattei. C’est l’interrogation par laquelle a commencé le débat sur la bioéthique : le médecin a-t-il l’obligation morale de satisfaire toutes les demandes qui lui sont faites au motif qu’il possède la technique ? Si l’on répond « oui », on transforme le médecin en prestataire de services. Si l’on répond « non », le médecin a besoin d’être guidé et c’est en partie pourquoi les lois de bioéthique ont été adoptées – par exemple pour qu’il dise « Non, vous n’avez plus l’âge ». Je suis heureux que vous ayez posé cette question, parce que l’on ne dit pas ces choses suffisamment. On m’opposera l’exemple de la chirurgie esthétique. D’expérience, et pour en avoir beaucoup parlé avec les psychiatres, cela n’est pas tout à fait du même ressort. Une personne dont les oreilles sont très décollées ou dont le nez ne lui convient vraiment pas peut souffrir, développer un complexe et avoir des troubles psychologiques ; cette personne, une fois opérée, n’aura plus ces troubles psychologiques. On pourrait penser la même chose pour l’AMP si le produit n’en était pas un enfant. On oublie toujours que le produit qui va guérir, c'est l’enfant qui arrivera ; pour ma part, je trouve que l’on ne peut pas. Vous l’entendez, mes propos sont nuancés ; je comprends très bien l’évolution en cours. Outre la rupture anthropologique que j’évoquais tout à l’heure et qui conduit à une évolution de la société qui va très loin, je pense que l’on ne peut pas répondre au besoin des femmes – je mets les hommes de côté parce que je crois que la GPA a été écartée de façon générale. On ne peut pas considérer qu’avoir un enfant par le biais d’une AMP pour satisfaire le désir d’une femme soit forcément sans danger pour l’enfant : cela peut laisser des traces, mais cela peut très bien ne pas en laisser, je vous l’ai dit honnêtement. Nous n’avons pas pris position, nous avons simplement parlé de l’enfant. Les grossesses consécutives à une AMP représentent quelque 4 % des grossesses, soit 4 % des enfants. Le modèle global du couple homme-femme demeurera, et les enfants nés ainsi seront minoritaires. Les pédopsychiatres ont beaucoup insisté sur le fait que les enfants qui auront deux mères, ou en tout cas pas de père, se poseront des questions. Je vous l’ai dit, je pense que le médecin ne devrait pas avoir l’obligation morale de satisfaire toutes les demandes qui lui sont faites au motif qu’il possède la technique.

M. Guillaume Chiche. J’ai la conviction, et vos propos la confortent, que l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes mettrait fin à une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle pour les couples lesbiens et sur le statut matrimonial pour les femmes célibataires, et à une inégalité entre les femmes qui ont les ressources suffisantes pour recourir à cette pratique en se rendant à l’étranger et celles qui ne les ont pas, comme ce fut le cas pour l’IVG pendant longtemps. Á cela s’ajoutent des risques sanitaires inacceptables. C’est le cas lorsque les femmes ont recours à des inséminations artificielles artisanales, parfois assorties d’un défaut de suivi médical et parfois sans connaître l’origine du sperme, acheté via internet. C’est aussi le cas pour celles qui ont recours légalement à l’AMP à l’étranger mais qui sont exposées à de nombreux risques dus aux allers-retours en France, à l’absence partielle de suivi médical ou à la pression sociale sur le lieu de travail. Enfin, l’AMP ne conduit pas à la naissance d’enfants à la carte ou de « bébés Thalys » selon les mots que vous avez employés.

D’autre part, vous avez dit dans une interview au journal La Croix, en 2015, que cela devient problématique « lorsque l’homme se prend pour Dieu ». Le législateur ne se prend pas pour Dieu : il exerce ses responsabilités en élargissant l’accès à une pratique médicale exercée depuis trois décennies. Vous avez souligné la nécessité d’un temps de réflexion ; en l’espèce, la pratique est largement éprouvée. Vous déclariez dans la même interview – je transforme un petit peu vos propos –, qu’il serait dommage que les enfants ne soient plus « le fruit du hasard ». Mais depuis la loi Neuwirth de 1967, les femmes et, plus largement, les couples peuvent choisir quand avoir un enfant et l’accueillir dans les meilleures conditions. Les convictions que traduisaient ces déclarations sont-elles toujours d’actualité pour vous-même ? Sont-elles le reflet des travaux du comité d’éthique de l’Académie de médecine que vous présidez ?

M. Jean-François Mattei. Je pense que vous m’avez mal lu ou que mes propos ont été déformés. Sachez que je suis très favorable à la contraception, que j’aurais voté la loi de 1975 sur l’IVG et que je suis favorable au « mariage pour tous » ; on ne peut donc pas dire que je fasse preuve d’un esprit étriqué dans une société qui évolue. Mais le pédiatre que je suis avant d’être un généticien juge que l’on ne parle jamais de l’absent – l’enfant. Quant à l’hypothétique discrimination due à l’absence de suivi médical… Le fondateur des CECOS, Georges David, est membre de l’Académie de médecine, et je parle souvent de ces choses avec lui. Il voulait aussi, lors de la création des CECOS, que l’on exerce un suivi médical ; or tous les couples – et peut-être demain les femmes – qui ont recours à l’AMP n’ont qu’une envie : fuir les personnes qui ont répondu à leur désir, car elles veulent retomber dans la communauté indistincte, si bien que l’on ne peut avoir de suivi. J’ai utilisé l’expression « bébés Thalys » parce que je l’ai reprise dans la presse, qui l’utilise couramment ; c’est une de ces formules qui, comme « bébé-médicament », marquent les esprits. Je pense sincèrement que l’ouverture de l’accès à l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules ne fera pas diminuer le nombre de voyages à l’étranger à cette fin parce que la disponibilité des gamètes sera insuffisante en France. On est déjà passé de trois utilisations d’un même don de spermatozoïdes à cinq, puis à dix ; on ne peut aller au-delà sans risquer une consanguinité.

Je ne crois pas être l’esprit fermé que vous avez peut-être involontairement décrit, mais je pense à l’enfant. Je pense aussi au désir des femmes, bien entendu, mais tous nos désirs sont-ils toujours satisfaits ? C’est la seule question que vous posez qui mériterait de grands débats : celle de « l’homme augmenté », puisque ce que vous proposez, c’est « la femme augmentée », c’est-à-dire la femme qui enfante par un processus qui améliore sa capacité d’avoir des enfants sans homme. Cela mériterait un plus long raisonnement. Mais, pour avoir vécu quarante-cinq ans dans les hôpitaux, avoir accompagné cette évolution et être encore actif à l’Académie de médecine, je suis terrorisé car je ne vois pas le moment où l’on pourrait justifier de poser une barrière. Je vois arriver la fabrication des spermatozoïdes et des ovules à partir de cellules souches : on n’aura même plus besoin de donneurs. Je vois aussi arriver l’utérus artificiel, déjà au point pour accueillir avec succès des agneaux prématurissimes. Si notre société ne fixe pas des limites, nous allons vers une procréation qui n’aura plus rien à voir avec ce qu’elle était.

Mme Annie Vidal. Ma question porte sur le cadre international de la bioéthique, qui inclut aussi bien la Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain que les normes à appliquer dans le cadre de la recherche en laboratoire avec des équipes internationales. Vous avez par ailleurs évoqué une bioéthique à géographie variable. Si la France veut participer aux discussions sur l’éthique biologique et la médecine, faire valoir ses normes auprès de la Commission européenne et préserver les équipes de recherche internationales qui travaillent sur son sol, devons-nous légiférer plus clairement sur certains points lors de la révision de la loi et si oui, lesquels ? Il me semble que certaines questions déjà posées en 2003 sont toujours en débat.

M. Jean-François Mattei. Je ne peux pas répondre très précisément à votre question parce que ce n’est qu’au cours de la discussion que l’on voit si les points de vue peuvent se rapprocher. Quand je siégeais à l’assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, on m’a proposé de diriger un groupe de travail. J’ai choisi pour sujet la transplantation d’organes, pensant que ce serait facile ; en deux ans, je ne suis pas parvenu à trouver un consensus. Certaines convictions sont très ancrées : voyez pour l’IVG, que certains pays continuent de refuser. Ces convictions fortes font souvent partie de l’identité d’un pays et changer d’identité n’est pas toujours simple. Je suis pour le progrès – sinon je n’aurais pas travaillé dans une unité de l’Inserm, dans un service de génétique. Mais je reprendrai ce que disais George Orwell : « Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s’il nous rend plus humains ou moins humains. » Voilà ce qui doit nous guider, et je suis incapable de dire où nous mènera Crispr-Cas9 dont, pour le moment, on n’a pas parlé. Mais le sujet de l’édition du génome humain sera certainement abordé, et je puis vous dire ce que nous en pensons : il faut autoriser dans des conditions très strictes – l’Agence de biomédecine s’en occupe – la recherche sur l’embryon, y compris avec cette technique, mais nous sommes opposés à la création d’embryons destinés à la recherche et au transfert in utero d’embryons manipulés. Et si l’on pouvait guérir les maladies génétiques grâce au Crispr-Cas9, je trouverais cela parfait – ce qui montre bien que je suis favorable à la recherche.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

15. Audition commune d’anciens présidents du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE)

- Pr. Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, professeur de médecine

- Pr. Alain Grimfeld, président d’honneur du CCNE, médecin, professeur honoraire de l’Université Pierre et Marie Curie – Paris 6

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je remercie en votre nom MM. Didier Sicard et Alain Grimfeld d'avoir bien voulu accepter de venir dialoguer avec nous.

Messieurs les professeurs, nous vous invitons en votre qualité d’anciens présidents du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Nous voulons tirer parti de votre expérience, recueillir votre analyse des différentes questions et surtout votre point de vue quant à la possibilité d’une révision de la loi de bioéthique. Que devrions-nous changer et que faudrait-il absolument conserver au regard des évolutions récentes, tant scientifiques que sociologiques ? Je songe notamment au périmètre des lois de bioéthique, au rythme et aux modalités de leur révision et à ce qu’on appelle, de manière peut-être un peu rapide, la « gouvernance de la bioéthique ».

Après vos exposés, nous pourrons, messieurs les professeurs, vous interroger et échanger avec vous.

M. Didier Sicard, professeur de médecine, président d’honneur du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Mon propos sera très bref. À mon sens, il y a une confusion permanente et croissante entre les revendications sociétales permises par la médecine, en ce qui concerne le début et la fin de vie, et ce que l’on nomme bioéthique. L’éthique du vivant n’est pas la morale de la science : la morale, c’est la réponse avant la question, alors que l’éthique est, pour moi, l’attention aux plus fragiles, aux plus vulnérables. À partir de ce point de vue de l’éthique, on peut penser les progrès que la médecine peut apporter. Or, depuis vingt ou vingt-cinq ans – et cela s’aggrave –, la science et le marché proposent un bien-être sans limites et demandent une sorte de caution, ou de limite, à la bioéthique, alors qu’il s’agirait de s’interroger sur les plus vulnérables.

Je prendrai deux exemples. Depuis deux ou trois ans, certains hôpitaux, notamment l’Hôpital américain, proposent la carte génomique à la naissance de l’enfant, moyennant 800 ou 1 000 euros. L’information procurée n’a absolument aucun sens sur le plan médical mais elle a un sens pour le marché, qui se dit qu’un jour l’assurance maladie pourra rembourser 1 000 euros pour chacune des 800 000 naissances annuelles – merveilleux ! –, offrant une rente de situation aux laboratoires qui font de la génétique moléculaire. Quant à la science, elle est à l’affût de ces fécondations in vitro dont, pour des raisons sociologiques ou sociales différentes, le nombre va croissant : peut-être qu’un grand-oncle avait telle maladie, et qu’une étude pourrait être réalisée in vitro sur l’embryon pour l’éviter…

Autrement dit, la science et le marché fixent le tempo et demandent à l’éthique la possibilité de l’interroger. Il faut réfléchir en profondeur. Or, le début et la fin de la vie me semblent des obsessions sociologiques beaucoup plus que de vraies questions éthiques. Les vraies questions éthiques me paraissent être la génétique, l’information, l’intelligence artificielle, toutes fondamentales pour l’avenir. La société est absolument tétanisée par le début et la fin de vie, alors que les processus de naissance, même si cela a l’air très sophistiqué, ne sont finalement que l’application à l’humain de techniques vétérinaires. Quant à la fin de vie, je ne vois pas en quoi les médecins sont concernés, sauf dans leur réflexion sur l’acharnement thérapeutique : la fin de vie n’est pas un problème médical.

