Le Pr Johanne Saison revient sur quelques éléments historiques. C’est suite à l’affaire Vincent Humbert, qui avait suscité de vifs débats en 2003, qu’est adoptée la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi dite « Léonetti » condamne l’obstination déraisonnable et donne au malade la possibilité de rédiger des directives anticipées mais également de recevoir un traitement visant à soulager la douleur et susceptible d’abréger la vie à la suite d’une procédure collégiale de limitation et d’arrêt des traitements. En 2010, à la suite d’une mission d’évaluation qui avait conclu à la méconnaissance de cette loi et à sa faible effectivité, un observatoire national de la fin de vie est mis en place pour évaluer, à partir de l’observation des pratiques, les besoins d’information du public et des professionnels de santé. Mais, en 2012, la loi reste toujours inappliquée, ce que le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, présidée par Didier Sicard, qualifie d’« inacceptable ». Pour y remédier, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) propose, dans un avis paru en 2013, de redéfinir les conditions de la délibération collégiale, de repenser la vocation et la valeur des directives anticipées et de réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale. Il dénonce « le scandale que constitue, depuis quinze ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens. ». Dans le même temps, l’affaire Vincent Lambert débute et donne au Conseil d’État l’occasion de préciser les contours de l’obstination déraisonnable en incluant, au titre des traitements susceptibles d’être limités ou arrêtés « l’ensemble des actes tendant à assurer de façon artificielle le maintien des fonctions vitales du patient », notamment l’alimentation et l’hydratation artificielles. Toutefois, en 2015 on constate, dix ans après l’adoption de la loi « Léonetti », que les professionnels et les malades ne se sont toujours pas approprié les dispositifs. C’est dans ce contexte qu’est adoptée la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Léonetti ». Elle garantit aux personnes en fin de vie le « meilleur apaisement possible » de leur souffrance au regard des connaissances médicales avérées et leur reconnaît le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cependant, une bonne partie de la population plaide pour aller plus loin. Cette opposition entre les partisans du statu quo et les partisans d’une évolution législative en faveur de la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie apparaît dans le rapport de synthèse des débats intervenus dans le cadre des États généraux organisés en vue de la révision des lois de bioéthique, le CCNE ayant décidé d’étendre la consultation à cette thématique bien qu’elle ne soit pas traitée dans le projet de loi. À l’Assemblée nationale, trois propositions de loi ont été déposées depuis 2017 en faveur de la légalisation de l’euthanasie, prouvant l’intérêt des élus pour cette question. Dans les trois cas, cette pratique serait strictement encadrée : intervention obligatoire d’un collège médical, possibilité pour les médecins d’invoquer une clause de conscience, et enfin intervention d’une commission de contrôle.
Johanne Saison propose ensuite un bilan des dispositifs existants. Selon les termes de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, « toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Les lois successives ont enrichi l’arsenal juridique à cette fin. La loi de 2015 a inséré dans le code de la santé publique une section consacrée à l’expression de la volonté des malades en fin de vie et elle a prévu que le médecin doive respecter la décision du malade, en phase avancée ou terminale d’une affectation grave et incurable, de limiter ou arrêter ses traitements. La loi de 2016 a, elle, reconnu explicitement le droit du malade de refuser ou de ne pas recevoir un traitement et l’obligation corrélative du médecin de respecter le choix exprimé par le patient. Pour permettre à la personne hors d’état de s’exprimer de participer aux décisions, le législateur a prévu plusieurs dispositifs. Depuis 2005, tout patient majeur peut rédiger des directives anticipées. Elles expriment sa volonté quant aux conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus du traitement ou d’actes médicaux. Elles peuvent être révisées et/ou révoquées à tout moment et par tout moyen. Depuis 2016, elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles apparaissent « manifestement inappropriées » (le refus de les appliquer ne peut être décidé qu’à l’issue de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique ; la décision doit être motivée). Depuis 2002, le patient a aussi la faculté de désigner une personne de confiance. Le médecin a l’obligation de s’enquérir auprès d’elle de la volonté exprimée par le patient lorsque ce dernier, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, n’est plus en état de s’exprimer, et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées (article L. 1111-12 du code de la santé publique).
Toute décision de refus, de limitation ou d’arrêt des traitements doit cependant être accompagnée. La primauté de la volonté de la personne en fin de vie ne saurait, en effet, suffire à garantir le respect de sa dignité. Ainsi, la loi du 9 juillet 1999 a reconnu à toute personne malade dont l’état le requiert le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. La loi du 22 avril 2005 a renforcé la politique de soins palliatifs des établissements de santé en prévoyant la création, en leur sein, de lits identifiés, l’institution de référents en soins palliatifs et l’obligation d’insérer un volet « activité palliative » dans le projet médical. Elle a aussi donné au médecin la faculté d’administrer au patient, en phase terminale ou avancée d’une maladie grave et incurable, un traitement destiné à soulager la souffrance mais susceptible d’abréger la vie. La loi du 2 février 2016 fait de la sédation palliative, non plus une simple faculté, mais un droit ouvert au patient. Celui-ci peut avoir recours à cette « sédation profonde et continue » (excluant le réveil et impliquant une altération totale de la conscience) dans deux hypothèses : lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et que le patient présente une souffrance réfractaire aux traitements ou lorsque la décision d’arrêter un traitement engage le pronostic vital à court terme et expose le patient à une souffrance insupportable. Ce droit est reconnu sans distinction du lieu de prise en charge.
