N° 2608 rapport - Rapport de Mme Agnès Firmin Le Bodo sur la proposition de loi de Mme Agnès Firmin Le Bodo et plusieurs de ses collègues visant l’ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de diabète (1432).



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N° 2608

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 22 janvier 2020.

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES SUR LA PROPOSITION DE LOI visant à l’ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de diabète,

Par Mme Agnès FIRMIN LE BODO,

Députée.

——

Voir le numéro :

Assemblée nationale : 1432.

SOMMAIRE

___

Pages

AVANT-PROPOS 5

1. De nombreux textes réglementaires interdisent aujourd’hui de facto l’accès des diabétiques à certains métiers 8

a. Les statuts particuliers de la fonction publique imposant des conditions spécifiques d’aptitude physique 8

b. Les autres métiers inaccessibles aux personnes diabétiques 11

2. La nécessité d’une révision globale des dispositions discriminant les personnes atteintes de maladies chroniques dans l’accès à l’emploi 11

a. Des interdictions obsolètes du fait des avancées médicales, et qui dépassent la seule question du diabète 12

b. La nécessité d’une évaluation de l’état de santé de chacun au cas par cas et in concreto 13

c. D’autres pays ont depuis longtemps mis fin à ces discriminations inacceptables. 14

d. Après des avancées partielles, l’urgence d’une révision globale de ces textes 15

COMMENTAIRE DES ARTICLES 17

Article 1er : Création d’un comité d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail 17

Article 2 : Abrogation des listes interdisant l’accès au travail 18

Article 4 : Mise en place d’une campagne de communication publique 20

Article 5 : Gage de recevabilité 21

COMPTE RENDU DES TRAVAUX 23

ANNEXES 43

ANNEXE 1 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES PAR LA RAPPORTEURE 43

ANNEXE 2 : CONTRIBUTION DE M. JACQUES TOUBON, DÉFENSEUR DES DROITS 45

AVANT-PROPOS

● Est-il possible, aujourd’hui, en France, pour une jeune femme diabétique, de réaliser ses rêves et de devenir championne du monde de karaté, ou gardienne de la paix ?

Championne du monde de karaté, oui : c’est le cas d’Alizée Agier, plusieurs fois championne de France, championne d’Europe et championne du monde dans sa discipline. Gardienne de la paix, non : en 2016, après avoir passé avec succès toutes les épreuves de ce concours, cette karatéka de haut niveau a été déclarée inapte physiquement à exercer cet emploi, du fait de son diabète de type 1. Cette décision n’a été annulée par le tribunal administratif que deux ans plus tard (1).

Le diabète : définition

« Le diabète sucré est une affection métabolique, caractérisée par une hyperglycémie chronique (taux de sucre dans le sang trop élevé) liée à une déficience de la sécrétion ou de l’action de l’insuline, ou des deux. Il existe deux principales formes de diabète :

« – le type 1 (environ 6 % des cas de diabète) survient essentiellement chez l’enfant ou l’adulte jeune. Il est causé par la destruction des cellules bêta du pancréas, d’où l’incapacité de la personne atteinte à sécréter de l’insuline. C’est pourquoi il a un début souvent aigu chez l’enfant et l’adolescent, en particulier chez les plus jeunes, avec une aggravation très rapide vers l’acidocétose. Les injections d’insuline sont vitales chez ces personnes ;

« – le type 2, qui est la forme la plus fréquente (environ 92 %), survient essentiellement chez l’adulte mais peut apparaître également dès l’adolescence. Il peut évoluer sans symptôme pendant plusieurs années. Son dépistage est réalisé à jeun par une prise de sang qui permet de mesurer la glycémie. Une valeur anormale (supérieure à 1,26 g/l ou 7 mmol/l) doit être confirmée par un second dosage. Le diabète de type 2 peut être traité par régime diététique seul, par médicament antidiabétique oral, par injections d’analogue du GLP-1 ou par injections d’insuline.

« Il existe également d’autres formes de diabète, comme le diabète gestationnel (qui survient pendant la grossesse et disparaît en général à l’accouchement), ou des cas de diabète résultant de conditions spécifiques ou génétiques.

« Au cours de son évolution, le diabète peut engendrer de graves complications touchant le cœur, les vaisseaux sanguins, les yeux, les reins et les nerfs. Toutefois, un bon contrôle de la maladie peut permettre de réduire considérablement les risques de complications. »

Source : Santé publique France, Le diabète, état des lieux.

Militaire, policier, pilote de ligne, contrôleur aérien, sapeur-pompier, steward, capitaine de navire... Difficile d’établir une liste exhaustive des professions auxquelles les personnes atteintes d’un diabète ne peuvent pas avoir accès, sans même une réelle évaluation au cas par cas de leur situation et des conséquences de leur diabète sur leur vie quotidienne. Les multiples textes réglementant l’accès à ces professions n’ont malheureusement pas évolué aussi vite que les outils thérapeutiques et technologiques permettant aux personnes diabétiques de mieux surveiller et gérer leur maladie.

Pour mémoire, 3,3 millions de personnes sont aujourd’hui traitées pour un diabète en France, soit 5 % de la population, avec des inégalités sociales et territoriales extrêmement marquées. Ainsi, selon une étude réalisée par Santé publique France(2) :

– le taux de prévalence du diabète est nettement plus élevé dans les territoires ultramarins, avec une prévalence deux fois supérieure à La Réunion que sur l’ensemble du territoire, 1,8 fois supérieure en Guadeloupe, 1,5 fois supérieure à la Martinique et en Guyane. En France métropolitaine, c’est en Seine-Saint-Denis que la prévalence du diabète est la plus élevée (1,5 fois plus que sur l’ensemble du territoire) ;

– parmi les personnes âgées de moins de 60 ans, à structure d’âge identique, la prévalence du diabète traité est deux fois plus élevée chez les personnes bénéficiant de la couverture maladie universelle complémentaire que chez celles n’en bénéficiant pas.

À ces difficultés territoriales et sociales d’accès à l’emploi s’ajoutent évidemment les obstacles engendrés par la maladie elle-même : ainsi, selon une étude récente menée par la Fédération française des diabétiques sur le vécu des diabétiques au travail, en 2018, 23 % des personnes diabétiques de type 1 avaient déjà ressenti de la discrimination au travail. Par ailleurs, s’il est difficile de trouver des chiffres précis ou récents sur le sujet, le diabète a évidemment un impact sur le maintien dans l’emploi des personnes malades. Une étude de 2010 estimait ainsi à près de 500 000 le nombre de personnes diabétiques sorties précocement du marché du travail du fait de leur maladie (3).

Les discriminations dans l’accès à l’emploi instituées par notre corpus réglementaire à l’encontre des personnes diabétiques s’ajoutent donc, pour de nombreux malades, à des difficultés d’accès à l’emploi préexistantes.

● L’absurdité d’interdire des professions de manière absolue et générale aux personnes diabétiques fait-elle encore débat ?

Ce sentiment d’absurdité semble largement partagé par nos concitoyens, comme le montre le succès de la pétition lancée par la Fédération française du diabète en amont de la Journée mondiale du diabète en novembre 2019 et demandant au Gouvernement de réviser ces textes réglementaires, qui a déjà recueilli plus de 30 300 signatures.

Le caractère transpartisan de la présente proposition de loi, déposée dès novembre 2018 et cosignée par des membres de six groupes parlementaires différents, de la majorité comme de l’opposition, ainsi que le dépôt en octobre 2019 d’une proposition de résolution sur le même sujet (4), montrent le consensus parlementaire qui a progressivement émergé sur cette question.

Le constat de cette absurdité semble également partagé sans difficulté par le Gouvernement.

Dès janvier 2017, Mme Marisol Touraine, alors ministre des affaires sociales et de la santé, soulignait que « les textes relatifs aux conditions d’aptitude ne correspondent plus à la réalité médicale ni à celle des soins », et formulait le souhait « que ces textes évoluent et [...] que soient complètement revues les conditions d’aptitude à un certain nombre de métiers des personnes diabétiques et, le cas échéant, de celles souffrant d’autres pathologies » (5).

Plus de deux ans plus tard, en mars 2019, Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, interrogée sur le même sujet, affirmait la volonté du Gouvernement actuel de « garantir un accompagnement vers l’emploi, afin que les patients ne se voient pas opposer une incompatibilité de principe du diabète avec certaines professions » et annonçait le lancement d’une mission conduite conjointement par l’Inspection générale des affaires sociales et l’Inspection générale de l’administration, celle-ci devant contribuer à définir un dispositif permettant « d’assurer à tous une égalité de traitement » (6).

En mai 2019, lors de la discussion parlementaire sur le projet de loi de transformation de la fonction publique, le Gouvernement a pris l’engagement de faire évoluer le SIGYCOP, référentiel permettant d’évaluer l’aptitude physique utilisé dans plusieurs métiers de la fonction publique, avant la fin de l’année.

Malgré ces engagements réitérés, nous sommes aujourd’hui en 2020, et, malheureusement, rien n’a changé : aucune mission d’inspection n’a été lancée, et le référentiel d’aptitude utilisé dans la fonction publique n’a toujours pas été modifié.

Le temps n’est plus aux engagements et aux promesses, il est à l’action. Nous le devons aux millions de personnes traitées pour un diabète dans notre pays, mais aussi à tous les malades souffrant d’autres pathologies chroniques et injustement discriminés en raison de leur état de santé.

S’il est difficile de dresser une liste absolument exhaustive des métiers aujourd’hui interdits par principe aux personnes diabétiques, ceux-ci peuvent être classés en deux catégories principales : les métiers de la fonction publique imposant des conditions spécifiques d’aptitude physique et les métiers liés à la sécurité des transports (de l’aviation civile aux gens de mer, en passant par les fonctions de sécurité sur le réseau ferré national).

Aux termes de l’article 5 de la loi n° 83-634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, « nul ne peut avoir la qualité de fonctionnaire [...] s’il ne remplit les conditions d’aptitude physique exigées pour l’exercice de la fonction compte tenu des possibilités de compensation du handicap ». Cette loi a dans le même temps supprimé la condition d’être « reconnu indemne ou définitivement guéri de toute affection donnant droit à un congé de longue durée » pour être considéré apte.

Certains statuts particuliers ou autonomes de fonctionnaires fixent des conditions particulières d’aptitude physique : il s’agit notamment du statut des militaires et des statuts des sapeurs-pompiers, de la police nationale, de certains métiers des douanes ou de l’administration pénitentiaire.

Ces métiers disposent également d’un statut spécifique au regard du droit européen en matière de lutte contre les discriminations, puisque la directive 2000/78/CE du Conseil du 27 novembre 2000 portant création d’un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail prévoit que ses dispositions « ne peuvent avoir pour effet d’astreindre les forces armées ainsi que les services de police, pénitentiaires ou de secours à embaucher ou à maintenir dans leur emploi des personnes ne possédant pas les capacités requises pour remplir l’ensemble des fonctions qu’elles peuvent être appelées à exercer au regard de l’objectif légitime de maintenir le caractère opérationnel de ces services ».