La réflexion bioéthique passe donc, à mon avis, à côté des questions essentielles.

Quant aux débats, je pense que ceux auxquels nous avons assisté sont extrêmement utiles ; très peu de pays au monde ont des débats d’une telle richesse, avec leur complexité. J’y suis tout à fait favorable et il y en a eu plus d’une centaine en France. Cependant, la façon dont ils sont conduits aboutit toujours à une espèce de césure à la surface des choses. On est « pour » ou « contre » – pour ou contre l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour les couples homosexuels ou les femmes seules, pour ou contre l’euthanasie – sans se préoccuper des conséquences que peut avoir telle nouveauté dans l’accès au début ou à la fin de la vie.

Je suis tout à fait sensible à la question de l’accès des couples homosexuels féminins à la fécondation in vitro. On leur a reconnu le droit de se marier, et le mariage est fait pour avoir des enfants. En revanche, pour les femmes seules, je ne vois pas le rapport avec l’aide actuellement apportée aux femmes hétérosexuelles stériles. C’est un complet changement du processus de la fécondation in vitro et les donneurs de sperme sont déjà suffisamment rares pour les couples hétérosexuels stériles. Au fond, le problème n’est pas de dire si nous sommes pour ou contre, il est de faire attention : toute modification a des conséquences en aval. En ouvrant cette possibilité aux femmes seules, la procréation devient de plus en plus un acte médical, nous assistons à une médicalisation croissante de l’humain. On peut reconnaître l’inquiétude et la légitimité de la demande d’une femme seule de trente-cinq ou trente-huit ans, mais peut-être la médecine s’introduit-elle alors de façon excessive dans les processus de filiation.

Quant aux débats sur la fin de vie, la médecine doit, à mon avis, être très modeste quant à sa capacité d’apporter une information ou un jugement. Le danger est alors un cloisonnement entre d’un côté les « sachants », comme si les médecins savaient, et les « croyants », puisque ce sont ceux dont on dit qu’ils sont hostiles à l’euthanasie. La vraie question est la suivante : comment l’euthanasie, parfaitement légitime pour des demandes très particulières, peut-elle blesser – je l’ai vu dans le cadre de la mission sur la fin de vie – les infirmes moteurs cérébraux, les étrangers musulmans, terrorisés de voir qu’on pourrait éventuellement mettre fin à leur vie, ou les familles de malades atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui verraient une possibilité envisageable pour des raisons économiques ?

Dernier point, pour moi essentiel : la politisation de l’éthique est une évolution que je constate depuis le président Hollande. Le CCNE est sommé d’apporter une réponse avant la loi, mais il est de ce fait paralysé, car il voudra faire plaisir au politique. Malgré sa volonté d’indépendance, il considérera qu’il ne peut quand même pas aller contre la volonté collective représentée par le politique. Or il doit, selon moi, conserver une indépendance totale, et sa temporalité ne doit pas être liée aux décisions politiques. Réduire les problèmes à un clivage entre gauche et droite, avec une gauche qui serait favorable à l’assistance médicale à la procréation tous azimuts, à l’euthanasie, et une droite figée dans son conservatisme, hostile à l’assistance médicale à la procréation pour les femmes homosexuelles ou les femmes seules, à l’euthanasie pour des raisons religieuses, ce serait empêcher la réflexion. Une véritable réflexion éthique ne doit pas être politisée. Sinon, un rapport de dépendance de l’éthique au politique s’installera, rythmé, tous les cinq ans, par l’élection présidentielle. L’éthique vise non une réflexion politique mais une transcendance laïque pour déterminer, dans une société de plus en plus dure et brutale, valorisant la performance, comment aider les plus vulnérables – et la France n’est pas le leader mondial dans ce domaine. Voilà comment je perçois les débats bioéthiques. Ils ont été extrêmement riches et utiles mais, à un certain moment, ils sont passés à la trappe d’un jugement politique. Or, si la politique doit être éthique, l’éthique ne doit pas dépendre du jugement politique.

M. le président Xavier Breton. Merci pour ces éléments qui enrichissent beaucoup notre réflexion.

M. Alain Grimfeld, professeur de médecine, président d’honneur du CCNE. Merci, monsieur le président, de m’avoir convié à cet entretien.

Vous ne serez pas étonné que je sois d’accord avec les propos que vient de tenir le professeur Sicard – j’insisterai donc sur d’autres points que ceux qu’il a évoqués. Vous serez encore moins étonnés que nous ayons le même discours et les mêmes préoccupations après avoir pris connaissance d’un document dont je vous recommande la lecture, une thèse de doctorat soutenue en 2009 par Ana-Maria Cozma : « Approche argumentative de la modalité aléthique dans la perspective de la sémantique des possibles argumentatifs, application au discours institutionnel de la bioéthique ». Cela paraît très pédant, mais c’est très abordable. Il y est fait plus qu’allusion aux avis et aux démarches réflexives du CCNE français.

L’énoncé selon lequel « l'éthique se développe dans le silence des lois » est attribué à Thomas Hobbes, mais je n’ai pas vérifié cela. De mon point de vue, la pertinence de la mise en œuvre d'une réflexion éthique est liée, par extension, aux silences de la science, du droit et de la morale dans le domaine abordé. Qu’est-ce que cela veut dire ? Je reprends quelques instants le propos de Didier Sicard : lorsqu’il s’agit d’un processus de prise de décision publique en situation d’incertitude, compte tenu des connaissances du moment, c’est-à-dire d’une application bien comprise du principe de précaution, il n’est point besoin de développer une réflexion éthique. Et si les réponses apportées sont considérées collectivement, à un moment donné, et aux différents niveaux de la société, comme satisfaisantes, il n'est point besoin dans un premier temps, de mener une réflexion éthique.

J’en viens aux sujets qui me paraissent insuffisamment traités – je le dis, précisons-le une fois pour toutes, en toute humilité ; ce n’est pas une injonction, ni un reproche, ni un jugement.

Dans le cadre de la loi de bioéthique, ce sont tout d’abord les relations entre santé humaine et environnement qui sont insuffisamment traitées, en particulier pour ce qui concerne la préservation de la biodiversité. J’ai bien dit « préservation », non « reconquête », nonobstant l’adoption d’une loi « pour la reconquête de la biodiversité ». Nous n’avons pas perdu la biodiversité comme nous avons perdu l’Alsace-Lorraine en 1870 ! Ce n’est pas du tout la même chose.

En ce qui concerne la fin de vie, j’ajouterai une seule chose, étant, je le répète, parfaitement d’accord avec Didier Sicard. À l'occasion de la sortie de L’Angle mort, réflexion sur la façon dont le terrorisme djihadiste interroge notre rapport à la finitude et au sacré, un journal vient de publier un entretien entre son auteur le philosophe Régis Debray et le sociologue Edgar Morin sur nos relations à la mort. Il expose le questionnement qui échappe progressivement à notre société en la matière. La discussion sur la fin de vie me semble insuffisante en termes d’éthique et de bioéthique ; ce serait pourtant utile pour les comportements, notamment dans les établissements médico-sociaux comme les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Troisième thème, la distinction entre avancée en âge et vieillissement est largement un sujet d’actualité. L'avancée en âge est une donnée presque uniquement démographique. En revanche, nous avons désormais nombre de données qui nous permettent de comprendre pourquoi un organisme vivant, notamment un organisme humain, vieillit, depuis les anomalies cellulaires jusqu’aux anomalies organiques constituées par l’accumulation non aléatoire de cellules. Il serait tout à fait important de faire la distinction entre les deux. Il y a bien des « aînés compétents » – il n’y a pas que des « âgés dépendants » – à l’heure de la panne de l’ascenseur social, puisque certains parlent non plus d’ascenseur mais d’escalier social dans notre pays. Des « aînés compétents » seraient d’une grande utilité pour les plus jeunes qui auraient besoin de bénéficier de l’ascenseur social.

Didier Sicard a dit ce qu’il fallait dire de la médicalisation du fonctionnement de notre société, mais je veux insister sur le nécessaire distinguo entre assistance médicale à la procréation et procréation médicalement assistée. C’est la distinction entre acte sexuel qui, par bonheur, entraînera une grossesse et une naissance et, précisément la grossesse et naissance. Voilà une différence majeure, fondamentale ! Qui oserait, dans cette salle, interdire la procréation, médicalement assistée ou pas, à une femme ? L’assistance médicale à la procréation est complètement différente. Avec l’accord de notre population, qui sera informée, compte tenu des difficultés actuellement d’assumer nos obligations au plan médical, y compris en termes d’assurance maladie, est-il envisageable d’autoriser cette assistance médicale à la procréation aux femmes seules, homosexuelles ou non – il est d’ailleurs indécent de parler de « tendances sexuelles » –, aux couples de femmes ? Il y a débat, et il ne s’agit pas seulement de dire « oui ou non ? » Autorisez-vous simplement que ce qui avait été réservé, avec l’accord de toute la population, à des couples infertiles, soit mis à la disposition, pour une raison ou pour une autre, de femmes seules ou de couples de femmes ? C’est là, pour moi, la question, qui n’est pas suffisamment développé.

Quant à la pédagogie et au contrôle de l'utilisation des produits de santé, l’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé me paraît bien mal nommée : il faut parler de la sécurité des utilisateurs et de la sûreté des médicaments, de même qu’on parle de la sûreté nucléaire et d’une Autorité de sûreté nucléaire. Moi-même pédiatre, j’estime que cette pédagogie doit s’exercer dès l’école : « Sais-tu ce qu’est un médicament ? Sais-tu à quoi servent l’aiguille et le tuyau ? Sais-tu ce qu’on va injecter à ton père ou ton grand-père ? Sais-tu à quoi ça sert, comment c’est fabriqué, comment c’est contrôlé ? »

Je termine par le développement et l'utilisation de « l'intelligence artificielle », dont je parlais avec Didier Sicard avant que nous n’entrions dans cette salle. J’ai eu l’honneur de participer à un colloque sur intelligence artificielle et santé, à l’université de Paris-Dauphine, au cours duquel quelqu’un a dit : « Je ne crois pas… » – vous devinez à quel point l’expression me plaît. S’il y a une implication religieuse dans certaines décisions en éthique et, notamment, en bioéthique, c’est une chose, mais dire, au cours d’un exposé sur les modèles algorithmiques utilisés par l’intelligence artificielle et l’interprétation des résultats de leur utilisation à bon escient, « je ne crois pas qu’il soit utile de développer leur vulgarisation dans la population… » À juste titre, et surtout actuellement, on se plaint du pouvoir médical, de son extension inadmissible. Imaginez-vous l’extension de l’intelligence artificielle au service de la santé sans expliquer à la population ce qu’est un algorithme, pourquoi on a utilisé tel modèle et pas un autre, pourquoi on a fait telle interprétation de tel résultat obtenu ?

Quant à la périodicité des révisions des lois de bioéthique, je suis exactement du même avis que Didier Sicard – je le répète : en lisant le document de Mme Cozma, vous saurez pourquoi nous avons la même démarche. On peut envisager une révision tous les cinq ans mais il faut aussi poser la question à des sociologues, des juristes, des économistes de la santé, des pédagogues, des spécialistes de la communication, aux sciences humaines et sociales. Cependant, si interviennent des découvertes révolutionnaires, au sens vraiment étymologique du terme, il faut pouvoir organiser très rapidement, au service de la population, dans l’intérêt général, sinon des États généraux, du moins quelque chose d’équivalent, avec des commissions ad hoc consacrées aux découvertes en question et à la manière dont elles pourront servir – et nous sommes dans une période de développement exponentiel des connaissances et des découvertes et des progrès des connaissances en ce qui concerne la médecine.