Johanne Saison explique que ces dispositifs sont cependant encore ineffectifs. Malgré les plans nationaux successifs (5040 unités de soins palliatifs en 2015 contre 90 en 2007), l’offre de soins palliatifs reste insuffisante et inégalement répartie sur le territoire. Des disparités importantes subsistent entre régions, entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social et entre la prise en charge en établissement et à domicile. Dans son rapport public de janvier 2017, l’Inspection générale des affaires sociales met en évidence ces disparités : les 10 départements les moins bien dotés ne possèdent que quatre lits identifiés en soins palliatifs tandis que les 8 départements les mieux dotés en possèdent douze. Elle déplore aussi l’impossibilité d’évaluer la prise en charge palliative à domicile et en EHPAD et regrette la juxtaposition de structures comme l’hospitalisation à domicile et les services de soins infirmiers à domicile qui proposent aux malades et à leurs proches des prises en charge exclusives les unes des autres. En février 2018, la première édition de l’Atlas des soins palliatifs montre la persistance de ces inégalités territoriales : la région Pays-de-la-Loire ne possède que 23 lits de soins palliatifs pour 3,7 millions d’habitants, quand la région Bretagne en possède 107 pour 3,3 millions d’habitants. Par ailleurs, la mise en œuvre du droit à la sédation profonde et continue demeure encore largement ineffective à domicile et en EHPAD, en raison d’une difficulté d’accès aux agents sédatifs ainsi que de l’absence de coordination des professionnels de santé de premier recours. En outre, les recommandations de la haute autorité de santé relatives à la mise en œuvre de la sédation profonde jusqu’au décès font une interprétation restrictive des prescriptions de la loi. En particulier, la HAS considère qu’il faut comprendre par « court terme » l’engagement du pronostic vital à quelques heures ou quelques jours, ce qui signifie que la sédation ne peut être administrée si l’horizon du décès excède quelques jours, même en cas de souffrance réfractaire ou insupportable. Enfin, les directives anticipées restent encore trop peu utilisées, puisque 14 % de la population seulement en a rédigé selon un sondage IFOP publié dans La Croix en octobre 2017.
Dès lors, pour Johanne Saison, force est de constater que les dispositifs d’accompagnement de la fin de vie ne répondent que partiellement aux attentes des citoyens et qu’il convient d’envisager l’amélioration des dispositifs existants. À l’Université de Lille, où elle enseigne, le professeur est chargé d’un projet de recherche interdisciplinaire pour évaluer la mise en œuvre de la loi dans la région Hauts-de-France. Ces recherches viseront notamment à déterminer si les conditions de travail des soignants sont un frein à la bonne mise en œuvre du droit. D’autres recommandations ont été formulées qu’il pourrait être judicieux de suivre. Pour développer les directives anticipées, l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) suggère d’adapter la majoration pour coordination infirmière ou d’instaurer un forfait spécifique « fin de vie » afin que les infirmiers libéraux aident à la rédaction de ces documents, et de systématiser l’obligation pour les établissements de santé et les établissements médico-sociaux de délivrer aux patients, lors de leur admission, une information sur la possibilité pour eux de rédiger des directives anticipées. L’IGAS plaide aussi pour une lecture plus souple de la loi : la pratique légalement autorisée ne saurait être limitée au seul geste médical ayant pour intention de soulager la souffrance du malade en laissant la mort survenir au terme de l’évolution naturelle de la maladie. En effet, le médecin ne peut avoir pour seule intention de laisser son patient mourir. Vouloir à tout prix laisser la maladie faire son œuvre à l’approche de la mort est paradoxal quand on sait à quel point les pathologies incurables sont hautement médicalisées. De plus, cela revient à nier la volonté du patient et peut s’apparenter à de l’obstination déraisonnable. Une autre piste serait de développer les outils qui permettent une prise en charge coordonnée des patients en fin de vie, tels que les réseaux de soins palliatifs, les équipes de soins primaires et les communautés professionnelles territoriales de santé, récemment créées par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, et d’organiser l’accès aux soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux. Il est également impératif d’organiser l’accès aux sédatifs des patients hospitalisés à domicile, afin qu’ils puissent bénéficier de la sédation comme à l’hôpital. Enfin, Johanne Saison rappelle que certaines personnes porteuses d’une maladie incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme échappent au dispositif normatif actuel, faute de satisfaire aux conditions de « souffrance réfractaire aux traitements » ou de « souffrance insupportable » qui ouvrent droit à la sédation palliative, et demandent à bénéficier d’une aide à mourir en Suisse ou en Belgique. Pour ces cas résiduels, il n’est pas absurde d’envisager une évolution législative.