Dans la pratique, ces conditions d’aptitudes physiques particulières sont déterminées par l’utilisation du référentiel d’aptitude dit « SIGYCOP ». Ce référentiel, établi par le service de santé des armées en lien avec la Haute Autorité de santé, est également utilisé pour déterminer l’aptitude à exercer dans la police nationale (7),ou comme sapeur-pompier, professionnel ou volontaire. (8)

Le référentiel SIGYCOP

« L’arrêté du 20 décembre 2012 relatif à la détermination du profil médical d’aptitude en cas de pathologie médicale ou chirurgicale, modifié pour la dernière fois le 25 janvier 2018 (BOC n° 10 du 15 mars 2018, texte 7), prévoit une mesure du profil médical des militaires par la définition de sept rubriques (état général, vision, audition, psychisme, etc.) auxquelles sont associés des coefficients exprimant le niveau d’aptitude correspondant.

« Ce profil est défini par sept rubriques ; chacune est identifiée par un sigle : c’est le référentiel SIGYCOP. Chaque sigle correspond à une région du corps ou à un état général et psychique qui font l’objet d’un examen. Ainsi, le sigle « S » correspond à la ceinture scapulaire et aux membres supérieurs ; le sigle « O » correspond aux oreilles et à l’audition ; le sigle « G » correspond, quant à lui, à l’état général. Les coefficients peuvent varier de 1 à 6 pour les critères S, I, G, Y et O ; de 1 à 5 pour le sigle C ; et de 0 à 5 pour le critère P.

« Le coefficient 1 signifie "une aptitude à tous les emplois de l’armée, même les plus pénibles, les plus contraignants ou les plus stressants". Le coefficient 6 entraîne "une inaptitude totale". À la suite de l’examen médical, un coefficient est attribué à chacun des sigles. Et, c’est ce résultat qui définit le "profil médical". Ce profil est ensuite comparé aux profils d’aptitudes minimales requis pour les différentes forces armées. Ceux-ci sont fixés par des textes réglementaires spécifiques à chaque corps d’armée. »

Source : rapport d’information sur l’évaluation des dispositifs de lutte contre les discriminations au sein des forces armées, déposé par la commission de la défense nationale et des forces armées de l’Assemblée nationale, et présenté par MM. Bastien Lachaud et Christophe Lejeune (n° 1814, 27 mars 2019).

Le diabète de type 1 ou 2 affecte considérablement le sigle « G » du référentiel SIGYCOP, puisqu’il entraîne automatiquement l’attribution d’un coefficient de 5 ou 6 au moment de l’entrée dans la profession, et de 3 à 6 en cours de carrière (4 à 6 pour un diabète de type 1), comme le montre le tableau récapitulatif ci-dessous.

COEFFICIENTS ATTRIBUÉS AU TITRE DE L’ÉTAT GÉNÉRAL (G)
DU FAIT D’UN DIABÈTE SUCRÉ

À l’admission

 

a) Diabète de type 1 ou de type 2

5 à 6

b) Intolérance au glucose ou hyperglycémie modérée à jeun selon la présentation clinique et les facteurs associés

2 à 5

c) Glycosurie d’origine rénale (diabète rénal)

2 à 3

En cours de carrière

 

a) Diabète de type 1, selon la qualité de l’équilibre et la présence de complications

4 à 6

b) Diabète de type 2, selon la qualité de l’équilibre, le type de traitement (pouvant entraîner des hypoglycémies) et la présence de complications

3 à 6

c) Intolérance au glucose ou hyperglycémie modérée à jeun selon la présentation clinique et les facteurs associés

2 à 5

d) Glycosurie d’origine rénale (diabète rénal)

2 à 3

Source : Instruction n° 2100/DEF/DCSSA/AST/AME relative à la détermination de l’aptitude médicale à servir.

Dans l’armée, le coefficient 5 correspond à des restrictions majeures d’activité, précisées par le médecin et entraîne notamment une inaptitude à la conduite des véhicules. Le coefficient 6 entraîne une inaptitude totale. Dans les emplois civils concernés, si les profils médicaux requis varient en fonction des métiers, le diabète de type 1 ou 2 entraîne systématiquement l’inaptitude à l’admission, et des restrictions considérables à l’exercice de ces fonctions en cours de carrière.

EXEMPLE DE PROFIL MÉDICAL MINIMAL REQUIS POUR L’ACCÈS AUX EMPLOIS DE FONCTIONNAIRES ACTIFS DE LA POLICE NATIONALE

S

I

G

Y

C

O

P

2

2

2

3

2

2

2

Source : Arrêté du 10 juin 2015 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux conditions d’aptitudes physiques particulières pour l’accès aux emplois de certains corps de fonctionnaires.

La réglementation actuelle peut donc engendrer une exclusion en cours de carrière, comme l’illustre ce témoignage d’un diabétique insulinodépendant, sous-officier dans l’Armée de l’air, transmis à la rapporteure par la Fédération française des diabétiques : « Il exerce en tant qu’instructeur pour les élèves pilotes de l’École de l’Air. Étant militaire de carrière, il a été maintenu par dérogations dans ses fonctions. Il passe le concours pour devenir "officier issu du rang" et est admis aux épreuves écrites (classé 1er). Il reçoit une notification de non-convocation aux épreuves orales. Le conseil supérieur de santé des armées a, en effet, prononcé son inaptitude à l’admission au corps des officiers des bases (corps à vocation technique et administrative) en raison de son diabète. Rolland forme un recours auprès du Conseil supérieur des Armées et sollicite le soutien de la Fédération Française des Diabétiques. Malgré sa bonne condition physique attestée et le caractère administratif du corps auquel il postule, son recours a été rejeté. »

Le SIGYCOP est également utilisé pour l’accès à certaines écoles militaires, comme la formation d’Ingénieurs des Études et Techniques de l’Armement délivrée par l’École nationale supérieure de techniques avancées Bretagne (ENSTA Bretagne), pour lequel le profil SIGYCOP minimal requis est le suivant :

S

I

G

Y

C

O

P

3

3

3

5

4

3

0

Cette formation d’ingénieur est donc inaccessible aux personnes atteintes d’un diabète. Pourtant, en quoi le diabète serait-il un frein pour exercer « des fonctions de direction, de contrôle, d’inspection et de coordination dans toutes les activités relatives à l’armement », pour reprendre la présentation faite de ce corps par le ministère des Armées ?

Les métiers inaccessibles aux diabétiques ne sont pas seulement les métiers pour lesquels l’aptitude physique est mesurée par le SIGYCOP. En effet, de nombreux textes réglementaires mentionnent encore explicitement le diabète comme une cause d’inaptitude à exercer certaines professions réglementées.

Il s’agit notamment de métiers dans le domaine des transports, tels que :

– personnel navigant : personnel navigant commercial (stewards et hôtesses de l’air), personnel navigant technique (pilotes d’avion, d’hélicoptères) ;

– métiers du contrôle aérien (contrôleur de la navigation aérienne, aiguilleur du ciel, contrôleur d’aérodrome, instructeur contrôleur aérien, ingénieur du contrôle de la navigation aérienne...) ;

– métiers de gens de mer ;

– métiers de la sécurité ferroviaire et de conducteur de train.

Pour certains métiers, notamment de l’aviation civile, ces barrières découlent directement du droit européen (9).

Par conséquent, les diabétiques ne peuvent pas non plus accéder aux formations menant à ces emplois, comme l’École nationale de l’aviation civile ou l’École nationale supérieure maritime.

Ces dispositions obsolètes interdisant a priori l’accès à certaines professions à certains malades chroniques doivent être abrogées et remplacées par une véritable évaluation de l’état de santé de chacun. Le Défenseur des droits, dans sa contribution transmise à la rapporteure, souligne l’importance de ce sujet dans les réclamations qu’il reçoit, montrant ainsi qu’il est loin de s’agir d’une question marginale.

Il s’agit avant tout de chose d’un combat contre les discriminations et pour plus de justice. Il s’agit aussi de pragmatisme : les maladies chroniques concernent déjà aujourd’hui 15 % de la population active, mais elles pourraient concerner 25 % de la population active d’ici à 2025 (10). Il y a donc urgence d’agir pour une meilleure insertion dans l’emploi de tous ces malades.

Ces textes interdisant par principe l’accès des diabétiques à certaines professions sont obsolètes et n’ont pas évolué en même temps que les progrès de la médecine. En effet, comme le souligne la Fédération française des diabétiques « aujourd’hui, les traitements médicamenteux (insuline de plus en plus performante) et les dispositifs médicaux (pompes à insuline, et en particulier la mesure du glucose en continu) connaissent des avancées thérapeutiques et technologiques majeures, adaptées aux besoins et aux habitudes de vie des personnes diabétiques ». Comme l’a souligné le professeur Gérard Lasfargues lors de son audition, les dispositifs de surveillance et d’auto-surveillance du diabète se sont en effet considérablement améliorés, notamment avec l’arrivée récente des « holters glycémiques », permettant de mesurer la glycémie du malade en continu. L’éducation thérapeutique des personnes diabétiques a elle aussi beaucoup progressé.

Cette absence de modernisation du référentiel d’aptitude ne touche pas que les malades atteints de diabète. À titre d’exemple, le rapport d’information des députés Bastien Lachaud et Christophe Lejeune sur l’évaluation des dispositifs de lutte contre les discriminations au sein des forces armées dressait un constat similaire sur la cotation du VIH dans le référentiel d’aptitude SIGYCOP, et proposait de réviser les coefficients associés au VIH dans ce référentiel, soulignant que « le standard d’une prise quotidienne de la trithérapie par voie orale évolue déjà et est amené à profondément se transformer pour laisser la place à une autre norme : l’individualisation du traitement, au cas par cas. [...] Dans ce cas, comment justifier une norme aussi générale ? ».

Dans sa contribution transmise à la rapporteure, le Défenseur des droits souligne également que ce type de discrimination va au-delà des seuls diabétiques, et que « les difficultés rencontrées par les personnes souffrant d’autres pathologies chroniques sont comparables ». Il cite par exemple le cas d’un militaire de la marine nationale atteint de VIH déclaré inapte, d’un ancien sous-officier sous contrat non admis dans le corps des sous-officiers de carrière du fait d’une maladie évolutive dont il était atteint – alors même qu’il s’agissait d’une pathologie asymptomatique, ou de la candidature rejetée d’un candidat au poste de gendarme adjoint volontaire (aide cuisinier) atteint de dysphasie. Dans les trois cas, leur capacité réelle à exercer les missions n’a pas été prise en compte.

M. Olivier Dussopt, secrétaire d’État auprès du ministre de l’action et des comptes publics, a lui-même reconnu que ce référentiel n’était pas « juste » et ne tenait pas compte des progrès médicaux, dans une réponse à une question de la députée Maud Petit à l’Assemblée nationale le 3 décembre 2019.