M. le président Xavier Breton. J’ai deux questions.

Qu’en est-il de la démarche consensuelle assumée par le CCNE depuis les origines mais aussi suivie dans le cadre du débat politique, avec des lois votées à l’unanimité ou quasiment, telle la loi sur la fin de vie de 2005 ? Depuis quelques années, nous assistons à un éclatement du consensus. Des réserves explicites ont été apportées à la position majoritaire dans des avis récents du CCNE, notamment en ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation. Je songe également au fait que la dernière loi sur la fin de vie, adoptée en 2016, n’a pas fait l’unanimité, contrairement à celle de 2005, ou aux clivages qui se sont exprimés plus nettement que naguère lors de l’adoption de la loi de bioéthique de 2011. Le consensus doit-il être toujours recherché ? Faut-il s’inquiéter de son éclatement ? Celui-ci signifie-t-il quelque chose ?

Qu’en est-il par ailleurs de l’association des citoyens à la démarche de réflexion sur la bioéthique dans le cadre des États généraux ? Des panels ont pu être formés et des propositions ont été faites, et retenues, à la suite de consultations.

M. Didier Sicard. En l’an 2000, dans son avis n° 63, le CCNE avait envisagé la possibilité non d’une dépénalisation de l’euthanasie mais d’une « exception d’euthanasie » pouvant être invoquée dans le cadre d’une procédure judiciaire. Cela n’avait rien à voir avec le calendrier législatif. La question a été examinée avec passion, mais, pendant trois ou quatre ans, il ne s’est rien passé. Symétriquement, on n’a pas demandé au CCNE en 2005, à propos de la loi dite « Leonetti » : « Est-ce bien ou est-ce mal ? » Les deux calendriers sont séparés et la liberté du CCNE consiste non à chercher un consensus ou à faire état d’un dissensus mais à dépasser les affrontements, non pour trouver une forme d’intelligence supérieure mais pour creuser en profondeur et faire émerger quelque chose qui peut, dans la société, être caché ou relativement discret. Si, désormais, le CCNE devient une espèce d’instance pré-législative, cela me paraît assez dangereux, car de nature à le contraindre. Le CCNE a parfaitement le droit de répondre à une question sur la fin de vie indépendamment du pouvoir législatif, qui peut, pour sa part, ensuite ou simultanément, s’en saisir, mais il n’a pas à demander une caution éthique. La réflexion du CCNE doit être libre et en profondeur. C’est une question assez importante.

Quant à l’association des citoyens, si vous leur demandez s’ils sont « pour ou contre », ils répondront qu’ils sont pour ou contre en se fondant sur leur expérience, la situation de leur belle-mère ou de leur fils. Dans le cadre de ma mission sur la fin de vie, j’ai suivi une autre politique. Avec ma commission, je me suis rendu en différents lieux, en différentes villes de France. J’ai indiqué les sujets aux citoyens, et leur ai demandé de travailler le matin, en petits groupes, pendant trois heures, pour faire émerger les questions qu’ils se posent. Je ne leur ai pas demandé de répondre à mes questions et je n’étais pas là pour leur dire ce que je pensais, car cela ne présentait aucun intérêt. Après quelques minutes de stress, ils se mettaient au travail et nous avons constaté une intelligence de la créativité citoyenne, largement supérieure à ce qui peut être obtenu en réunissant des gens dans une salle pour leur demander s’ils sont « pour » ou « contre ». La grande difficulté, parce que c’est un travail épuisant, est d’aller à la rencontre des citoyens pour leur demander d’échafauder eux-mêmes leurs hypothèses, leurs contradictions, leur expérience, de recueillir une forme de virginité. Si l’on demande aux citoyens s’ils sont pour ou contre les impôts, une espèce de radicalisation des positions aboutira effectivement au dissensus. « Oui ou non ? », c’est la logique du référendum, du Brexit, etc. : il y a un affrontement. Or ce que nous recherchons est non pas l’affrontement mais l’intelligence, et les citoyens sont beaucoup plus intelligents que tout ce qu’on peut imaginer. Je suis frappé, en revanche, par la pauvreté des questions posées dans les sondages.

En fait, l’éthique est suffisamment importante pour canaliser des contradictions et les résoudre, pas forcément le mieux mais le moins mal possible. Il est très difficile pour un gouvernement, pour un pouvoir législatif, d’interroger les citoyens, mais il ne faut pas assimiler les questions éthiques aux questions politiques qui peuvent se poser sous la forme d’un référendum.

M. Alain Grimfeld. En ce qui concerne la pertinence de la mise en œuvre d’une réflexion éthique, je n’adhère pas à la tentation politique consistant à obtenir une caution éthique avant la prise d’une décision, notamment en situation d’incertitude, qui manifestement n’a pas obtenu une adhésion estimée suffisamment solide à l’échelle nationale d’après les sondages. C’est tout ce que j’ajouterai à ce que vient de vous dire Didier Sicard. Je ne prétends pas que ce soit définitif ; vous m’avez convié à donner mon opinion, je vous la donne.

S’agissant des panels de citoyens, j’ai eu l’honneur de participer lors du Grenelle de l’environnement, en tant que président ou coprésident, à trois groupes de travail sur la santé, les organismes mal nommés « génétiquement modifiés », et les déchets. À cette occasion, j’ai discuté avec les élus, notamment les maires, qui étaient constitués en collège.

Tous m’ont dit être prêts à conduire une réflexion permanente portant notamment sur les questions d’éthique et de bioéthique, et non de façon seulement ponctuelle, à l’occasion de l’examen d’un projet de loi ou autre évènement. Je rappelle en effet que nombre de problèmes relatifs à ces sujets ont été soulevés lors du Grenelle de l’environnement.

À mes yeux, la consultation citoyenne ne devrait pas être périodique, mais permanente. Je suis citoyen d’un petit village de Seine-et-Marne où je réside ; le maire, comme beaucoup d’autres des 36 000 communes de notre pays, est prêt à organiser une consultation permanente sur des sujets qui leur seront signalés comme prioritaires dans le domaine de la bioéthique. Des consultations ponctuelles pourront toutefois être organisées, mais à la suite d’une réflexion conduite de façon permanente.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Comment faire, selon vous, pour que l’ensemble des acteurs, singulièrement les médecins et les chercheurs, maintiennent une réflexion éthique dans chacun de leurs actes, et ne risquent pas, dans les générations futures, de se borner à décliner les propositions, les règles, les lois, avis et recommandations formulées par le Parlement, les comités, etc. ?

Nous constatons cette tentation consistant à considérer que tout ce qui se situe hors du champ de ce qui est autorisé par les comités de bioéthique est autorisé, ce qui constituerait un appauvrissement considérable puisqu’il me semble que chaque médecin, devant chaque malade, doit conduire sa propre réflexion éthique.

Vous manifestez par ailleurs la crainte que l’extension de la PMA ne conduise à une pratique qui pour l’instant sert à compenser l’infertilité médicalement prouvée, à répondre à une demande sociétale. Mais ce pas n’est-il pas déjà franchi, dans la mesure où l’on nous dit que, dans un tiers des cas au moins, les PMA pratiquées répondent simplement à des difficultés d’enfanter, qui s’avèrent souvent transitoires car, par la suite, ces couples ont des enfants dans des conditions parfaitement naturelles.

Le président du Conseil national de l’Ordre des médecins a indiqué qu’il lui paraissait raisonnable d’entendre cette demande des femmes, seules ou en couple homosexuel, faisant valoir, dans une autre enceinte, l’argument suivant : « Le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques ; or le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre. » - ce qui n’empêche évidemment pas d’entendre, ensuite, les besoins de l’enfant.

Vous avez par ailleurs considéré que la réflexion éthique ne devait pas être mêlée à la décision politique en termes de bioéthique. Nous avons cependant besoin, nous le constatons tous les jours, de lois de bioéthique, ce qui relève évidemment du politique, ne serait-ce, par exemple, que dans le cas de l’AMP, pour déterminer ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas et s’il faut recommander à l’assurance maladie de prendre en charge l’extension de cette pratique.

Enfin, vous évoquez le rythme de révision des lois portant sur la bioéthique, et soulignez l’intérêt d’une réflexion permanente sur ce sujet. Seriez-vous d’accord, par conséquent, avec la suggestion du président Xavier Breton et de moi-même de créer une délégation parlementaire permanente qui, bien entendu, resterait en relation avec toutes les autorités morales et les organismes concernés, afin d’alimenter la réflexion préalable aux propositions formulées à l’occasion de tel ou tel progrès ?

M. Didier Sicard. En ce qui regarde la formation des chercheurs, on observe que, lorsqu’un protocole de recherche a été entièrement défini, figurent trois lignes consacrées aux questions éthiques. Elles se bornent en général à considérer que la recherche menée apportera un bien-être à l’humain. Et cela est traité de façon désinvolte, car il faut bien prononcer un Ave Pater, une sorte de prière éthique, mais qui n’engage en aucune façon la relation à l’animal, la relation au marché.

On est ainsi frappé de constater que, dans un certain nombre de domaines, ce n’est plus le bien-être des citoyens et des malades qui constitue la principale préoccupation, mais la rentabilité d’une technique qui devient universelle. La question éthique est donc : « Suis-je dépendant dans ma recherche des financiers, car elle coûte toujours plus, ou de l’humanité pour laquelle je travaille ? » Cette question éthique, trop rarement posée, devrait être beaucoup plus présente.

Votre deuxième interrogation portait sur le bien-être, qui est une notion abstraite – mais alors pourquoi interdire aux médecins de prescrire du cannabis, qui a des propriétés antiépileptiques ? Je ne suis ni pour ni contre, mais à quelqu’un qui a envie de boire de l’alcool pour le bien-être que cela lui procure, la médecine pourrait dire que, dans ces conditions, il n’a pas de raison de s’arrêter. Aussi, dans ce domaine, la notion de bien-être me paraît-elle tenir une place quelque peu excessive.

Pour ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation, je ne vois pas, dès lors que la loi a donné aux femmes homosexuelles le droit de se marier, au nom de quoi on leur interdirait d’avoir des enfants. Et si elles rencontrent des difficultés à en avoir, ce qui est naturellement le cas, que l’on puisse les aider me semble être une conséquence de la loi qui a été adoptée.

En revanche, le cas est radicalement différent pour les femmes seules, car le rapport entre l’amour, le mariage et les enfants est changé. Il s’agit d’une sorte de délégation confiée à la médecine pour servir de père biologique, avec des donneurs identifiés ou non, à des femmes seules qui, pour un nombre indéfini de raisons, sont légitimes à avoir un enfant. Mais les intéressées peuvent se retrouver dans un pays où elles craindront la solitude ; il y a donc une ambivalence entre la femme seule et celle qui vit au sein d’un couple de femmes.

Dès lors que les donneurs de sperme sont rares, nous irons nécessairement vers le marché des spermatozoïdes ; cette conséquence est inéluctable. On ne peut donc pas dire que l’on va ouvrir la PMA aux femmes seules et aux femmes homosexuelles en sus des couples hétérosexuels, alors que le stock de sperme est actuellement très limité. Au regard de la difficulté éprouvée par les hommes pour donner leur sperme à titre gracieux, ils demanderont à être rémunérés, et des marchés parallèles se développeront.

Ce seraient là les conséquences de décisions prises en l’absence d’une réflexion suffisante, pour faire plaisir à certaines catégories de la population. En tout état de cause, il me semble qu’il y a une différence entre un couple de femmes légitime et une femme seule – ou, pourquoi pas, un homme ou un couple d’hommes qui pourrait revendiquer le recours à la gestation pour autrui au nom de l’égalité entre les hommes et les femmes.