Jean-Louis Touraine remercie l’intervenante pour son exposé clair et complet. Il constate que, au terme de quatre plans de développement des soins palliatifs (1999-2001, 2002-2005, 2008-2012 et 2015-2019), l’offre reste toujours insuffisante. Il faudrait développer les équipes mobiles, lesquelles peuvent se rendre au chevet des patients et conseiller les soignants qui les prennent en charge au quotidien. En effet, les malades sont souvent réticents à intégrer des structures de soins palliatifs, préférant vivre leurs derniers jours avec leurs soignants habituels ou à domicile. Par ailleurs, il serait bon de ne pas opposer soins palliatifs et aide active à mourir. Il n’y aucune incompatibilité entre les deux. En Belgique, c’est la même équipe qui prodigue les soins palliatifs et qui, le cas échéant, administre le produit létal. En France, la culture est différente : Emmanuel Hirsch, auditionné ici, expliquait que le développement des soins palliatifs, en France, était historiquement lié à la volonté de dissuader les malades d’avoir recours à l’euthanasie. Aujourd’hui, cette culture reste forte dans les services de soins palliatifs et tout est fait pour dissuader le patient lorsqu’il la réclame. Pourtant, en quoi est-ce plus vertueux de laisser une personne mourir en deux semaines (d’insuffisance rénale, dans le cadre d’une sédation profonde et continue) plutôt qu’avec une injection létale ? Si la loi de 2016 n’est pas appliquée, c’est sans doute parce qu’elle ne répond pas aux besoins. Trois raisons plaident pour la légalisation de l’euthanasie : la demande des Français (96 % y sont favorables selon un récent sondage IPSOS) ; le fait que des Français choisissent d’aller mourir en Belgique plutôt qu’en France (c’est inhumain d’obliger ces personnes à mourir loin de chez elles, sans compter le temps perdu dans les démarches administratives nécessaires à cette « délocalisation ») ; enfin, le fait que l’euthanasie soit pratiquée de manière clandestine en France, parfois même sans l’accord du patient. La loi doit offrir cette possibilité, tout comme elle doit permettre à ceux qui le souhaitent de mourir « de mort naturelle ».
Johanne Saison approuve l’idée de développer les équipes mobiles de soins palliatifs. Il est essentiel de soutenir les soignants et les aidants qui accompagnent une personne en fin de vie. Quant au clivage entre professionnels des soins palliatifs et partisans d’une aide active à mourir, il est historique. Historiquement, en France, soigner, c’est tenter d’éviter la mort jusqu’au bout. Dans les amphithéâtres des facultés de médecine, on parle de « médecins tueurs » pour parler des médecins partisans de l’euthanasie. En fait, c’est la notion d’accompagnement qui permet de créer un continuum entre les deux : l’aide active à mourir peut être vue comme un accompagnement final. En Belgique, cette pratique est très encadrée, de façon à éviter les dérives.
Agnès Thill indique qu’elle fait partie des 4 % des Français qui sont opposés à la légalisation de l’euthanasie. Tout d’abord, on observe des dérives là où elle est légale, comme au Canada où l’on euthanasie des personnes âgées qui sont fatiguées de vivre. En Belgique aussi ce motif était sur le point d’être pris en compte. Ensuite, peut-on vraiment affirmer qu’une personne qui renonce à l’euthanasie le fait par « découragement » ? Elle a pu changer d’avis. Ce que veulent les personnes en fin de vie, c’est ne pas souffrir. Cette question de la souffrance est primordiale. Et puis, il serait dangereux de reconnaître un « droit à mourir ».
Johanne Saison reconnaît que la Belgique s’est posé la question d’autoriser l’euthanasie pour des causes non directement liées à la maladie. Mais en France on se contente d’envisager cette possibilité pour des personnes atteintes de maladies incurables. Or, scientifiquement, on sait reconnaître une maladie incurable. C’est factuel. Par ailleurs, poser un cadre légal permettrait justement d’éviter les dérives.
Jean-Louis Touraine pense aussi qu’un cadre légal permet d’éviter les dérives. Il a eu connaissance d’actes d’euthanasie qui ont été commis dans l’illégalité, sur des patients à qui il restait 4 ou 5 mois à vivre. Plus on est dans un cadre légal, moins on observe de dérives. Il y a même le cas d’un Australien qui est allé jusqu’en Suisse pour bénéficier d’un suicide assisté ! Stephan Hopkins, atteint de la maladie de Charcot pendant plus de quarante ans, disait lui-même qu’il n’y a rien de plus insultant que de forcer à vivre quelqu’un qui ne le veut plus. Il ne s’agit pas de faire des gagnants et des perdants, mais de proposer le meilleur accompagnement possible.