Ces normes ne sont pas uniquement rendues obsolètes par l’évolution des traitements, mais également par l’évolution des métiers concernés. Pour ne prendre comme exemple que celui des sapeurs-pompiers, le rapport de la mission « Volontariat sapeurs-pompiers » remis en mai 2018 au ministre de l’intérieur, souligne ainsi que « les actuelles exigences en termes d’aptitude physique et médicale et de formation initiale conduisent à ne sélectionner que des candidats aptes à remplir l’intégralité des missions dévolues aux services d’incendie et de secours. Le poids prépondérant de la lutte contre l’incendie dans ces différentes exigences physiques et formatives [...] apparaît comme un anachronisme paradoxal, compte tenu du faible poids et de la baisse tendancielle de la part relative de cette mission dans le nombre total d’interventions. »

Supprimer ces restrictions ne signifie pas pour autant que toutes les personnes diabétiques doivent pouvoir exercer ces métiers pour lesquels des conditions minimales d’aptitude physique semblent tout à fait légitimes, mais bien que la situation de chaque personne doit être évaluée au cas par cas, en fonction de l’état de son diabète et de sa capacité à le gérer.

L’Ordre des médecins, auditionné par la rapporteure, a lui-même qualifié l’exclusion a priori des malades chroniques de certaines professions de discriminatoire, et a souligné la contradiction entre ces dispositions et le principe de non-discrimination consacré par le code de déontologie médicale.

Il est donc urgent de passer d’un système d’interdiction a priori à un système d’évaluation de l’aptitude physique au cas par cas. C’est bien dans cette optique que s’inscrit la présente proposition de loi.

C’est d’ailleurs ce que prévoit l’article 2 de l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux conditions d’aptitudes physiques particulières pour l’accès aux emplois de certains corps de fonctionnaires, qui dispose que « l’appréciation des conditions d’aptitude physique particulières pour l’accès aux corps de fonctionnaires visés en annexe ne peut porter que sur la capacité de chaque candidat, estimée au moment de l’admission, à exercer les fonctions auxquelles ces corps donnent accès ».

Dans sa contribution transmise à la rapporteure, le Défenseur des droits souligne que l’appréciation des conditions d’aptitude particulières devrait se faire :

– au vu de la capacité de chaque candidat au moment de l’admission ;

– in concreto, au regard des fonctions auxquelles le candidat est destiné ;

– en cas de maladie chronique ou évolutive, en tenant compte de l’existence de traitements permettant de guérir l’affection ou de bloquer son évolution, ou de l’absence de nécessité de tels traitements.

Le Conseil d’État a d’ailleurs lui-même, dans sa jurisprudence, consacré ces principes, en annulant la condition de « n’être atteints d’aucune affection médicale évolutive pouvant ouvrir droit à un congé de longue maladie ou de longue durée » applicable aux candidats aux concours ouverts pour le recrutement dans certains corps de l’administration pénitentiaire. Le juge administratif a ainsi considéré que « si l’appréciation de l’aptitude physique à exercer ces fonctions peut prendre en compte les conséquences sur cette aptitude de l’évolution prévisible d’une affection déclarée, elle doit aussi tenir compte de l’existence de traitements permettant de guérir l’affection ou de bloquer son évolution » et faire référence « à l’état de santé du candidat et aux traitements suivis par lui, au moment de l’admission (11) ».

La France a déjà pris beaucoup de retard dans ce domaine.

C’est notamment le cas dans l’aviation civile. Ainsi, au Canada, les métiers de l’aviation civile (pilotes, mécaniciens, contrôleurs de la navigation aérienne) ont été ouverts dès 1995 aux personnes atteintes de diabète (12). La réglementation canadienne considère que l’existence d’un diabète place le candidat dans une catégorie potentiellement à haut risque, qui justifie donc un ensemble d’examens complémentaires, mais n’empêche pas a priori d’accéder à ces métiers. Le Royaume-Uni puis l’Irlande ont suivi en 2012 et 2015 l’exemple canadien en ouvrant le permis de pilote commercial aux personnes atteintes de diabète, à condition de respecter certains critères et certaines procédures, notamment en matière de contrôle de leur glycémie (13). Aux États-Unis, ce pas a été franchi par la Federal Aviation Administration très récemment, en novembre 2019 : le candidat devra notamment prouver la stabilité de son diabète et ne pas avoir eu plus de deux épisodes d’hypoglycémie dans les cinq dernières années, et aucun dans l’année qui précède sa demande (14).

En Espagne, le Gouvernement a décidé en novembre 2018 de supprimer le diabète, le VIH, la maladie cœliaque et le psoriasis de la liste des maladies pouvant justifier l’impossibilité de postuler à un emploi public, notamment dans l’armée et dans la police (15).

Aux États-Unis, les patients atteints de diabète peuvent également entrer dans la police, sous certaines conditions, et notamment en l’absence de risque d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie grave.

Qu’attend donc la France pour suivre ces exemples ?

Des avancées ont déjà eu lieu pour l’accès à deux écoles prestigieuses : l’École polytechnique et l’École nationale de la magistrature.

En 2013, l’histoire d’une jeune femme ayant réussi le concours de l’École polytechnique avant d’être recalée du fait de son diabète de type 1 avait eu un fort retentissement médiatique. Désormais, et depuis 2014, l’arrêté relatif aux conditions d’aptitude physique des candidats et élèves de l’École polytechnique ne fait plus référence à la nomenclature SIGYCOP, mais seulement à la capacité des candidats, compte tenu des nécessités pédagogiques liées au programme de la formation à l’école et notamment à la formation humaine et militaire, de pratiquer un certain nombre d’activités comme « enchaîner les activités à certaines périodes de la formation, ce qui est susceptible d’entraîner une forme de fatigue physique et nerveuse qu’il faut être apte à gérer », « pratiquer l’escalade en montée sur des voies équipées de niveau 3 ou 4 et la descente en rappel » ou « participer à une marche après bivouac de dix-sept à vingt kilomètres avec sac à dos d’un poids de dix kilogrammes ».

De même, jusqu’en 2016, l’article 16 de l’ordonnance n° 58-1270 du 22 décembre 1958 portant loi organique relative au statut de la magistrature disposait que les candidats à l’École nationale de la magistrature devaient « remplir les conditions d’aptitude physique nécessaires à l’exercice de leurs fonctions et être reconnus indemnes ou définitivement guéris de toute affection donnant droit à un congé de longue durée ». La loi organique n° 2016-1090 du 8 août 2016 relative aux garanties statutaires, aux obligations déontologiques et au recrutement des magistrats ainsi qu’au Conseil supérieur de la magistrature a modifié cette disposition discriminatoire, et précise désormais seulement que les candidats doivent « remplir les conditions d’aptitude physique nécessaires à l’exercice de leurs fonctions compte tenu des possibilités de compensation du handicap ».

Selon les personnes auditionnées par la rapporteure, des travaux sont également en cours à la direction générale de l’aviation civile à ce sujet et devraient voir le jour prochainement, suite aux réunions d’un groupe de travail dédié.

*

* *

Toutefois, pour la rapporteure, cette approche segmentée et partielle est largement insuffisante, et ne pourra que créer de nouvelles incohérences dans notre corpus réglementaire, en plus de la dispersion d’énergie et d’expertise qu’elle impliquera. Une réflexion plus globale et interministérielle sur ce sujet doit être menée, impliquant une révision de l’ensemble des textes concernés. Une réflexion à ce sujet pourrait également utilement être lancée par la France dans les instances de l’Union européenne.

La révision des textes discriminant les diabétiques n’est qu’un premier pas, nécessaire mais insuffisant. À terme, cette réflexion devra impérativement aller au-delà de la question du diabète, et englober toutes les discriminations à l’accès à certains métiers du fait d’une maladie chronique. C’est l’objet de la présente proposition de loi.

COMMENTAIRE DES ARTICLES

Article 1er
Création d’un comité d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail

Adopté par la commission avec modification

L’article 1er crée un comité d’évaluation des textes obsolètes interdisant l’accès à certaines formations et professions du fait de problèmes médicaux.

En commission, cet article a été remanié avec l’adoption d’un amendement de rédaction globale de la rapporteure, afin notamment d’ouvrir davantage la composition de ce comité, au-delà de la seule question du diabète, à toutes les maladies chroniques. Cet amendement a également permis de préciser les missions de ce comité, et de renvoyer à un décret les précisions relatives à sa composition, à son organisation et à son fonctionnement.

● Le dispositif proposé

L’article 1er de la proposition de loi créé un comité interministériel ayant pour mission d’évaluer les textes obsolètes interdisant l’accès au marché du travail et à certaines formations du fait de problèmes médicaux. Cette évaluation devra tenir compte des progrès médicaux et technologiques, et ne devra pas se cantonner à la seule question du diabète : d’autres maladies chroniques sont aujourd’hui sources de discriminations extrêmement similaires.

La création d’un tel comité apparaît en effet nécessaire afin de réaliser une évaluation globale de ces réglementations, pour en finir avec la réflexion métier par métier et ministère par ministère qui prévaut aujourd’hui. L’expertise médicale et scientifique sur cette question, qui devra être au cœur du travail de ce comité, doit en effet être centralisée.

Ce comité devrait dans un premier temps être en charge du travail de recensement de l’ensemble des textes et professions concernés, qui devait initialement être confié à l’Inspection générale des affaires sociales et à l’Inspection générale de l’administration.

Le dispositif précise qu’il sera composé de représentants des administrations en charge de la gestion de ces professions. Cette dimension interministérielle apparaît essentielle au vu du nombre de ministères concernés par cette question : il s’agirait notamment de directions d’administration centrale relevant aujourd’hui du ministère du travail, du ministère des armées, du ministère de la transition écologique et solidaire, du ministère de l’action et des comptes publics et du ministère de l’intérieur.

Le dispositif proposé prévoit également que ce comité soit composé de quatre députés et sénateurs, désignés par leur assemblée respective, de représentants des associations de patients concernés par le diabète, et de représentants du corps médical, et notamment des diabétologues et des médecins du travail.

● Un dispositif qui pourrait être précisé

Pour plus de clarté, le dispositif initialement proposé pourrait être ajusté. Afin d’en préciser la portée, la rapporteure propose de clarifier la rédaction de cet article via un amendement de réécriture d’ensemble.

Cet amendement viserait notamment à :

– supprimer la référence dans le corps de l’article au caractère interministériel de ce comité, afin de garantir la conformité de cet article à la Constitution, et notamment à ses articles 20, 21 et 34. Dans l’esprit de la rapporteure, ce comité, du fait de sa nature même, devrait toutefois logiquement être placé auprès du Premier ministre ;

– préciser les missions de ce comité. Il devrait notamment mentionner dès l’article 1er les missions de ce comité ministériel évoquées à l’article 3 ;

– pour des raisons de cohérence avec l’alinéa premier de cet article, ouvrir davantage la composition de ce comité, au-delà de la seule question du diabète, afin notamment de ne pas stigmatiser cette maladie ;

– préciser le nombre de parlementaires siégeant à ce comité ;

– renvoyer à un décret les précisions relatives à la composition, à l’organisation et au fonctionnement de ce comité.