Enfin, au sujet du terme « autorisation », je rappelle que l’éthique n’a jamais été destinée à se substituer au droit. Il existe entre les deux une différence majeure, mise au jour par un rapport, vieux de quinze ans, sur l’éthique et le droit : l’éthique n’a pas pour fonction de dire si l’on autorise ou non. Dans un grand nombre de pays, les comités d’éthique sont là pour donner un tampon et autoriser ou refuser tel essai clinique. Mais l’éthique, en vérité, est là pour réfléchir à ce qu’une société demande à l’humain, en préservant les plus vulnérables et les plus fragiles ; elle n’est pas une instance de légalisation.

Nous pouvons ainsi être interrogés au sujet de la dépénalisation des drogues, mais il ne revient pas au Comité de prendre position : il est là pour réfléchir, et il n’est pas hypocrite de dire que c’est la responsabilité du législateur et de l’État que d’assumer la décision, même si le Comité d’éthique est contre. Lorsque je présidais le Comité, nous avions émis une réponse très interrogative sur la possibilité de pratiquer des prélèvements génétiques chez les migrants afin de savoir si les enfants étaient liés à telle ou telle personne. Nous n’avions pas dit qu’il ne fallait pas le faire ; nous avions seulement relevé que cela posait des questions d’éthique dans la mesure où l’accès aux données génétiques des Français était interdit et que, dès lors, faire une différence pour des Africains nous paraissait discriminatoire.

Toutefois, notre rôle n’était pas de dire ce que la loi devait permettre ou non. Il faut en effet se garder du danger que pourrait présenter une éthique universitaire qui serait tentée de tenir ce rôle, en disant que telle pratique est éthiquement inacceptable et qu’en conséquence il ne faut pas y recourir. Un gouvernement doit être capable d’aller plus ou moins loin que le Comité.

M. Alain Grimfeld. Il n’aura échappé à personne que le sujet de l’éthique et de la médecine est d’actualité. Pour ma part, je retournerai, pour ce qui concerne les médecins, aux principes de base de l’éthique des sciences de la vie et de la santé issus du code de Nuremberg.

Par ailleurs, l’autonomie, la bienveillance et la non-malveillance, au fil du temps ont été traduites par les termes de bienfaisance et non-malfaisance pour être appelées désormais bientraitance et non-maltraitance, ce qui concerne notamment les établissements médico-sociaux.

J’aborderai enfin le problème de la justice, y compris celui de la justice sociale.

Je considère que dans le domaine des études médicales, quelles que soient les réformes dont elles peuvent faire l’objet, il faut que tout au long du cursus, sur les plans pratiques et théoriques, au sein des services hospitaliers et hospitalo-universitaires, les notions d’autonomie, de bienveillance et de justice, notamment sociale, soient constamment respectées dans l’exercice médical. Il est indécent de réduire ces sujets à des matières optionnelles ne servant qu’à remporter quelques points supplémentaires, surtout à l’heure où l’intelligence artificielle va être introduite dans l’exercice médical. Dieu merci, nous ne connaissons pas encore une phase généralisée de transhumanisme !

En ce qui concerne l’aide médicale à la procréation, je redoute le jour, dont j’espère qu’il n’adviendra jamais, où la population saura que, dans le domaine de l’assurance maladie, on a fait des choix, qui ne concerneront évidemment pas la seule assistance médicale à la procréation, au détriment d’autres choses. C’est un sujet très polémique. Anticipons le jour où la population dira : « Vous avez accepté tel type d’assistance. » De plus en plus d’enseignements sont dispensés qui concernent le traitement de la douleur comme des souffrances psychiques. Il ne faut pas mettre le doigt dans cet engrenage, car la notion d’infertilité sociale a été évoquée à propos de femmes et de couples de femmes.

Quant à la décision éthique et la réflexion politique, j’affirme – et je ne le fais pas pour vous satisfaire MM. Touraine et Breton – que la consultation du Comité consultatif d’éthique, le premier au monde, créé par François Mitterrand, avant de prendre une décision politique, sera rendue inutile et même non recommandée dès lors que vous aurez mis en place une délégation permanente auprès de toutes les communes. Il faut impliquer tous les maires de France : ils sont prêts à cet exercice, certains ne le souhaiteront pas, mais l’immense majorité d’entre eux y est favorable, et disposée à mettre en place de telles structures afin d’entretenir au sein de leurs communes une réflexion éthique sur ces sujets majeurs, qui intéresseront la population parce qu’elle sera informée.

Mme Annie Vidal. Je souhaite tout d’abord relever qu’il convient effectivement de ne pas lier politique et éthique ; et de traiter ces sujets en dehors de tous les clivages, en prenant en compte toutes les valeurs portées par nos concitoyens, qu’ils soient experts ou non.

Je souhaite vous interroger à nouveau au sujet de nos « aînés compétents ». J’ai travaillé sur la prise en charge de nos aînés, dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) comme à domicile, ainsi que sur la place que nous devons leur réserver dans notre société, société qui devrait à cet égard être plus inclusive. Par ailleurs, le regard que nous portons sur eux aujourd’hui concerne davantage les capacités perdues que les capacités restantes.

Enfin, je suis particulièrement préoccupée par l’émergence du concept de « capabilité ». Est-ce à cela que vous faites allusion lorsque vous évoquez nos « aînés compétents » ?

Mme Blandine Brocard. Je salue, messieurs, votre liberté de parole, ainsi que les alertes que vous émettez. La hauteur de vue qui est la vôtre entre ainsi largement en phase avec la réflexion que nous conduisons au sein de la mission d’information.

Nous avons entendu beaucoup de personnes appartenant au CCNE : les questions discutées aujourd’hui vous paraissent-elles beaucoup plus vivaces que par le passé, alors que les sujets abordés appellent une réflexion longuement mûrie ?

Comment le Comité et les autres instances peuvent-ils nourrir une réflexion de fond sans tomber dans des débats qui, hélas, deviennent très rapidement virulents, et, partant, stériles ?

En tant que législateurs, nous avons la chance d’entendre des personnes telles que vous. Je vous ai entendu, M. Grimfeld, souhaiter que les maires de nos communes soient associés à cette réflexion. Pourquoi pas ?

Par ailleurs, comment distinguer les pressions exercées par quelques minorités des préoccupations exprimées par la majorité ? Vous avez indiqué, M. Sicard, que les débats publics étaient régulièrement mis à mal par des groupuscules, et évoqué l’intelligence de la majorité citoyenne.

En outre, comment faire accepter certaines limites alors que le marché permet tout ? Comment faire pour que le désir individuel, qui est compréhensible, ne prenne pas le pas sur une conscience profonde de notre humanité ? Le progrès en effet permet tout, et comment ne pas considérer comme un renoncement le fait de ne pas suivre ces avancées ? Il est en effet de bon ton d’être progressiste, et si l’on s’oppose, on est taxé d’archaïsme.

Enfin, je n’ai pas lu l’article auquel vous faites référence, M. Grimfeld. En revanche, M. Sicard, j’ai pris connaissance de vos écrits sur une éthique de la vie, dans lesquels vous concluez en citant Albert Camus : « Un homme, ça s’empêche. »

M. Alain Grimfeld. Depuis six ans, j’ai l’honneur d’être le président du comité d’éthique d’une association à but non lucratif relevant de la loi de 1901 et coiffant cinquante établissements médico-sociaux, dont les deux tiers sont des EHPAD et un tiers des établissements hébergeant et accueillant des personnes en situation de handicap.

J’ai donc pu prendre la mesure de la différence existant, à l’intérieur des EHPAD, entre les personnes effectivement âgées et dépendantes, qui présentent des troubles cognitifs de la première importance et sont catégorisées comme étant devenues incompétentes et inutiles à la société, et les autres. C’est inadmissible. C’est méconnaître ce qu’il se passe réellement au sein de l’établissement, alors que nous voulons justement, après avoir fait évoluer les maisons de retraite vers la médicalisation, faire que cette conception nouvelle ne reste pas une coquille vide.

Il ne s’agit pas de revenir en arrière, mais de regarder vers les transitions que nous pourrions offrir à des personnes qui, grâce aux progrès de la médecine, sont restées compétentes malgré l’avancée en âge ou grâce à elle. Il faut leur permettre de conserver leurs compétences et d’en acquérir encore plus, quel que soit leur âge ; des publications en attestent ; je ne vous livre pas mes états d’âme. Pourquoi priver notre société des compétences persistantes – et non pas résiduelles – qui sont le fruit d’une expérience ne demandant qu’à être livrée à d’autres, y compris dans le domaine professionnel, et pas uniquement aux jeunes ?

Puisqu’à juste titre nous souhaitons faire évoluer les établissements médico-sociaux, ne pourrions-nous pas, sans dépenses rédhibitoires, organiser à l’intérieur de ces établissements, dans des locaux réservés à cet effet, des ateliers où ces aînés compétents transmettraient leurs compétences persistantes ainsi que leur expérience ? Cela pourrait prendre place avant le placement des intéressés en EHPAD, et s’adresser notamment aux plus jeunes, singulièrement aux plus défavorisés d’entre eux, chacun comprendra ce que j’entends par là en songeant à la notion d’ascenseur social. Ainsi existe-t-il, en Bretagne, des « maisons des aînés », appellation très pertinente car les aînés présents dans ces établissements sont compétents, et le sont restés. Pourquoi ne pas bénéficier de leurs compétences persistantes ?

M. Didier Sicard. Depuis vingt ans, les comportements sont de plus en plus médicalisés. Cette médicalisation de la vie commence dès la conception – l’enfant est l’objet d’une attention médicale et échographique – et se poursuit jusqu’à la fin de la vie.

Mais la médecine est prise au piège de la revendication sociétale du bien-être : il n’est pas question d’être angoissé, il faut donc prendre des psychotropes. La France détient le record du monde en la matière : elle donne des psychotropes aux angoissés au lieu de s’intéresser à leurs conditions de vie.

Samedi matin, en écoutant l’émission de France Culture animée par Alain Finkielkraut, j’ai été particulièrement choqué de sa réaction. Il dialoguait avec des femmes dont les parents sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Elles tenaient des propos d’une extrême profondeur sur leur découverte de l’amour et M. Finkielkraut leur a répondu qu’il était pour sa part angoissé et que l’euthanasie lui paraîtrait la meilleure solution s’il était atteint de la maladie d’Alzheimer ! Ainsi, au nom du bien-être, la réflexion sur l’euthanasie vient s’infiltrer au sein des familles vulnérables de personnes atteintes d’Alzheimer…

Vous évoquiez la maison des sachants. À la « maison des sages » de Clichy-sous-Bois, j’ai rencontré des Algériens extraordinaires, qui n’avaient plus de famille en Algérie, et étaient terrifiés à l’idée d’être éventuellement euthanasiés quand ils seraient en fin de vie en France, car ils ne parlent pas très bien le français et ne comprennent pas notre législation. Je les ai rassurés.

Les questions contemporaines de bioéthique sont instrumentalisées par la société, qui estime que les progrès de la médecine lui permettent de s’adapter. Mais la situation n’est pas la même dans tous les domaines… Je sors d’une réunion avec l’agence régionale de santé (ARS) sur le handicap. Les besoins sont criants en France, mais comme cela coûte sans rapporter grand-chose, l’indifférence est générale ! On crée des places, des lieux pour les handicapés, mais sans réfléchir en profondeur sur ce qui nous fait société.

On va toujours du côté de la performance et du bien-être de ceux qui ont déjà tout, sans jamais aller vers ceux qui demandent simplement à être des citoyens comme les autres. Cet écart entre la demande de bien-être de citoyens ivres d’individualisme, et qui veulent avoir accès à tout, et l’indifférence vis-à-vis de ceux qui n’ont pas grand-chose devrait faire l’objet d’une véritable réflexion éthique.

Le paradoxe est étrange : le progrès, la médecine, créent l’exclusion. La médecine a certes fait des progrès, elle a maintenu en vie des personnes qui seraient mortes si elles n’avaient pas eu accès à des réanimations sophistiquées. Mais ces corps réparés n’ont pas bénéficié de soins d’escarres, ni d’une attention à l’autonomie. On a donc réparé, mais en créant une personne qui a perdu son autonomie !

