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Mardi 21 février 2017 en fin d'après-midi, la commission a examiné le rapport d'étape de la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) sur les données médicales personnelles inter-régimes détenues par l’assurance maladie, versées au SNIIRAM puis au Système national des données de santé (SNDS) présenté par Pierre Morange.
La France peut s’enorgueillir de disposer de bases médico-administratives particulièrement exhaustives. Mais celles-ci sont insuffisamment exploitées alors même qu’elles pourraient être un formidable outil pour la recherche, un instrument de la vigilance sanitaire, un levier pour le pilotage de la santé publique et le socle d’une démocratie sanitaire plus vivante.
La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a fixé un nouveau cadre juridique à l’ouverture et à l’utilisation de ces bases. Afin de concilier l’exploitation des données personnelles de santé et la protection de la vie privée, le dispositif simplifie les procédures d’accès à ces bases tout en encadrant l’utilisation de leur contenu. Répond-il vraiment aux enjeux identifiés ?
Le rapport clôt une première phase des travaux de la MECSS. L’état des lieux qu’il dresse montre que le dispositif est loin d’être achevé puisque plusieurs textes d’application restent à publier. Surtout, il soulève plusieurs points de vigilance : la solidité du socle juridique du système en cours de construction ; la complexité de la gouvernance, qui fait intervenir de nombreux acteurs dont les rôles et les compétences sont imprécis ; le renforcement de la sécurité informatique ; enfin, la mise en place d’un modèle économique, qui n’est ni chiffré, ni même bien défini.Ce travail sera repris au cours de la prochaine législature et un rapport définitif livré soit pour la fin 2017, soit pour début 2018.