Article 2
Abrogation des listes interdisant l’accès au travail

Adopté par la commission avec modification

L’article 2 interdit l’exclusion a priori des diabétiques de l’accès à certaines professions, remplacée par un système d’évaluation au cas par cas de l’aptitude des candidats.

En commission, cet article a été profondément remanié avec l’adoption d’un amendement de rédaction globale de la rapporteure, permettant notamment de renforcer la portée juridique de l’article. Cet amendement a permis d’étendre ce dispositif à toutes les maladies chroniques, et non plus au seul diabète.

● Le dispositif proposé

L’article 2 prévoit l’abrogation des listes interdisant a priori l’accès des personnes diabétiques au marché du travail, et dispose que l’accès des personnes atteintes de diabète à ces métiers se fait par le biais d’une évaluation au cas par cas du médecin inspecteur du travail territorialement compétent.

En effet, il ne s’agit pas dans cette proposition de loi d’ouvrir à toutes les personnes diabétiques ou atteintes d’une maladie chronique, quel que soit leur état de santé, l’ensemble de ces métiers. La fixation de conditions minimales d’aptitude physique est bien évidemment parfois légitime et nécessaire pour des raisons de sécurité. En revanche, cet état de santé doit être évalué au cas par cas, sur la base de critères précis.

● Un dispositif qui pourrait être précisé

Le dispositif proposé pourrait utilement être précisé afin notamment d’étendre cette obligation :

– à toute formation ou emploi (public ou privé) ;

– au maintien dans une formation ou emploi (public ou privé) et non seulement à l’accès à celui-ci ;

– à toutes les pathologies chroniques, et non pas au seul diabète, suite notamment aux observations formulées par le Défenseur des droits.

Il remplace également la mention du médecin inspecteur du travail territorialement adapté par une mention plus englobante, permettant de prendre en compte la situation plus spécifique des armées et de la fonction publique.

Article 3
Demande de rapport

Adopté par la commission avec modification

L’article 3 prévoit que le Gouvernement remette au Parlement un rapport faisant état des progrès réalisés par le comité d’évaluation des textes obsolètes.

Un amendement de la rapporteure adopté en commission modifie le délai pour remettre ce rapport, fixé à un an après la promulgation de la présente loi.

Depuis le dépôt de la présente proposition de loi en novembre 2018, la révision des textes réglementant l’accès au marché du travail des personnes diabétiques n’a connu aucune avancée significative, en dépit de l’engagement du Gouvernement dès le début de l’année 2019 de lancer une mission interministérielle à ce sujet. À ce stade, cette mission d’inspection n’a pas encore vu le jour.

Le présent article prévoit la remise d’un rapport au Parlement sur les progrès réalisés par le comité interministériel d’évaluation des textes obsolètes prévu à l’article 1er. Ce rapport devra également proposer des modifications législatives ou réglementaires.

Il constituera une étape vers le nécessaire état des lieux exhaustif des textes considérant comme inaptes à l’exercice d’une profession les personnes diabétiques. Il permettra surtout aux parlementaires d’avoir à disposition des informations transparentes et exhaustives sur le sujet, et notamment la liste des professions concernées, et de synthétiser les propositions du comité.

La date de remise du rapport, fixée à décembre 2019 au moment du dépôt de la proposition de loi, devra bien sûr être modifiée par amendement.

Article 4
Mise en place d’une campagne de communication publique

Adopté par la commission avec modification

L’article 4 vise à mettre en place une campagne de communication publique. Un amendement de la rapporteure adopté en commission a précisé le champ de cette campagne, qui devra porter sur le diabète et l’inclusion sur le marché du travail des personnes diabétiques.

Cet article prévoit la mise en œuvre d’une campagne de communication publique sur le diabète et les autres maladies chroniques, et sensibilisant à l’inclusion sur le marché du travail de ces malades.

En effet, si les associations de patients réalisent d’ores et déjà de telles campagnes, une initiative lancée par une agence publique d’envergure nationale comme Santé publique France bénéficierait nécessairement de davantage de visibilité.

Cette campagne devrait participer à modifier les idées reçues sur le diabète qui perdurent aujourd’hui, afin de mieux lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques. Elle pourrait également contribuer à informer les jeunes malades sur leurs droits en matière d’insertion professionnelle.

Il semble toutefois préférable à la rapporteure de limiter cette campagne de communication au diabète plutôt qu’à toutes les maladies chroniques, afin que cette campagne permette de faire passer des messages plus précis, Santé publique France réalisant par ailleurs régulièrement des campagnes de communication relatives à d’autres maladies chroniques. Par ailleurs, il serait souhaitable de fixer une date limite à cette campagne de communication.

Article 5
Gage de recevabilité

Adopté par la commission sans modification

L’article 5 est l’article de gage destiné à assurer la recevabilité financière de la proposition de loi au regard des dispositions de l’article 40 de la Constitution.

L’article 5 prévoit de gager la charge pour l’État due à la mise en œuvre des dispositions de la proposition de loi, et en particulier à la mise en place d’une campagne de communication publique, par la création d’une taxe additionnelle sur les droits perçus sur les produits du tabac.

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COMPTE RENDU DES TRAVAUX

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.8630091_5e28060046662.commission-des-affaires-sociales--conge-de-deuil-de-12-jours-consecutifs-pour-le-deces-d-un-enfant--22-janvier-2020

Au cours de sa séance du 22 janvier 2020, la commission procède à l’examen de la proposition de loi l’ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de diabète (n° 1432) (Mme Agnès Firmin Le Bodo, rapporteure).

Mme Agnès Firmin Le Bodo, rapporteure. Vous vous souvenez peut-être de l’histoire d’Alizée Agier, championne du monde de karaté déclarée inapte physiquement à devenir gardienne de la paix du fait de son diabète de type 1, après avoir passé avec succès toutes les épreuves du concours. Des histoires comme la sienne, mais moins médiatisées, il y en a beaucoup. Je tiens d’ailleurs à rendre un hommage appuyé à Hakaroa Vallée, jeune diabétique de 15 ans qui a traversé toute la France en vélo tout-terrain et en courant. Il a rencontré de nombreux élus, afin de les sensibiliser, et se bat pour pouvoir exercer le métier de ses rêves.

Dans la France de 2020, une personne atteinte de diabète peut devenir championne du monde de karaté, mais elle ne peut toujours pas devenir militaire, policier, pilote de ligne, contrôleur aérien, sapeur-pompier, steward, capitaine de navire ou marin dans la marine marchande, pour ne citer que quelques exemples. Ceux qui exercent déjà ces professions peuvent être déclarés inaptes ou « placardisés », lorsque leur affection est découverte en cours de carrière.

Pourquoi une discrimination aussi absurde ? De nombreux textes réglementant l’accès à ces professions les interdisent a priori aux personnes diabétiques, sans évaluation au cas par cas de l’état de santé du candidat. Ces textes, souvent anciens, n’ont malheureusement pas évolué aussi vite que la médecine. Aujourd’hui, grâce à des traitements médicamenteux de plus en plus performants, aux pompes à insuline ou aux holters glycémiques, des diabétiques peuvent tout à fait exercer ces professions normalement.

Je ne crois pas qu’il faille ouvrir à toutes les personnes diabétiques tous ces métiers quel que soit leur état de santé : ce serait mettre en danger leur sécurité ou celle des autres. Ce que je crois fermement, c’est que l’exclusion, a priori et générale, des personnes diabétiques ou victimes d’autres maladies chroniques, sans aucun examen au cas par cas de la stabilité ou de l’impact concret de la maladie, ni considération des fonctions auquel le candidat est réellement destiné, constitue une discrimination inacceptable. C’est également l’avis de l’Ordre des médecins ou celui du Défenseur des droits, que j’ai interrogés.

Le Royaume-Uni, le Canada, l’Irlande, les États-Unis acceptent désormais les pilotes de ligne diabétiques, à condition qu’ils respectent certains critères et certaines procédures. Au Canada, c’est le cas depuis 1995 ! Aux États-Unis, les malades atteints de diabète peuvent également entrer dans la police, sous certaines conditions, et notamment en l’absence de risque d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie graves.

La France peut-elle se satisfaire d’un tel retard ? Peut-elle se satisfaire de maintenir en vigueur des textes obsolètes conduisant de manière arbitraire à l’exclusion de certaines personnes du marché du travail en raison de leur pathologie ? Peut-elle se satisfaire d’interdire à toutes les personnes diabétiques de devenir hôtesse de l’air ou ingénieur dans l’armement ? Bien sûr que non !

Le constat est partagé sur nos bancs, j’en veux pour preuve le caractère transpartisan de cette proposition de loi, cosignée par des membres de six groupes parlementaires différents, de la majorité comme de l’opposition, de droite comme de gauche, et le dépôt en octobre 2019 d’une proposition de résolution de nos collègues du groupe Les Républicains sur le même sujet.

Le Gouvernement semble du même avis. Dès janvier 2017, Marisol Touraine s’était engagée à réviser ces textes. Plus de deux ans plus tard, en mars 2019, alors que rien ne s’était passé, Agnès Buzyn avait annoncé en réponse à une question au Gouvernement le lancement d’une mission conjointe de l’Inspection générale des affaires sociales et de l’Inspection générale de l’administration, qui devait aboutir à un réexamen de ces dispositions. En mai 2019, lors de la discussion parlementaire sur le projet de loi de transformation de la fonction publique, le Gouvernement avait pris l’engagement de faire évoluer le référentiel d’aptitude utilisé dans l’armée et dans plusieurs métiers de la fonction publique, le SIGYCOP, avant la fin de l’année.

Depuis, rien : aucune mission n’a été lancée, et le référentiel d’aptitude n’a pas été modifié. Ce que j’avais conçu comme une proposition de loi d’appel lors de son dépôt est donc devenu une nécessité. Lors des auditions, il m’est également apparu indispensable d’élargir notre réflexion à toutes les maladies chroniques, pour des raisons de justice et d’équité, évidemment, mais aussi par pragmatisme, car les textes restreignant l’accès aux professions concernées pour les diabétiques prévoient en général également des restrictions pour d’autres pathologies chroniques. Dans un rapport de Bastien Lachaud et Christophe Lejeune sur la lutte contre les discriminations au sein des forces armées, nos collègues de la commission de la défense avaient déjà ouvert la voie l’année dernière, en remettant en cause la discrimination des personnes séropositives par le SIGYCOP. Mais la question se pose pour beaucoup d’autres pathologies chroniques ! Elle se pose avec d’autant plus d’acuité que la part des malades chroniques au sein de la population ne cesse d’augmenter : une personne sur vingt est concernée par le diabète. Dès lors, comment continuer à mettre ce sujet sous le tapis, comme c’est le cas depuis des années ? L’élargissement aux maladies chroniques est l’objet de plusieurs amendements, que je vous présenterai.