Le progrès ne doit donc pas être vu comme une ascension, mais plutôt comme une interrogation : qu’est-ce que la médecine et quel est son rôle, sa fonction dans notre société ? Nous n’y réfléchissons pas suffisamment. Nous avons confié à la médecine notre bien-être et notre finitude. Comme il n’y a plus de religion, la médecine a fini par devenir le salut de l’existence. C’est une véritable question éthique.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Vous nous tenez en haleine sur des sujets éminemment délicats, difficiles à appréhender et à partager – les opinions et les approches sont parfois différentes…

Vous avez évoqué le travail d’Annie Vidal sur la compétence de nos aînés et les EHPAD. Vous le dites très justement, que faisons-nous de ces compétences ? Comment leur donner une véritable place ? Cela passe-t-il par les lieux de rencontre dont vous avez parlé ? Pourquoi ne pas les prévoir également au sein des EHPAD ? Pourquoi créer une telle séparation générationnelle, un statut lié à la perte d’autonomie ?

À travers cette perte, il y a beaucoup de choses à découvrir et à partager ! Je fais écho aux propos d’Alexandre Jollien, infirme moteur cérébral (IMC) – vous le connaissez sans doute par la médiatisation autour de sa personne. Il est particulièrement juste dans sa découverte de vie. Son premier livre s’appelle Éloge de la faiblesse. Nous avons beaucoup à apprendre de la faiblesse. Je suis un peu fatiguée d’entendre toujours le même refrain : « autonomie, autonomie, autonomie » ou « indépendance ». Alexandre Jollien le dit très justement, l’indépendance n’existe pas : nous sommes tous interdépendants. Le vaste chantier du bien-être n’a donc pas été complètement exploré.

Je trouve votre proposition concernant les maires très pertinente. Je n’y avais pas pensé ! Pourquoi, en effet, ne nous appuyons-nous pas sur eux ? La France compte énormément de communes – nous sommes le pays qui en compte le plus. Dans nos petits villages, les maires sont les animateurs de la communauté. Ils ne pourront pas porter seuls ces projets mais, si nous les accompagnons, nous pourrions profiter de cet atout pour pérenniser la réflexion.

Votre interpellation est très intéressante. Mais comment la positionner dans le temps ? Le professeur Mattei nous rappelait qu’historiquement, les évolutions prennent du temps – ainsi pour la contraception ou l’interruption volontaire de grossesse. La maturation de la société est-elle suffisante pour que nous prenions la décision de légiférer ?

Le professeur Mattei nous a également fait remarquer que le projet de loi de bioéthique comprend des sujets éminemment différents, voire sans lien, comme par exemple l’intelligence artificielle et l’assistance médicale à la procréation. Ne devrait-on pas plutôt prévoir différents projets de loi thématiques ? Comment le législateur doit-il appréhender ces sujets éthiques – ils ne sont pas tous bioéthiques – différents ? Cette révision que nous engageons tous les sept ans – et demain peut-être plus fréquemment – est-elle judicieuse ?

Mme Agnès Thill. Je vous remercie pour vos propos, messieurs. Mes questions seront sans doute beaucoup plus terre à terre que celles de mes collègues. J’ai entendu à plusieurs reprises que ne pas avoir un enfant est une souffrance. J’en conviens. Mais ne pas avoir de mari peut aussi être une souffrance, tout comme ne pas avoir sa dose de crack ! Pour autant, les médecins ne vont pas devenir dealers ou se transformer en agence matrimoniale. Ne peut-on envisager cette problématique sous un autre angle et expliquer aux patients qu’effectivement, c’est une souffrance de ne pas avoir d’enfant, mais que la raison est simplement biologique ?

J’entends également vos arguments concernant l’égal accès à une technique. Mais la situation des uns et des autres est différente. Peut-on dans ce cas encore parler d’égal accès ? Si la situation est différente, il n’y a pas discrimination selon l’orientation sexuelle.

Vous semblez plutôt favorables à l’assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes, au motif qu’elles peuvent désormais se marier. Mais dans ce cas, pourquoi refuser la gestation pour autrui aux couples d’hommes ? Les juristes nous ont expliqué que ce n’était pas la même chose. Mais votre parallèle avec le mariage m’amène à le craindre…

Concernant les femmes seules, n’y a-t-il pas un risque de précarité affective et financière ? Les avocats sauront sans doute parfaitement les régler, mais c’est à mon sens un retour en arrière. Cela semble presque antinomique avec les dispositions relatives à l’avortement, puisque la précarité financière constitue un motif d’avortement. Demain, à l’inverse, on leur ouvrirait donc la procréation médicalement assistée ?

M. Alain Grimfeld. Concernant l’exploitation – au sens le plus noble du terme – des aînés compétents, il serait possible de s’appuyer sur les dispositions permettant de valoriser les acquis de l’expérience. Ces dispositions sont, dans certains secteurs, insatisfaisantes, voire décevantes, mais pourraient être pertinemment appliquées aux aînés, tout en revalorisant le dispositif.

Jean-François Mattei vous a expliqué que les évolutions sont le fait de l’histoire. C’est vrai, depuis l’Antiquité, nous avons connu des évolutions. Je travaille avec Élise Feller, historienne bien connue, sur l’histoire du handicap de l’Antiquité à nos jours, en passant par le Moyen Âge. Les transformations ont été progressives, des hospices jusqu’aux maisons de retraite et, maintenant, aux EHPAD, hébergeant les personnes âgées les plus dépendantes. Qu’est-ce que cela signifie, et nous impose ? Comme d’autres, j’estime que nous avons suffisamment réfléchi pour mettre en place des structures qui nous permettraient de bénéficier des acquis de l’expérience des aînés compétents. C’est le bon moment !

En ce qui concerne votre question sur l’intérêt de projets de loi plus spécifiques, avec toute l’amitié que je porte à Jean-François Mattei, je ne suis pas d’accord avec lui. Pour la petite histoire, nous avons été nommés le même jour à l’agrégation de médecine. Nous étions donc dans la même « turne », comme on dit ! Cela crée des amitiés gratuites.

J’adhère à la notion anglo-saxonne du one health – une seule santé –, qu’il s’agisse d’intelligence artificielle ou d’autres considérants liés à la santé humaine. Il n’est donc pas nécessaire de rédiger des lois bioéthiques spécifiques pour l’intelligence artificielle, l’assistance médicale à la procréation, la préservation – et non la reconquête, comme je l’ai dit précédemment – de la biodiversité.

Nous sommes une espèce parmi d’autres et il est désormais possible de faire clairement la différence entre végétaux, animaux et espèce humaine. Nous avons chacun nos caractéristiques, nous sommes dépendants les uns des autres, mais la santé humaine est un ensemble unique. La réflexion éthique doit donc l’être également.

M. Didier Sicard. Certes, la contraception a mis du temps à émerger, mais la société était vraiment différente de la nôtre et la médecine était relativement modeste. Elle prescrivait des oestroprogestatifs, elle encourageait l’utilisation des préservatifs. Il ne s’agissait pas d’activités médicales. Désormais, la fécondation in vitro est une discipline noble, avec ses grands manitous. Elle est devenue une branche sophistiquée de la médecine, extrêmement dépendante des innovations.

Les sujets de bioéthique n’ont pas à être « canalisés ». Il n’y a pas ceux qui sont du ressort de la loi et les autres. De manière étrange, les lois de bioéthique françaises ont fini par créer un cadre artificiel. Les autres pays s’interrogent sur nos choix : pourquoi avoir légiféré sur les greffes, l’assistance médicale à la procréation, la fin de vie – alors qu’elle n’est pas une question de bioéthique à mon sens. L’intelligence artificielle, les questions de marché, l’accès aux gênes, l’accès aux soins, le handicap sont également importants et ne méritent pas cette exclusion de la loi.

Enfin, vous m’avez interrogé sur l’accès à la procréation pour les couples homosexuels. Jusqu’au XXIe siècle, l’humanité, c’était deux personnes qui enfantent un enfant, que ces personnes soient hétérosexuelles – dans leur immense majorité – ou que la société ait considéré que l’amour de deux femmes pouvait se concrétiser par un enfant, ce que je respecte. À partir du moment où la société a considéré que leur union devait être reconnue légalement, je ne vois pas au nom de quoi on les empêcherait d’avoir un enfant, si la médecine peut effectivement le leur permettre. Cela n’a absolument rien à voir avec la GPA, qui consiste en l’utilisation d’un tiers rémunéré – la femme porteuse. C’est un peu comme si des hommes devenaient donneurs payants de spermatozoïdes pour des femmes. On pourrait aboutir à des situations sordides, voire des élevages d’hommes donneurs de sperme, comme le régime hitlérien l’a expérimenté avec les SS. La situation serait alors radicalement différente et l’amalgame me paraîtrait un peu excessif.

Je me force probablement un peu en affirmant que les couples homosexuels de femmes doivent pouvoir bénéficier de l’assistance médicale à la procréation, la notion d’un homme et d’une femme me paraissant prioritaire. Mais à partir du moment où la société a évolué, cela paraîtra peut-être évident dans vingt ou trente ans. Et dès lors que la France a fait ce choix, il faut le respecter.

En revanche, je suis très hostile à l’accès à l’assistance médicale à la procréation pour les femmes seules car les raisons qui concourent à l’assistance par l’État à cette procréation solitaire d’une femme me semblent à l’opposé de la philosophie de la filiation française.

M. le président Xavier Breton. Au nom de mes collègues, je vous remercie pour votre participation et pour ces éclairages très intéressants.

16. Pr. Israël Nisand, professeur des universités - praticien hospitalier, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg

Jeudi 20 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Notre matinée commence par l’audition de M. Israël Nisand, professeur des universités et gynécologue-obstétricien au centre hospitalier universitaire de Strasbourg.

Monsieur le professeur, vous présidez également le Forum européen de bioéthique de Strasbourg que vous avez fondé en 2010. Chaque année sont organisées pendant une semaine des conférences-débats portant sur des thèmes tels que « Produire ou se reproduire », en 2018, « Humain, post-humain », en 2017, ou « Le normal et le pathologique » en 2016.

Votre intervention aujourd’hui ne peut évidemment refléter la diversité des analyses, des opinions, parfois des controverses qui forment la substance de ces débats, mais elle sera précieuse à notre mission d’information.

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui sera suivi d’un échange de questions et de réponses.

M. Israël Nisand, professeur des universités, gynécologue-obstétricien au centre hospitalier universitaire de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg. En venant ici, je me suis posé la question de la légitimité qu’avait un médecin à venir parler devant la représentation nationale. Qu’a-t-il de plus qu’un autre citoyen pour s’exprimer sur ces questions de bioéthique ? J’estime que j’ai une mission de témoignage. C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de vous présenter d’abord deux vignettes cliniques pour illustrer les conséquences de la législation sur le praticien de base que je suis, en critiquant à chaque fois plusieurs pans de la loi bioéthique. Je préside le Collège national des gynécologues et obstétriciens français et je pense pouvoir parler en leur nom, car nous avons beaucoup réfléchi ensemble aux questions de bioéthique.

Le premier cas concerne une femme de trente-neuf ans. À l’âge de trente ans, elle met au monde un premier enfant qui, atteint de mucoviscidose, meurt à cinq ans. Elle entame une nouvelle grossesse et sollicite bien entendu une amniocentèse et catastrophée, apprend que son enfant est atteint de la même maladie que celle qui lui avait fait abandonner son travail pour s’occuper du premier. Elle sollicite une interruption médicale de grossesse, qui n’a rien à voir avec une interruption volontaire de grossesse (IVG) : c’est un acte d’une difficulté extrême par lequel une femme qui a transmis une tare se voit dans l’obligation physique de décider de la mort de son enfant. Elle revient ensuite nous voir en nous disant : « Vous m’avez arraché la moitié de mon cerveau ; pour notre prochain enfant, nous ne pouvons plus en passer par là ». Nous lui proposons un diagnostic pré-implantatoire (DPI). Le couple ne fait pas son enfant dans son lit : on récupère les ovules et le sperme pour créer des embryons et au troisième jour, lorsque l’embryon, qui a une taille microscopique, atteint huit cellules, on procède à un prélèvement à travers la coque pellucide grâce à un faisceau laser et on extrait deux des huit cellules pour vérifier si la faute d’orthographe que constitue la mucoviscidose est présente ou non dans l’ADN. Bien entendu, seuls les embryons sains sont ensuite réimplantés. Là où le bât blesse, c’est que la France est dotée d’une loi épouvantable qui interdit aux médecins de porter un diagnostic sur d’autres anomalies génétiques alors même qu’ils ont le génome sous les yeux. Pensez-vous, nous eussions pu faire un tri parmi les embryons avec leurs petits yeux et leurs petits bras en écartant les mauvais pour ne retenir que les bons ! Et ce qui devait arriver arriva – nous nous y attendions depuis un moment : l’embryon s’il n’était pas porteur du gène de la mucoviscidose s’est révélé, une fois réimplanté, porteur de la trisomie 21… Parce que nous avons le droit d’explorer la trisomie 21 sur le fœtus, mais pas sur l’embryon ! Nous avons dû révéler à cette femme que son fœtus n’avait certes pas la mucoviscidose, mais qu’il était trisomique 21, et nous lui avons refait une IMG : inutile de vous dire que nous lui avons arraché la deuxième moitié de son cerveau.

L’idéologie a primé sur le pragmatisme : c’est un mal français. Pourquoi s’est-on mis cette chaîne au pied alors que le diagnostic pré-implantatoire est encadré de manière extrêmement stricte dans la loi ? Pourquoi, quand nous avons le génome sous les yeux, ne pas regarder ce que nous avons à regarder plutôt que d’en arriver à de telles extrémités au nom du respect des grands principes ? Lorsqu’on a un échantillon de sang, on ne doit pas se contenter de rechercher le taux d’ASAT – aspartate aminotransférase –, ou d’ALAT – alanine aminotransférase : il faut vérifier plein de choses, qui sont légitimes. Avant de replacer un embryon dans l’utérus de la mère, nous devrions pouvoir analyser deux, trois, quatre gènes parce que le DPI se justifie uniquement par la volonté d’éviter la naissance d’un enfant handicapé. Ce sera toujours moins que les pays autour de nous qui peuvent en examiner jusqu’à cent parce qu’ils ne veulent pas des expériences catastrophiques dont je viens de vous donner un exemple.

Ma deuxième vignette clinique met en cause un autre chapitre de la loi française. Voilà un homme et une femme de trente-neuf ans : ils se sont rencontrés tard mais c’est le grand amour. Le sperme de l’homme ne contient aucun spermatozoïde. Les tests nous laissent entendre qu’une biopsie testiculaire nous permettrait de trouver quelques spermatozoïdes à l’intérieur de ses testicules. Malheureusement, ils sont tout petits et une ablation partielle pourrait lui causer des troubles d’érection. Mais il est tellement important pour lui de faire un enfant avec cette femme qu’il accepte. Nous procédons à la biopsie et il la paie de troubles de l’érection. Toutefois, nous trouvons dix spermatozoïdes vivants. Nous les mettons au contact des œufs de sa femme et nous obtenons quatre embryons. Nous échouons à réimplanter le premier embryon. Le même scénario se reproduit pour le deuxième embryon. L’homme et la femme estiment qu’ils sont trop tendus et qu’ils doivent faire une pause. Ils partent en vacances. Grands skieurs, ils se rendent à Chamonix : en haut du glacier d’Argentière, l’homme manque le premier virage, chute de cinq cents mètres et meurt sur le coup.

Vous imaginez la suite. Deux mois plus tard, je revois cette femme tout à son deuil qui me dit la chose suivante : « Monsieur, j’aurais pu venir avec la carte d’identité du frère de mon mari qui lui ressemble comme deux gouttes d’eau. Vous n’y auriez vu que du feu et j’aurais pu obtenir la réimplantation des deux embryons mais je n’ai pas voulu vous tromper. Mais qui a le droit de me dire quoi que ce soit du sort de ces embryons ? Qui peut s’immiscer dans l’intimité des conversations que j’ai eues avec mon mari et des décisions que nous avions prises ? ». Je lui ai répondu que toute ma pratique au sein du CHU était adossée à la loi. « Que dit la loi, monsieur ? » me rétorque-t-elle – elle le savait, bien sûr. Et moi de lui répondre : « Madame, elle vous donne deux choix : détruire ces embryons ou les donner à une autre femme ». J’appelle cela des propositions obscènes. Qui a décidé en 1994 que l’implantation post-mortem revenait à faire des petits orphelins ? Encore une fois, on a fait passer les grands principes devant le pragmatisme. Ah ça, on est propres sur nous ! Mais cela a des conséquences odieuses.

Certes, il n’y a pas beaucoup de femmes qui se retrouvent dans cette situation dans notre pays : cinq par an peut-être. Mais quelle est cette loi qui amène à de telles conclusions ? Comment se fait-il que, contre l’avis de toutes les académies, de médecine, de sciences morales, on ait décidé d’ajouter une ligne à la loi en 1994 pour prévoir le cas du décès de l’un des membres du couple ? Pensez donc : je n’ai même pas le droit de mettre les embryons dans une thermos pour permettre à cette femme d’aller à l’étranger pour les faire réimplanter. Totalitaire, en plus ! Nous ne pouvons pas en rester là. C’est une simple question d’humanité. La loi doit être conforme à ce que souhaite la population. Quand je raconte cette histoire, tout le monde me dit que ce n’est pas normal. Qu’il faille encadrer par des décrets la réimplantation d’embryons en fixant des bornes – pas avant six mois, car la femme est dans son deuil, mais pas après dix-huit mois –, qu’il faille un accompagnement psychologique – un enfant ne doit pas être une pierre tombale : tout cela, je l’entends. Mais devoir dire « Non, madame, définitivement non, vous n’avez plus qu’à les donner à une autre femme », ce n’est pas acceptable.

Sur une trentaine de dispositions de la loi bioéthique, un fossé s’est créé entre le peuple, ce qu’il attend, et la loi.

Je prendrai un dernier exemple. Je reçois très régulièrement des femmes d’une trentaine d’années qui n’ont pas trouvé de compagnon avec lequel faire un enfant et qui souhaitent se consacrer pour l’instant à leur carrière professionnelle. Elles demandent à conserver leurs ovules. Je leur conseille d’aller à l’étranger, si elles ont de l’argent. Les autres doivent se soumettre à la procédure mise en place en 2015 par un décret scélérat : pour pouvoir conserver ses ovules, il faut d’abord en donner cinq à une autre femme – mais peut-on parler de don quand il est conditionné à une obligation ? Et s’il n’y a que cinq ovules, ce qui est fréquent, la femme qui les donne ne peut en garder aucun pour elle. À un homme qui veut garder son sperme avant une ligature des canaux déférents, personne ne demandera quoi que ce soit ! Pourquoi une telle disposition ? Je vais vous dire ce qui s’est passé dans la tête de ceux qui ont rédigé ce décret. Il y a d’abord une première raison, qui me paraît audible : il y a tellement de femmes qui vont en Espagne pour acheter des ovules à de jeunes étudiantes qu’il faudrait renforcer le marché français. Raisonnement pragmatique et utilitariste… Mais il y en a une autre, qui n’est pas dite, entre les lignes : ces femmes, ces folles, ces irresponsables pourraient bien vouloir récupérer leurs ovules congelés n’importe quand, quel que soit leur âge. Et les hommes ont voulu, comme depuis la nuit des temps, continuer à contrôler le corps reproductif des femmes. Pourtant tout cela aurait pu être encadré par des décrets d’application précisant qu’au-delà de quarante-trois ans, une femme ne peut pas récupérer ses ovocytes à moins de passer devant une commission et qu’à cinquante ans, c’est fini. Mais non, au dernier comité national d’éthique, on a dit : « Madame, vous savez que c’est dangereux de prélever des ovules, donc on vous l’interdit. Mais si vous les donnez à une autre femme, ce n’est plus dangereux, vous pouvez ! » Pardonnez-moi, mais on ne peut plus en rester là. En attendant, j’envoie à peu près une femme par semaine acheter des ovules en Espagne, et elle est aidée par la sécurité sociale pour ce faire… On marche sur la tête.

Oui, il y a un problème de dons d’ovocytes en France : aucune femme ne passe devant un hôpital en se disant « Tiens, si j’allais donner mes ovules aujourd’hui ». Les hommes peuvent éparpiller leur semence à droite et à gauche sans se préoccuper de ce qu’elle est devenue, pas les femmes. Comparer le don d’ovule au don de sperme était une faute énorme. Comparer le don de sperme au don de sang, comme cela a été fait au moment de sa mise en place, en était une autre. Dans le don de sang, il y a un donneur et un receveur ; dans le don de sperme, il y a un donneur, un receveur et un enfant qui peut demander des comptes quarante ans plus tard. Ceux qui osent m’en parler me disent : « Monsieur le professeur, vous, vous êtes issu d’un homme et d’une femme ; moi, je suis issu d’une femme et d’un matériau. Pensez-vous que c’est vivable ? ». Je ne le pense pas. D’ailleurs, il n’est plus nécessaire de parler d’anonymat, car on ne pourra plus le garantir à l’avenir. Le problème de l’anonymat, qu’on le veuille ou non, est réglé : ce n’est même plus la peine d’en discuter. Si quelqu’un se dit prêt à donner son sperme, mais à la condition d’être assuré que personne ne pourra jamais savoir qu’il l’a donné, il vaut mieux qu’il aille faire autre chose… Cela va changer les donneurs. Aujourd’hui, avec les banques de données d’ADN, il est possible de plus en plus fréquemment de retrouver le donneur. En revanche, il est encore nécessaire de parler de gratuité ; d’autres pays ont mis en place des systèmes de contreparties financières sous différentes appellations.

Le don d’ovules est beaucoup plus intelligent que le don de sperme car c’est la femme qui porte l’enfant et qui le met au monde, mais la France l’a organisé de manière qu’il ne fonctionne pas. Ceux qui ont écrit ces lois bien avant vous étaient opposés à ce type de don comme leurs prédécesseurs étaient opposés au don de sperme. Notre pays, comme toutes les grandes démocraties occidentales, doit permettre à une femme qui n’a plus d’ovules parce que la génétique l’a martyrisée de constituer malgré tout une famille sans être obligée, hypocritement, d’aller en Espagne pour acheter des ovules 900 euros à une étudiante avec l’argent de la sécurité sociale française. Croyez-vous que les étrangers soient dupes de notre attitude qui consiste à dire que ce qui se passe ailleurs ne nous regarde pas et que nous sommes propres sur nous ?

Après que le diagnostic pré-implantatoire a été autorisé, une quinzaine de centres ont demandé un agrément à la puissance publique. Il ne fallait en retenir que trois ou quatre. Savez-vous comment les dossiers ont été triés ? Le critère qui a prévalu a été la présence dans l’équipe de professionnels ayant mené des recherches sur l’embryon humain, donc à l’étranger puisqu’elles sont interdites chez nous. Croyez-vous que cela soit passé inaperçu ?

Essayez de voir si ça marche et prévenez-nous si c’est le cas : voilà la posture des Français. Vous imaginez bien qu’un jour, si le remplacement de cellules du myocarde par des cellules embryonnaires est rendu possible, la France changera tout de suite d’avis sur la question. Il faut avoir le courage de dire que la recherche sur l’embryon peut déboucher sur des avancées thérapeutiques de grande ampleur. Cessons d’attendre que tous les autres pays du monde aient fait des découvertes, grâce à des chercheurs français qui fuient notre pays, pour, une fois l’efficacité de la procédure prouvée, les récupérer très hypocritement.