Ma proposition de loi vise à en finir avec une réglementation discriminatoire. Son article 1er prévoit la création d’un comité d’évaluation des textes obsolètes interdisant l’accès à certaines formations et professions du fait de problèmes de santé. Sa mission principale sera de réaliser une évaluation globale de la réglementation. Des progrès ont déjà été faits il y a quelques années – on a supprimé les dispositions interdisant à ces malades d’entrer à l’École polytechnique ou à l’École nationale de la magistrature (ENM). Des travaux sont en cours à la direction générale de l’aviation civile.

Mais nous devons en finir avec la réflexion métier par métier, et ministère par ministère, qui prévaut et risque d’aboutir à des incohérences ! Les métiers concernés dépendent principalement des ministères des armées, de l’intérieur et des transports. Ceux-ci, ainsi que le ministère de la fonction publique, doivent donc se mettre autour de la table. Ce comité aura vocation à agir de manière collégiale et concertée et sera composé de représentants des administrations mais aussi des associations de patients, d’experts médicaux et scientifiques et de parlementaires.

L’article 2 interdit à terme l’exclusion a priori des malades chroniques de l’accès à certaines professions et formations. Elle est remplacée par un système d’évaluation au cas par cas de l’aptitude et de l’état de santé de chaque candidat. La décision d’aptitude devra par ailleurs être prise au regard des fonctions auquel le candidat prétend. Cet article permet de s’assurer que les travaux du comité d’évaluation auront bien lieu et qu’ils ne resteront pas lettre morte, et afin que les promesses faites aux malades depuis des années deviennent enfin des actes ! Je le sais, ces malades suivent attentivement nos travaux.

L’article 3 prévoit que le Gouvernement remette au Parlement un rapport faisant état des progrès réalisés par le comité d’évaluation prévu à l’article 1er.

L’article 4 vise à mettre en place une campagne de communication publique sur le diabète et l’inclusion sur le marché du travail des personnes diabétiques.

Le caractère absurde et discriminatoire de textes qui n’ont pas évolué en même temps que les progrès médicaux, ainsi que la méthode que je vous propose, fondée sur la concertation, le dialogue et l’expertise, devraient conduire, en toute logique, à l’adoption de cette proposition de loi par notre commission. Elle est raisonnable et juste : elle vise simplement à permettre à chacun de s’insérer sur le marché du travail sans être stigmatisé en raison de son état de santé.

Mme Michèle Peyron. Le diabète se caractérise par une hyperglycémie chronique – un excès de sucre dans le sang. Plus de trois millions de personnes en France en sont atteintes et se voient refuser l’accès à certaines formations ou à certaines professions, car les conditions d’accès peuvent y être subordonnées à des conditions d’aptitude physique particulières. Souvent, ces interdictions n’ont plus d’explication logique. En effet, les progrès de la médecine dans la prise en charge et le suivi de la maladie ont été conséquents. Elle est donc moins contraignante dans le quotidien des malades. Grâce à ces évolutions, ainsi qu’à l’amélioration de l’éducation thérapeutique des patients, dans leur grande majorité, nous ne pouvons plus justifier l’existence de ces interdictions.

Depuis le début de leur mandat, la majorité et le Gouvernement ont souhaité rendre notre société plus inclusive. Je salue donc le travail de la rapporteure car sa proposition de loi va dans le sens d’une meilleure inclusion, objectif que nous partageons tous. Ces règles obsolètes doivent être repérées et abrogées lorsque c’est nécessaire. Pour autant, la plupart relève du domaine réglementaire et le législateur ne peut intervenir. C’est pourquoi le groupe La République en Marche soutient et votera l’article 1er dans sa nouvelle rédaction proposée par la rapporteure puisqu’il crée un comité interministériel dont l’objectif est de réaliser une revue exhaustive des textes réglementant l’accès au marché du travail du fait de problèmes médicaux. Nous sommes également favorables à l’évaluation des travaux menés par ce comité, proposée par l’article 3.

En revanche, nous considérons que l’article 2 est contradictoire avec l’article 1er – nous y sommes donc défavorables. S’il est nécessaire d’effectuer un examen au cas par cas des métiers interdits aux malades chroniques, il serait imprudent d’abroger tous les textes, sans en avoir préalablement et précisément étudié l’impact.

M. Alain Ramadier. Cette proposition de loi visant à ouvrir le marché du travail aux personnes atteintes du diabète va dans le bon sens. Comme déjà exposé, les progrès thérapeutiques et les innovations technologiques permettent désormais aux malades de vivre tout à fait normalement, loin des désagréments et des contraintes passées qui justifiaient la mise à l’écart des diabétiques de certaines professions, et des formations liées. De telles exclusions, interdisant a priori l’accès des personnes diabétiques aux professions réglementées empêchent, encore en 2020, des malades pourtant capables d’envisager l’avenir professionnel qu’ils souhaitent. Même si un médecin les déclare apte à exercer telle ou telle profession, ils ne peuvent contester une telle mise à l’écart car une réglementation d’un autre temps leur interdit certaines professions et certaines formations. Cette situation est ubuesque !

Au-delà des personnes atteintes du diabète, ces exclusions touchent également de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques – vingt millions de personnes en 2016 selon les statistiques de l’assurance maladie, soit près de 30 % de la population. Si quelques maladies empêchent toujours l’exercice de certaines professions, le législateur doit prendre en compte les évolutions thérapeutiques et les innovations technologiques.

La création du comité, prévue par l’article 1er, permettra d’évaluer l’obsolescence des textes réglementant l’accès au marché du travail et à certaines professions des personnes atteintes de maladies chroniques – les autorités compétentes décideront ensuite de suivre, ou non, ses recommandations. Le groupe Les Républicains considère que cette proposition de loi a tout son sens et que c’est un bon signal envoyé à tous les malades. C’est pourquoi nous la soutiendrons.

M. Brahim Hammouche. Ces derniers mois, nous avons tous été alertés par un jeune adolescent, récemment revenu d’un Tour de France à pied et à vélo. Il a souhaité nous sensibiliser sur la maladie dont il souffre – un diabète de type 1. Son objectif : faciliter l’entrée des diabétiques sur le marché du travail.

Il y a plusieurs décennies, des restrictions ont été édictées afin de protéger la personne malade des effets secondaires de sa maladie, mais aussi ses collègues et parfois le grand public. Les restrictions concernant les diabétiques portent essentiellement sur les professions qui nécessitent le permis de conduire, en raison du risque d’hypoglycémie sévère qui touche notamment les diabétiques de type 1.

Pourtant, les États généraux du diabète et des diabétiques réunis en novembre 2017 ont souligné les récents progrès technologiques et thérapeutiques. Ils doivent en tout état de cause déboucher sur la révision des textes. Les parties prenantes proposent la création d’un comité interministériel facilitant cette révision. Votre proposition de loi reprend ce principe et vise à revenir sur des réglementations obsolètes, empêchant les diabétiques d’avoir accès à certains métiers. En effet, les traitements médicaux – l’autosurveillance glycémique notamment –, ainsi que les métiers en question, ont fortement évolué depuis la rédaction de ce corpus réglementaire. Le groupe du Mouvement Démocrate et apparentés partage votre objectif de révision complète du dispositif. Il s’agit de mettre un terme à des discriminations d’un autre âge.

La révision doit également reposer sur un accompagnement renforcé des personnes diabétiques, qui ne doivent pas se voir opposer une incompatibilité de principe d’accès à l’emploi. En outre, il faudrait s’intéresser à toutes les maladies chroniques qui font l’objet d’interdictions désuètes. Il est important d’encourager le dialogue avec les employeurs, afin que toutes les professions avancent.

Mme Gisèle Biémouret. La proposition de loi qui nous rassemble propose de réviser les textes réglementaires d’aptitude, interdisant l’accès à certains métiers pour les personnes diabétiques de type 1 et 2. Pour ce faire, elle crée un comité interministériel chargé de cette révision, qui devra prendre en compte l’évolution du traitement du diabète et des moyens d’autosurveillance glycémique.

Ce questionnement autour de l’accessibilité de certains métiers n’est effectivement pas nouveau et le diabète reste encore trop souvent, pour nombre de nos concitoyens, un facteur d’exclusion du marché du travail. Comme Mme Firmin Le Bodo l’a rappelé dans son rapport, en janvier 2017, Marisol Touraine, alors ministre des affaires sociales et de la santé, s’était déjà prononcée en faveur d’un réexamen des textes, au regard de l’évolution de la réalité médicale et de la réalité des soins, y compris dans le cas d’autres pathologies. En effet – c’est un principe fondamental –, l’état de santé ne peut être un facteur de discrimination face au travail et dans le travail.

C’est également la position du Défenseur des droits, qui a souvent déploré dans ses rapports que l’état de santé reste le principal motif de discrimination dans l’emploi. Comme les associations des personnes diabétiques, il préconise la suppression de l’approche par la pathologie, qui empêche l’admission d’un candidat à un métier, privilégiant plutôt l’évaluation des conditions d’exercice du métier souhaité pour chaque personne.

Malgré les déclarations du Gouvernement depuis deux ans et demi, nous déplorons que ces discriminations à l’embauche persistent, alors que les associations des personnes diabétiques se battent et que des personnalités ont fortement médiatisé cette juste cause, comme Alizée Agier ou le jeune Hakaroa Vallée.

C’est pourquoi le groupe Socialistes soutiendra cette initiative et votera la proposition de loi.

M. Guy Bricout. Notre groupe salue l’examen de cette proposition de loi, défendue par notre collègue Agnès Firmin Le Bodo. Elle met sur la table un sujet d’importance : les discriminations auxquelles sont confrontées les personnes diabétiques dans l’accès à certains métiers imposant des conditions spécifiques d’aptitude physique – en particulier dans la fonction publique ou les transports.

Ces discriminations proviennent de textes obsolètes. Elles ne correspondent pas à la réalité des progrès thérapeutiques et des conditions actuelles de travail. Il est donc plus que légitime de réviser ces textes réglementaires. Cette idée fait d’ailleurs consensus, auprès des acteurs eux-mêmes, au Parlement mais également, je pense, au Gouvernement. Ce dernier a lancé une série de travaux sur le sujet, sans résultats pour le moment. Je pense en particulier à l’engagement de faire évoluer le référentiel d’aptitude utilisé dans la fonction publique, particulièrement pénalisant pour les personnes diabétiques.