Messieurs, je me tiens à votre disposition pour aborder d’autres sujets. Il en est un qui m’est cher, c’est celui du traitement de la stérilité utérine définitive qui passe par l’utilisation de l’utérus d’autrui. Mais ce n’est pas à l’ordre du jour et nous ne sommes pas obligés d’en parler.

M. le président Xavier Breton. Professeur, votre exposé invitera certains à faire évoluer notre législation et d’autres à la renforcer pour maintenir certains principes.

La politique ultra-individualiste que vous appelez de vos vœux ne comporte-t-elle pas le risque de ce qu’Habermas appelle un « eugénisme libéral ». Cette conception ne laisse-t-elle pas les familles seules face à leur choix ? Qu’en est-il de la volonté d’éviter la naissance d’enfants handicapés ?

Nous avons à fonder notre bioéthique non pas seulement sur l’autonomie abstraite et idéale des individus, mais sur des solidarités organisées face à la vulnérabilité. Notre législation essaie de concilier ces deux aspects. Ce que vous proposez, qui s’approche du modèle anglo-saxon, correspond-il à notre modèle de bioéthique ?

M. Israël Nisand. J’aurais tendance à reprocher à M. Habermas d’utiliser encore le terme d’eugénisme : c’est un mot trompeur et trop chargé de sens.

Ma profession m’a amenée à pratiquer le diagnostic prénatal : je puis vous dire que la France fait de l’eugénisme à un degré qu’aucun autre État libéral n’a atteint. Aucun pays n’est aussi avancé que le nôtre en matière de parc d’échographistes et de compétences. Et à quoi cela sert ? À veiller à ce que les 2,3 % d’enfants nés avec des malformations, dont 50 % sont graves, ne puissent pas venir au monde. D’ailleurs, quand un enfant naît avec une malformation, le gynécologue se retrouve au tribunal pour ne l’avoir pas diagnostiquée ! Si l’amniocentèse permettait de donner des informations sur la future intelligence du bébé, il y aurait des gens pour nous les demander. Notre société est très eugénique.

Quand vous épousez une jolie femme pour faire des beaux enfants avec elle, vous faites ce qu’on appelle de l’eugénisme positif. Cela existe depuis la nuit des temps. Petite devinette : quel philosophe disait il y a 2 500 ans que les guerriers les plus courageux devaient rencontrer les plus belles femmes pour faire des enfants beaux et vaillants ? Platon. L’eugénisme fait partie du rucksack de l’humanité, comme le génocide. Il faut perdre notre naïveté à ce sujet.

Les femmes de France ne cherchent pas à modifier la composition génétique de la population française ; elles nous demandent simplement d’avoir un enfant en bonne santé. Et ça, c’est de l’eugénisme.

Pendant longtemps quand un journaliste me tendait un micro pour me dire que le diagnostic prénatal revenait à faire de l’eugénisme, j’étais très embarrassé pour lui répondre jusqu’à ce que je lise un philosophe américain qui a déterminé quatre critères pour qualifier l’eugénisme : la coercition ; la discrimination ; le sens de la pratique ; son utilité. Ainsi la médecine nazie, parangon de l’eugénisme, était hautement coercitive, hautement discriminatoire, elle était tournée vers la volonté d’établir un Reich de mille ans et reposait sur des bases scientifiques totalement erronées qui ont conduit à la mise en place des Lebensborn. Le diagnostic prénatal, lui, n’est ni coercitif – sauf si on ne remboursait plus les femmes qui ne s’y soumettent pas –, ni discriminatoire ; il repose sur des fondements scientifiques tout à fait corrects et son but est d’avoir des enfants en bonne santé. Oui, c’est un programme eugéniste, mais les quatre curseurs sont au minimum ; dans la médecine nazie, ils étaient au maximum. Utiliser le même terme pour une horreur de l’humanité et pour quelque chose qui relève de la pratique quotidienne, fût-ce en l’accompagnant du mot « libéral », introduit de la confusion dans les débats.

Mais peut-être vous préoccupez-vous de savoir ce que deviennent les enfants dont on a découvert qu’ils sont atteints de trisomie 21 in utero. Dans ma région, l’Alsace, nous connaissons précisément les chiffres des naissances : il y en a 22 en moyenne. L’espérance de vie à la naissance est de soixante-quinze ans grâce aux antibiotiques et à la chirurgie cardiaque ; aujourd’hui 50 000 personnes atteintes de trisomie vivent dans notre pays. Avec l’accroissement de l’âge moyen des mères à la naissance de leur premier enfant, qui vient de dépasser les trente ans, il y a plus de 2 000 cas de trisomie chaque année. Ces 2 000 fœtus sont quasiment tous avortés car après les résultats du diagnostic prénatal, plus de 96 % des femmes, fussent-elles juives ou catholiques pratiquantes, refusent de poursuivre leur grossesse, non sans avoir hésité dans un premier temps. C’est notre honneur de leur dire que nous pouvons mettre fin à leur grossesse si elles le veulent ; les femmes plébiscitent massivement le dépistage, et quand celui-ci est positif, il n’y en a pratiquement aucune qui n’avorte pas.

Et pourtant, la trisomie 21 est l’une des maladies génétiques les moins graves… Soyons clairs : s’il est une interruption médicale de grossesse critiquable dans nos centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), c’est bien celle qui a trait à cette anomalie. Les trisomiques sont des enfants affectueux, heureux, qui ne se suicident pas et qui aiment la musique. Plus proches de nous, ce n’est pas possible. Le spina bifida avec hydrocéphalie est une pathologie autrement plus grave : le taux d’interruption médicale atteint quasiment 100 %. Et quand une femme décide de garder son enfant, nous lui faisons signer dix mille papiers et nous enregistrons la conversation : on a connu un cas non détecté pour lequel une indemnisation de plusieurs dizaines de millions d’euros a été réclamée.

Les médecins sont bien placés pour dire qu’à l’eugénisme ils sont contraints, et que ce terme n’est pas pertinent. Les patientes ne comprennent pas pourquoi on parle d’eugénisme, mot attaché aux pratiques des nazis, alors qu’elles veulent simplement avoir un enfant en bonne santé et que cela fait de toute façon partie de l’espèce humaine.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, professeur, pour ce très bel exposé. Rares sont les personnes qui ont cette connaissance exceptionnelle des préoccupations de la femme en termes de fécondité et de procréation. Les cas concrets que vous avez rapportés font appel non seulement à notre raison mais aussi à notre conscience et à notre émotion.

Aujourd’hui, l’égalité des droits entre hommes et femmes est encore un objectif un peu lointain. C’est la raison pour laquelle la secrétaire d’État chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes prendra sa part dans le projet de révision de la loi de bioéthique. Il est important de corriger certaines inégalités héritées du passé, fruit de décisions prises par des hommes et imposées à des femmes.

J’estime comme vous que la réimplantation embryonnaire post-mortem s’imposera naturellement lorsque la procréation médicalement assistée sera étendue aux femmes seules ou aux femmes homosexuelles en couple. Si une femme seule a droit à la PMA, on ne saurait l’interdire à une femme qui vient de perdre son mari et dont les embryons ont été congelés.

J’ai écouté avec intérêt votre réponse sur l’eugénisme. Notre pays a besoin d’évoluer. Une nouvelle appellation peut contribuer à lever des blocages, nous le savons. Lorsque l’avortement est devenu « interruption volontaire de grossesse », le changement de terminologie a permis de progresser, en tout cas d’accompagner l’évolution des mentalités.

Je me demande s’il n’est pas temps aujourd’hui de créer deux mots distincts. Nous pourrions conserver le mot « eugénisme » pour désigner l’eugénisme d’État tel qu’il a été pratiqué par les nazis, mais aussi par de très nombreux États au XXe siècle, comme la Suède ou les États-Unis et même la France où il a été institutionnalisé par le grand médecin mais malheureusement mauvais humaniste qu’était Alexis Carrel : il allait certes authentifier les miracles à Lourdes, mais il est allé jusqu’à organiser la mort par affamement de milliers de malades mentaux dans les hôpitaux psychiatriques. Dans des cas pareils, on peut continuer à parler d’eugénisme.

En revanche, faut-il encore l’utiliser pour désigner la pratique destinée à éviter la naissance d’enfants atteints de pathologies graves, souvent mortelles dans l’enfance ou la jeunesse, notamment dans les familles ayant déjà eu des enfants souffrant de ces mêmes maladies ? Pour m’être préoccupé des maladies dites rares, mais qui ne le sont pas tant que cela, je connais comme vous le désarroi de ces parents et leur souci d’échapper à des drames successifs. Je sais bien que certains disent que si nous commençons comme cela, nous finirons par sélectionner des enfants blonds aux yeux bleus, mais je ne vois pas comment on peut rapprocher la volonté d’éviter une maladie génétique gravissime et la sélection positive. Cela n’a non plus rien à voir avec cette aberration qu’a été cette banque de sperme de prix Nobel et de personnes au quotient intellectuel supérieur à 130 organisée dans d’autres continents. Il est normal que des philosophies et des convictions s’opposent sur ce sujet ; mais nous ne parlons pas de la même chose.

Que pensez-vous du fait qu’aujourd’hui, malgré la loi votée il y a cinq ans, la recherche sur l’embryon humain est rendue infiniment plus difficile que la recherche sur le nouveau-né ? Pourquoi l’embryon doit-il être davantage protégé que le nouveau-né humain ? J’ai peine à le comprendre. Avez-vous une explication ? Quelles améliorations envisagez-vous ?

Que pensez-vous des enfants à trois parents ? Je veux parler de cette pratique qui consiste, lorsqu’il y a un risque de maladie mitochondriale, à mêler une partie de l’ovocyte de la mère avec le matériel mitochondrial issu de l’ovocyte d’une autre femme avant la fécondation par les spermatozoïdes du père.

Comment envisagez-vous la lutte contre la pénurie de gamètes ? Pour les spermatozoïdes, vous allez sans doute me répondre qu’il importe de lancer des campagnes plus efficaces afin de doubler, comme l’ont fait les Anglais, le nombre de donneurs. Pour les femmes, j’ai bien noté le caractère choquant de l’obligation qui leur est faite en France de donner d’abord avant de pouvoir garder leurs derniers ovocytes. Ne pourrait-on modifier le dispositif de manière que l’auto-conservation soit autorisée et que la femme puisse utiliser ses ovocytes d’abord pour elle-même, et de donner à autrui seulement les ovocytes surnuméraires ?

M. Israël Nisand. J’ai omis de vous dire que je n’étais pas favorable à la réutilisation des gamètes post mortem. Je fais une situation tout à fait différente aux spermatozoïdes et à l’embryon. Le spermatozoïde est un objet, l’embryon est un sujet, c’est un être humain. Certes, il n’a pas tous les droits de la personne, ce n’est pas un individu : si on le coupe en deux, cela donne deux personnes. Mais ce n’est pas un embryon de castor, il s’agit bien d’un être humain. Reconnaître à l’embryon sa dignité, c’est précisément en finir avec le seul choix laissé aujourd’hui à une femme : jeter ses embryons ou les donner à autrui.

S’agissant de la terminologie de l’eugénisme, j’entends bien l’option que vous proposez. Mais vous savez que ceux qui sont contre, et ils sont puissants, vous diront que le dépistage de la trisomie 21, et donc la sélection des enfants à naître, n’est rien d’autre que de l’eugénisme. Et moi-même, je ne suis pas loin de penser que la France pratique en la matière un eugénisme d’État.

Les naissances d’enfants trisomiques 21 sont devenues très rares : il n’en naît plus que deux par an dans ma région. Essayez de promener votre enfant trisomique 21 au supermarché ; les autres femmes ne manqueront pas de vous demander comment cette bavure a pu se produire… « Vous ne vous êtes pas fait suivre, ou quoi ? ». Essayer d’inscrire un enfant trisomique 21 à l’école : les autres parents de ces chères têtes blondes n’auront de cesse qu’il quitte la classe, estimant qu’il en fait baisser le niveau – c’est pourtant tout le contraire. Un ami américain en post-doc en France me disait récemment son étonnement ne pas voir d’enfants handicapés à l’école. La vérité est qu’il n’y en a pas, car les autres parents n’en veulent pas dans les classes !

Il existe dans notre pays une handiphobie très grave, car nous ne mettons pas les enfants normaux au contact des enfants handicapés, nous ne leur apprenons pas à leur donner à manger, par exemple. Les Français ont peur ! Récemment, une personne lourdement handicapée que j’avais fait venir à un congrès de médecins m’a dit : « Ils sont drôles, tes collègues, ils m’évitent ! » Les journalistes le savent, qui ne montrent jamais de fauteuil roulant à la télévision, car les spectateurs zappent. On ne veut pas voir les handicapés parce que nous n’avons pas appris, enfants, à tolérer la différence.

Et puis la France n’aide pas les parents d’enfants handicapés. Les trisomiques 21 reviennent à la maison à l’âge de dix-huit ans, car il n’existe pratiquement pas de structures pour accueillir les adultes. Les parents le savent, qui nous disent sous la sonde de l’échographe : « Docteur, c’est déjà assez difficile la vie ; un enfant handicapé pénaliserait toute la famille et nous serions quasiment seuls. »

L’État est défaillant sur l’aide aux handicapés. Nous ne sommes pas solidaires, malgré les belles paroles, quand bien même la France est condamnée en justice. J’en veux à mes collègues de se faire les exécuteurs d’un État qui nous dit de tuer les enfants handicapés sans jamais monter au créneau pour appeler à une plus grande solidarité. Si élevée que soit la qualité du diagnostic prénatal, il y aura toujours des enfants handicapés !

Quant à l’argument de la « pente glissante », j’appelle cela de l’imprécation. Que n’a-t-on pas entendu sur le diagnostic pré-implantatoire et le tri des embryons ! Et pourtant, l’usage du DPI pour sélectionner le sexe de l’embryon, possible ailleurs dans le monde, demeure interdit chez nous. Nous avons su encadrer le DPI, malgré les professeurs de morale qui appelaient à ne surtout pas faire cela. Je préfère que la représentation nationale fasse confiance aux Français, qu’une manœuvre soit autorisée, encadrée et contrôlée a posteriori, plutôt que d’interdire une pratique a priori, au motif de la pente glissante – ce que j’appelle de l’imprécation.

J’en viens maintenant à la question de la recherche sur l’embryon humain, qui reste extrêmement instable en France. Sur 96 projets, une cinquantaine a été attaquée en justice par la Fondation Jérôme Lejeune, qui préfère utiliser tous ses subsides pour se livrer à ce genre d’activités plutôt que d’améliorer le sort des personnes atteintes de trisomie 21 et de financer la recherche, indigente dans ce domaine. Les chercheurs savent désormais qu’un projet validé est susceptible de faire l’objet d’une procédure pouvant déboucher sur une condamnation et donc, sur son arrêt. Des lobbies religieux poussent à ce que la recherche sur l’embryon soit suffisamment instable pour qu’elle ne puisse pas trouver sa place dans notre pays.

S’agissant de la technique de l’enfant à trois parents, qui utilise celle du clonage reproductif, je m’y oppose. Dans le clonage reproductif, il n’y a tout simplement pas de « côté jardin ». Quel intérêt de refaire l’enfant mort, le même ? Cela ne me gêne pas que l’on fasse ça avec les chats et les chiens, mais avec les humains, cela me dérange.

Le clonage reproductif peut surtout permettre d’éviter un don de sperme en prenant une cellule de peau. De culture juive, je puis vous dire que s’il y a un pays où le clonage reproductif aura lieu, c’est bien Israël ! Selon les vieux textes, utiliser un don de sperme quand un juif très pieux ne peut pas donner les dix enfants de rigueur à sa femme, c’est fabriquer des bâtards ; mais comme il n’est pas marqué dans l’Ancien Testament : « de clonage reproductif, tu ne feras point », utiliser une cellule de peau ne posera pas de problème ! Il n’y a pas que dans la culture juive que la filiation paternelle a une telle importance ; si le clonage reproductif devient possible, il sera pratiqué.

Il faut donc l’interdire, au nom de la liberté ontologique d’un individu à n’avoir pas été choisi physiquement par son père. Moi, j’ai été suffisamment cloné par mon père : il voulait que je sois médecin, que je passe l’internat, que je devienne professeur, ça suffit ! S’il avait pu me donner ses gènes, il l’aurait fait ! « Ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas que l’on te fasse » : cela me suffit pour dire non au clonage reproductif.

Lorsque Raël a annoncé, faussement, la naissance du premier clone humain – cet homme se croit si beau et si intelligent qu’il voudrait se reproduire à une centaine d’exemplaires ! –, 167 pays ont prononcé l’interdiction du clonage reproductif, ce qui est réconfortant. Mais il reste tout de même 50 pays qui ont refusé de signer la déclaration. Si le clonage est rendu possible, il aura lieu.

En tout état de cause, il faudra dire aux enfants qui seraient issus du clonage reproductif ou de la technique à trois parents, afin de les mettre à l’abri d’une maladie gravissime des mitochondries, ce que l’on aura tripatouillé – passez-moi le terme –, ce que les adultes auront fait pour le faire advenir. Il ne doit pas y avoir de macchabées dans les placards ! Quand l’enfant l’entend, il n’y a pas de souci. Il faut arrêter les fantasmes. On a dit que les enfants issus d’une FIV, faute d’avoir été conçus dans le ventre de leur mère, allaient souffrir de troubles psychologiques. C’est la même désinformation que ce que l’on entendait aux débuts du rail : le jour où les trains dépasseraient les 40 kilomètres/heure, cela allait être terrible… « Ce sera terrible ! », c’est une forme d’imprécation, et c’est faux.

S’agissant de la pénurie de gamètes il est vrai qu’elle est importante : j’envoie chaque semaine des patients à l’étranger. Mais lorsqu’ils me disent qu’ils n’ont pas d’argent, je dis que c’est tant pis… Ce que je ne fais jamais dans aucun domaine de la médecine, y compris pour la greffe cardiaque.

Ce que je propose, c’est de rendre possible la conservation des ovocytes pour convenance personnelle, moyennant paiement d’une somme, disons de 2 000 euros, permettant de couvrir les coûts de la stimulation ovarienne, du prélèvement et de la conservation, et qui serait remboursée à la femme si, dans un deuxième temps, elle faisait le choix de donner ses ovocytes. On les donne bien à une femme qui va les chercher à l’étranger ; mais la différence, c’est qu’il s’agit de ses propres ovocytes. Et pourtant, lorsqu’elle a enfin trouvé l’heureux élu à quarante ans, on dépense des mille et des cents pour lui faire de la FIV, et cela ne se termine souvent pas bien. C’est la même femme que l’on traite, la même chose, l’horloge biologique, mais juste de manière inefficace. Il serait autrement plus efficace de lui dire : « Si tu n’es pas sûre ou que tu n’as pas trouvé ton compagnon, dépose à trois reprises tes ovules. Ce n’est pas une garantie absolue, mais c’est une sécurité. Et si plus tard tu les donnes à autrui parce que tu as trouvé l’heureux élu le lendemain du jour du prélèvement, nous te rembourserons la première partie de la procédure ». Voilà qui permettrait de constituer une banque d’ovocytes très conséquente, immédiate, et beaucoup plus propre.

Mme Nicole Dubré-Chirat. En France, le don, qu’il soit de sang, d’organe ou de sperme doit être gratuit et anonyme. Or un certain nombre d’enfants issus d’un don de sperme souhaitent aujourd’hui connaître leurs origines. Ils recherchent la vérité par des moyens détournés, comme les tests ADN disponibles sur le marché, et reçoivent les résultats de façon souvent assez brutale, sans être accompagnés. Ils rencontrent quelques soucis, ne serait-ce que pour connaître leurs antécédents médicaux.

J’ai bien entendu votre position sur le don de sperme. L’extension que vous proposez ne doit-elle pas être assortie de précautions, notamment pour préserver le droit du donneur à ne pas être mis en contact direct avec la personne ? Cela concernera aussi les enfants nés sous X et les enfants adoptés. Cette évolution importante me semble devoir être encadrée.

M. Guillaume Chiche. Monsieur le professeur, je partage une grande partie de vos convictions et je salue vos prises de position courageuses, notamment en matière de procréation médicalement assistée. Il est salutaire, aujourd’hui, de pouvoir les affirmer.

Vous êtes à l’origine du Forum européen de bioéthique, à Strasbourg. L’édition 2018 avait pour thème : « Produire ou se reproduire ». Quelles grandes lignes se sont-elles dégagées de vos débats ? Quelles sont les interactions entre les différentes législations nationales, à l’heure où, par construction, les frontières européennes s’effacent, ou en tout cas ne sont plus insurmontables ?

M. Patrick Hetzel. Monsieur le professeur, votre témoignage se base sur une longue pratique professionnelle et vous avez insisté sur les problèmes que pouvaient poser les limites édictées par la loi. Les législateurs que nous sommes écoutent les praticiens, afin de prévoir les évolutions, tout en recherchant l’équilibre entre ce qui doit être possible et ce qui ne doit pas l’être.

Vous nous avez appelés, avec un certain enthousiasme, à autoriser davantage de pratiques. Permettez-moi de renverser la proposition et de vous demander ce qui, selon vous, doit rester de l’ordre de l’interdit. Car la préoccupation du législateur est aussi de faire en sorte de maintenir un certain nombre d’interdits.

Mme Bérengère Poletti. Merci pour cet exposé très clair, basé sur une expérience professionnelle digne d’écoute et de respect. Vous n’avez pas parlé de la GPA, en nous expliquant que le sujet n’était pas d’actualité. Il n’est pourtant pas exclu qu’elle vienne en discussion, sous forme d’amendement. J’aimerais comprendre pourquoi vous avez changé d’avis sur ce sujet, puisque vous êtes désormais favorable à la GPA encadrée.

M. Israël Nisand. Oui, l’anonymat et la gratuité sont les fondements du don en France. L’anonymat n’existe presque plus et n’aura plus lieu d’être dans vingt ans. Le promettre aujourd’hui serait une fausse promesse. Il est donc désormais inutile d’aborder ce sujet.

En revanche, le principe de gratuité est au centre de toute une série de conférences que j’ai programmées cette année. Pour l’illustrer, je vous parlerai de cette femme qui se rend régulièrement dans mon centre et dont les cinq enfants sont placés à la DDASS. Elle a subi une ligature des trompes lors de la cinquième césarienne. Elle est venue nous demander une FIV après avoir trouvé un nouveau compagnon. Nous lui avons répondu que ce serait un sixième enfant accueilli par la DDASS. Elle nous a rétorqué : « Comment ? Vous m’interdisez de refaire ma vie ? Vous me jugez pour ce qui s’est passé autrefois ! ». Personne ne s’est senti de refuser. Elle a du reste rappelé : « J’y ai droit ; j’ai droit à quatre tentatives. Et c’est gratuit. »

Le pire, c’est qu’il se produit, dans tous les centres de France, un phénomène que vous ne connaissez pas : des FIV qui se terminent par des IVG. Récemment, une de mes patientes s’est rendue à Saverne, près de Strasbourg, pour subir une IVG, avant de revenir me voir pour une nouvelle FIV. Mis au courant de la situation, je l’ai sommée de m’expliquer : « Je mets à votre service toute mon équipe, et l’argent de la nation ! » Réponse : « Ce n’est pas parce que je suis stérile que je n’ai pas le droit de faire comme les autres femmes. » Et il s’agissait d’une infirmière…

L’IVG et la FIV, cela ne coûte rien, donc, pour les citoyens, cela ne vaut rien. Il en va de même pour les médicaments, les pharmaciens vous le diront : dès qu’il s’agit de mettre un euro sur le comptoir pour acheter une boîte prescrite, les gens préfèrent ne pas la prendre. La gratuité