En conséquence, il revient au Parlement de reprendre la main et de se faire le porte-voix des aspirations de nos concitoyens. Il faut revoir les normes applicables en tenant compte des conditions actuelles d’exercice des métiers, de l’évolution des traitements et des très grands progrès de l’autosurveillance glycémique. C’est bien tout l’objet de cette proposition de loi, qui vise à passer d’un système d’interdiction a priori à un système d’évaluation de l’aptitude physique au cas par cas.

Il ne s’agit évidemment pas, comme le souligne l’exposé des motifs, de prendre des risques, ni de mettre des personnes en danger, mais d’être responsable en continuant à préserver la sécurité des personnes diabétiques et des autres. Notre groupe y est évidemment favorable. Il s’agit d’une réponse équilibrée et pragmatique aux attentes des associations de patients diabétiques. Comme l’a déclaré la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, en réponse à une question au Gouvernement sur ce même sujet par Béatrice Descamps le 29 mars 2019, « la médecine progresse, la société inclusive doit progresser également ».

Mme Jeanine Dubié. Madame la rapporteure, je vous remercie pour cette heureuse initiative. En 2016, la championne de karaté Alizée Agier était déclarée inapte à l’examen permettant de rejoindre la police nationale, car elle était atteinte de diabète – et ce, malgré un état de santé stable et des traitements efficaces. Heureusement, le tribunal administratif de Strasbourg a annulé cette déclaration d’inaptitude. Preuve en est, s’il le fallait, que la réglementation actuelle est dépassée. En effet, l’interdiction du marché du travail aux personnes atteintes de diabète ne se justifie plus : de nombreux progrès thérapeutiques ont été réalisés ces dernières décennies, facilitant le traitement des diabètes de type 1 et 2.

Pour mettre un terme à cette situation particulièrement discriminante, le groupe Libertés et Territoires soutient votre proposition de loi. J’en profite ici pour remercier le jeune Hakaroa Vallée pour l’excellent travail de sensibilisation qu’il mène depuis deux ans. Qu’il ne se décourage pas, il commence à porter ses fruits !

Nous sommes très favorables à la constitution d’un comité interministériel visant à évaluer les textes obsolètes et à proposer l’abrogation de ceux interdisant a priori l’accès des personnes diabétiques à certaines professions. Cependant, il faudra accompagner ces abrogations d’un véritable plan de communication.

En outre, les progrès thérapeutiques ne doivent pas occulter les potentiels obstacles à l’exercice de certaines professions par des personnes diabétiques. À ce titre, il paraît indispensable que des médecins inspecteurs du travail évaluent précisément les capacités d’exercice des salariés concernés.

Pour conclure, je me souviens qu’en mai dernier, lors de l’examen du projet de loi de transformation de la fonction publique, une de nos collègues proposait déjà un amendement visant à permettre aux personnes souffrant d’une maladie chronique d’avoir accès aux concours de la fonction publique. Le secrétaire d’État auprès du ministre de l’action et des comptes publics avait demandé son retrait, tout en annonçant vouloir revenir sur la nomenclature du SIGYCOP. Ce n’est pas encore le cas... Madame la rapporteure, avez-vous reçu des engagements du Gouvernement en faveur de l’ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de diabète ?

M. François Ruffin. Au printemps dernier, à ma permanence, je recevais Jean-Marc, pompier professionnel dans la Somme qui, à 28 ans, a découvert qu’il était atteint d’un diabète de type 1. Par chance, sa médecin-chef a fermé les yeux et il a pu continuer à exercer sa profession sans restriction. Mais, cette dernière partie à la retraite, sa remplaçante a souhaité appliquer strictement la réglementation et a demandé un reclassement administratif. Heureusement, son directeur départemental est intervenu, a fait preuve de tolérance et d’humanité et lui a permis de poursuivre normalement sa carrière.

C’est un bel exemple d’intelligence dans l’application de la loi, que je signale à mes collègues parlementaires – le texte n’est pas tout ! Après ses mésaventures, Jean-Marc a procédé à des recherches et il a découvert qu’ailleurs en France, suite à la même maladie, beaucoup de pompiers devaient quitter leur métier ou d’autres dont il a dressé la liste. Vous l’avez rappelé, madame la rapporteure, être hôtesse de l’air, conducteur de train, marin, contrôleur SNCF, militaire, etc. est a priori interdit aux diabétiques, sans analyse cas par cas de leur situation.

En conséquence, bien évidemment, La France insoumise est favorable à votre proposition de loi qui met fin à une discrimination et à une double peine – la maladie et l’exclusion professionnelle.

Enfin, on ne peut pas évoquer le diabète sans évoquer le scandale de l’insuline. Il y a un siècle, ce médicament a été a été mis sur le marché à titre gracieux par des chercheurs – il a été breveté pour 1 dollar – et, aujourd’hui, il fait l’objet d’un business de plusieurs milliards, qui rend le remède inaccessible aux patients des pays du Sud et grève très lourdement les comptes de la sécurité sociale dans les pays du Nord.

M. Pierre Dharréville. Nous connaissons tous des femmes et des hommes confrontés à cette situation. Je pense à ce jeune homme, papa, en recherche d’emploi, qui n’a pas pu occuper celui qu’il avait réussi à trouver car il était diabétique...

Votre proposition de loi, madame la rapporteure, répond donc à une véritable nécessité, d’autant que la médecine a fait d’importants progrès. Il est grand temps de réviser la réglementation pour que celles et ceux qui souffrent de cette maladie et en paient déjà le prix – du fait notamment du reste à charge, même si ce n’est pas notre sujet du jour – accèdent aux mêmes droits que les autres citoyens.

Nous souhaitons faire part de deux préoccupations. La première, c’est que le médecin inspecteur du travail se saisisse de la responsabilité qu’on fait peser sur lui. Je n’en doute pas, mais il ne faut pas qu’il cherche à se couvrir à tout prix. Il devra donc tenir compte de toutes les circonstances de la situation. Il nous semble également important d’anticiper d’éventuels aménagements de poste, en fonction de l’évolution de la maladie.

Mme la rapporteure. Je tiens d’ores et déjà, chers collègues, à vous remercier pour le soutien que vous apportez à cette proposition de loi, et ce, dès son dépôt, au mois de novembre 2018 – plusieurs d’entre vous l’avaient en effet cosignée.

Madame Dubié, j’attends avec impatience, s’agissant de la position du Gouvernement, la séance publique, car elle permettra de déterminer très clairement quelle orientation il souhaite suivre.

Je rebondis sur les propos de notre collègue Pierre Dharréville : oui, il s’agit d’une double injustice, car la prévalence du diabète est supérieure dans certaines zones géographiques, notamment – il faut signaler cette particularité – outre-mer, et dans certains milieux sociaux déjà éloignés de l’emploi.

Madame Peyron, pour mémoire, le Conseil constitutionnel ne censure pas les dispositions législatives empiétant sur le règlement. Oui, j’ai bien conscience que le contenu de cette proposition de loi est de nature réglementaire. Cependant, puisque nous constatons tous, depuis de nombreuses années, que les choses ne bougent pas, il est de notre devoir de nous emparer du sujet. Du reste, la Constitution dispose que « [...] La loi détermine les principes fondamentaux [...] du droit du travail [...] » : or, avec cette proposition de loi, nous sommes en plein dedans.

J’en viens à l’article 2, qui semble poser problème à La République en Marche. Mes chers collègues, si nous ne l’adoptons pas, il ne sert à rien de voter cette proposition de loi. Constituer un comité d’évaluation sans le soumettre à une obligation de publication des résultats de son travail dans un délai de deux ans, comme le prévoit mon amendement, revient clairement à voter pour le statu quo. Or il est urgent d’en sortir. Ne pas voter l’article 2 revient à rejeter tout le texte. La confiance n’exclut pas notre souhait qu’un rapport soit remis à l’Assemblée nationale.

Je le répète, les situations seront évaluées au cas par cas. Cela permettra de protéger le malade, car s’il peut avoir envie d’exercer une activité professionnelle, il ne peut parfois vraiment pas l’exercer. Il faut donc faire confiance à la médecine du travail. Cela permettra aussi de protéger les employeurs. Cette évaluation individuelle est donc une absolue nécessité.

Mes chers collègues, ne pas adopter l’article 2 reviendrait à retirer une bonne part de sa substance à cette proposition de loi et à voter pour le statu quo dont je suis intimement convaincue qu’il nous faut sortir.

M. Stéphane Viry. Il s’agit tout d’abord, chers collègues, d’une très belle initiative parlementaire. Il nous appartient de ne pas nous incliner devant des normes réglementaires. Il revient en effet aux députés de faire bouger les lignes et de faire avancer un certain nombre de sujets. Or celui qui nous occupe ce matin est d’une pertinence absolue.

Il en est d’ailleurs de même, madame la rapporteure, de vos préconisations. Nous sommes tous conscients que le diabète, dont souffre un grand nombre de nos concitoyens, est source de discriminations, notamment devant l’emploi.

Le texte prévoit un comité interministériel d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail, ce qui ne pose aucune difficulté. Vous proposez également l’abrogation des interdictions de principe.

Un mot sur les auditions que vous avez conduites pour préparer ce texte, et sur la volonté d’élargir et de généraliser le dispositif à l’ensemble des maladies chroniques. Tel est bien l’enjeu pour répondre véritablement à la question. Pouvez-vous apporter un éclairage complémentaire ?

Je soutiens, en tout état de cause, votre proposition de loi.

M. Sébastien Chenu. En France, plus de trois millions de personnes sont traitées pour un diabète, ce qui correspond à 5 % de la population avec, comme vous l’avez rappelé, de fortes inégalités sociales et territoriales.

Les maladies chroniques concernent 15 % de la population, et pourraient toucher 25 % de la population active d’ici à 2025. Il apparaît donc particulièrement discriminant d’exclure les personnes qui en sont atteintes de l’accès à de nombreux emplois de la fonction publique, de la sécurité et des transports.

L’exemple d’Alizée Agier est particulièrement éloquent. Assurément, les textes relatifs aux conditions d’aptitude ne correspondent plus à la réalité médicale : ils doivent donc être réformés.

Comme le Défenseur des droits l’a déclaré lors de son audition, les dispositions tant législatives que réglementaires obsolètes ne concernent pas uniquement le diabète, mais de nombreuses autres maladies chroniques.

Vous avez pris ses remarques en considération, en indiquant dans le document préparatoire qui nous a été transmis que le dispositif pourrait être précisé. Comptez-vous élargir les dispositions de cette proposition de loi à l’ensemble des maladies chroniques, ou seulement à certaines d’entre elles ? Dans l’affirmative, je vous remercie de nous préciser vos intentions dans le cadre d’un texte qu’évidemment, nous soutiendrons.

M. Bernard Perrut. Nombre de personnes sont aujourd’hui touchées par le diabète et se voient de ce fait refuser l’accès à certaines professions ainsi qu’aux écoles qui leur sont associées.

Ces discriminations injustes s’apparentent, pour les patients, à une double peine. Or ces restrictions sont fondées sur une réglementation obsolète qui ne tient compte ni des progrès thérapeutiques ni des conditions actuelles de travail. Le référentiel n’est pas juste et ignore les progrès médicaux. C’est pourquoi vous proposez la création d’un comité interministériel d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail, ce qui me paraît très important.

Les listes interdisant a priori l’accès des personnes diabétiques aux professions réglementées seront donc abrogées et remplacées par une évaluation au cas par cas. Pouvez-vous estimer le temps nécessaire à une telle évaluation ?

Par ailleurs, s’agissant de la composition du comité, comment assurer une représentativité fidèle des patients ?

Vous avez déposé un amendement de précision réécrivant l’article 1er. Je souhaite vous interroger sur l’ouverture de la composition de ce comité, au-delà de la seule question du diabète, afin notamment de ne pas stigmatiser cette maladie. Comment les différentes maladies chroniques pourront-elles, compte tenu de leur pluralité, être évaluées par les mêmes experts et selon les mêmes modalités ? Vous proposez en outre le lancement d’une campagne d’information à ce sujet : pouvez-vous nous en préciser les contours ?

Enfin, et cela ne remet pas en cause – au contraire – votre initiative et notre soutien, dans quelle mesure ces dispositions ne relèvent-elles pas du domaine réglementaire ? N’auraient-elles pas dû être prises depuis fort longtemps ? Cela nous aurait évité de nous réunir pour débattre d’un tel sujet.

M. Gilles Lurton. Je remercie à mon tour notre collègue Agnès Firmin Le Bodo, pour cette proposition de loi qui me paraît tout à fait justifiée. Alors que nous voulons promouvoir l’emploi des personnes en situation de handicap, trop de personnes diabétiques se trouvent en effet exclues d’un certain nombre d’emplois.

Je soutiens en conséquence ce texte, notamment son article 2, qui lui donne tout son sens. On nous dit que cela relève du domaine réglementaire. Mais pourquoi, alors que tout le monde semble d’accord sur une telle évolution, cela n’a-t-il pas été fait ?

Il reste que pour les personnes en situation de handicap, obtenir un emploi relève du parcours du combattant : leur taux de chômage s’élève à plus de 19 %. Aussi me semblerait-il nécessaire de compléter l’évaluation que vous prévoyez à l’article 2 par un accompagnement personnalisé de ces personnes dans leur recherche d’emploi.

Ma seconde question porte sur un amendement que j’avais déposé lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale mais qui avait été déclaré irrecevable. Nous connaissons tous l’importance de l’activité sportive pour les personnes diabétiques. Or le diabète reste aujourd’hui exclu de toute prise en charge par l’assurance maladie en dépit de toutes les dispositions qui ont été prises, sous le quinquennat précédent, dans le cadre de la loi santé. Votre proposition de loi me semble un excellent vecteur pour introduire ce type de mesure : quel regard porteriez-vous sur un amendement allant dans ce sens au dernier article de votre proposition de loi ?

M. Jean-Pierre Door. Le hasard fait bien les choses : il y a exactement une semaine, j’ai reçu un jeune homme âgé de 16 ans, au diabète équilibré et stabilisé, qui voulait s’inscrire à l’École des mines, laquelle interdit précisément l’accès aux diabétiques ! Si une telle exclusion peut se comprendre pour les professions à risque, elle s’explique mal pour les ingénieurs.

Je soutiens évidemment votre proposition de loi, que je vais transmettre aux parents du jeune homme en question, afin de leur montrer le travail effectué par certains parlementaires. J’espère que nous pourrons résoudre le problème pour les écoles d’ingénieurs.

Mme Isabelle Valentin. Je vous remercie, madame la rapporteure, pour cette proposition de loi visant à faciliter l’accès au marché du travail des personnes atteintes de diabète : il s’agit d’une très belle initiative, que nous soutenons.

Comme vous l’avez indiqué, quatre millions de personnes sont aujourd’hui touchées par les diabètes dans notre pays, et nombre d’entre elles se voient refuser l’accès à certaines formations et à certaines professions. Cette discrimination, qui conduit à une exclusion intolérable, provient d’une réglementation obsolète qui ne prend en compte ni les progrès ni les évolutions thérapeutiques ; être diabétique ne doit pas constituer un frein à l’emploi ni au développement d’une carrière professionnelle.

Vous prévoyez la création d’un comité interministériel d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail, ainsi que le lancement d’une campagne d’information à ce sujet.

Ces discriminations sont dues à une méconnaissance profonde de la maladie, de son traitement comme de sa gestion. Améliorer les connaissances sur le diabète et la santé au travail est par conséquent primordial : malheureusement, les dispositifs d’information sur le diabète manquent parfois de visibilité, pour le grand public comme pour les employeurs. Repérer les acteurs clés me semble constituer une première étape décisive vers cette sensibilisation. Que prévoyez-vous en vue de remédier à ce manque de visibilité ?

Mme Michèle de Vaucouleurs. Madame la rapporteure, je vous remercie pour cette proposition de loi ainsi que pour le sérieux de votre analyse.

L’injustice sociale dont souffrent les Français atteints de diabète se matérialise par une discrimination à l’embauche et au travail. Le rapport précise, à sa page six, que 23 % des diabétiques de type 1 ont déjà ressenti une discrimination au travail, sans parler de l’étude de 2010 mentionnée quelques lignes plus loin qui estime à près de 500 000 le nombre de personnes diabétiques sorties précocement du marché du travail du fait de leur maladie.

La présente proposition de loi vise précisément à favoriser et à adapter l’insertion professionnelle de millions de Français souffrant d’une pathologie chronique comme le diabète.

Pensez-vous que le dispositif d’évaluation au cas par cas, prévu à l’article 2, pourrait intervenir dans un délai raisonnable ?

Par ailleurs, quels critères devraient selon vous être pris en compte afin d’évaluer l’aptitude ou l’inaptitude d’un candidat à un poste de travail, le référentiel SIGYCOP s’avérant aujourd’hui dépassé ?

Mme la rapporteure. Je vous remercie, chers collègues, pour vos nombreuses questions.

Monsieur Viry, la volonté d’élargir le dispositif, a été soulignée par le Défenseur des droits et l’Ordre des médecins. La porte d’entrée pour cette proposition de loi est le diabète, qui a mis en lumière les discriminations en matière d’accès au marché du travail. Cela a fait apparaître la volonté d’élargir le dispositif proposé aux autres maladies chroniques. La création du comité permettra peut-être, à l’avenir, un meilleur accès des personnes atteintes d’autres pathologies, – également au cas par cas, j’y insiste – au travail, et le maintien dans l’emploi qui est également un enjeu important. Il faudra veiller à ne pas créer une nouvelle discrimination entre maladies, mais également entre malades.

Monsieur Chenu, j’ai déjà répondu à votre question.

Monsieur Perrut, je comprends votre désarroi : j’aurais aimé ne pas avoir à défendre cette proposition de loi. D’ailleurs, j’aurais pu la présenter dès l’année dernière dans le cadre de la niche parlementaire réservée à mon groupe : je ne l’ai pas fait car il s’agissait très clairement, dans mon esprit, d’une proposition d’appel. J’avais saisi à l’époque la ministre de la santé, qui s’était d’ailleurs engagée sur cette question. Mais, puisque rien n’a avancé, il nous revient de faire bouger les lignes : tel est bien le sens de cette proposition de loi.

S’agissant de la campagne de communication, l’idée est d’interpeller le Gouvernement et de faire savoir qu’on peut désormais très bien vivre en étant diabétique.

Monsieur Lurton, je partage votre avis concernant l’intérêt du sport pour la santé. L’activité sportive est en effet importante en cas de diabète, d’autres pathologiques et même si l’on n’est pas malade. Mais l’amendement que vous suggérez risque d’être déclaré irrecevable au titre de l’article 40. En outre, il s’éloigne un peu de l’objet de la proposition de loi. Peut-être pourrons-nous défendre collectivement un tel amendement dans le cadre du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale ?

Monsieur Door, oui, nous avons tous des exemples comme celui que vous avez cité : d’où ma proposition de loi. Nous sommes tous concernés et nous avons tous envie de faire avancer le sujet. Dernier exemple en date : une brillante étudiante ayant réussi le concours d’entrée à Polytechnique a été déclarée inapte ensuite.

Madame de Vaucouleurs, les lois en la matière n’ont pas avancé depuis des années. Il me semble bon de laisser un délai d’au moins deux ans au comité d’évaluation. Il aura ainsi le temps nécessaire pour effectuer le travail interministériel qui lui incombera. Même si ce délai peut paraître long, notamment aux malades, il me paraît tout juste suffisant. Nous pourrons en reparler en séance avec le Gouvernement. Le délai prévu me paraît approprié dans la mesure où il constitue un juste milieu entre ce que les malades attendent depuis si longtemps et ce qu’en deux ans, un comité de ce type peut fournir comme travail.

La commission en vient à l’examen des articles.

Article 1er : Création d’un comité d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail

La commission est saisie de l’amendement AS3 de la rapporteure.

Mme la rapporteure. Cet amendement de rédaction globale vise à préciser les missions, la composition, le fonctionnement du comité proposé qui devrait être placé auprès du Premier ministre. Il étend lesdites missions aux discriminations à l’accès à certaines formations ou à certaines professions pour toutes les maladies chroniques, au-delà du seul diabète.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, l’article 1er est ainsi rédigé.

Article 2 : Abrogation des listes interdisant l’accès au travail

La commission est saisie de l’amendement AS4 de la rapporteure.

Mme la rapporteure. Cet amendement permet de préciser et de compléter l’article 2, qui interdit l’exclusion générale et absolue d’accès des personnes diabétiques au marché du travail.

Il vise à étendre cet impératif à toutes les maladies chroniques, sans limiter cette disposition aux seules personnes diabétiques, à toute formation ou emploi public ou privé, au maintien dans une formation ou un emploi, et non seulement à l’accès à celui-ci.

Il remplace également la notion de « médecin inspecteur du travail territorialement adapté » par une mention plus englobante, qui vise notamment l’équivalent de la médecine du travail dans la fonction publique.

Il ne propose pas l’ouverture de toutes les professions à tous les diabétiques ni à tous les malades chroniques, mais le passage d’un système d’interdiction générale, sans examen du patient, à une évaluation au cas par cas.

Mme Michèle Peyron. Mon intervention porte à la fois sur l’article 2 et sur l’amendement de Mme la rapporteure.

L’article 1er de la proposition de loi a pour objet d’instaurer, de manière pérenne, un comité ayant pour mission d’examiner la pertinence des restrictions pesant sur les personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète, et notamment l’accès à certains emplois ou à certaines formations. Cette démarche est positive et permet de réexaminer ces restrictions, parfois anciennes, qui peuvent s’avérer excessives au regard de l’évolution des traitements de certaines maladies chroniques.

Ce travail d’examen des métiers prendra un certain temps : il faudra en effet tout à la fois prendre en compte les impératifs de sécurité, tant pour la personne concernée que pour les tiers, analyser les différentes maladies chroniques et les traitements associés susceptibles de donner lieu à de telles restrictions. Le comité sera chargé de contrôler ce travail.

Or l’article 2 tire immédiatement les conclusions de ce travail à mener, dans la mesure où il pose pour principe dans la loi l’interdiction de restreindre l’accès à l’emploi ou à la formation en raison de ces maladies mener. Il préjuge donc en quelque sorte des travaux du comité et rend inutile la mise en place de cette instance.

Par ailleurs, cet article comporterait une contradiction, si l’amendement de la rapporteure était adopté. En effet, le premier alinéa pose un principe absolu d’interdiction, tandis que le deuxième prévoit au contraire la possibilité de déclarer la personne inapte.

Par conséquent, pour être consensuelle, je propose à Mme la rapporteure de réécrire l’article 2. Nous nous abstiendrons donc.

M. Ian Boucard. L’article 2 me semble être la disposition-clef de la proposition de loi de notre rapporteure : s’il n’était pas adopté, elle ne servirait plus à rien. Il permet en effet d’inverser le principe de responsabilité du médecin. Aujourd’hui, lorsqu’un médecin doit examiner une personne diabétique dans le cadre d’une visite d’aptitude, il doit forcément, et conformément au référentiel SIGYCOP, soit la déclarer inapte, soit, dans le cas contraire, motiver son avis et prendre ainsi des risques.

Avec cette proposition de loi, le principe de responsabilité serait inversé : le médecin devrait, en cas d’inaptitude, motiver sa décision. Une telle solution répondrait aux souhaits des personnes diabétiques et permettrait de s’adapter aux avancées technologiques. Les textes réglementaires, en effet, ont été rédigés à une époque où l’on ne disposait pas de pompes à insuline, de système de détection permanente du taux de diabète et où les diabètes n’étaient pas stabilisés comme aujourd’hui.

Mme Jeanine Dubié. Nous sommes favorables à l’article 2 tout d’abord parce qu’il y a urgence. On nous dit que cela relèverait du domaine réglementaire mais force est de constater qu’aucune décision n’a été prise.

En outre, le II précise : « Le I du présent article entre en vigueur au plus tard deux ans après la promulgation de la présente loi. » Sa mise en œuvre ne sera donc pas immédiate : le délai prévu laisse le temps de la mise en œuvre et permet en même temps de borner son application dans le temps.

Toutes ces raisons militent pour que nous soutenions cet amendement.

Mme Michèle de Vaucouleurs. Je ne vois pas de contradiction entre une abrogation de cette interdiction de principe et le fait qu’une inaptitude puisse être prononcée au cas par cas.

Pouvez-vous néanmoins, madame la rapporteure, préciser les conditions dans lesquelles pourraient être prises les décisions ? Quels seraient les critères plus particulièrement dans le cas de personnes diabétiques ? Est-il possible d’envisager une activité avec un protocole particulier d’exercice des métiers concernés ?

M. Thomas Mesnier. Tout d’abord, un mot de félicitation pour le travail effectué par Mme la rapporteure. Je partage son ambition quant à l’article 2.

Je m’interroge en revanche sur les potentiels effets de bord induits aussi bien par la rédaction initiale que par l’amendement de réécriture quelle nous propose, étant donné que nous écrivons une loi qui ne vaudra pas seulement pour le diabète mais également pour toutes les pathologies chroniques. Quels effets aurait l’adoption de l’article 2 sur l’évaluation précédant chaque prise d’emploi, que l’on soit ou non atteint d’une maladie chronique ? Les avez-vous évalués ? Ma tendance serait de retravailler la rédaction d’ici à l’examen de la proposition de loi en séance publique.

M. François Ruffin. Nous sommes favorables au maintien de l’article 2 : sans lui, le texte serait vidé de son contenu. Ne resterait qu’un comité interministériel d’évaluation des textes obsolètes réglementant l’accès au marché du travail. Or nous ne sommes pas là seulement pour mettre en place de nouveaux comités.

Par ailleurs, je ne vois pas de contradiction au sein de l’article. Le premier alinéa instaure un principe : nul ne peut être déclaré inapte s’il a le diabète. Simplement, des décisions d’inaptitude pourront être prises au cas par cas, en fonction de la gravité du diabète. Tous les diabètes – il faut en effet parler de cette maladie au pluriel – ne se ressemblent pas. Je ne note aucune incohérence au sein de l’article 2.

M. Olivier Véran, rapporteur général. Je remercie notre collègue Agnès Firmin Le Bodo. J’ignorais qu’il existait une liste des métiers interdits à des personnes porteuses d’une maladie chronique.

Neurologue dans la vie civile, j’ai rencontré des patients chez qui l’on avait découvert des épilepsies incompatibles avec l’exercice de certaines missions inhérentes à leur métier. Mais la décision était prise par le médecin du travail, pas par le neurologue.

Les patients concernés se présentent dans leur entreprise, sur recommandation de leur médecin, pour l’informer qu’ils sont désormais susceptibles d’être sujets à de telles crises généralisées. S’ils exercent le métier de charpentier, une telle information soulèvera des difficultés. En revanche, s’ils travaillent dans un bureau, sur un poste informatique, des mesures de prévention et de précaution pourront être prises sans que l’exercice des activités professionnelles soit interdit a priori.

Il faudrait savoir à quand remonte le concept d’interdiction a priori de l’exercice de certains métiers en fonction de telle ou telle pathologie.

S’agissant du diabète de type 1, je comprends bien le risque lié à la prise d’insuline, à l’hypoglycémie ou à l’hyperglycémie, qui peuvent survenir assez rapidement. Mais une telle interdiction peut intervenir pour de nombreuses autres pathologies, chroniques ou non, qui peuvent emporter des conséquences dangereuses.

Je ne comprends pas pourquoi l’on n’a pas construit tout le système autour de la médecine du travail, qui me semble une référence, comme l’est dans d’autres domaines, la médecine scolaire.

J’entends par ailleurs la remarque de notre collègue Michèle Peyron sur le fait qu’il existe peut-être une petite incohérence rédactionnelle dans l’amendement visant à récrire l’article 2.

Mme la rapporteure. Tout d’abord, l’article 2 ne contredit en rien l’article 1er, puisque celui-ci vise simplement à créer un comité d’évaluation chargé de dresser un état des lieux. Ensuite, le premier alinéa de l’amendement AS4, qui pose le principe d’une interdiction générale, n’est pas incompatible avec son deuxième alinéa, qui pose, quant à lui, celui d’une évaluation au cas par cas.

Par ailleurs, il convient de laisser au comité d’évaluation le temps d’établir la liste des textes concernés – les patients attendent cette mesure depuis si longtemps qu’ils peuvent attendre deux ans de plus. De fait, monsieur Véran, au fur et à mesure que les auditions se succédaient, la liste des métiers interdits s’allongeait. Ainsi, j’ai appris que l’on ne pouvait pas, lorsqu’on est diabétique, être inspecteur de la sécurité sociale. En revanche, on peut très bien être chirurgien et opérer debout pendant des heures... À cet égard, le fait que, lors de l’examen du texte en séance publique, le Gouvernement sera représenté par la ministre du travail est plutôt un bon signal. Quoi qu’il en soit, il est urgent que l’ensemble des services de l’État participent au comité d’évaluation, qui aura pour première mission d’éclairer notre lanterne sur tous les interdits qui persistent dans ce domaine.

Madame de Vaucouleurs, pour ce qui est de l’armée, par exemple, je comprends qu’une personne diabétique ne puisse pas patrouiller dans le désert en plein cagnard ; en revanche, cette personne peut exercer d’autres métiers. C’est métier par métier, et non plus corps par corps, qu’il faut examiner la situation de chacun. Comment comprendre qu’en 2020, il ne soit pas possible à un diabétique d’entrer à l’École des mines ? C’est incroyable !

En conclusion, mes chers collègues, supprimer l’article 2 reviendrait à renoncer à inciter l’État à avancer et s’en tenir, en définitive, au statu quo. Le comité d’évaluation se réunirait, certes, mais dans quel but ? Nous connaissons tous des comités Théodule inutiles. Il est urgent d’agir. Les personnes qui nous écoutent et qui attendent beaucoup de nous sont en droit d’exiger que l’État soit fortement incité à nous fournir, dans les deux ans à venir, le résultat de ses travaux. Cela me semble être une mesure juste.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, l’article 2 est ainsi rédigé.

Article 3 : Demande de rapport

La commission examine l’amendement AS1 de la rapporteure.

Mme la rapporteure. Cet amendement vise à mettre à jour la date de remise du rapport au Parlement. Je rappelle en effet que cette proposition de loi a été écrite en 2018. Il s’agit donc d’un amendement rédactionnel.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement de coordination AS5 de la rapporteure.

Elle adopte ensuite l’article 3 modifié.

Article 4 : Mise en place d’une campagne de communication publique

La commission est saisie de l’amendement AS2 de la rapporteure.

Mme la rapporteure. Cet amendement tend à recentrer l’article relatif à la campagne de communication publique sur le diabète et l’inclusion des personnes diabétiques sur le marché du travail. Il fixe, par ailleurs, une échéance pour la mise en œuvre de la campagne de communication publique afin de garantir son déploiement dans un délai raisonnable, échéance qui est postérieure à la remise du rapport mentionné à l’article 3.

Mme Michèle Peyron. Je m’abstiendrai sur l’article 4 car, si nous comprenons la nécessité de telles dispositions, celles-ci ne relèvent pas du domaine de la loi.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, l’article 4 est ainsi rédigé.

Article 5 : Gage de recevabilité

La commission adopte l’article 5 sans modification.

Enfin, elle adopte l’ensemble de la proposition de loi modifiée.

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La commission des affaires sociales a adopté la proposition de loi. En conséquence, elle demande à l’Assemblée nationale d’adopter la présente proposition de loi dans le texte figurant dans le document annexé au présent rapport (http://www.assemblee-nationale.fr/15/ta-commission/r2608-a0.asp).

ANNEXES

ANNEXE 1 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES PAR LA RAPPORTEURE

Ø Fédération des diabétiques – Dr. Jean-François Thébaut, vice-président en charge du plaidoyer et des relations externes, Mme Manon Soggiu, responsable des affaires publiques, et Mme Noémie Marie, consultante

Ø Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) – Pr. Gérard Lasfargues, directeur général délégué « Pôle Sciences pour l’expertise », et Mme Sarah Aubertie, chargée des relations institutionnelles

Ø Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) – Dr. Bruno Boyer, président de la section santé publique, et Mme Cécile Bissonnier, juriste responsable de la section santé publique

ANNEXE 2 : CONTRIBUTION DE M. JACQUES TOUBON, DÉFENSEUR DES DROITS

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